donderdag 19 april 2018

19-4 nog steeds afwachten

Afgelopen vrijdag was dan de CT scan. Alweer redelijk vroeg op pad met infuuspaal en zuurstof. En zo heb je genoeg te sjouwen. Helaas waren weer alle invalideplekken vooraan bezet en dus werd het met die infuuspaal, rolstoel en dus zuurstof, lopen over vreselijke steentjes en schuine paden.
Maar we kwamen er weer. Altijd. Op de dagopnamen kwam Joris (kinderarts) zelf het infuus zetten. Geen verpleegkundige voorradig dus was ik zijn assistente en dat ging gelukkig allemaal soepel. Voor Rob was het helemaal rustig zo en het infuus voor de CT scan zat snel.
Daarna meteen naar de CT scan. Alles verliep voorspoedig en Rob was na de beginzenuwen vrij rustig. Maar we gingen erna wel snel naar huis. Oke.... even langs de Mac uiteraard.
Rob was wel moe en ging liggen. 
Maandag had de cardioloog telefonisch overleg met Leuven. Helaas was het verslag van de CT scan nog niet binnen dus kon niet alles besproken worden. Op woensdag had Rob weer een echo.
Eerste moest ik nog even een examen doen voor alle voorbehouden handelingen. Een hele lijst, van sonde inbrengen tot veneuze bloedafname, vingerprik en infuzen. Maar dan blijkt dat je alles nog steeds keurig volgens aangeleerd protocol doet en zelfs nog nauwkeuriger werkt op veel fronten. Dat moet ook wel ivm juist met die Port-a-cath.
De echo volgde en het bleek dat de volledige zuurstof heel de dag wel helpt. De druk neemt met zuurstof enorm af, en zijn hart doet het dan weer beter. Ook de druk in de longslagader was wat afgenomen. 
Wat wel weer te zien was, was dat zonder zuurstof de druk snel toeneemt. Dus de boodschap voor komende tijd is duidelijk. Hele dagen zuurstof , maar wel lekker even elke dag iets leuks doen. Even naar school. Even naar buiten, even voetbal kijken etc. Zo fijn om "even" iets leuks te kunnen doen..
Daarna nog even samen alles bespreken. De 3 opties zijn dus: 1) opereren van de aderen om zo de trombi weg te halen. Dit lijkt op dit moment de voorkeur te hebben en de resultaten hiervan zijn over het algemeen erg goed. 2) een vorm van dotteren, alleen zal dit niet in één keer gaan en zullen het wschlk 4 of 5 pogingen worden. 3) Medicijnen al lijkt dit op dit moment niet de juiste oplossing.
De verzekering moet de behandeling in Leuven nog goedkeuren, maar dat lijkt niet een groot probleem te worden.
De CT uitslag is naar Leuven gestuurd. De situatie lijkt identiek als aan de eerste CT scan na zijn longembolieën en idd is de inferior niet meer toegankelijk maar zijn Azygos systeem heeft het overgenomen. En zijn nog meer collateralen aangelegd in zijn lijf. En zo blijft je lichaam een bijzonder iets.
Nee we zitten in de wachtkamer met alles. Nog niet veel duidelijk. Lastig maar het is niet anders. Gewoon doorgaan, want dat is het fijnste. Genieten van het mooie weer momenteel.
Nog leuke dingen? Oh ja uiteraard. Zondag groot feest gevierd met onze Stan, Gijs en Luuk. Na een 3-0 overwinning op Ajax is PSV kampioen. Grandioos mooi! We hebben enorm genoten daar in Eindhoven.
En verder gaat alles door. Toch ook maar begonnen aan de voorbereiding voor de vakantie, want we blijven hopen dat dat door kan gaan. We gaan er ook vanuit dat dat door kan gaan, want er moet veel gebeuren willen we niet gaan. 

maandag 9 april 2018

09-04 situatie is verslechterd

Vorige week nog in het Radboud geweest voor een echo van de nieren en blaas en nog wat bloedafnamen. Gelukkig was dat goed en de nieren kunnen de CT scan aan die voor aanstaande vrijdag.
Vandaag had Rob een extra echo van het hart. Helaas was al heel snel duidelijk dat de druk (pulmonale hypertensie = abnormale hoge bloeddruk in de longen) toch weer was toegenomen. De druk lag nu boven de 110 MMgh.
Gelukkig blijkt zijn lever niet vergroot en zijn hart kan de druk nog aan. Ook de aderen kunnen alles nog aan, maar de situatie is toch best zorgelijk, want we moeten echt gaan voorkomen dat nu zijn hart en lever het ook nog eens moeilijk gaan krijgen. 
Rob heeft nu maar 1 opdracht. Op bed en vol aan de zuurstof. Waar we eerst nog even naar school konden zonder zuurstof, is dit nu echt verboden. Het andere alternatief was opname. Maar meerwaarde heeft dit nu even niet omdat we thuis dat ook kunnen en thuis kan nog alles gewoon doorgaan en is Rob minder sociaal geissoleerd.
Ook kan Rob dan thuis nog onderwijs volgen. 
De cardioloog had ook al antwoord uit Leuven. Eén mogelijkheid was een operatie aan de aderen (endarterectomie). De vraag is of deze risiovolle operatie te voorkomen is en we hopen allemaal van wel. Sowieso moet er snel een hartcatheterisatie plaatsvinden om te kijken welke aderen nu wel en niet dichtzitten en misschien zijn er nog wat aderen open te krijgen met een soort ballonnetje (een soort van dotteren)
De arts uit Leuven wil ook kijken voor medicatie, maar de medicatie die hij voorschreef kennen ze hier in Nederland niet. 
De cardioloog was verbaasd over de snelheid van reageren van de arts uit Belgie, maar ik niet. Tenslotte hebben ook al de ervaring met de arts uit Amerika die vaak binnen 5 minuten al antwoord gaf op je mail.
De cardio gaat nu morgen bellen met de arts in Leuven en gaat voorstellen om eerst dus nu op kort termijn de hartcatheterisatie te doen om zo alles in kaart te kunnen brengen. Letterlijk een kaart want welke wegen zijn open en welke niet. Welke omwegen heeft Rob zijn lichaam zelf al gemaakt en wat is nu de oorzaak van de verhoogde druk.
Vrijdag nog wel de CT scan. 
Rob was geschrokken en pas bij het lopen naar de uitgang kwam de boodschap binnen. Even de tranen, maar hij durfde niet te huilen omdat we in de gang liepen.
En zo weer een domper. Kan er nog wel bij.
Gelukkig hebben ook wat leuke dingen te vermelden. Wiese is door naar het NK turnen in Tilburg op 2 juni. 1/2 finale in Nieuwegein. Myrne had goed geturnd bij de toestelfinales, maar helaas stond ze net aan de verkeerde kant van de medaille dit keer.
Ikzelf heb mijn aanhangrijbewijs gehaald, zodat we toch weer met de vouwwagen naar Spanje hopen te kunnen in de zomer. Maar nu moeten we even alle aandacht geven aan Rob. En hopen dat we maar snel naar Leuven kunnen. 

vrijdag 23 maart 2018

23-03 een flinke tegenvaller

Drukke tijden hier. Veel turnwedstrijden van de meiden en de winterstop is voor de jongens ook eindelijk weer voorbij. Rob is opgegeven bij het Elde college en nu heel hard duimen dat hij aangenomen wordt op deze school. De twijfel groeit.
Maar nog meer twijfel is er momenteel over zijn gezondheid. Woensdag moesten we weer naar het Radboud voor even gewoon een policontrole. Eerst kreeg Rob een echo van zijn hart en daarna een ECG. Dokter Zina kwam al snel erna en kwam met een zorgelijk gezicht binnen. We gingen maar even naar een rustige ruimte en ze vertelde dat de pulmonale hypertensie weer flink was toegenomen en dat nu zijn rechterhartkamer wel was vergroot. Kortom zijn hart kon deze druk niet meer goed aan.
Dat was even enorm schrikken. Wat nu. Rob beseft al heel snel dat alles niet goed was en dat hij het voorlopig echt heel rustig aan moest gaan doen. Daar kwamen even de tranen en de arts liet ons even alleen, zodat ik even met Rob rustig kon praten.
Even later vertelde ze de mogelijkheden. Medicijnen zou kunnen, maar die moesten oraal, en of dat bij Rob dan gaat werken is echt enorm de vraag. Zuurstof gedurende dag en nacht moest nu sowieso. Vorige keren hielp dat ook, dus misschien voor nu even beter dan uitproberen van medicatie.
Ook wilde ze na overleg met dr Fuijkschot een CT scan om te kijken of zijn aderen toch niet weer verder dicht zijn gaan zitten.
En ze ging alles versneld naar  Leuven sturen. Ze was al verbaasd dat ze na de eerste mail ze al meteen dezelfde dag reactie had. Ja ik heb het idee dat het altijd in andere landen sneller gaat met antwoord geven, maar die opmerking hield ik maar voor me. Kijk maar naar Groningen. Dat had maar een half jaar geduurd. En ja Rob moest meer rust. In de middag beter op bed gaan liggen met zuurstof.
Wat de oorzaak is, is niet duidelijk. Maar laatste tijd wilde Rob gewoon minder rusten en in de nacht mocht de saturatiegrens naar 92, maar of dat nu allemaal verstandig is geweest. Nou nee dus.
De onderzoeken worden iig sneller gepland nu.
Daarna wilden ze ook nog bloedafname. Gelukkig mocht ik het weer zelf doen en dat was dus zo gepiept. Daarna nog even bij de kinderarts op de poli. Ja dat alles nu zorgelijk is, dat is wel duidelijk. Het is een flinke klap, maar nu eerst maar even op zoek naar de oorzaak. En Rob is zelf idd geschrokken en ging daarna thuis goed op bed liggen. Met zuurstof. Maar even kijken hoe hij zich het best kan vermaken komende tijd. Wel hebben we met kinderarts afgesproken dat hij niet met zuurstof naar school gaat. Maar wel maar tot 12 uur.
In de avond belde de kinderarts dat ook het kreatine gehalte nog eens te hoog is. Kon er ook nog wel bij. Kan 2 oorzaken hebben. Of toch te weinig vocht (dus nu meer vocht via pompen) of dat de aderen van de nieren weer dicht zitten,  want de vorige keer dat deze waarde te hoog was, was dit de oorzaak (september 2016). Nu maar even slikken en proberen door te gaan. Maar wel even een flinke schok.
Zijn er nog leuke dingen? Oh ja hoor. Onze kleine meid had 2 medailles op de toestelfinales. toestelfinales  en heeft zich geplaatst voor de halve finale. De kwartfinale was in Roden (idd 10 km van Groningen af) dus hadden we maar een overnachting geboekt in het Fletcher hotel in Roden. Rob, Wiese en ik. Even een leuke dag er van gemaakt. Uiteraard ook daar een filmpje van voor de liefhebbers kwartfinale Turnen . Komende weekenden zitten iig nog vol met turnen. Morgen Myrne de regiofinale en op 2 april mag Wiese naar Vlissingen. Hopelijk zit het weer voor de jongens ook wat meer mee, zodat het voetbal eens echt kan gaan beginnen.
Luuk zit vandaag de laatste dag in Alicante voor een uitwisseling. Daar iig vandaag een warme dag. Mag hier ook snel gaan gebeuren. Ben de kou een beetje zat. Maar om daar nu over te gaan zeuren na afgelopen dagen.. Niet doen.

maandag 19 februari 2018

19/02 2 jaar nadat bleek dat luisteren moeilijk is

Het is 2 jaar terug. Zo'n dag. Zo'n dag waarin bleek dat er al maanden lang niet goed naar een moeder was geluitsterd. en nog erger, een dag waarin ondanks dat achteraf bleek dat je kind in levensgevaar was, er artsen waren die dienst hadden en weigerde naar de moeder te luisteren. Zo'n dag dat je na veel praten toch maar weer doet wat zo'n arts heeft besloten. Zo'n dag dat je als moeder zo gelijk had, en zelfs de zwart op wit bewijzen die je had, gewoon werden genegeerd. Zo'n dag die nog voorkomen had kunnen worden als er eerder was geluisterd.  Klik op deze link voor verhaal 2 jaar terug
Wat moet je er mee. Alles is gebeurd. We kunnen die tijd niet meer terug draaien. Maar zo'n dag waarop Rob nog steeds met de gevolgen van alles kampt. Waar Rob een talent was in rolstoeltennis, nu dit niet meer kan, omdat zijn longen niet meer goed zijn. Waar Rob veel op bed moet liggen omdat hij te moe is.
Ja de artsen erkennen later de fouten en je vergeeft het hen. Waarom? Omdat er voorgespiegeld wordt dat alles nog goed gaat komen. Maar 2 jaar later weten we ook dat dat dus ook niet klopt. Je wordt dan gewoon boos. Hadden ze verdorie nou gewoon eens goed geluisterd! Hadden ze maar.. maar het helpt geen bal..
En hoe ze fout zaten op 19 februari, ondekte we de 20ste. Het verhaal van 20 februari 2018
Maar je kunt niks meer terugdraaien. En ja dat weet ik ook wel. En boos blijven heeft geen zin, maar soms ben je dat gewoon. En Rob ook. Tenslotte moet hij met alles dealen. Hij doet dat best goed allemaal, maar ook is hij soms erg boos en wil dan even niet meer.
Bewijs dat alles voorkomen had kunnen worden heb je nooit, maar het is gewoon zo! En artsen hebben het er nooit meer over. Dat is zo bizar.
En nu? Nu hebben we ook antwoord uit Groningen. Die arts wil een hartkatheterisatie om zo zijn longdruk (pulmonale hypertensie) op te meten. En dat moet in Groningen.
Maar, denk ik dan, wat is dan de meerwaarde. Op de echo zie je ook dat de pulmonale hypertensie er nog is. En wat ik eigenlijk eens wil zien, is hoe de echte situatie van de longen is. Maar een scan is ook weer zo belastend. De cardioloog in Nijmegen ging overleggen en zou me donderdag bellen. Maar helaas nog steeds geen telefoontje gehad.
Wil ik dit nog wel voor Rob. Weer een OK, met alle gevaren? Weer een ander ziekenhuis. En ik vrees voor vreemde ziekenhuizen omdat ze me dan toch weer zo'n eigenwijze moeder vinden die ook in het ziekenhuis alles zelf wil doen. Dat wil niet ieder ziekenhuis accepteren.
Nee ik vind alles nog een puzzel en wil eerst goed overleg. Hopelijk komt dat overleg heel snel.

donderdag 8 februari 2018

08/02 Alles gaat gewoon door

Het leek allemaal al best lang goed te gaan, maar helaas was een urineweginfectie toch niet te voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica. Helaas kostte het hem een paar dagen school, dinsdag gingen we weer gewoon. Paal op de rolstoel, pompen eraan en gewoon in de klas. Moeder op een krukje buiten de klas, luisterend of de pomp gaat piepen.
Het gaat prima in groep 8. Maar de maand januari is altijd zo'n vermoeiende maand voor de kinderen op school, met alleen maar van die cito toetsen. Ze zijn dan op het eind van de dag best heel moe. Maar gelukkig is het nu weer bijna carnavalsvakantie.
Ondertussen genieten mijn twee meiden van het turnen en ineens zijn daar ook de mooie successen. Wiese behaalde voor het eerst na heel hard werken een echte medaille. Derde tijdens de regiofinale in Tilburg. Voor de liefhebbers een filmpje Wiese brons En ook Myrne haalde een medaille en nog wel goud tijdens de halve finale regiokampioenschappen te Boxmeer. Ook daar is een filmpje van, maar dat mag je zelf zoeken als je het echt leuk vindt. Natuurlijk is dat geen eredivisie, maar dat maakt niet uit. We zijn trots op deze medaille.
De jongens hebben nog winterstop bij het voetballen.
We zijn ondertussen druk bezig geweest met het regelen van de elektrische lattenbodem. En het is gelukt. Wel een paar keer mailen en bellen, want je moet gewoon in de hulpmiddelen wereld overal steeds achteraan. En dan ook soms van die niet zo'n fijne vragen krijgen. Maar het is niet anders. Moet het wel elektrisch? Geen idee, wat is het verschil. Oh bij de handmatige moet je kind "even" uit bed om het hoofdeinde plat te leggen. Had ik je niet al uitgelegd, dat het kind niet kan staan en aan 3 tot 4 pompen vast zit in de avond? Oh ja..
Ach ja.
Nog een punt in de zorg. Het overtrokken e-health verhaal. Ja we kunnen tegenwoordig met een app in je dossier, maar ik vind het allemaal maar matig . Bloeduitslagen en kweken staan pas ruime een week na bekend zijn in je app. Beeldmateriaal is niet te vinden net zo min als de verpleegkundige verslagen tijdens opname en een beleid is helemaal zoek.
Ook is er tegenwoordig een nieuwe wet die beveildigde mail verplicht. Nou mooi bagger! Steeds opnieuw inloggen met je google - account met alle riscico's van dien! Is dat dan veilig. Nee natuurlijk niet. En ik wil gewoon snel kunnen mailen. Die betutteling van de overheid weer. Wat wordt er nu gemaild? Mijn kind heeft koorts en urine weggebracht naar huisarts en daarna nog een keer het rapport. TJonge wat spannend. Ik wil snel kunnen zien wat het antwoord is. Juist de mail zorgt nu voor korte lijntjes. Niet steeds codes invullen etc. en de arts weet als ik mail dat het serieus is.
De bestellingen van radboud gaan ook via mial. Dan krijg je een mail terug zonder te weten van wie. Heel veel moeite doe je om dat kreng te openen om vervolgens te lezen:" We hebben uw bestelling in goed order ontvangen." Had ik hem maar niet geopend. Ik stuur nu standaard een mail terug: "Ik open geen beveiligde mail meer."
En een app zou je zeggen? Hoeveel moet je er dan hebben? 5 bedrijven waar je besteld. Het ziekenhuis zelf? Zolang er geen eenheid is in sytemen wil ik gewoon kunnen mailen.
Nu verbieden ze iets voordat er een goed systeem is en dat is altijd fout. En nee dat is niet goed. Er worden mensen in het diepe gegooid en geen goede oplossing geboden. Het lijkt allemaal zo simpel maar het is het zeker niet.

woensdag 17 januari 2018

17/01 Boos

En Rob mocht weer eens naar het ziekenhuis. Gelukkig is de situatie stabiel en op dat moment vraag je af wat je eigenlijk gaat doen. Je weet zelfs de uitslag van de echo van het hart al, want je ziet precies wat er gebeurt in de nacht met de saturatie. Maar even controle is gewoon nodig toch?
Vooraf moest je weer zo'n vragenlijst invullen vanwege protocollen en ik besloot om het alsnog te doen. Let op deze lijst was dus alleen bij cardio en niet voor kinderarts. 
Ik ging meteen het systeem testen. En die test daar is het ziekenhuis glansrijk voor gezakt. Rob heeft na de vakantie een esbl bacterie in zijn urine gehad, maar daar heeft hij antibiotica voor gehad en ondertussen 3 kweken weer negatief. Dus alles in orde. Nu zegt die vragenlijst: Heeft hij die bacterie in het verleden ooit gehad. Je moet dan ja invullen, maar je kunt nergens toelichting geven of een datum. Nou eerst op de poli bij kinderarts en niks aan de hand. Geen schorten en handschoenen. Sowieso raar want je kind mag ook in de gewone wachtkamer wachten tussen alle kinderen. Bij deze bacterie gelden namelijk isolatie maatregelen. 
En toen kwam de verpleegkundige van de cardio. En jawel. Schort voor en handschoenen. En ik schoot enorm in de lach. Mijn voorgevoel was dus juist. Die vragenlijst zorgt voor deze onzin problemen. Nou je kind is al in de stress vanwege al die onzin. En ik dus maar meteen uitgelegd hoe de vork in de steel zit. En dat deze waarschuwing vorige poli bij de kinderarts eruit is gehaald, maar dus nu hier weer verschijnt. Epic koppelt dus niet eens verschillende disciplines. Super slecht. Maar dat weten we inmiddels. En dat er 3 negatieve kweken erna waren kon ik dus niet invullen. Kortom die vragenlijsten die iedere 3 maanden moeten kunnen ze op hun buikschrijven.
Bij de kinderarts was alles stabiel. Wel vroeg ik nog of hij een brief wilde schrijven zodat we een lattenbodem konden aanschaffen om het hoofdeinde omhoog te kunnen doen. Rob ligt te veel in bed en kan niet goed zitten. Maar een hoop bladiebla en dat ik maar bij de ZV moest zijn. Maar dat is niet waar. Revalidatiearts? Nee was ook niet goed, want ze kennen het kind niet. En er moet gegronde reden zijn. Nou liggend slapen is ook niet altijd goed voor de longen. Ja de kinderarts vond het ook wel nodig, maar die brief die komt er niet. Nou laat maar. Ik word zo woest van dat bureaucraties kastje-muur gedrag!
De prikpost liep over en Rob moest nog op uur en tijd geprikt worden. Dan maar zelf lekker alles doen. Kind blij en alles op tijd geprikt.
Toen cardioloog. De echo wees inderdaad weer aan we altijd zien. Zodra Rob ligt loopt de druk in de longen op (pulmonale hypertensie) De zuurstof die hij krijgt zorgt ervoor dat zijn hart daardoor niet in de problemen komt. De problemen die dus twee-en-een half jaar geleden wel ontstonden omdat toen niemand een serieus naar mij wilde luisteren. Dat de saturatie in de nacht daalde. Dat er echt iets mis was. Nee het was wel raar, maar niemand die eens echt de moeite nam om eens echt te luisteren en te kijken. Tot het helemaal mis ging! Longembolieën! Oh maar eerst de koorts en de lage saturatie nog even wijten aan een urineweginfectie, terwijl ik zwart op wit kon aantonen dat het dat niet was. Bij mijn kind had veel schade voorkomen kunnen worden als er op tijd geluisterd was. Dan had fraxiparine eerder gestart kunnen worden en was erger voorkomen. Natuurlijk verschuilt men zich wel achter het feit dat hiervoor geen bewijs is. Nee maar gezond verstand is ook bewijs, alleen dan ineens niet. 
Niemand durft 100% hardop te zeggen dat het nu dan beter was met Rob, minder pulmonale hypertensie. Maar ik zeg dat het wel zo is, want zijn long was dan niet zo kapot geweest. En dan nog Groningen. De cardioloog heeft ruim een half jaar geleden om hun expertise gevraagd. Blijkbaar is Groningen het pulmonale hypertensie centrum bij kinderen. Na vele mailtjes van de cardio en nog een paar telefoontjes, hebben ze gewoon nog niet gereageerd. Zelfs nadat ik het eergister op twitter gooide en men daar beloofde dat men gister contact met me zou opnemen, is dit weer niet gebeurd. Weet je. Ik weet niet eens meer of ik die expertise echt moet gaan geloven, want hoeveel tijd spenderen ze er nu nog aan. Ze kennen nota bene mijn kind niet eens. Ze zullen nu met een heel goed verhaal moeten komen. Maar als ze zo met hun collega's omgaan in het land, dan zit er ook iets goed mis. 
Wat ben ik blij dat we thuis alles kunnen, dat we zelf het gezonde verstand hebben om zaken op te lossen. Want een ander doet het vaak niet eens. Je vraagt om een simpele brief en dat kost al moeite. 
Oh nog een leuk voorbeeld. Steriele doeken. Ik kreeg ze niet vergoed, dus kocht ik ze bij de praxisdienst. 50 voor 15 euro. De kinderarts vond dat ik ze vergoed moest krijgen omdat ik zelf alle fraxiparine spuiten klaar moet maken. Mensen uit het AMC met TPV blijken ze ook vergoed te krijgen. 
Dus ging de apotheker weer opzoek daarna. Krijg je een mail terug. Ik heb ze gevonden maar ze zijn wel duur. 100 voor 120 euro. Nou mail ik terug:'Bij Praxisdienst 50 voor 15" Maar nu moet dus weer worden uitgezocht of de apotheek ze dan bij praxisdienst MAG bestellen.  Dan val je toch van je geloof af, of niet dan.
Zo ik heb geloof ik genoeg gemopperd. Ja ik ben boos, want het kan allemaal zoveel makkelijker. Wat een puinhoop is het soms in de gezondheidszorg. Een meedenkende moeder echt serieus nemen blijft lastig. En de kosten kunnen wel degelijk omlaag, maar omdat alles zo strak wordt gecontracteerd stijgen zelfs de kosten soms. 
Positief? Alles stabiel. Dat telt. En we gaan gewoon lekker door waar we mee bezig waren. 

woensdag 10 januari 2018

10-01 Het is al 2018

Ik had zo graag eerder willen bloggen, maar soms loopt echt alles in het honderd. Gewoon druk met vanalles. Uiteraard is Rob alweer ziek geweest. Een longontsteking en allemaal zijn ze bij ons aan de beurt geweest met koorts. Ja de kerstvakantie was niet fijn. Zoveelste vakantie die in het water valt.
Gelukkig hadden de kinderen de eerste week nog wel leuke dingen.
Gijs ging met Myrne en haar Stan een paar dagen naar Denemarken, naar mensen die we altijd op de camping zien. Ze hebben enorm genoten.
En Wiese was 3 dagen op turnstage in Schinnen. Leerzame turnestage die voornamelijk afspeelde in de turnhal.
Myrne, Gijs en Stan in Denemarken 
De eerste kerstdag was vooral leuk, omdat we gezelldig met 8 kinderen aan tafel zaten. Stan zijn vriendin erbij, en Myrne haar vriend. Het was gezellig. Helaas begon na de kerst het griepvirus in het rond te slaan. Maar het is weer niet anders.
Alles gaat door. Zo ook de schoolkeuze voor Rob. We zijn nog steeds blij dat Rob alles regulier kan volgen. En het gaat alleen maar beter. De leerkrachten van Rob doen het geweldig en begrijpen hoe Rob in elkaar zit. En anders vragen ze om hulp en dat is gewoon fijn. Korte lijnen.
Rob is ook al op gesprek geweest bij het Elde College voor het voortgezet onderwijs. Het gesprek begon wel lastig, want Rob kreeg een spervuur van vragen opzich af. De vragen waren zo, dat Rob zich op een gegeven moment zeer slecht begon te voelen en ik besloot in te grijpen. Vraag als: Hoe lang kun je je echt concentreren?. Ja, dat is lastig voor hem en hij zegt dan: Niet zo heel lang. Wordt je wel een boos? Ja. En als je veel van dit soort vragen achter elkaar stelt, gaat een kind zich slecht voelen. Wat Rob dan even vergeet, is dat hij daarin enorm veel stappen maakt. Steeds langer kan hij zelfstandig werken. Zijn boosheid krijgt hij steeds beter onder controle. Ik zag een pips snoetje en ik zei: Stop. Dit gaat niet goed. En legde uit dat Rob juist grote stappen heeft gemaakt en dat deze vragen gewoon te confronterend zijn. Ze moeten behoorlijk genuanceerd worden.
Kijk dat die vragen gesteld moeten worden begrijp ik volkomen. Maar de antwoorden behoeven uitleg. En men beseft niet helemaal wat het doet met een kind. Alle negatieve dingen komen in 10 minuten boven. Gelukkig verliep het gesprek daarna uitstekend. Het was een fijn gesprek en ik was blij dat ik had ingegrepen, al was het met lood in de schoenen.
Deze school lijkt ons gewoon echt geschikt. En hopelijk gaat Rob aangenomen worden.
Allemaal dingen die 2018 spannend gaan maken. Gijs die ook moet slagen voor zijn VMBO T. Myrne die haar propedeuse moet halen. Stan die nog steeds geen uitslag heeft van zijn school. Scheidegger is echt flut wat dat betreft. Mag Wiese blijven bij topturnen zuid waar ze het nu zo naar haar zin heeft? En Luuk? Gaat hij het weer halen dit jaar op school.
Het blijven van die vraagstukken.
En over gezondheidheid van Rob denken we maar niet te veel na. We leven bij de dag daarmee. Veel makkelijker. Geen dag die hetzelfde is hierin. En over het schoolkamp na gaan denken. Want dat moet voor hem ook heel leuk gaan worden.
Allemaal een heel mooi 2018!!

donderdag 7 december 2017

07-12 Blog zonder titel

Soms weet je eigenlijk geen titel te verzinnen. Na 1026 blogpost valt dat ook niet mee. Je denkt soms ook waarom zouden mensen dit uberhaupt nog lezen. Er verandert niks. De strijd die je jaren lang hebt gevoerd voor je chonisch zieke kind rondom PGB helpt toch niet. De groep zeer intensieve complexe kindzorg is helemaal niet meer in beeld. Het zijn er gewoon te weinig en niemand die het begrijpt.
Zelfs in het ziekenhuis niet. Op je eigen kinderarts na dan. Die begrijpt het. Na bijna 3 jaar wil je weer je certificaten rondom voorbehouden handelingen verlengen. Je mailt en krijgt als antwoord dat er in februari workshops komen. Ja dan is dat voor Carolien en mij wel lastig, want we moeten wel heel veel workshops volgen. Oh dan doe je er toch een paar jaar over? Kortom die begrijpt het niet.! Wij doen ons werk zorgvuldig en dus willen we net als vorige keer een theorie toets en een praktijktoets. Graag op 1 dag, want zoveel tijd hebben wij ook weer niet. En dan een paar jaar, dat gaat niet, want dan zijn er een paar verlopen.
Je vraagt je dan toch weer even af of je serieus genomen wordt, want eigenlijk voel je je weer afgescheept. Gelukkig begreep de kinderarts het op het polibezoek van afgelopen dinsdag wel. Nee het moet goed geregeld zijn. Daarvoor doen we teveel moeilijke en voorbehouden handelingen. We horen er snel meer van.
En de politiek? Die bereik je helemaal niet meer. Helaas. Weer allemaal nieuwe mensen en ze pakken op wat in het nieuws komt. Daar horen deze complexe kinderen niet meer bij. En velen sluiten de ogen, want geloof me, ze willen steeds meer af, dat ouders de zorg zelf doen. En dat in een tijd, dat er een verpleegkundige tekort is. Men denkt niet in het belang van het gezin en kind. Men denkt dat zorgprof meer kwaliteit kunnen leveren. Of is het omdat ze daar meer controle over kunnen uitvoeren? Meer regels op kunnen leggen? Ik ga maar niet verder insinueren anders wordt het zo'n somber blog.
Maar niet te veel denken. En genieten van belangrijke dingen
Dinsdag dus op de poli. Veel nieuws? Nee. Vitamine D aan lage kant. Dus as dinsdag maar meer bloedafnemen. PTH waarde mee bepalen. Zou dat de vermoeidheid verklaren? Helaas liet de echo ook niet veel verbetering zien. Nog steeds een hogere druk op de longen. En de cardio die Groningen al 2x gemaild heeft, krijgt ook maar geen antwoord. Lekker slordig van zo'n ziekenhuis als je jezelf het pulmonale hypertensie ziekenhuis van Nederland noemt. Weet je: je verwacht niet eens meer iets anders.
Zondag had de kinderarts nog aan ons gedacht om Rob een dag eerder te laten komen. PSV kwam namelijk naar het ziekenhuis. Ik denk alleen maar: "Had het maar gedaan!!" Dat zijn momenten die je kind kan gebruiken. Kijk sinterklaas is leuk, maar Luuk de Jong was toch vele malen leuker. Had het manneke toch even uitgenodigd. Maar ja. Jammer.
Rob is gewoon te moe om veel te ondernemen. Het is niet anders. Halve dagen school houdt hij vol, maar meer ook niet. Dan is het op. En we hopen dat de infecties gewoon uitblijven, maar helaas komen die te vaak terug.
Een jaar geleden zaten we nog met artsen bij elkaar om te praten over de fouten die gemaakt zijn. Nog steeds zijn de gevolgen daar en vraag ik me soms even af, of ik het niet wat harder had moeten spelen. Want met een gesprek, komen zij er goed mee weg, terwijl we hier nog dagelijks de gevolgen zien. Zij zien het niet, alleen heel af en toe op de poli, meer niet.
I
ntussen heeft Myrne nog haar teen gebroken. Morgen toch maar naar de huisarts een keer. Eerder is er nergens plek. En zondag heeft Wiese weer haar eerste wedstrijd. We gaan maar weer heel vroeg opweg naar Panningen. 8 uur daar melden. Kortom, leuke dingen voor de boeg.
De sint was weer gezellig hier in huis. Een orgineel gourmet met een paar gruwelijk ondeugende puberjongens, maar enorm gelachen. Pakjesavond was geslaagd.
Op nu naar kerstvakantie.

woensdag 29 november 2017

29-11 weer antibiotica

Soms blijf je je toch verbazen. Of men soms in ziekenhuiswezen ineens black-outs heeft weet ik niet, maar de kweek die ik vrijdag had ingeleverd was maandags niet bekend. In de middag had men plots wel de bacterie maar geen resistentierapport. Nee dat was plots zo lastig. Dinsdag beweerde men ineens dat de bacterie nergens gevoelig voor was. En dan schrik je. En zo mailde ik dit ook naar de kinderarts. 
De cloacae (net als de vorige keer) zou ineens overal resistent voor zijn en dat zou niet best zijn.
Maar woensdag kwam ineens dat resistentie rapport en was de bacterie weer gewoon gevoelig voor de ciprofloxacine. De antibiotica wat altijd daarvoor werd gebruikt en juist daarvoor was hij de vorige keer resistent en waren er zorgen. Ik vond het maar vreemd, en twijfel ineens weer aan het verhaal van het JBZ. Heb meer het idee dat ze gewoon de kweek waren vergeten. Maar ja eerlijk zullen ze toch nooit zijn.
De antiXa spiegel die we afnamen was gelukkig weer goed en dus hebben we de juiste dosis weer gevonden. 
Rob kreeg gelukkig donderdag en vrijdag thuis les en maandag weer naar school. Inderdaad met pomp en al en ik vermaak me wel op school ondertussen. De leerkracht is heel soepel en houdt er rekening mee. Ook vroeg hij zelfs bij een uitstapje welke tijd ivm zorg het beste uitkwam. Zo fijn dat er gewoon een goede samenwerking hierin is. En Rob gaat gewoon heel graag naar school nu. En dat is fijn.
Afgelopen zaterdag werd onze Stan alweer 21. Een zoon van 21. Ongelooflijk wat gaat het hard. Een leuke avond met wat familie. Gewoon klein houden. De volgende dag gingen ze alweer naar Excelsior PSV . Ik moest wel lesgeven, maar Wiese en Rob gingen maar gewoon mee. Ze vermaken zich samen toch wel. En Rob lag gewoon rustig in de turnzaal.
Nee rustig zal het hier niet worden voorlopig. De nachten zijn nachten van veel eruit. Ik vermoed dat de antibiotica toch wat invloed heeft op de saturatie, al kan je dat nooit bewijzen, maar zeker is dat die dan weer toevallig tijdens de kuur slechter is. 
Volgende week is er weer een dagje poli. Helaas op 5 december. Geen fijne datum voor kinderen. TJa een kinderziekenhuis houdt daar geen rekening mee. Maar surprise op school is ook leuk. Hopelijk kan Rob er iig nog 2 uurtjes bij zijn in de middag. Maar in de middag is hij toch al zo moe vaak. We zien wel. 

vrijdag 24 november 2017

24-11 Helaas weer een Uwi

Gelukkig werd de medicijnsoap opgelost. We krijgen nu kant-en-klare spuiten van 1ml waarvan men beweert dat daar geen latex in het dopje zit. Ik mag vervolgens de spuitvloeistof overspuiten in een andere spuit omdat het te veel is, dus je begrijpt dat dit weer extra veel werk betekent, maar het is nu eenmaal niet anders.
Maar wat ben ik blij dat ik Rob zelf mag bloedafnemen! Om de dag prikken voor de anti Xa spiegel Het zou zo'n belasting voor dat manneke hebben betekent, om steeds op en neer naar Nijmegen te moeten. En veel schoolverzuim. Nu kostte het Rob maar 5 minuten van zijn tijd. En John reed maar op en neer. Gelukkig is de spiegel nu weer in orde en kunnen we wat minder vaak gaan prikken.
Helaas moet Rob nog steeds 2x daags die gemene fraxiprikken hebben en dat zal voorlopig ook zo wel blijven.
De zuurstof in de nacht blijft ook nog steeds net als de rest van de zorg.
Maar ook die urineweginfecties blijven terugkomen. Niemand weet nog een goed beleid om dit te kunnen voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica via het infuus. Het is verdorie zo triest. Maar vanaf maandag weer gewoon naar school. Dan maar met pomp en al.
Het regulier onderwijs volgen voor zo'n manneke is gewoon goed. Het vraagt inderdaad veel inzet van ons. Maar zo gaat het wel lukken en met de school zit het wel goed. Een mooie samenwerking met 2 fantastische leerkrachten nu en de directeur zijn we nog steeds heel blij mee.
Het is wel vaak op en neer gemail met de kinderarts, maar gelukkig is ook dit goed geregeld. Ja men blijft altijd zeggen dat mail in deze niet veilig is. Maar veel andere manieren om arts snel te bereiken hebben we nog niet. Er is geen rechtstreekse app met deze arts. En het blijft nu eenmaal een gegeven dat we gewoon minder hebben aan een arts die het dossier niet kent. Daarvoor is het te complex en wijkt Rob te vaak af van alle standaard zaken als protocollen en waarden. Je moet Rob daarvoor heel goed kennen.
De zorg gaat door en het blijft veel, maar we bijven tijd houden voor de andere kinderen. Het turnen van Wiese vraagt ook veel tijd, maar dat is ook leuke tijd. Even kijken naar de vele mooie vorderingen en genieten. Myrne geef ik zelf les, dus dan ben je er gewoon altijd bij en de jongens bezoeken we op het voetbalveld. Papa gaat met ze mee naar uitwedstrijden van PSV en ik bezoek met de jongens de thuiswedstrijden en zo komen ze geen aandacht te kort.
Nu op naar de decembermaand en eerst nog Stan die alweer 21 wordt. Ja dan ineens klinkt dat zo vreemd! 21

vrijdag 10 november 2017

10/11 De soap rondom medicijnen

Dan denk je dat alles weer is geregeld...
Vrijdag ging mijn telefoon. Ik heb in het Radboud een geweldige apotheekmedewerker die stad en land heeft afgebeld en gemaild en hij belde mij op met het goede nieuws dat er weer fraxiparine ampullen in Duitsland waren getraceerd. Ja, hij had vele malen gevraagd of dit echt waar was, maar steeds opnieuw werd bevestigd dat er ampullen van 15 ml fraxiparine in een apotheek in Duitsland aanwezig waren en nu naar Nederland kwamen.
Helemaal blij mailde in de kinderarts en we konden meteen over op de fraxi omdat ik zelf nog 2 ampullen had bewaard, mocht er iets totaal niet kloppen met de fragmin. Altijd een stukje veiligheid inbouwen toch?
Het spuiten ging in ineens weer een stuk minder pijnlijk en we mochten ipv zondag, op maandag het bloed nu afnemen. Zo gezegd, zo gedaan, op maandag om 12 uur bloedafname en meteen wegbrengen naar het ziekenhuis.
Even later belde de kinderarts dat de anti Xa spiegel nog steeds niet was verhoogd. 0,47 nu en ze hebben liever 0,8. De dosis werd verhoogd, maar er werd ook besloten om woensdag Rob even na te kijken. Rob was al een week lang niet helemaal lekker en zou dat ook een oorzaak kunnen zijn van de spiegeldaling? De griepprik bv. Het zou kunnen, al had ik dit al eerder een keer aangekaart.
Dus de woensdag maar met Rob naar het Radboud. Gelukkig vond de kinderarts geen gekke dingen en ik mocht gelukkig zelf het prikken en we waren zo weg weer.
Joris belde in de middag al dat de spiegel nu wel was verhoogd naar 0,62 maar nog niet genoeg. We besloten ook om de dosis nu even niet te verhogen, want als de spiegel door slaat is het ook weer gevaarlijk.
Maandag weer opnieuw bloedafnemen. En zo heeft die gekke medicijnwissel toch wel enorm veel impact.
En net als je denkt dat alles straks wel weer zal lopen, gaat de telefoon dat de ampullen die eigenlijk naar Nederland zouden komen, ineens niet meer komen omdat ze niet voorradig waren. Ik was even verbijsterd. Wat nu. De apotheekmedewerker ging meteen weer aan de slag en belde Aspen in Nederland maar weer op. Helaas is er niemand daar te vinden die kan bevestigen of de ampullen uberhaupt nog gemaakt worden. Echt super vreemd. Een fabrikant die niet weer wat er allemaal geproduceerd wordt door zijn eigen bedrijf. Natuurlijk hebben ze vele filialen, maar dan toch.
De medewerker gaf niet af en mailde nog naar Frankrijk waar de ampullen evt gemaakt zouden kunnen worden.
Ineens kwam Aspen Nederland met het vreemde verhaal dat in de dopjes van de 1 ml spuiten geen latex zit. In de andere hoeveelheden kan het wel voorkomen, maar in de 1 ml niet, want die worden in Frankrijk gemaakt en daar gebruiken ze geen latex, ondanks dat in de bijsluiter nog steeds staat dat de dopjes latex kunnen bevatten.
De wereld op zijn kop in de Farmaciewereld.
De fabrikant die niet eens weet wat er is.
Dat je moet leuren om de juiste medicatie.
Een vreemd verhaal , want vorige week hadden ze nog totaal geen alternatief. Wat is dat toch met die fabrikanten. Er wordt al genoeg geschreven over die farmaciewereld, en dan komen ze hiermee weer aan. Moet ik het geloven? Gek genoeg durf ik het allemaal niet te geloven. De medewerker vroeg nog wat er dan wel inzat, maar dat kreeg hij niet te horen. Hij is nu bezig om dit toch te achterhalen.
Oke dat er patent op zit snappen we en wie zegt dat we ze niet na gaan maken. Maar wat een gedoe allemaal. Ach we hebben het maar over een kind hè. Een kind dat wil leven.
Hopelijk krijgen we vandaag de definitieve bevestiging. Anders hebben we zondag weer een groot probleem.
En die medewerker van de Radboudapotheek? Die verdient inmiddels een reisje naar Zuid Afrika! Daar staat hoofdkantoor van Aspen, misschien kan hij ze wat leren over patiënt als partner. Maar wel een gratis safari erbij, want wat hij allemaal al heeft geprobeerd en gedaan voor ons! Fantastisch. Zeer groot compliment.

vrijdag 3 november 2017

03-11 niet leverbaar

We hebben naast de zorg er tegenwoordig een extra taak bij. Met kunst en vliegwerk de zorg verlenen, als gevolg van niet leverbare spullen. Medische hulpmiddelen als infuuslijnen, spuiten, dopjes. Steeds vaker hoor je:"Het is even niet leverbaar. Maar we hebben wel een alternatief." Ja die alternatieve ken ik. Die werken voor geen meter. Of die brengen de veiligheid van de zorg in gevaar.
Een klein voorbeeld. Op spuiten met medicatie zet ik altijd een rood dopje. Op spuiten met alleen Na/cl een wit. Zo kun je niet per ongeluk iets verwisselen. Voor de zekerheid ook nog een gekleurd stickertje en zo is de dubbelcheck compleet. Veilig zorgverlenen.
Helaas en maand lang geen rode dopjes leverbaar. Ook de infuuslijnen voor de grote pomp waren een maand niet leverbaar. Dan krijg je een alternatief dat zo onhandig werkt! En nog een leuke. Ze sturen je er 60 (waar je er 30 besteld hebt) en de volgende dag krijg je de juiste lijnen wel. Kortom daar zit je met 60 dure infuuslijnen over.
Ook hebben ze tegenwoordig de neiging om infuusspuiten los te verpakken. Je weet wel, één zo'n spuit in zo'n plastic sluitzakje. Tot twee keer toe krijg je dus 120 spuiten los verpakt ipv in een doos. Daar zit je met 240 plastic gripzakjes! En nog eens veel werk om die spuiten eruit te halen ook. Elke spuit is notabene al steriel verpakt! Wie heeft er nu zoveel tijd over om die spuiten daarin te doen vraag ik me af. En klagen helpt niet. Ze gaan vrolijk door met verkeerd leveren van materialen, niet leveren van materialen of los leveren van materialen. Soms 1 bestelling in 4x leveren. Ja de PostNl werkt ook gratis toch?
Maar dan zijn er ook de lever problemen met medicijnen. Rob moet nog steeds vanwegen de trombi in zijn venen Fraxiparine spuiten. Omdat de kant-en-klaar spuiten latex bevatten, waren we genoodzaakt om over te stappen op ampullen. Trouwens er was ook geen klant-en-klare spuit met de juiste dosis dus mocht ik de vele spuitjes zelf optrekken. Weer extra werk. Maar ja.
Helaas blijken nu de ampullen Fraxi die voorheen uit Duitsland kwamen ook niet meer voorradig. Sterker nog, we weten überhaupt niet of Aspen ze nog produceert. Gevolg is dat Rob nu over moet stappen op de Fragmin. Maar wat een hel. Deze prikken zijn vele malen pijnlijker! De vloeistof is zo veel pijnlijker dan de  Fraxiparine en dan moet er ook nog 2x daags gespoten worden. Maar de anti Xa spiegel is ook flink gezakt. In plaats van tussen 0,8-1 is die nog maar 0.49 . Ik heb bij Rob inmiddels alweer 2x bloedafgenomen uit de arm, maar nu moet het nog een keer. Onvoorstelbaar dat door niet te leveren medicatie je kind gewoon extra geprikt moet gaan worden. En dan kan ik het gelukkig zelf thuis (scheelt het VGZ weer polikosten) maar mijn man moet wel iedere keer naar Nijmegen rijden met het bloed. Kost dus weer een hoop tijd en diesel en parkeerkosten.
Maar het ergste is dat je kind dus weer even niet op de juiste hoeveelheid is ingesteld, met alle risico's vandien. Een te lage spiegel zou trombi vorming kunnen beteken. Het is ongelooflijk. Zondag maar weer opnieuw prikken voor de spiegel en duimen dat die nu wel goed is.
En dan hebben we het hier wel over kindzorg. Een ondergeschoven kindje, want bij de regeringverklaring hoorde ik hier weer niks over. Het mag blijkbaar allemaal. Ze brengen hierdoor je kind wel in gevaar. Materialen en medicatie moet gewoon voorradig zijn en veilig. Niet allemaal flutalternatieven die niet werken bij een kind.
Oké ik zal maar positiever gaan eindigen want het kost ook allemaal zoveel extra tijd en ergenis.
Rob gaat lekker in groep 8 en heeft het enorm naar zijn zin. Helaas nog geen hele dagen, maar af en toe wil hij zelf net als andere kinderen eten op school en dan tot 13 uur blijven (school duurt tot 14.15). Dat hij dat wil, geeft aan dat hij het naar zijn zin is. Helaas is het meestal echt te lang en is Rob daarna flink gesloopt. Maar heel af en toe is dat ook niet erg. Meedoen is zoveel belangrijker.

donderdag 26 oktober 2017

Vakantie 2017

Het was weer een hele voorbereiding: vakantie naar Spanje. Ongeveer 8 weken van te voren begonnen met lijstjes van medicijnen, hulpmiddelen en brieven van artsen. Ook samen met arts precies beleid doornemen. Hoe te handelen bij koorts? Welke ab, wanneer starten. Welke allemaal meenemen, etc.
Zeven weken van te voren de 5 leveranciers bellen met de bestellingen en met een beetje geluk heb je dan alles net op tijd in huis. En je komt er ook achter dat zuurstof op vakantie huren veel te duur is. De zorgverzekeraar vergoed maar een gedeelt dus het apparaat maar meenemen. Zo'n groot log ding maar ja.
Omdat Rob helaas niet meer mag vliegen, besloten we om met 2 auto's te gaan. Papa nam Wiese en Luuk in de auto en ik reed gezellig met Myrne, Gijs en Rob en de vouwwagen richting ons geliefde Spanje. Het kon allemaal maar net in de auto. 2 rolstoelen, een medicijnkar en vele vele kisten met verzorgingsspullen, maar het ging. Gelukkig rijdt John nog een keer op en neer, want anders was het niet gelukt.
De eerste dag tot Lyon gereden en daarna door naar Cypsela resort. Op maandag 17 juli kwamen we "thuis". Ja want zo voelt het. De kinderen vlogen meteen naar het zwembad om Federico te ontmoeten en de eerste dagen was het echt geweldig. Zo welkom overal, zoveel bekende mensen weer zien. En je echt ook welkom voelen. Veronica van het animatieteam had ook meteen haar "Ninja's" en "bewaker" voor de Minionshow gevonden. Myrne en Wiese mochten meedoen en Stan van Myrne, die ook na was gekomen, werd ingezet als bewaker en zo moesten ze 3x optreden daar met groot succes, want de Minionshow was echt geweldig! Link naar klein stukje Minionshow
Gijs en Luuk vermaakte zich ook uitstekend daar op de camping. Gijs had zijn gezellige Deense familie weer gevonden en speelde regelmatig het gezelschapspel "Keezen." Luuk vermaakte zich vooral met de familie van Stan van Myrne. Ook zij waren op de camping en ik geloof dat hij het zusje wel erg leuk vond. :-D Zo genieten. We gingen ook met dit gezin de berg op Castel Montgris.
Het blijft zo mooi om die berg op te lopen en boven de stilte van de natuur te ervaren. De strakblauwe lucht te zien. Het prachtige uitzicht over zee en in de verte de pyreneën. Boven op de toren de lachende gezichten van kinderen zien. Unieke momenten van absoluut genieten!
Veel naar zee zijn we niet geweest maar wel een paar keer. 1 of 2 keer maar met Rob , maar wel een keer met Wiese en Luuk, of met de andere kinderen. John of ik bleven dan op de camping met Rob. Rob die zich enorm vermaakte als badmeester op het zwembad. Soms mocht hij daar even alleen naar toe. Walkie talkie mee en Federico die wist dat hij kwam en ons ook kon waarschuwen als het niet ging. Rob stond heel stoer vaak bij de vrouwelijke badmeesters en was echt vaak een hulp als tolk. En soms spraken kleine kinderen hem ook echt aan als badmeester. Hilarisch! Joaquin was ook zo'n lieve badmeester. Hoe zij allen met Rob omgingen was hartverwarmend.
Zwemmen was voor Rob niet te doen. Hij was snel moe, maar als badmeester voelde hij zich belangrijk en de camping vond het helemaal niet erg. De camping waar kinderen in een rolstoel zo welkom zijn. Waar mensen respect hebben voor kinderen in een rolstoel. Ze zorgen er daar allemaal voor dat ze erbij horen.
Kunnen ze ergens niet komen vanwege een opstapje? No way, dat wordt verholpen. Al moeten ze met zijn allen tillen, maar meedoen zullen die kinderen!
Met Rob ben ik wel (John was toen even op en neer naar Nederland) op een bewolkte dag naar castel de begur gereden. Daar is ook alles rolstoel vriendelijk en zo kreeg hij ook het gevoel dat hij tenminste bij een kasteel was geweest. Het was echt fantastisch.
Met een paar van het animatieteam en Federico gingen we ook een avond naar Perratallada. Zo bijzonder dat ze gewoon met ons meegaan. Zo''n hartverwarmende mensen daar. Mooie mensen met een hart van goud. Even gezellig samen wat drinken.
Later nog een keer de berg op, Castel Montgris met Joaquin en Alex. Alex de spaanse jongen die op vakantie ook bij ons kind aan huis is. En idd als traditie weer mee de berg op ging. Wat genieten weer.
Helaas ook een paar dagen met een zeer zieke Rob . Een urineweginfectie met 41 koorts. Zelfs zo ziek dat ik een nacht dacht, dat we echt naar het ziekenhuis zouden moeten om te kijken of het geen sepsis was, omdat Rob zo ziek was. Gelukkig bleef zijn bloeddruk wel goed. En net als je dacht, het gaat niet meer, zakt de koorst uiteraard. Een opluchting. Alleen was het wel weer een paar dagen van hard werken en vele dagen extra aan de infuuspomp. Maar op de camping is dat dan fijner dan thuis, want aanloop krijgt Rob dan genoeg.
Rob heeft ook een bijzondere band gekregen met een vrouwelijke badmeester. Zij vertelde mij:"Ik was het leven even helemaal kwijt, maar Rob heeft mijn ogen weer geopend en vreugde gegeven. " Wow en dan schiet je vol.
De vakantie waar ik eigenlijk uren over kan schrijven. De spanjaarden die klapte toen Stan op zijn knieën bij de toren voor grap de bloem naar Myrne uitstak. De dag dat onze Stan even langskwam met zijn lieve vriendin Judith. De dagen waarop we weer een echt gezin kunnen zijn en volop genieten. De vakantie waar je je als mens zo welkom voelt en zoveel liefde ontvangt. Maar dan wordt mijn blog wel heel lang.
Fede Jessica, Veroniqa en suzanna
Tranen bij afscheid. Tranen omdat we ons "thuis"moesten verlaten weer. Cypsela resort, animatieteam, de lieve mensen van de supermarkt.  De lieve poetsvrouwtjes die je elke jaar weer knuffelen, De mannen van de tuinploeg, met name Mohammed. De obers die Rob een bijzondere vakantie gaven en steeds weer even een high five kwamen geven. De mensen van receptie die zorgen dat alles in orde is en Jean Francois die als eigenaar het fantastisch doet. Maar vooral de lifeguards.. Muchas gracias. Allemaal zo bedankt!.
they gave back his smile!! (even aanklikken)

woensdag 25 oktober 2017

25/10 herfstvakantie

De herfstvakantie bestond voor Rob helaas dus weer uit infusen en herstellen. De antibiotica moest 3x per dag, en per infuus duurt dat nu eenmaal een stuk langer. Hij moest ook echt herstellen van de operatie en was heel moe en zijn arm bleef pijnlijk. Kortom een herfstvakantie van herstel.
Naar Den Bosch met Federico
De andere kinderen vermaakte zich gelukkig prima. 
Luuk was met papa een paar dagen naar Milaan. Oh wat hou ik toch van die goedkope vliegreizen. Goedkoper dan trein naar Den Haag zowat. Ze hadden een paar dagen heel goed weer en genoten van Milaan en Bergamo.
Wiese moest gewoon turnen. Ze turnt inmiddels bij Topturnen zuid in Den Bosch, een samenswerking van Tabitta en Flikflak die samen een RTC zijn gewerden. Wiese heeft het daar enorm naar haar zin en ze maakt nog steeds hele mooie vorderingen!
Myrne moest gewoon naar de unversiteit en Gijs heeft elke vakantie mooi een baantje  bij vd Berk boomkwekerijen in Boskant. En aangezien het mooi weer was, was buiten werken helemaal geen straf. 
Stan werkt met veel plezier bij Van Zoggel verhuisbedrijf en ook dit bedrijf gaat zelf verhuizen naar Veghel, dus Stan heeft werk genoeg.
Joaquin en Wiese
De herfstvakantie was dus weer zo voorbij en maandag weer naar school. Rob is inmiddels al ver gevorderd in groep 8. Het gaat allemaal best goed en de leerstof lukt hem nog steeds. En steeds meer moeten we gaan toewerken naar de middelbare school. Hopelijk kan hij gewoon naar Schijndel. Dat zou het fijnste zijn denk ik. Hoe, dat weet ik nog niet. De elektrische rolstoel gaat wel erg traag voor 6,6 km rijden. En handbike gaat hem nu conditioneel nog echt niet lukken. Ik zat te denken aan een rolstoelscooter, maar moet eerst nog even vanalles nakijken of je daar geen 16 voor moet zijn. Kijk bij slecht weer breng ik hem natuurlijk en ik zal dus ook weer vele malen met de fiets gaan. Goed voor de conditie.
Chaos bij ons in huis!
Oh ik had beloofd nog leuke dingen te schrijven. Vlak voor de herfstvakantie hadden we Joaquin en Federico hier op bezoek. Fede was vorig jaar ook al hier en dit jaar op vakantie in Spanje zagen we elkaar weer. Ook Joaquin , ook een Argentijn, ontmoette we daar en eerst kwam Joaquin bij ons en een paar dagen later Federico. Het werd een leuke tijd. Beide zouden maar een dag of 4 blijven, maar helaas werd Joaco heel ziek en bleef hij maar onder mijn hoede hier. 3 dagen van 40 koorts, nee dan kun je niet reizen. Federico ging op bezoek bij een nederlandse vriendin maar na een week kwam hij weer gezellig terug. Nadat Joaco een paar dagen ergens anders was geweest, kwam ook hij terug en samen gingen ze reisplannen maken. Mijn Argentijse zonen , zo noemden we ze inmiddels maar, zijn zo uiteindelijk een 14 dagen hier geweest. Ach het was super leuk en onze kinderen genoten ervan.
Zij gingen daarna naar Praag en het grappige was dat Gijs met school ook naar Praag ging, dus hadden ze daar ook weer een ontmoeting. Super leuk.
Ja het is heel bijzonder dat de mensen van de Camping zo graag even hier aankomen. De vakantie waar ik morgen een blog over ga schrijven.  Vier weken op een unieke camping waar je kind ineens meetelt en zoveel vrijheid kent. Bijzondere mensen ontmoet je daar steeds. Mensen die ik een enorm warm hart toedraag. Maar daarover morgen meer.



vrijdag 13 oktober 2017

12/10-13/10 #ok52

de powerPac
Helaas werd de operatie toch wat later. De chirurg kwam nog wel langs om de Port-a-cath te brengen. Twee powerpacs. En ineens ging er bij mij een alarmbel af. Vorig jaar was er namelijk besloten om juist geen powerpac meer te plaatsen. Dat had twee redenen, alleen kon ik me niet meer precies herinneren welke redenen. De chirurg wist zo snel niks te bedenken, maar ik bleef toch volhouden.
Of het te maken had met de maat? Of met de vaten? Ik kon het me niet meer herinneren.
Hij had wel nu ook een kleiner formaat bij maar toch. Ik vroeg aan hem of hij de kinderarts of chirurg de Blaauw daar even over kon bellen.
Gelukkig deed hij dit en ik kreeg al snel het antwoord dat het met de maat te maken had. De Pac komt namelijk ook op de weken delen dus was een kleinere beter. Nu nog verschil tussen de powerpac klein en normale port-a-cath. Ik zei nog dat ik het gevoel was dat er nog een reden was, maar ja dit zal het toch wel zijn.
Eindelijk om 14.45  liepen we naar de chirurgische dagbehandeling. Rob leek relaxed, maar ik zag wel dat hij gespannen was. We konden gelukkig gelijk door naar OK en aangezien Rob de anestesioloog kende was het voor hem wat relaxter. Alleen verzuimde de anestesist om tijdens het in slaap brengen te zwijgen maar ja.
De time-out duurde weer lang, maar ondertussen kon ik Rob mooi helemaal klaar maken voor OK. De lijn doorspuiten en daarna kon de anestesist de narcose inspuiten. Dat ging soepel. Oh het werd toch de kleine powerpac (geschikt voor CT scans en de gewone niet) want de afmeting was hetzelfde.
bijkomen uit narcose
Al met al duurde alles toch weer langer dan gedacht en na 2 uur kwam de chirurg vertellen dat alles goed was verlopen. De lijn hadden kunnen laten waar die zat. Het stuk stukje huid was weggesneden en mooi gehecht en de pac zat een stukje hoger nu, rechts van de VP drain net onder de clavicularis (sleutelbeen).
Rob had het wel enorm zwaar na de operatie. Zijn saturatie was erg laag en had flink zuurstof nodig. Hij klaagde ook over hoofdpijn en ik mocht gelukkig de paracetamol geven. Het duurde even voordat Rob echt wakker was. Maar nee het hield niet over. Toch maar naar de afdeling. Rob wilde amper eten. Alleen een paar erwten maar dat kwam er later allemaal uit.
De verpleegkundige had geen tijd, dus ging ik aan de slag met infuzen en zijn gewoon infuus eruit halen, want dat was inmiddels alweer gesneuveld. Vocht aanhangen TPV klaarmaken, Rob comfortabel krijgen en de rest nog allemaal.
Ondertussen was het wel 18 uur en ik rende even naar restaurant. Rob wilde ik niet lang alleen laten. Op kamer zei Rob al dat hij pijn kreeg aan de rug van het bed. Dan maar snel naar huis ondanks dat hij zo beroerd was. Inpakken en wegwezen. Maar oh wat was het zwaar voor hem. Helaas onderweg ook nog spugen, maar hij hield vol en thuis kon hij lekker gaan liggen.

De nacht sliep hij goed. Wel was de zuurstof nog extra nodig en nog een keer paracetamol.
De volgend ochtend ging het stukke beter. Hij at weer en zijn bakje koffie smaakte heerlijk. Hup maaghevel er weer af en de rest van de dag gewoon lekker in bed, want zijn arm deed nog wel pijn.
Omdat zijn urine zo rood was mailde ik de kinderarts of er al uitslag was van de urinekweek en vrij snel erna ging mijn telefoon. Helaas met slecht nieuws. De enterobacter cloacea maar helaas een multiresistente ook nog. Gelukkig kon Meropenem nog.
Ik kreeg een groot compliment over het feit dat ik de powerpac kwestie had aangehaald. Ik vertelde dat vanwege dezelfde maat de powerpac er nu toch inzat. Maar ik zei ook dat ik dacht dat er nog een reden was. Het stond blijkbaar allemaal in EPIC want de kinderarts las het voor. Vanwege de afmeting en omdat de lijn dikker is van de powerpac is vorige keer voor de gewone pac gekozen.
En toen schrok ik. Zie je wel. De tweede reden was de dikkere lijn. Maar de lijn die was nou net niet vervangen. Dus zou bij een CT met contrast deze pac nog niet gebruikt kunnen worden.
De kinderarts gaat dit nu inderdaad uitzoeken, want ik kon hier wel eens gelijk in hebben. Oké . Altijd alert blijven dus als zorgverlener. Dossier kennis blijkt dus weer van essentieel belang en als we dit nu niet hadden terug gezocht had bij een evt CT met contrast het dus fout kunnen gaan, als die lijn tenminste dit niet af kan. Dat gaan we nu uitzoeken.
Zo nu is de herfstvakantie aan gebroken. Gijs is vandaag ook nog terug gekomen van een week met school naar Praag. Een mooie reis.
En over andere mooie dingen die we afgelopen tijd hebben meegemaakt, schrijf ik snel weer iets. Maar nu eerst even Rob echt weer herstellen.

donderdag 12 oktober 2017

12-10 dag van Operatie 52

Mijn passie voor schrijven is weg. Dan merk je wat zo'n klote melding met je gedaan heeft. Omdat iemand wat fragmenten uit je blog pakt en daar een idioot verhaal van had gemaakt werd je als ouder als verdachte gezien. Je passie, het schrijven kreeg daardoor een flinke deuk. 
Tijd ervoor vrijmaken deed ik niet meer. Tijd om alles van je af te schrijven. 
12 jaar blog werd bijna weggegooid, maar nu besloten om toch alles weer op te pakken.
Het waren afgelopen maanden met mooie dingen en uiteraard ook weer minder mooie. We zijn 4 weken naar Spanje geweest en hebben daar weer genoten. Ik zal daar heel snel een blog over schrijven. Nu eerst even de gezondheid van Rob
Voor de vakantie was de pulmonale hypertensie (druk op de longen) verdwenen. Zeer goed nieuws, want dat betekende even geen zuurstof in de nachten. Toch besloot ik om op vakantie het zuurstofapparaat mee te nemen (daar 1 huren was ruim 365 euro wat je bij moest betalen, dus geen optie). 
Achteraf was dat een goede beslissing. Rob werd op vakantie weer heel ziek. Dagen met 40 koorts en flinke saturatie dalingen. Een urineweginfectie, maar gelukkig hadden we veel antibiotica Iv meegenomen. 
Na de vakantie bleek ook wel op de poli dat de pulmonale hypertensie weer terug was. Gelukkig leed zijn hartje er dit keer niet onder en zuurstof in de nacht was weer het beste medicijn. 
Rob, inmiddels gestart in groep 8, heeft intussen nog 3 urineweginfecties meer gehad helaas. Afgelopen dinsdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Een echo van den venen stond ook op het programma. De echo verliep vlot, maar ik zag vertwijfeling bij de echoscopiste. Ze haalde er een arts bij en ook zij leek enorm te twijfelen. Ik besloot om uit te leggen wat ze waarschijnlijk zagen. Een vena cava inferior die verstopt zat en een azygossysteem die alle functies van de inferior had overgenomen, en ineens zag je dat ze de echo begrepen en ze lieten het me duidelijk zien.
Met deze foto een fotowedstrijd gewonnen. 
Daarna naar de poli. Myrne, die inmiddels op de univesiteit tegenover het ziekenhuis spaans studeert, was ook even gekomen en zo werd het nog gezelliger voor Rob. 
De echo van zijn hart liet geen veranderd beeld zien. Helaas nog steeds te hoge druk, maar wederom geen hartprobleem ontstaan.
Daarna gesprek met kinderarts. We bespraken de operatie van vandaag dus. Aangezien ik alles zelf kan hoefden we ons gelukkig op woensdag niet zo vroeg te melden want Rob ging woensdag met de klas mee naar madurodam. Even een keer een uitje. Verder bespraken we vanalles en trots vertelde de kinderarts aan de arts in opleiding dat deze moeder alles zelf deed en nu zelfs veneus mag bloedprikken, en dat dat nu erg goed uitkwam, omdat hij geen tijd meer had. 
Ik moest er om lachen want het heeft wat praat gekost, maar nu zijn de artsen dus ook trots dat ze het me officieel hebben geleerd. Geleerd op het officiele opleidingscentrum. 
De uroloog kon helaas weinig. De urineweginfecties blijven een raadsel. Dus na een lange dag naar huis.
Gister dus gezellig even met de klas naar madurodam. De heenweg Rob in de bus en ik er met de auto met rolstoel erachteraan. Even genieten met de klas van een politiek spel en daarna Madurodam in. De rest van de klas ging nog naar het binnenhof, maar ik reed met Rob naar huis. 
Thuisgekomen snel aan de pompen, spullen in laden en naar het Radboud. Klaar voor operatie nummer 52.
De huid bij de port-a-cath is zo slecht dat ze het kastje moeten verplaatsen. Langer wachten zou vragen zijn om een sepsis. Dus vandaag 12 oktober vind operatie nr 52 plaats. Hopelijk lukt de lijn vervanging met de voerdraad, want anders hebben we een groter probleem. Rond 13.30 is Rob aan de beurt. 

vrijdag 23 juni 2017

23/6 Wat een bijzondere week

Wat een bijzondere week was het vorige week! Een week met zoveel unieke momenten! Maar helaas begon de week wel met een ziekenhuis bezoek. Rob had er een drukke dag met veel wachten en wat onderzoeken. Om half 12 had hij een echo nieren/blaas. Omdat hij prima weet wat het inhoud, vindt hij het allemaal wel best.
Daarna was het bloedprikken en dit keer mocht ik het voor de tweede keer zelf doen onder begeleiding van de kinderarts. En het ging goed! In 1 keer raak en daarna konden de buisjes gevuld worden. Zo vanaf nu mag ik zelfstandig veneuze bloedafnames doen.
De kinderarts kwam later terug voor de poli en we bespraken hoe het ging. Het gaat allemaal wat beter, alleen heeft alles heel heel veel tijd nodig. En de urineweginfecties blijven een zorgenpunt. We maakten ook hele goede afspraken voor de vakantie. Tenslotte blijft het een risico om met Rob te gaan, maar de kinderarts vindt het een verantwoord risico, omdat hij ook beseft dat de vakantie gewoon erg belangrijk is voor ons gezin. Een hele lijst met mediciatie mee en afspraken wanneer toe te dienen en wanneer te mailen en te bellen. En zo is alles verantwoord.
De echo van het hart liet zien dat de pulmonale hypertensie nu tussen 30 en 35 zat. En omdat de hartkamer mooi slank was hoeven we nu alleen nog zuurstof te geven indien de saturatie onder de 93-92 gaat en bij ziek zijn. Mooi.
De uroloog zag geen gekke dingen op de echo, maar wil wel dat de candida wordt aangepakt en zo kreeg Rob weer een kuur fluconazol. De lange dag zat erop.
Dinsdag was het de dag van het gala van Myrne. Dat betekent de haren doen (2 uur lang vlechten etc, maar gelukt) een klein make-upje een mooie jurk en stralen maar. En ondanks de zenuwen, straalde ze samen met haar vriend Stan. Wat heb ik gelachen met die twee. Een heerlijk stel met lol en liefde. In een gele volkswagen kever gingen ze naar sunrise in Aqua best waar het gala van het stedelijk lyceum plaatsvond.
En bij het uitstappen zag je het plezier! Alleen oog voor elkaar en even waren de zenuwen weg, want volgens mij zagen ze geen mensen meer staan. Zo mooi. Zo genieten. Twee stralende mensen!
Gijs en Rob waren ook mee gaan kijken en ook zij genoten. Rob genoot alleen al van alle auto's. Link: Vlog van Rob.. Gala   Hij maakte er een vlog van. Altijd leuk natuurlijk . En zo werd het een mooie dag, die op woensdag nog een schitterend vervolg kreeg. Myrne bleek geslaagd te zijn voor haar tweetalig Gymnasium! Ze was zo bang voor de uitslag, maar uiteindelijk heeft ze geen één onvoldoende en zelfs een 9 voor Spaans op haar eindlijst! Ja dan ben je als moeder toch super trots. Even gezellig buiten koffie met gebak, want dat hoort erbij. En na de vakantie gaat Myrne Spaans studeren aan de universiteit van Nijmegen.
Donderdag was dan even een relatief rustiger dag. Voorbereiden op een mooi weekend. Wiese had zich namelijk op het hoogste niveau geplaatst voor het NK en omdat je op het hoogste niveau acteert, mag je dit gaan doen in AHOY. Gaaf toch? En omdat er op vrijdag eerst podiumtraining is (je komt toch niet meer bij), hadden we vrij gevraagd van school voor Wiese. In de ochtend bracht Myrne haar al heel vroeg naar Boxtel waar Wiese met de trainsters mee naar Rotterdam reed. Later gingen Myrne, Rob en ik haar ophalen (11.45) Volgens mij hebben de meiden samen met de trainers daar enorm genoten, want ze kwamen stralend  naar buiten . We reden naar het Bastion Hotel, want het was met Rob geen doen om steeds op en neer te rijden naar huis en zo kreeg ook Wiese wat meer rust.
foto Sandra Janssen
Het was gelukkig een heel vriendelijk hotel. Het ontvangst daar was geweldig! De vrouw vertelde aan Wiese dat het toch wel heel speciaal was dat ze in Ahoy mocht turnen en Wiese glom met de seconde meer van trots.
Na 3x op en neer lopen hadden we alle medische zooi eindelijk op de kamer staan en kon ik Rob gaan verzorgen. Infuusaansluiten etc. We gingen maar in het hotel eten omdat het anders te lastig was met alle pompen. In het hotel zaten ook Shadé (een turngenootje) en haar mama dus was het gezellig. De meiden gingen nog gezellig een ijsje bij de Mac halen (zat er tegenover) en zo op naar de volgende ochtend heel vroeg! Om half 8 moest Wiese er al zijn. De haren gevlochten en in een knot, turnpak aan en daar ging ze hal 1 in. Papa en Luuk kwamen ook nog kijken. Zo leuk om dit met je gezin te doen! En ze was klaar voor de wedstrijd. En ze deed het echt geweldig!  Een 27 ste plek was haar deel. Maar wel met weer een puntenrecord! 47.900 in totaal. Uiteraard is alles weer gefilmd. Link: Wiese Ahoy NK Daarna gingen we nog naar de andere turnsters van Tabitta kijken. En Wiese en Rob waren ook helemaal blij toen ze op de foto konden met Eythora Thorsdottir. Het was zo leuk voor de meiden om tussen de "grote"gewoon rond te lopen!
foto Sandra Janssen
Kortom het was helemaal een week om nooit te vergeten. Ook leuk dat er nog kinderen kwamen kijken van Dioscuri naar Wiese. Tenslotte is het allemaal daar begonnen.
Maar wat heeft ze vooral veel lol met de meiden van Tabitta. Dit is mede een verdienste van de trainers. De trainers die sowieso een goed resultaat neerzetten want de meiden van Tabitta hebben maar liefst 11 medailles mogen ophalen dit weekend. Ik wil de trainsters dan ook enorm bedanken voor hun enorme inzet.
Helaas kon Rob de dag niet afmaken. Myrne bleef met Wiese daar en ik ging snel met hem naar het hotel, waar Rob volledig instortte. Hup maar snel aan het infuus en dat hielp wel wat gelukkig. Zondag bleef Wiese met haar volledige team in Ahoy en reden wij naar huis. Uitrusten van een enerverend weekend. Wiese kwam die avond helemaal kapot thuis, maar wat heeft ze enorm genoten!
foto Sandra Janssen
Helaas was het maandag weer helemaal fout. Rob had een urineweg infectie. Omdat de uitslag op zich liet wachten konden we pas dinsdag starten met antibiotica. Helaas toch net te laat, want woensdag was hij enorm ziek met hoge koorts. Gelukkig sloeg de antibiotica wel aan en knapte hij wat op. Maar bleef donderdag wel goed in zijn bed liggen nog. Ach het was toch te warm om iets te doen.
En zo hebben we in ieder geval een week gehad waar we zo van hebben genoten. Dit pakken ze niemand meer af. Nu op naar vakantie, maar eerst nog heel hard duimen dat Luuk nog overgaat. Gijs gaat wel lukken, maar Luuk moet er nog heel hard aan trekken. Rob is weer aan het opknappen gelukkig. Op naar de zomervakantie. Hard aan toe.


vrijdag 9 juni 2017

09/06 Puinhoop bij leveranciers

Medische hulpmiddelen bestellen bij leveranciers. Je bent er zeker twee ochtenden, zo niet twee hele dagen per week mee kwijt om die zaken in orde te krijgen. Ik praat dan over zaken als stomazakjes, katheters, infuussystemen, pleisters etc. Omdat Rob toch wel veel heeft moeten we dit bij 5 verschillende leveranciers afnemen.
Je begrijpt dat we regelmatig voorraden tellen en lijsten maken en doorbellen wat we nodig hebben of via mail. Vervolgens moet je steevast zeggen:" Wacht maar tot jullie de bestelling compleet hebben voordat je die verstuurd. " Anders krijg je steevast elke leverancier wel 3-4x per bestelling aan de deur omdat ze zelfs rijden voor 1 doosje pleisters dat ze weer net niet bij de bestelling op voorraad haddden. 
Maar dan komt de bestelling binnen en dan kun je weer gaan bellen omdat de besteling gewoon zelden klopt. En als er dan  twee dingen niet kloppen dan komen ze die twee dingen alsnog afzondelijk brengen. 
Vaak zijn er tegenwoordig ook gewoon zaken niet leverbaar. Dit is vaak het geval bij infuuslijnen. Weken wachten en dan wordt het, ondanks dat je altijd tijdig zaken besteld, het soms erg penibel en moeten ze op het laatste nippertje weer een noodkoerier sturen. Je ziet dat hier gigantisch veel verspilling ligt en zeker als er nog zaken verkeerd verstuurd zijn, want die mogen niet eens terug of worden bij teruggave vernietigd. Het is een doorn in het oog bij mij. Niet alleen mijn tijd, maar gewoon de gigantische hoeveelheid geld dat hier over de balk gesmeten wordt.
En zo zijn er ook nog leveranciers die gewoon liegen. Ik heb het gemerkt bij de mickey button. Veel ophef omdat die niet te leveren meer was en juist die button voor oa sondevoeding heeft de ideale extension om makkelijk met een kathetertipspuit iets toe te dienen. 
Gelukkig is Hoogland wel klantvriendelijk en uiteindelijk bleek na een gezamelijke zoektocht alles gewoon leverbaar. Dus heb ik de mensen die bij een andere leverancier zitten dit even doorgegeven. Het is er gewoon. Maar soms is klantvriendelijkheid ver te zoeken. Hoogland Medical. Hierbij een dikke pluim!.
En dan vragen mensen nog waar je het druk mee hebt. De kwijtgeraakte urinekweek heeft trouwens nog gevolgen gehad. Kort nadat Rob de laatste dosis antibiotica heeft gehad, heeft hij weer een urineweginfectie gekregen in inderdaad bleek dat we andere antibiotica (ceftazidim) nodig hadden. De ander antibiotica lijkt wel een beetje hebben geholpen om de symptomen te bestrijden maar niet om de bacterie volledig weg te krijgen. Wat wel een probleem blijft is de candida, maar daar zijn we nu weer mee bezig. Kijken wat kinderarts daar van vindt want deze is inmiddels al een paar weken aanwezig helaas. 
Verder was er nog wel iets heel leuks hier. Wiese heeft onverwacht het NK turnen gehaald welke wordt gehouden in Ahoy op 17 juni!. Doelstelling was dit jaar gewoon meedoen, omdat ze maar liefst 4 niveau's is gepromoveerd, maar ze heeft het op 21 mei in Alphen ad Rijn gewoon geflikt! Ondanks dat haar vloer nog niet helemaal lukte, liets ze op de andere toestellen mooie oefeningen zien en daar stond het op het bord. 47.133 . Ruim voldoende voor het NK! Tranen van geluk bij Wiese na afloop van de wedstrijd. Ze mag meedoen en ja Wiese Eythora Dorsdottir en Sanne Wevers moeten die dag ook turnen daar! halve finale Alphen ad Rijn (een filmpje).
Uiteraard zijn we allemaal zeer trots en we maken er straks gewoon een leuk weekend van. 
Het zijn sowieso nog spannende dagen. Aanstaande woensdag horen we of Myrne is geslaagd. Maar eerst dinsdag nog haar gala. Wat een leuk iets toch weer! Hopelijk kan ze gewoon gaan stralen naast haar lieve vriend Stan.
Onze Stan hoort maar niks van school. Scheidegger is wel een puinhoop lijkt het. In maart alles ingeleverd maar nog steeds geen uitslag. Niet leuk meer. 
Luuk is nog keihard aan het knokken om over te gaan. Bij het schieten bij het gilde haalt hij wel steeds de prijzen binnen. Hopelijk straks op school ook en gaat hij gewoon over naar 3 Havo. 
Gijs gaat nu gewoon lekker en mag volgend jaar examen gaan doen op VMBO T niveau. Geweldig!
Maandag nog een dagje Radboud. Drie specialisme en wat onderzoeken. En daarna genieten van de week, met hopelijk woensdag de vlag aan de gevel. 
Hopelijk kan woensdag iig de vlag uit hier. Wat zou dat geweldig zijn! 

maandag 8 mei 2017

08/05 vertrouwen houden in gezondheidszorg

Het gaat allemaal een beetje moeizaam de laatste tijd. Ergens maak ik me gewoon zorgen over de gezondheid van Rob. Steeds weer gebeurt er iets waardoor de twijfel toeslaat. De ene nacht gaat goed, de andere nacht slaat de monitor geregeld alarm en moet je de zuurstof gewoon echt goed bij hem neerleggen.
Ook kreeg mijn vertrouwen in gezondheidszorg weer een enorme deuk afgelopen tijd.
De hematoloog moest nog een bloedonderzoek herhalen. De eerste keer was namelijk een bepaalde waarden in zijn bloed postitief. Waarden die oa lupus kan aantonen (trouwe House fans weten meteen waar ik het over heb.) Echter kan deze waarde ook positief zijn onder een infectie.
Helaas waren deze bij herhaling weer positief. De hematoloog belde mij op. Het gesprek liep vreemd. Ja de twee waarden die het anti fosfolipidensyndroom aantoont waren weer positief, echter een derde waarde was mislukt. Deze zou het definitief kunnen bevestigen. "Ach ik ga er maar vanuit dat die negatief zou worden." Pardon!! Je gaat er maar vanuit dat...
Het bevestigen van bv dit syndroom zou betekenen dat Rob zijn hele leven fraxi in een hoge dosis zou moeten spuiten. Zonder dit syndroom zal op den duur de dosering naar beneden kunnen en zelfs overgegaan kunnen worden op een IV vloeistof (dus zonder prikken).
Een kind met een dossier zo dik en veel zeldzame zaken, maar dan even ervan uit gaan dat de 4x uitslagen maar positief waren vanwege infectie oid. Ik weet ook wel dat dit mogelijk is maar er nu maar zomaar er vanuit te gaan.
Het anti fosfolipidensyndroom zou een oorzaak kunnen zijn van de herhaling van de trombi. Al weet ik ook dat er velen oorzaken meespelen.
Kortom wat moet je nu met zo'n uitspraak.
De urine die je in Nijmegen inlevert voor een kweek bleek na een paar dagen zoek. Dat je ervoor in het weekend speciaal voor naar Nijmegen rijdt is natuurlijk al heel wat, maar dat er vervolgens gewoon slordig mee wordt om gesprongen is gewoon slecht!. Een klacht indienen? Nou het heeft toch allemaal geen zin is mijn ervaring.
Ook met pompen en lijnen is het momenteel een drama. We kregen een ander merk TPV pomp, maar deze pomp is absoluut ongeschikt voor complexe zorg en kinderen in een rolstoel. Stugge lijnen die nergen heen te leiden zijn (gevaarlijk met rolstoel, want komt tussen wielen), een lossen accu die met een losse kabel aan de pompt hangt. En nog meer problemen. Dus wil ik de oude pomp houden. Wilden ze ineens die lijnen niet meer leveren. Dan maar weer mailen. Nogmaals uitgelegd wat de problemen zijn en dat deze eerst moten worden opgelost voor je besluit over te stappen naar  een andere leverancier. Die europese aanbestedingen zijn gewoon zeer klantonvriendelijk.
Ook zijn de lijnen van de grote infuuspomp weer niet op voorraad. Wat is er toch met die voorraden. Medicijnen die niet geleverd kunnen worden. Infuuslijnen. Het gaat toch echt over gezondheidszorg.
Maar genoeg geklaagd.
Twee weken meivakantie achter de rug. Een vakantie met niks doen en helaas weer een urineweginfectie voor Rob. Kortom weer een vakantie waarin we niks konden. Gelukkig vermaakte de kinderen zich wel. Gijs heeft vooral gewerkt bij vd Berk de boomkwekerij. Stan uiteraard bij zijn bedrijf. Myrne ging vaak naar Nuenen en moet aan het leren voor haar examen. Luuk ging vaak voetballen En Wiese moest gewoon turnen en kreeg twee keer een turnvriendinnetje te logeren en ze gingen los in onze eigen "turnhal". Ja zo hebben we toch genoten, al was het voor Rob allemaal weer best frusterend. Koningsdag even naar het dorp maar ook weer snel naar huis omdat de luchtkussens een hoog frustratie gehalte geven als je daar niet op kunt. Rob heeft wel een nieuwe hobby. Hij wil rolstoelvlogger worden en heeft een begin gemaakt daarin. Maar omdat je hem daarin ook moet begeleiden hebben ook wij er weer een taak bijgekregen hahaha.
Nu is de meivakantie weer voorbij en zit ik weer op school te wachten tot de antibiotica klaar is. Myrne gaat beginnen aan haar examens en ik vind dit best spannend. Hopelijk gaat het haar lukken!
We gaan in ieder geval duimen. Myrne succes! Zet'm op!
De laatste loodjes tot aan zomervakantie. Het spreekwoord klopt, maar we gaan stug door. En genieten van kleine mooie dingen.

dinsdag 4 april 2017

04/04 polibezoek


Bloggen. Het was eerst altijd zo leuk. Helaas heeft die idioot die ooit die stomme melding heeft gemaakt daar roet in het eten gegooid. Waarom dit is gebeurd zal ik nooit begrijpen, want die idioot (sorry voor mijn woordkeuze) is doelbewust bezig geweest om een gezin kapot te maken. Er zijn nog steeds artsen die vol blijven houden dat een melding nooit vals kan zijn, want, zo zegt men, er zijn dan altijd zorgen. Blijf vooral je oogkleppen ophouden hierin, want dan ontken je dat er ook zoiets als "pesten" bestaat. Daar waar kinderartsen ook juist mee te maken krijgen.: Kinderen die gepest worden en daardoor kapot worden gemaakt. Nee blijf vooral ontkennen dat pestgedrag ook hele gezinnen kapot kan maken.
Na dit even gezegd te hebben kan ik zeggen dat het hier redelijk gaat. Helaas heeft Rob toch weer een nierbekkenontsteking gehad, waardoor hij nu toch weer aan de antibiotica zit. Op school doet hij het steeds beter. Steeds meer krijgt hij zijn eigen gedrag onder controle. En daardoor kan hij steeds beter functioneren. Helaas heeft hij dus vorige week toch weer een week moeten missen.
De urinekweek had ik pas vrijdag weg kunnen doen en helaas weet iedereen hoe het erin het weekend aan toe gaat. Zondag kreeg ik nog netjes een telefoontje vanuit de HAP dat er een bacterie was gevonden, maar het resistentierapport kwam pas maandag. Helaas net te laat dus, want inmiddels had Rob alweer heel veel pijn. Maar het was maar goed dat we gewacht hadden op het resistentie rapport want we (de kinderarts, waarmee ik dan keurig steeds overleg, en ik) hadden anders toch de verkeerde antibiotica opgestart. Dit keer geen ciproxin maar augmentin. Zo'n kuur van 4x daags  dus weer goede bezigheidstherapie.
Rob herstelde redelijk snel gelukkig. Wel vreet dit weer energie. Gelukkig doet het goede weer van afgelopen tijd wel goed. Lekker af en toe naar buiten en genieten van de zon. Heerlijk.
Stan heeft zijn school naast zijn werk nu klaar. Erg benieuwd of hij geslaagd is. Knap dat je naast een fulltime baan + grensrechter en assistent-scheidsrechter, en vrijwilligerswerk bij Avesteijn, dit ook nog voor elkaar krijgt. Hopelijk snel een positieve uitslag.
Myrne is ook bezig aan de laatste loodjes voor het eindexamen tweetalig gymnasium. Toch wel pittige tijden, maar hopelijk gaat het haar lukken en kan in juni hier weer de vlag uit.
Gijs en Luuk halen ondertussen veel succes bij het kruisboogschieten en luchtschieten bij het gilde. Luuk had pas een heel vleespakket gewonnen en dus konden we weer even vooruit.
Beide genieten van het voetbal en met mooi weer is dit natuurlijk helemaal geen straf.
Ons Wiese heeft iedereen verrast bij het turnen door op het hoogste niveau de halve finale te halen. Het zou een overgangsjaar worden, maar inmiddels heeft ze een beetje aansluiting gevonden bij de rest van het veld. Een 14de plek in Reuver gaf haar het ticket voor 21 mei in Alphen aan de Rijn. Nu maar duimen dat de finale ook gehaald gaat worden, want in Ahoy turnen ziet ze wel zitten. Zeker toen ze wist dat Eythora waarschijnlijk dan ook gaat turnen die dag. Ambitie heeft ze genoeg! Maar vooral plezier.
Gisteren nog met Rob naar het Radboud geweest. Ik mocht voor het eerst bij Rob de bloedafname gaan doen. Rob liet het gelukkig allemaal toe. De eerste keer lukt het helaas nog niet, maar de tweede keer was het raak. De buisjes werden gevuld. Helaas kreeg ik een verkeerde tip van de verpleegkundige om de vleugels te openen. Dat had ik niet moeten doen, want dan beweeg je de naald en dat mag bij Rob dus helemaal niet. En helaas stopte het . De kinderarts nam het toen over, maar ook hem lukte het dus niet de eerste keer. De tweede keer gelukkig wel. Arme Rob. Zo werd hij 4x geprikt." Maar mama's prik deed niet zeer!" zie hij toch wel een beetje trots. Gelukkig gaven de franniez weer wat blijdschap. Daarna was het nog 3 uur wachten op de echo en ecg. Tussendoor moest ik toch AB klaarmaken en daar zaten we in een troosteloos kamertje maar te wachten. Gelukkig zijn we dat gewend en vermaken we ons toch wel.
Eindelijk werd om 15 uur de ECG gemaakt en vrij snel erna de echo. Zijn rechterhartkamer was gelukkig weer goed. Tijdens de echo nam wel de druk toe. En dat is nu precies wat er in de nacht gebeurt als Rob op zijn linker zij ligt. De saturatie start redelijk, maar langzaam zie je die dan zakken en het lijkt net of de echo hier dus het bewijs in leverde. Voorlopig iig met zuurstof doorgaan. Over 8 weken terug komen.
De bloeduitslagen waren ook goed gelukkig. Kortom gewoon met alles zo doorgaan en duimen dat er geen rare dingen meer gebeuren. Wat wel een klap in het gezicht dat Rob iig voorlopig niet meer mag vliegen. En nou hoor ik mensen alweer denken: Jullie kunnen tenminste nog op vakantie. Ja idd. en daarom was ik eigenlijk alweer bang om dit op te schrijven.
Het gaat erom dat de gezondheid dingen steeds minder toelaat. Dat doet pijn. Dat je voorlopig weet dat dromen in de kast moeten. Dromen van bv nog een keer terug naar Amerika omdat je daar alleen maar een ziekenhuis hebt gezien 7 jaar geleden.
En gelukkig durf ik zelf naar Spanje te rijden, anders was dat ook geen optie meer. Het doet pijn dat je manneke gewoon zoveel heeft in moeten leveren. En die paar weken waarin ons gezin even weer gezin kan zijn mogen ze ons gewoon niet afpakken. En zelfs op vakantie is het altijd iets  want mensen vergeten snel, maar ik niet. Ik vergeet niet meer hoe ziek Rob vorige jaar was en hoe we naar huis hebben moeten rijden.
Nu even genieten van dat alles stabiel lijkt te zijn. En duimen dat Myrne gaat slagen en Stan is geslaagd. De mooie momenten waar we volop van genieten. Trots op die 6 van ons.
Link naar 2de plaatsingswedstrijd van Wiese