vrijdag 28 oktober 2005

26-10 ZIJN EERSTE LACHJE

Jawel vandaag was het zover. Er kwam een betoverende glimlach op zijn gezicht. Dat blijft leuk om te zien. Je blijft smelten bij het eerste lachje! En het was niet eenmalig. Rob had meerdere lachjes voor ons in petto.
Ook op zijn buikliggen ging vandaag weer goed. Rob vindt het allemaal prima. Wandelen vindt hij ook zeer leuk. Valt ie lekker in slaap. En veel wandelen doen we nou. Kinderen naar school brengen en halen. En dat is met zulk goed weer echt geen straf!

26-10 weer therapie

Onze Rob doet het uitstekend. Zijn voedingen zijn van om de 3 uur naar 4 uur gegaan. Lukt nog niet altijd, maar hij doet zijn best. Vanmiddag is de therapeute weer langs geweest. Rob moest nu op zijn buik liggen en langzaam zijn heupen strekken. En dat ging al echt goed. Ook kwam zijn hoofdje al omhoog. Rob heeft sterke nekspieren. Zijn heupen waren nog niet helemaal gestrekt, maar we waren meer dan tevreden. De therapeute had het niet verwacht! Verder moeten we zijn beentjes blijven masseren en verder gaan met de buiklig. Over 2 weken komt ze weer terug.

maandag 24 oktober 2005

24-10 2x een echo

Vanmorgen al in alle vroegte opgestaan om naar Nijmegen te gaan. Iedereen gewassen en aangekleed en om 8 uur konden John, Rob en ik vertrekken. Ruim optijd waren we aanwezig. Eerst kreeg Rob een echo van zijn hoofd. Tja en of die uitslag goed is weet ik niet. Waarden die ik dacht dat die lager zouden moeten zijn, waren gelijk gebleven. Dus wordt het met spanning op het oordeel van de neuroloog wachten. Het belangrijkste is wel de conditie en alertheid van Rob. En die is goed! Maar toch...
Om 12.30 werd er een echo van de beenspieren gemaakt. En zoals we al vermoeden, in de bovenbenen zitten best goed gevormde spieren, maar in de onderbenen zijn ze erg dun. Niks nieuws dus. Rob deed het fantastisch. Tijdens de echo's lag hij lekker op mijn pink te zuigen en bleef zo stilliggen. Heb wel geen pink meer over, maar ja.
Eindelijk thuis uit Nijmegen, moesten we nog met Luuk naar huisarts. Hij had zo'n pijn van de waterpokken. Echt zielig. Zelfs de huisarts had het zelden zo erg gezien. Zo zie je dat de rest ook gewoon doorgaat. Niet alleen alle aandacht gaat uit naar Rob. En zo hoort het ook. We gaan hem proberen om hem normaal op te voeden en niet te behandelen als een arm kindje. Dit klinkt misschien hard, maar regels geeft een kind niet alleen duidelijkheid, maar ook veiligheid en dat is voor elk kind belangrijk. Maar gelukkig hoeven we nog niet te beginnen met ROB, MAG NIET. hahah daar is hij nog te jong voor gelukkig. En dan daarbij, het is ook zo'n schatje! Woensdag weer therapie, dus dan schrijf ik weer.

zaterdag 22 oktober 2005

22-10 gewoon rust

Gister belde dr. Niels Geerdink van het spina bifida team op. Hij wilde graag ivm. het spina onderzoek en echo van de dikte van de spieren maken. Gelukkig kan dat ook op maandag, zodat we er niet extra voor terug hoeven te komen. Dus moeten we nog snel met halters aan de gang om spierballen te kweken! Verder gaat het goed. Ik probeer Rob nu om de 3,5 uur te voeden, maar dat pikt hij nog niet helemaal. Alleen 's-nachts slaapt hij 5 uur door en dat is wel lekker.
Het is wel raar om te zien dat Rob heerlijk met zijn beentjes spartelt en toch nooit zal kunnen lopen. Maar het is echt een poepie! Hij lijkt echt op zijn broer Stan. Dus die is ook weer trots.

woensdag 19 oktober 2005

19-10 gehoortest

Onze kleine hongerlijder doet het uitstekend! Rob meldt zich overdag netjes om de 3 uur. In de nacht zet hij er soms wel al 1 keer 5 uur tussen. Dat is best al lekker voor de mama. Vandaag had onze Rob eindelijk een onderzoek dat alle baby's ondergaan. Vandaag heeft hij een gehoortest gehad. En gelukkig was alles goed. Hij kan horen en dus ook leren praten. Nou maar hopen dat hij ook leert luisteren, want dat is toch een kleine nuance verschil. Grapje.
Iedere dag doen Rob en ik zijn therapie 'oefeningen'. Ook worden zijn voetjes gemasseerd, zodat Rob toch weet dat hij voetjes heeft. Omdat hij daar geen gevoel in heeft, is dit heel belangrijk. En de massage is tevens een leuke manier om met je kind bezig te zijn. En Rob vindt het ook leuk.

maandag 17 oktober 2005

Zijn eerste therapie

Zo eindelijk internet hier aan de Lieshoutseweg.
Op woensdag 12 oktober is voor het eerst hier de fysiotherapeut aan huis geweest. Natuurlijk moesten we het hele verhaal weer van voor af aan vertellen. Dan kom je erachter dat je echt moet nadenken om alles in goede volgorde te vertellen. Tja en aangezien ik mijn verhaal zelf niet op internet kon teruglezen was het echt nadenken om het chronologisch te vertellen. Ook moest je precies vertellen wat er tot nu toe was geconcludeerd wat Rob wel en niet kan. Tja en dat doet toch wel pijn. Ook zij bevestigde het feit dat Rob geen gevoel heeft in zijn onderbenen en voeten. Wel is er beweging in zijn bovenbenen.
Ze masseerde Rob zijn benen en deed wat oefeningen om Rob te leren zijn benen naar beneden te doen. Rob ligt nog graag met zijn benen in de lucht. Dit ook mede door zijn stuitligging. We kregen wat tips mee over hoe we verder moeten gaan.
Rob doet het verder uitstekend. Meld zich netjes om de 3 uur voor een voeding en reageert heel alert.
Verder zijn we toch al bezig over de toekomst van Rob. Wat moeten we aanpassen in de nog te bouwen woonkamer en keuken? Welke spullen kunnen we straks aanschaffen om het hem makkelijk te maken. Je doet het met veel pijn, maar met heel veel liefde voor het manneke.
A.s. maandag voor het eerst weer naar Nijmegen. Voor de echo van zijn hoofdje.

maandag 10 oktober 2005

Eindelijk een foto


Zo eindelijk de lang verwachte foto. Hier is ons knappe ventje. Thuis zijn is werkelijk fantastisch. Onze Rob vindt het denk ik ook wel leuk. Hij slaapt goed en moppert niet. De huisarts heeft vrijdag de hechtingen uit zijn hoofdje eruit gehaald. Dat vond hij niet echt fantastisch. Maar eindelijk mocht Rob dan in zijn badje. Zo wordt het langzaamaan weer allemaal normaal. Gelukkig wel.
Nou over een week heb ik eindelijk intenet in de bakkerij. (Nog een beetje achter???) Geintje. Dus dan kan ik weer uitgebreidde verhalen vertellen. Dan beginnen ook weer wat onderzoeken. Oh ja nog 1 ding hij weegt 3750 gram. Dus slagroom genoeg.

woensdag 5 oktober 2005

5-10 spannende dag

De spanning stijgt. Dadelijk om 11 uur een echo van zijn hoofd.Dan wordt bepaald of Rob naar huis mag. Terwijl iedereen van het beste uitgaat, heb ik er een hard hoofd in en dat terwijl ik normaal gesproken van het beste uitga. Maar ik heb nu geleerd door Rob om jezelf op het ergste voor te bereiden, dan kan het alleen maar meevallen. En dan is elke meevaller ook feest! at we de komende tijd vaak in Nijmegen moeten zijn blijkt wel uit het volgende rijtje. 2-11 MAG 3 SCAN, 10-11 neurloog, 21-11 neurochirurg, 30-11 spinapoli, 11-11 ik nacontrole. En dan moeten we afspraak maken voor UDO onderzoek gevolgd afspraak bij uroloog. Tussendoor afspraak maken fysio, maar die komt thuis. Dus het is nogal wat. Maar ja.....
JOEPIE WE MOGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!! De neuroloog was net hier! Hij was niet ontevreden, maar ook niet super tevreden. Maar we mogen toch naar huis. Wel nog een extra echo moeten afspreken op 24 oktobber. Ach we rijden wel!!!. Ik ga lekker inpakken en wachten op John en de kinderen. Als ik thuis ben kan ik eindelijk een foto plaatsen, maar wanneer.. Dan zien jullie eindelijk ons menneke!
Afdeling Q2c is werkelijk een fantastische afdeling. Deskundig, zeer goede zorg, alert en vol genegenheid hebben ze voor Rob gezorgd. Niets was teveel.Ook voor mij waren ze geweldig! Altijd vol uitleg en een luisterend oor. Zelfs het eten werd verzorgd! Ook de behandelende artsen waren geweldig. Ook zij hadden alle tijd en toonde begrip bij de vele tranen, die hier gevloeid hebben. IEDEREEN BEDANKT!!!
Zo dit was een echt ziekenhuis verhaal. Het was en zware tijd. Zeker zo kort na de bevalling. Maar met Rob komt het goed. Daar zorgen wij allemaal voor.

dinsdag 4 oktober 2005

4-10 Oeps een tegenvaller

We mochten naar huis. tenminste dat was ons de hele dag voorgehouden. Op de CT scan was te zien dat de 3de ventrikel (kamer) was geslonken. Van de neurochirurg mochten we gaan. alleen de neuroloog moest nog toestemming geven. En die wilde toch nog een echo, omdat hij niet helemaal tevreden was. Dat was dus een grote domper. De hele dag wordt over naar huis gaan gepraat en om 17.30 gaat het niet door. Verder weegt hij nu 3495 gram. Rob doet het goed! Dus 1 dag wachten. Maar ik wil echt naar huis. En nu helemaal.

maandag 3 oktober 2005

3-10 weer maandag

Vanacht was weer super. Rob is wat dat betreft een voorbeeldige baby. Lekker om de 4 uur en voor de rest hoor je hem niet. Om 9.15 was de fysiotherapeut alweer hier. Rob moet straks langzaamaan zijn heupen leren strekken. Er wordt dan ook een fysio gezocht in de buurt die dadelijk bij ons thuis de therapie kan geven. Na wassen en voeden kwam de neurochirurg. Hij was zeer tevreden en ging een ct-scan aanvragen ter controle van het hoofd en de drain. Toen kwam de kinderarts en meteen erna kreeg Rob de CT-scan. Wel moest ik Rob nog snel even voeden ook al was het nog te vroeg, want met een volle buik liggen ze eerder stil. Rob lag in een soort kussen die vacuum werd getrokken en zo ging hij in de scan. De rest van de dag verliep rustig. De hechtpleisters op zijn rug zijn verwijderd en het ziet er mooi uit. En als morgen de uitslag van scan goed is, mag Rob al snel naar huis, dus please laat alles goed zijn, want ik wil echt wel naar huis1 Lekker naar Stan, Myrne Gijs, Luuk en John.

zondag 2 oktober 2005

2-10 de uitgetelde datum

ja eigenlijk was ik vandaag uitgeteld. Nu is er al een hoop gebeurd. Het was soms echt zwaar. Emotioneel dan. En dat is het nog steeds. Gelukkig vandaag een rustige zondag. Rob komt netjes om de 3 uur of net iets eerder. Beetje een regeldag, al valt het mee. Eigenlijk heb ik niet veel te melden buiten het feit dat psv net zijn 3de goal heeft gemaakt. Morgen weer meer.

zaterdag 1 oktober 2005

1-10 geen monitor meer!!!!

Weer een goede nacht. Gelukkig een rustige dag zonder specialisten De katheter is gister verwijderd en de wondjes zien er mooi rustig uit. Nu konden we Rob dan ook voor het eerst goed wegen. 3365 gram. Dus bijna 2 ons booven zijn geboorte gewicht en dat na 2 operaties. Ook zijn schedelomvang is iets afgenomen met 0,3. van 36,5 cm. naar 36,2. Een goed teken. Nou maar duimen dat alles zo blijft gaan. Eindelijk wordt Rob nu een baby zoals het hoort te zijn. Zonder slangen, monitoren infusen en katheters, maar gewoon een baby die slaapt huilt, de verpleging fopt met plassen en poepen als net de luier moet worden verwisseld en het liefst bij papa of mama in de armen ligt. Iedereen is uitermate tevreden. Onze Rob.... Een fantastisch ventje. Als je hem ziet lijkt gelukkig alles normaal.maar ondertussen weten wij dat hij heel speciaal is. regelmatig naar het ziekenhuis moet, maar ons nu al heel gelukkig maakt met al zijn vorderingen en zijn lieve lachjes in zijn slaap. Echt een manneke om van te houden!!! En dat doen we.