maandag 31 juli 2006

31-07 balen bij de orthopaed

om 8.15 gingen we weer op weg naar Nijmegen. Deze keer werd er eindelijk een foto gemaakt van zijn heupjes. Best spannend, want misschien mag eindelijk de spreidbroek af na deze een half jaar gedragen te hebben. Dus een beetje hoopvol zaten we op de orthopaed te wachten.
Deze was best enthousiast. Jawel de heupjes zijn aan het herstellen.Dus we gaan verder met de spreidbroek. Ok.... Slik..... Ja natuurlijk ben je blij dat de heupjes aan de betere hand zijn. Ze zijn flink verbeterd. We zijn op de helft. Tja dan kom je erachter dat de dysplasie gigantisch was.
Maar je baalt wel. Ik had gehoopt dat dat ding af mocht, zodat ze eindelijk konden gaan werken aan de endotorsie van zijn onderbenen. (verdraaiing van de onderbenen). Deze wordt alleen maar groter. Ze zijn het er mee eens dat er iets moet gebeuren, maar dan moeten eerst de heupen goed zijn. De orthopaed gaat hier in ieder geval overleg plegen met de andere orthopaeden om dit probleem op te lossen. Over 10 weken weer foto's en morgen voor het eerst naar de fysiotherapie in blixembosch. Dan maar hopen dat die iets weten om zijn voortgang te bevorderen, zodat onze Rob ook de wereld op zijn eigen manier kan ontdekken en niet steeds afhankelijk is van waar wij hem neerzetten.

dinsdag 18 juli 2006

17-07 controle door neuroloog

Terwijl Nederland opnieuw gebukt gaat onder een hittegolf, ging ik samen met Rob en Myrne in een koele auto opweg naar Nijmegen. Het was dan ook nog maar 8 uur in de morgen, dus was het nog redelijk koel. Om half 10 werd Rob eerst gewogen. En doordat Rob alleen nog maar borstvoeding wil, is hij deze keer niet aangekomen. Maar Rob ziet er nog steeds stevig uit.
Wat later kwam Neuroloog Sie binnen. Ze lachte om Rob's stralende glimlach die hij nog steeds voor iedereen over heeft. Er werden wat vraagjes van mijn kant beantwoord. Wel had ze nog nooit meegemaakt, dat een kind steeds zijn voetjes kapot bijt. Misschien toch maar er iets vies erop gaan smeren.
Zijn eetgedrag moet snel aangepakt worden. En als Blixembosch niet snel reageert, moet ik haar snel bellen, want dan schakelt ze met spoed een logopedist in. De verdere verzorging moet ik gewoon doorgaan. Zijn heupen zijn nog steeds prioriteit nummer 1. Zijn kracht in zijn benen zijn nog steeds aanwezig, maar niet super. Zijn strekspieren in zijn benen werken nog goed. Dus is de afspraak bij orthopeed over 2 weken het belangrijkst.

zondag 16 juli 2006

15-07 vakantie in Spanje

Op 24 juni vertrokken we met vouwwagen en wel naar Spanje. Voor de zoveelste keer was camping Cypsela ons doel. Medicijnen en al op zak, Auto vol en vertrekken maar. De reis ging uitstekend. Ach dat kon je verwachten met Rob, want die vindt alles prima. Ook de andere kinderen weten dat het even duurt, maar die zijn ook super.
Om 21.15 arriveerde we op de camping, en nadat we de eerste dag alleen nog maar de slaapcabine op hadden gezet kon de vakantie beginnen. De dag erna werd alles in orde gemaakt, en ons plekje was alweer snel ons thuis.
Lekker een rustige vakantie op een luxe camping. Zwemmen vonden de kinderen al snel hun favourite bezigheid. Ook Rob vermaakte zich prima in het water. En ook al snel kreeg iedereen in de gate dat Rob tegen iedereen lacht en hij palmde dus iedereen in.
Wel was voor veel mensen het litteken zichtbaar. Er werd wel gekeken, maar niks gevraagd. Het was warm. En van de orthopeed, hadden we toestemming om de spreidbroek uit te doen. Heeeerlijk, maar het gevolg was, dat Rob steeds bij zijn voetjes kon, en toen maar besloot om die als bijtring te gebruiken. Dus steeds opnieuw werden zijn tenen kapot gebeten, echt in 2 seconden was het gebeurd! Zelfs 1 teennagel werd er helemaal afgebeten. De dokter wist er ook geen raad mee, want je mag er niks opsmeren om zijn voeten vies te laten smaken, want dan krijgt hij afkeer van zijn voeten. En dat mag helemaal niet. Het is niet te geloven dat hij dat helemaal niet voelt. Dus extra opletten, en toch dan maar vaker schoenen aanlaten.
Verder was het genieten. Echt een keer met je gezin. En dat was nodig. Weer een keer tijd voor iedereen en geen rekening houden met andere mensen.
En als de kinderen genieten, geniet je zelf ook. De zee vonden ze allemaal fantastisch. De golven was echt spelen op zijn best. Zelf kleine Luuk deed niet onder voor de grotere. Hij liet zich lekker met golven het strand op rollen, en dan snel weer terug de zee in. Gijs heeft lekker geleerd om zonder bandjes te zwemmen. En Stan en Myrne mochten al af en toe naar de mini disco. Wel samen met papa natuurlijk. Stan was te stoer om te dansen, maar Myrne leerde alle dansje heel snel.
Ook moesten we wel lachen om die gekke Spanjaarden. Als we aan het strand arriveerde en iedereen stapte uit, dan zag je alle mensen tellen. En soms hardop. Uno dos tres quatro, cinqo. Ja echt 5 kinderen. En iedereen met een parasol of schepje in de hand in polonaise naar het strand.
En ik geef toe. Dan ben je heel trots en moet je zelf ook lachen om de stoet.
Op 14 juli werd er weer huiswaarts gegaan.
En morgen.... weer naar Nijmegen