maandag 30 april 2007

30-04 onmenselijk!

Vorige week donderdag kwamen er twee mensen kijken naar hoe de woning voor Rob moet worden aangepast. 1 mevrouw van het CIZ en een meneer die zich bouwkundig ingenieur noemt. Het gesprek begon nog prima, maar in een keer kreeg de mevrouw het op haar heupen om een andere uiterst onvriendelijke toon aan te slaan. Ze vond in 1 keer 1 badkamer meer dan genoeg voor ons gezin. Ook al heeft Rob de badkamer iedere dag 1,5 uur nodig voor darmspoelen en verzorging. De rest van ons gezin moet dan maar wachten, want ze hoeft geen rekening te houden met overige kinderen. Dat is onze zorg en ons eigen schuld. Ik wees haar erop dat ze wel degelijk rekening moest houden met overige gezinsleden, want ook voor hen moet het huis leefbaar blijven. Maar zij vond van niet. Trouwens wist ze zeker dat Rob niet hoeft te darmspoelen. Ze had namelijk een verpleegkundige uit Nijmegen gesproken en spina kinderen hoeven haast nooit te darmspoelen. Deze informatie bleek in Nijmegen niet bekend. En dan erbij, toen ik aangaf om de verpleegkundige nu nog te bellen die over de ontlasting van Rob ging, vond ze dat niet noodzakelijk. We moesten maar darmspoele als niemand de badkamer nodig heeft. Dat wordt dus of om 5 uur in de morgen. Of om 10 uur 's avonds. En dan maar hopen dat er niemand hoeft te plassen!
Verder kregen die 2 het briljante idee om aan de buitenkant een traplift te maken. Kortom door weer en wind moet Rob dan via het dakterras de woning verlaten. Lekker eenzaam en alleen, afgezonderd van alle gezinsleden. En dan maar hopen dat het klimaat inderdaad veranderd met warme zomers en lauwe winters! Het is toch van de zotte.
Ongeveer 80 keer werd herhaald dat het goedkoop adequate moet. Ja Ja goedkoop wel!!! Zet dan maar een bouwkeet op ons dakterras, dat is goedkoop. Kan er nog een bouwlift naast.
Nee we werden echt klein gemaakt. Dit is nog maar een greep van het gesprek. Als we dit niet wilde, schreef ze gewoon een verhuisadvies uit. Chantage ook nog!!!
Dit is gewoon te gek voor woorden!!! Ik kan alle kinderen ook op 1 slaapkamer leggen dan heb ik tenminste 1 kamer voor Rob alleen. John en ik zijn nog nooit zo boos geweest.
De toekomst wordt uiterst onzeker voor ons gezin nu. We hopen op de staatsloterij, dan kunnen we tenminste een huis gaan bouwen dat leefbaar is voor ons allemaal. Het hoeft niet luxe, en ook echt niet groot, maar gewoon leefbaar. Dat iedereen een normaal leven kan blijven leven, en zich niet steeds naar Rob hoeft te schikken. Dan wordt het leven voor Rob ook normaal en voelt hij zich minder een uitzondering, minder iemand met een beperking, maar gewoon iemand die een normaal leven heeft.
Oh ja 1 feit maakt heel veel goed. PSV KAMPIOENUH!!!!!! Ik dacht even een ontspannend voetbalmiddagje in Eindhoven mee te maken. Maar het werd een uiterst spannende middag, maar wel een schitterend middag. Wat een feest!!

zondag 22 april 2007

11-4 Spina poli

We hadden deze woensdagmiddag een lange middag voor de boeg. Om 1 uur moesten we ons melden. Een verpleegkundige kwam wegen (10,6 kg) en meten (78cm) en de bezoekjes van de artsen konden beginnen.
Dr. Sie de neuroloog klopte als eerste aan. Ze was zeer tevreden over de ontwikkeling van Rob. Wel blijven zijn onderbenen, blaas en ontlasting een grote zorg.
Een echo van het hoofd leverde gelukkig geen problemen op. Alles was nog hetzelfde als de vorige keer.
De uroloog had wat minder nieuws. De blaas van Rob is te klein en nou gaan ze proberen met medicijnen zijn blaas te vergroten. Als dit niet werkt, moet Rob geopereerd worden.
De orthopeed is zeer bezorgd over de stand van zijn onderbenen. De endorotatie neemt niet af, en de spitsvoeten nemen toe. Hij wil overleg over een nu nog conservatiefbeleid, maar een operatie sluit hij niet uit. (slik)
De revalidatiearts heeft dacht ze nog 1 mogelijkheid met beugels om het bovenstaande niet erger te laten worden. Maar of wij daar nog vertrouwen in hebben, niet echt, maar we moeten hiervoor op blixembosch zijn. Ik weet het niet. We zijn al driekwart jaar aan het rommelen met beugels, en het probleem is al zeker niet stabiel gebleven.
De nurse practioner heeft een tijdelijke oplossing voor zijn ontlastingsprobleem.
Tenminste nog 1 ding dat echt wordt opgelost, de rest is afwachten.
Het was een zware middag, maar Rob vond het allemaal wel goed. Hij kon spelen en in kastjes kijken waar hij niet in mocht. En dat was nog het leukste spelletje.

dinsdag 10 april 2007

10-04 Voetjes verbrand.

Weer een bezoek aan de dokter vandaag. Deze keer heeft Rob zijn voetjes verbrand. Gister was hij namelijk heerlijk op het dakterras aan het kruipen. Daar liggen rubbere tegels. Zijn sokken zijn uitgegaan en ineens zaten zijn voeten onder het bloed. Vlug schoongemaakt en gekoeld, want we zagen al vlug dat het brand plekken waren. Gelukkig had ik materiaal genoeg om het te verbinden. Maar vandaag toch maar even de huisarts er naar laten kijken.
Het ziet er gelukkig schoon uit, maar het zal lang duren voordat het genezen is. Dat is nou dus ook een nadeel van geen gevoel in de voeten hebben! Met een recept voor heel veel verbandspullen, konden we weer naar huis.
En morgen... Spina poli.

donderdag 5 april 2007

5-4 Rolstoel mag worden besteld

De vrijdag was het weer een ochtend dokter. Koorts en hele onrustige nachten. Rob had oorontsteking en last van zijn luchtwegen, dus antibiotica.
Dinsdag was een vol programma. Eerst weer alle instanties gebeld over hoe het nou stond met de rolstoel. De mevrouw van de gemeente zou de zaak vandaag behandelen. Ben benieuwd. Vlug naar Blixembosch voor de therapie en daarna naar Nijmegen voor onderzoeken. Eerst stond er een UDO op het programma. Gelukkig ging de katheter er deze keer wat beter in. Wel moest Rob proberen stil te liggen. 2 keer was het een hele moeilijke opgave. Maar de 3de keer ging het met behulp van leuk speelgoed beter. Al met al duurde het een uur. Het 2de onderzoek was een mictiesystogram. Er wordt dan via een andere katheter contrastvloeistof in de blaas gespoten en er worden dan verschillende rontgenfoto's gemaakt. Helaas ging de katheter inbrengen weer niet. Dus moesten we weer terug naar de poli. Een hele wandeling met Rob in de doeken, zodat we hem niet steeds hoefde aan en uit te kleden. Op de poli ging het gelukkig wel. En dus weer die lange gang door naar de rontgen. Daar verliep het onderzoek redelijk. Rob vond het niet echt prettig en tussendoor was het echt heel hard huilen.
Als laatste was een echo nieren/blaas aan de beurt. Gelukkig ging dat wel soepel.
Donderdag was het weer bellen met Welzorg. En eindelijk had de gemeente toestemming gegeven om de rolstoel te bestellen. Zelfs de mensen bij Welzorg waren enthousiast. Ze vonden dat ons echt onrecht was aangedaan en waren oprecht blij.
Ook was er een mevrouw van het CIZ hier, die precies uit moest zoeken welke aanpassingen nou precies nodig zijn hier in huis. Wel heeft de gemeent weer een fantastische blunder gemaakt. Eigenlijk had haar bezoek gecombineerd moeten worden met het bezoek van de bouwkundige. Maar ja als de ambtenaar van toeten nog blazen weet....
Gelukkig kunnen ze 19! april beide. Oh ja. Rob begint een echte kletskous te worden. Alles begint hij na te zeggen. Zelfs het woord katheter zei Rob al. Kateeeeeeee. Moet niet gekker worden.