23-02 Griep in huis

Gijs was de eerste die ziek werd. Voor de carnaval nog wel. Gelukkig knapte hij tijdens de carnaval op en konden we toch nog feesten. Rob was verkleed als kabouter Plop en trok wel erg veel aandacht in de zaal van de Beckart. Af en toe iets te, want iedereen moest hem zien in de rolstoel en bewonderde zijn stuurmanskunsten. Het is ook voor iedereen nieuw om zo'n ukkie rond te zien rijden in een rolstoel. Soms vond ik het wel wat veel, maar ja het zal wel wennen.
Dinsdag werd Rob ziek. Weer koorts. Toch maar even bellen, want dat is de opdracht. Maar de kinderarts zei gelukkig hetzelfde als wat ik vermoedde. Het zal wel griep zijn dus wachten tot morgen. Aan de ene kant logisch, maar mag je dat risico nemen.....
Woensdag leek Rob op te knappen. Donderdagmorgen ook, dus samen met mij en Myrne naar Lommel. Myrne moest daar 3 uur trainen, dus ging ik lekker met Rob Lommel in om te winkelen en dat was lang geleden dat ik dat gedaan had. Was best lekker. Maar naarmate de tijd verstreek, zag ik Rob ook zieker worden. Dus toen we weer thuis waren even snel koortsmeten, 39,4. Dus toch maar weer ziekenhuis bellen. Ze wilden nu toch graag dat we kwamen. Dus zo konden we 's avonds nog opweg naar de EHBO. Maar wederom vermoeden ze een griep. Ze wilden hem niet langer plagen dus geen bloedprikken. Alleen urine werd nagekeken, en dus waren we om 21.15 weer thuis.
Vrijdagmorgen gingen Rob, Myrne en ik al om 8 uur naar Nijmegen naar het Radboud. Bij Rob werden weer nieuwe nachtspalken aangemeten. Dus werd Rob met koorts en al weer eens ingegips voor een mal van zijn beentjes. De spalken zijn bedoeld om zijn voeten 90 graden te krijgen en de draaiing van zijn onderbenen te verminderen.
Daarna moest ik op controle bij de gynaecoloog. Weer een uitgebreide echo. De baby lag weer lekker verkeerd om de onderste wervels te beoordelen. Wordt dus wachten tot 20 weken. Maar het ziet er goed uit. Een lekker druk kind.
Bij thuiskomst bleek Stan ook al koorts te hebben....

10-02 baby al 9 cm.

Een spannende dag was het. We kregen de 2de echo van ons kindje. We moesten beslissen welke onderzoeken we wel en welke we niet wilde laten doen. Op van de zenuwen naar Nijmegen.
Maar tijdens de echo vielen die al snel van ons af. Wat een druktemaker. De baby lag geen seconde stil. En dat was niet makkelijk voor de echoscopiste. We besloten om alleen naar het ruggetje te laten kijken. De rest zien we wel. Ze kunnen nu alleen nog maar grote spina's ontdekken, maar gelukkig ziet het er allemaal goed uit!
Dus nu genieten van onze kleine (al zie ik de wc-pot wel erg vaak tegenwoordig van het spugen).
13-2 stond een bezoek aan de revalidatiearts op het programma in Blixembosch. Ook zij vond de houding van de gemeente niet begrijpelijk, maar helaas gaat het wel vaker zo. Ook werd naar de blauwe onderbenen van Rob gekeken. Rob krijgt erg snel blauwe plekken daar. Maar waarschijnlijk krijgt hij die van het stoten en niet spontaan, wel in de gaten houden. Voor de rest: hij doet het prima!!!

08-02 medische adviseur

Vandaag met zenuwen en door de sneeuw naar Eindhoven op weg naar Argonaut voor de medische keuring voor de rolstoel. Je weet echt niet wat je moet verwachten. Maar de heer van Bommel maakte al snel duidelijk dat de feiten daar lagen. Rob is nu al heel handig met zijn rolstoel en de wet zegt dat iedereen zich zelfstandig voort moet kunnen bewegen.
Rob is echt wel toe aan een rolstoel en wel snel ook. Dan kan hij beter meedoen in de maatschappij en zelfstandig worden.
Ook moeten we voortmaken met de verbouwing, want over een jaar wordt het al een stuk zwaarder met de verzorging van Rob. Trap op trap af en nog meer dingen.
De argumenten die ik op had geschreven werden gekopieerd en zo snel mogelijk wordt alles naar de gemeente opgestuurd. Mochten ze dan daar nog eigenwijs zijn, dan gaan we een bezwaarprocedure in. En ze hebben geen poot om op te staan dus....

5-2 bureaucratie

Ik zit dit te type, terwijl ik mezelf zo ongeveer zit op te vreten. Maar voor ik vertel wat er aan de hand is eerst nog de rest van de afgelopen week.
30 januari was onze Gijs jarig!!! 6 jaar!! Maar i.p.v. feest (wat we al gevierd hadden), moest John aan zijn schouder geopereerd worden in het Catharina ziekenhuis. Zijn kraakbeen in zijn schouder moest worden vastgezet. Dus op naar Eindhoven. Rob en Luuk ook mee. Toen John naar zijn kamer werd gebracht, zette Rob het op een huilen. Helemaal in paniek. Hij dacht natuurlijk dat het voor hem was. Best zielig, een kind van 16 maanden dat al zo bang is van al wat met ziekenhuis en dokters te maken heeft. Na een tijdje kwam Rob erachter dat het niet voor hem was en werd hij rustig. John zijn operatie is gelukkig goed gegaan en de volgende dag mocht John naar huis. Wel mag hij 6 weken niks doen met zijn arm. Tja en dat valt niet mee voor zo'n bezige bij. Want John is echt een kei harde werker met hart voor zijn baan als bakker.
Woensdag kwam er iemand van CIZ hier voor de verbouwing. Zij vroeg om de bouwplannen, maar die had ik ook nog niet. Tja dan kan ze nog niet veel doen en gaat ze de gemeente bellen.
Ik belde intussentijd de bouwkundig ingenieur die hier was geweest.
Hij vertelde mij dat alles was stilgelegd, omdat de gemeente een medisch advies wilde omtrent de rolstoel voor Rob. Helemaal perplex hing ik op. Ik wist dat ik naar een instantie moest voor de rolstoel, maar ik dacht dat dat voor het aanmeten was van de stoel. Blijkt het alleen nog maar een advies te zijn!!!!
Dus de gemeente bellen, en natuurlijk was diegene die ik nodig had er nog niet. Werkt alleen op maandag en dinsdag (lekker makkelijk).
Nou maandag ging de telefoon. De gemeente..... Ik vroeg waarom de bouwplannen waren stilgelegd. Komt ie.... " Wij willen eerst een medisch advies of Rob nu al wel een rolstoel nodig heeft. Heeft hij die nog niet nodig dan wordt er nog niet verbouwd. Kinderen tot 1,5 hoeven nog geen rolstoel."
Ik " maar hij is bijna 1,5"
Gemeente" Daarbij zijn wij van mening dat kinder tot 4 (!) jaar in een buggy vervoerd kunnen worden. Ik kon alle argumenten van Blixembosch weerleggen."
Ik:" Welke argumenten?"
Gemeente:" Kinderen van 1,5 hoeven niet buiten te spelen, ze kunnen in een buggy, hoeven nog niet zelfstandig te verplaatsen." (zoiets dan)
Ik:" Hoezo hoeft een kind niet buiten te spelen. Moet Rob op tegels rondkruipen dan? Hij vindt het fantastisch met de andere buiten. En ik kan Rob niet altijd in een buggy zetten, dan kan hij alleen passief kijken i.p.v. actief meedoen. Ik sta werkelijk met mijn oren te klapperen om wat u nu zegt.
Maar ze vond dat ze de argumenten dus goed kon weerleggen, en ik zei dat ik haar argumenten weer goed kon weerleggen.
Dus moeten we naar argonaut voor een onafhankelijk advies. Maar zei ze: Zelfs al dat positief is kunnen wij het nog negatief beantwoorden. Toen ik vroeg hoeveel adviezen ze dan nog nodig heeft, gaf ze weinig antwoord. En pas als de gemeente de rolstoel geeft, kunnen ze starten met de woningaanpassing. (ofwel moeten ze starten met de woningaanpassing en daar zit het punt).
Hoezo bureaucratie. Ik hing op en toen kwamen de tranen. En Rob... die kon er wel om lachen.