dinsdag 26 augustus 2008

25-08 controle

Sinds we terug zijn uit het ziekenhuis is er vanalles gebeurt. Ten eerste merkte ik dat Rob en ik echt weer moesten wennen aan het normale leven. Het leek wel een soort cultuurshok. Waar je vandaan komt, liggen kinderen te knokken voor het leven. En die hoor je niet. Maar je komt terug in een wereld waar geklaagd wordt over kleine dingen. Je moet echt omschakelen en weer terug op aarde komen, want je kunt het allemaal even niet bevatten.
Verder had ik het druk met het maken van een levensloop en een feestgids. Mijn broer besloot namelijk toch nog dat hij graag na 19 jaar alsnog wilde trouwen. Allemaal leuk en aardig, maar dat betekent voor ons... levensloop!! Nee alle gekheid. Het is dan heel leuk om weer met zulke dingen bezig te zijn. Je huis is een puinhoop, (zeker na 10 dagen ziekenhuis) maar ja.
Afgelopen zaterdag was het dan zover en we hadden een hele leuke dag. Lekker op de tandem van het kasteel Heeswijk naar de plaats van het feest de Heische Hoeve. Goed voor je relatie, want als je achterop de tandem zit moet je veel vertrouwen in je partner hebben.
Verder was het een prachtig paar en een prachtige bruiloft. De kinderen lekker in een huifkar en lekker met z'n allen wandelen.
Ondertussen gaat het met Rob redelijk. Hij heeft alleen veel pijn. Ook heeft hij nog buikgriep gehad, waarbij zijn stoma erg lekte. Gelukkig kon ik dit wat stoppen door aan zijn slangetje te trekken. Twee keer per dag is het wondverzorgen, wat Rob steevast wonten noemt. (nieuw werkwoord)
Maar het is echt jammer van de pijn. Want het is af en toe zo erg dat hij alleen maar kan liggen.
Vandaag moesten we terug naar Nijmegen. De uroloog had met een echo gekeken naar zijn blaas en was tevreden.
De chirurg was over het spoelen heel tevreden, maar over de pijn en over de viezigheid uit zijn stoma niet. Hij wil alleen nog even afwachten en niet te snel ingrijpen. Dus 3 maal daags paracetamol voorlopig.
Over 2 weken krijgt hij zijn nieuwe button op zijn buik.
Die pijn is zielig, maar we kunnen er zo weinig aan doen. Rob is gewoon niet zo mobiel als dat hij altijd is. Maar misschien komt dat snel, want verder blijft hij lachen, soms door de pijn heen. En klagen.... nooit van gehoord.

donderdag 14 augustus 2008

14 08 Eindelijk naar huis

Dag 10De ochtend begon zoals elke dag alweer heel vroeg (6 uur). Het werd spannend. Inpakken en wegwezen of toch nog 1 nachtje? Gelukkig kwam Dr. Wijnen al snel langs om afscheid te nemen. We moesten nog wel vanalles regelen, maar dat zou dr. Blaauw afhandelen. Ik vond het allemaal prima.
Maar eerst nog even verzorgen. Spoelen en de wondverzorgen. De wond was nog steeds ontstoken en was nog geweken, maar het moest door goede verzorging (mijn taak dus) goed komen. Afijn, dan maar doen toch?
De cliniclowns kwamen ook nog aan Rob zijn bed, en als je dan ziet hoe dat manneke geniet van een beetje schitterend acteerwerk dan weet je meteen dat die echt goed werk doen!!
Verder kwamen de kinderarts en de chirurg nog even langs om een aantal zaken door te nemen. Wat Rob wel mag en niet. En wat te doen, als de katheter er uit is.
Ook regelde Mariette (stoma verpleegkundige) alle materialen die we nodig hadden.
De urologe Dr. Kortman kwam ook nog een kijkje nemen. Zij vertelde ons dat door de operatie de endeldarm was uitgezet en waarschijnlijk de urineleider heeft dichtgedrukt, en dat dat hoogstwaarschijnlijk de reden is van het moeizame plassen. We mogen voorlopig zijn blaasmedicijnen niet meer geven en ze verwacht en hoopt dat het goed komt. Voor de zekerheid wordt er een echo afgesproken over 12 dagen tegelijk met de poli van de chirurg. Goed geregeld dus.
We zijn echt super behandeld in het Radboud op afdeling Q3 de vuurtoren. Ik wil dan ook al het personeel van harte bedanken. Dus Wiljan, Gijs, Nora, Mia, Annelies, Thea, Joke, Twanny, Lonneke, Joyce, Rickey, Mariette, Marsja, alle chirurgen (dr. Wijnen, dr. de Blaauw, dr. Mathijsen en dr. Rieu en kinderartsen en nog vele anderen wiens namen mijn even ontschoten zijn, echt super fantastisch zijn jullie! Zij hebben er echt voor gezorgd dat we de dagen goed zijn doorgekomen. Met serieuze praat, maar zeker ook met slappe klets en humor. Want dat laatste is zeker nodig. We hebben echt heel veel lol gehad, ondanks alles.et Het was helemaal super dat Wiese ook mee mocht logeren, omdat wij het anders thuis niet geregeld konden krijgen. Jullie zijn allemaal geweldig!!!
Thuis was het meteen weer feest. Gebak en Welkom thuis op de deur. Je moet echt omschakelen. En Rob raakte dan ook even van streek, want het liefst wilde hij meteen weer medoen, maar dat lukt niet. Maar ook dat komt wel weer. En die avond sliep hij weer heerlijk in zijn eigen bed. En ik ook!!!!

woensdag 13 augustus 2008

13-8 Eindelijk vooruitgang

dag 9 Rob gaat vandaag echt vooruit. Hij heeft nog wel pijnmedicatie, maar het gaat echt een stuk beter. Na een boterhammetje (die van ons zijn lekkerder) begon de dagelijkse verzorging weer. Het spoelen ging goed, maar de wond verzorging was pijnlijk.
Gelukkig gaat het plassen ook weer redelijk en de urologen, zien geen reden om hem daarom hier te houden. (en ik dan natuurlijk al helemaal niet).
Het zitten in de rolstoel gaat alweer beter en zelfs loszitten ging al en dus nam de fysiotherapeute hem mee naar de gymzaal om daarmee verder te oefenen. En Rob blijft een doorzetter en knokt. Zeker als hij met ballen mag spelen (hij heeft talent voor basketbal, want de ballen vlogen soepel in de basket.) Maar na een 20 minuten was Rob weer helemaal bekaf en ging hij weer netjes liggen. Van Marsja kreeg Rob weer een cadeautje omdat zijn kaart weer vol was en ging meteen maar even mee spelen in de speelkamer.
Na de visiteronde van de artsen, liet de kinderarts doorschemeren dat Rob misschien morgen naar huis mag. Kijk dat hoor ik graag. Die avond reed Rob in de rolstoel zijn papa tegemoet, en dan is dat na zo'n heftige week ontroerend om te zien. Echt super dat dat dan weer lukt... Wat een bijzonder moment. (snik)

dinsdag 12 augustus 2008

12-8 Een wisselende dag

Deze morgen werd Rob weer kreunend wakker. Gelukkig was een pijnstiller de uitkomst. Dr Wijnen kwam kijken hoe het spoelen ging met klean prep. Tijdens het spoelen kermde Rob van de pijn. Het resultaat was uiteindelijk goed en de dokter was tevreden.
Rob at niet zoveel vandaag, maar dronk weer wat beter en dat was maar goed ook, want het infuus sneuvelde en als Rob goed dronk, hoefde hij geen nieuw.
Het plassen leek deze morgen goed te gaan, want hij plaste zelf. Maar toen ze later in de middag met de bladderscan zijn blaasinhoud meette, bleek die toch te vol, dus dat was schrikken. Dus werd hij deze avond gecatheteriseerd om zijn blaas goed leeg te krijgen. En nou maar hopen dat hij zelf gaat plassen.
Wel was het weer super om te zien dat Rob weer eventjes in zijn rolstoel reed. Hij wilde zo graag naar de speelkamer, dat hij de pijn verbeet, en voorzichtig daar naar toe reed. Na 10 minuten was het ook echt genoeg en wilde hij liggen, maar het is een stapje voorwaarts en dat is fantastisch

maandag 11 augustus 2008

11-8 en dag met weer pijn

Dag 7 Het begon al in de nacht. Rob werd steeds kreunend wakker van de pijn, dus weer extra pijnstilling. Om 7 uur was het nog erger. Ook zijn brood wilde hij niet eten. Om 8 uur al begonnen we met spoelen, omdat zijn buik heel bol was. Maar de pijjn was op een gegeven moment zo erg, dat hij ervan moest spugen. Het spoelen ging verder wel goed. Snel Rob maar overeind gehouden om dan zijn blaas wat te legen. De katheter was er inmiddels uitgehaald,omdat die verstopt bleek. Dat hielp even. Van Marsja ( ped. medewerker) kreeg Rob een cadeautje omdat zijn sticker kaart vol was. Iedere keer als Rob iets naars moest doen mag hij een sticker plakken, en 10 stickers is prijs. Maar de pijn was zo erg dat hij er niet van kon genieten. Wel van een ballon die werd opgehangen. Daar konhij lekker zijn agressie op kwijt.Intussen kwam dr Wijnen nog langs en sprak met ons af dat we morgen met iets anders gingen spoelen en vroeg een consult bij uroloog aan. Gelukkig kwam opa Pieter hem ook nog lekker af leiden. (ons mam is gelukkig sins zondag weer thuis uit ziekenhuis en een klein beetje aan het herstellen eindelijk). Na de blaas wederom te hebben geleegd, begon Rob weer smakellijk te eten. Maar drinken kregen we er weer niet in. Rond 15 uur kwam Dr. Wijnen weer langs en bekeek zijn buik. Zijn wond is een beetje ontstoken.
Ook kwam er nog een uroloog langs. Als de blaas nog heel vol was moesten we die 1x legen me een katheter. En het is net of Rob daar dus geen zin meer in had, want hij begon weer als vanouds te plassen. In de avond kwamen papa, Myrne, Luuk en zijn grote vriendin Lotte nog langs. En Rob had weer heerlijk plezier, Al kan hij nog niet zitten, maar dat deert hem niks, hij geniet toch wel. Overdag van Wiese (lekker met haar knuffelen) en in de avond van bezoek. Wat is Rob een kanjer, ik kan het niet genoeg zeggen.

zondag 10 augustus 2008

10-8 Tegenslag

dag 6 afgelopen nacht werd Rob plots wakker met heel veel pijn. Zijn blaas zat weer veel te vol en met kunst en vliegwerk probeerde ik die weer een beetje leeg te krijgen. Ik hielp hem overeind en duwde wat op zijn buik tot de grootste druk eraf was. Toen dat was gebeurd viel Rob weer in slaap. De kinderarts kwam even later nog wel, maar kon nu ook niets doen. In de ochtend had Rob weer hetzelfde probleem. In overleg met dr Mathijsen werd besloten om Rob eerst te spoelen en dan met een bladder te kijken hoe vol de blaas nog is. Het spoelen ging redelijk. En de wond rond stoma kan ik inmiddels ook verzorgen (al kost dat wat tranen bij Rob). Ook konden we nog urine eruit krijgen, maaar toen de bladder erop werd gezet bleek zijn blaas nog overvol. De chirurg bracht daarom opnieuw een katheter in. Tja en dat houdt dus in dat we sowieso tot dinsdag hier moeten zijn. Morgen moeten we opnieuw bekijken hoe het gaat.
De rest van de dag bleef Rob weer netjes in zijn bed. Zitten gaat nog steeds niet geweldig. Maar hele dag hebben we zitten dolle met de verpleegkundigen. Het was ondanks een paar tegenvallers toch een gezellige dag. Je moet er iets van maken. De kinderen en John nog op visite en de dag kan niet meer stuk! En ome Ard bracht Myrne en Gijs nog een keer mee, en zo kom je de dag prima door.

zaterdag 9 augustus 2008

9-8 Bolle buik

dag 5 .Na weer een goede nacht werd Rob met een opgezwolle gezicht wakker. Dit bleek aan de morfine te liggen en dit nam dan ook gedurende de ochtend af. Rob at weer lekker, maar wou niet erg drinken. Hij heeft wel weer babbels maar kan nog niet zitten. De monitor werd eraf gehaald en ook de urinekatheter werd verwijdered. Wel ligt Rob nog aan het infuus.
Het spoelen gaf dit keer goed resultaat. Maar in de middag zwol zijn buikje op en kreeg hij weer pijn. Dr Mathijssen (ook chirurg) gaf opdracht om weer te spoelen. En dat is ook nog steeds pijnlijk, maar het moet. Zo gezegd zo gedaan. Maar dat hielp niet. Wel moesten we Rob in een keer helpen met plassen, want toen we op zijn buik drukte, bleek zijn hele blaas vol te zitten. Weer iets nieuws. Tjonge wat een gedoe. Daarna was zijn buik iets minder pijnlijk en ietsje minder bol, maar nog niet genoeg. In de avond moesten we het ritueel van zijn blaas herhalen. En dat was echt geen pretje.
Inmidels slaapt Rob. Maar hopen dat de pijn morgen minder is, want een Rob die de hele dag stilligt, dat klopt echt niet.

8-8 De eerste vier dagen van de opname

5 augustus: we gingen al om 8.30 uur op weg naar nijmegen. Lotte ging ook mee om mij te helpen. John en de kids brachten Wiese, Rob en mij weg. Rob mocht vanaf vandaag al niets meer eten, alleen helder vloeibaar. Dat vond hij maar niks, maar legde zich er snel bij neer. Eerst volgde het opname gesprek.Daarna werd er alweer bloedgeprikt. Even later kwam de stomaverpleegkundige de plaats van het stoma aftekenen. Er werd gepast en gemeten.Nog even kijken met een broek en nog even in de rolstoel. Tenslotte vonden we de juiste plek. De kinderarts keurde Rob goed. Toen bleek dat er nog een keer bloedgeprikt moest worden. Een buisje was gestold. Dus weer dikke tranen. De chirurg kwam nogmaals de procedure doornemen. Ik was blij dat Lotte erbij was, want die leidde mooi Rob mee af en hield Wiese bij als ze met Rob bezig waren.
Ik moet trouwens eerst nog zeggen dat het voor ons allemaal super geregeld was. Een kamer voor ons alleen en een extra bedje voor Wiese.
's avonds kwamen de kinderen en John nog. De dag was voorbij gevlogen en was heel inerverend. Om 9 uur ging Rob slapen, maar hij wilde liever naar huis...

Dag 2 De operatie
Al om 5.30 waren beide kinderen wakker. Dus dat werd weer een ochtend van : hoe houd ik ze bezig.
Gelukkig was John er al om 9 uur. Om 10.15 werd Rob naar de ok gereden en omat hij al zo vroeg wakker was, gebeurde dit slapend. Helaas werd hij net op de ok wakker en realiseerde zich onmiddellijk waar hij was. Rob zette het op een huilen. Gelukkig was er een bekende anaestesist en vlug legde ik hem op de de tafel en werd het kapje op de mond gedaan.Snel sliep hij. het wachten begon....
Na 1,5 uur zag de verpleegkundige in de computer dat de chirurg rond 13 uur klaar zou zijn, dus gingen we maar eens richting vercouver. Maar daar moesten we erg lang wachten. En echt wachten duurt dubbel zo lang. Om 13.45 kwam Dr. Wijnen vertellen dat hij klaar was. Het had wat langer geduurd dan gepland, omdat Rob blijkbaar ooit een blindedarmontsteking heeft gehad en die was dus verkleefd. Gelukkig kon hij de verkleving losmaken en was er nog genoeg appendix over voor het stoma.Ook de prolaps was gehecht. Na 20 minuten mocht ik eindelijk naar hem toe. Toch weer even schrikken als je je kind aan allerlei apparaten ziet liggen. Rob lag aan de monitor, had infuus, blaascatheter en natuurlijk zijn nieuwe catheter van zijn malone stoma. Hij was erg suf, maar gaf wel antwoord op je vragen. Om 15 uur mochten we terug naar de afdeling, waar papa en Wiese aan het wachten aren. Na een tijdje kwam Rob wat beter bij en had erg veel pijn ondanks morfine. De verpleegkundige gaf paracetamol bij via infuus, en de chirurg besloot morfine te verhogen. Kijk je moederhart kan er echt niet tegen als je kind lijdt. En dan wordt je een watje hoor.
Gelukkig viel Rob rond 20 uur in slaap en sliep de hele nacht door.

Dag 3 The day after, an off-day
Ja dat was het echt. Rob mocht nog steeds alleen maar drinken en niks eten. Hij had nog pijn en lag de hele dag stil. De morfine moest ook iets worden afgebouwd. In de ochtend klonk Rob als een dronkenlapje. En tegen mama zei hij de hele tijd wegwezen! Tja dat is niet leuk om te horen, maar vooral zielig voor Rob, want het geeft aaan dat hij zich echt naar voelde. Na een slaapje van een uur mocht ik hem knuffelen en alles was weer in orde. De catheter moest even worden doorgespoeld, maar dit was zeer pijnlijk. De tv was een uitkomst. Het laken mocht je daarna niet meer optillen, want aan zijn buik komen was taboe. Het laken moest "dicht" blijven.
Gijs en Luuk waren die middag even op visite geweest, maar vonden het slangetje in zijn buik nog maar niks. Stan vond het eng die avond en Myrne vond het wel gaan. Zo heeft het voor die andere kinderen nog veel impact... maar ze zullen er aan moeten wennen, want dat "slangetje" is nu een onderdeel van Rob...

Dag 4 Een echte patient
Eindelijk kreeg Rob weer eten. En honger dat hij had. Ik kon de boterham bij wijze van spreke nog niet smeren of hij had het al op. Ook kreeg hij alweer meer praatjes, maar bewegen deed Rob niet veel. Je mocht absoluut niet aan zijn buik komen. Wel vond hij het leuk om mama als dienstmeid te behandelen en ik trapte erin met liefde en plezier.
Om 15 uur moest er voor het eerst worden gespoeld via zijn nieuwe stoma. Ik moest met spuiten, water in zijn caheter laten lopen, om zo zijn dikke darm schoon te spoelen. Dat ging allemaal prima, maar daarna kreeg Rob erg veel pijn. En het resultaaat was 0.
Wel werd de morfine verder afgebouwd en voordat Rob ging slapen was de morfine eraf. Weer iets gewonnen. En Rob blijft er een echte kanjer onder. Wat een voorbeeld voor vele (zelfs voor mij)!

maandag 4 augustus 2008

04-08 Hoera! Wiese 1 jaar

Jawel, het is alweer 1 jaar geleden dat ons jongste poppetje op de wereld kwam. Niet te geloven. Maar het is nog steeds genieten en het blijft zo'n klein ding. Want echt groot is ze niet. Haar feest vieren we pas over 2 weken ofzo, want ons mam werd donderdag met spoed in Leuven opgenomen (om aan te sterken en pijn te bestrijden, want het werd alleen maar slechter ipv beter) en opa Rien ligt bij te komen van zijn hartoperatie. Kijk en een verjaardag zonder de opa's en oma's is geen verjaardag. Gelukkig gaat het wel met beide de goede kant op.
Morgen weer naar Nijmegen. pfft. Ik zie er erg tegen op. Maar we denken dat we er goed aan doen.
Zo en als iedereen weer thuis is uit het ziekenhuis, komt er een grote taart!!! En dan vieren we alles maar. Veel leuker...