vrijdag 26 december 2008

26-12 Kerst 2008

Deze was anders dan andere jaren. Helaas ligt ons mama nog steeds in Leuven in het ziekenhuis. Normaal gesproken gaan we elke 1ste kerstdag daar met zijn allen eten. Dan zie je je broer en zus ook. Helaas dit jaar dus niet.
Kerstavond zijn we naar de kerk geweest. Gijs moest zingen met zijn koortje. Dit koortje is gemaakt ivm zijn communie. Dus allemaal naar de kerk.
1 ste Kerstdag gourmetten met zijn 8ten. 2de kerstdag naar Leuven. En dan is het alweer voorbij.
Op de dag voor Kerst werden we wel verrast door de pedegogisch medewerkster Masja. Ze hebben ons opgegeven voor de opkikker van de maand. Ze vonden dat wij dat verdienden. Mensen met een hart van goud, want verdienen wij dat dan? Er zijn zoveel mensen die het veel zwaarder hebben. Mensen met kinderen die moeten knokken voor hun leven, en dat is pas echt zwaar. Maar we vinden het fantastisch, ongelooflijk! De kinderen van ons verdienen dit extraatje echt wel, want zij moeten veel opofferen. Zeker de laatste tijd.
Zelfs een neef van mij belde mij op of we 2de kerstdag kwamen eten, die vond het zo zielig dat we dit jaar alleen zaten met de kerst. Helaas moest ik nee zeggen omdat we naar Leuven gingen, maar Eric, BEDANKT VOOR DE UITNODIGING! Dat alleen al doet ons goed.
Ik wens iedereen een super coole jaarwisseling en zeker het allerbeste voor 2009!! BLIJF LACHEN!

zaterdag 20 december 2008

20-12 overdosis

De maandag gingen we al vroeg op weg (7.45) naar het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. We moesten ons om 10 uur melden dus dan denk je dat ruim 2 uur van te voren aanrijden meer dan genoeg zou moeten zijn. Maar niets is minder waar. Giga files, en precies om 10 uur reden we de parkeergarage in. We werden naar de afdeling gebracht. We kregen hetzelfde ritueel als een paar weken terug in het Radboud. Er werd geobserveerd tijdens het spoelen en er werd veel gepraat. Er kwam eerst een kinderarts (dr. de keizer) en later kwam de kinderchirurg Dr. van de Ven. Ook een anaestesist van het pijnteam kwam langs. En er werd goed geluisterd. Besloten werd om er een medicijn bij te geven, zodat op den duur misschien de andere pijnstiller er af kon. Die avond werd dat medicijn al gegeven. Ik vond dat Rob erna erg onrustig was en die nacht was hij heel veel wakker van de pijn.
Er kwam nog iemand anders kijken bij het spoelen. En toen werd het een dag van wachten. Om half 4 was het MDO. Ondertussen was John ook weer terug en zo wordt het wachten wat minder erg. Om 17.30 hadden we een gesprek met Dr. vande Ven en dr. de Keizer. De conclusie over de pijnen waren precies hetzelfde. En ook hun hadden geen oplossing maar ze deden wat suggesties om de pijn te verlichten Waaronder meer katheteriseren en dus dat medicijn clonidine.
Zo gezegd zo gedaan en een beetje lam geslagen naar huis met de zo zal later blijken de beruchte clonidine.
Woensdag ik dus weer dat spul geven samen met de rest. Na een uur viel Rob in slaap en dat bleef eigenlijk zo. Ik belde Rene Wijnen op om te vragen of dat normaal was. Rene Wijnen nam contact op met de huisarts en belde mij terug om te zeggen dat de huisarts langs zou komen.
Dus ik bellen hoe laat, moest ik nog praten want de assistente wilde dat ik kwam, maar ik vond dat niet verantwoord en Rene Wijnen had mij verteld dat de dokter langs kwam, oke misverstand. Ruim een uur later was de arts er en gelukkig was Rob eindelijk wakker. Na het onderzoeken viel Rob weer in slaap. Die avond belde Rene mij weer op. Nu even geen clonidine, maar als hij de volgende ochtend weer helder is weer wel. Goed doen we.
Donderdag dus weer clonidine en een uur later herhaalde het ritueel zich weer. Helaas had de kinderchirurg zijn voicemail aanstaan dus huisarts bellen. Dr. van Osch vroeg naar de sterkte en vond de dosis erg hoog. Toen keek ik op het doosje en zag tot mijn schrik een 6 keer lagere dosis staan dan op het tablet. Tja en toen was probleem snel duidelijk! Verkeerde pillen.
Snel Rotterdam gebeld en dat was maar goed ook want er bleken er nog meer fout te zijn. Dr. vande Ven belde mij keurig terug, en bood zijn excuses aan. Hij belde met Rene Wijnen en besloten werd om Rob op te nemen in het Radboud om hem in de gaten te houden.
Dus maar snel naar Nijmegen. De kinderarts heeft daar heel adequaat gehandeld en Rob werd aan monitor gelegd en ecg werd gemaakt. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen. Rob werd in de loop van de dag langzaamaan weer fitter. Rond 17 uur wilde hij zelfs weer eten en om 19 uur gingen we met de goede dosis naar huis. Rob was de hele dag zo suf geweest dat zelfs het personeel in het Radboud nog geen knuffel kreeg terwijl hij Masja, Gijs Mia Mariet en Marlies normaal met een grote glimlach begroet. En moet je nu boos zijn, je weet het niet. Het is gebeurd en goed afgelopen. We blijven mensen, maar ook mijn kind....

zaterdag 13 december 2008

13-12 veel gebeld met Dr. Rene Wijnen


Kijk dit is nou waar het allemaal mee begonnen is. De foto links is van 2 dagen na de OK. Het slangetje zie je lopen en daar spoel ik nou iedere dag door. Rechts zie je dat onze Rob het goed naar zijn zin heeft in het Radboud en dat het personeel heel aardig is. (mooie foto of niet Gijs).
De hele week heb ik veel gebeld met Rene Wijnen over het feit dat het veel te lang duurde voor we iets van Rotterdam hoorde. Gelukkig vond de chirurg dat ook en hij zette er vaart achter. Donderdag moesten we nog even naar de revalidatiearts. Even van te voren meldde Rene dat hij iets van het Sophia kinderziekenhuis had gehoord, en dat we later op de dag meer duidelijkheid kregen. Oke.
Die avond vertelde hij ons dat Rob as. maandag 2 dagen zou worden opgenomen. Tja geen keus dus konden we vrijdag melden dat we alles maar doorlaten gaan. Anders zou het 15 januari worden en dat is geen optie. Dus wachten we maar af. Het is best spannend. Maar ik denk dat het goedkomt. Rob kan ondertussen zo in het Radboud gaan werden, want de secretaresse werd uitstekend door hem geholpen. Of ze nu wat bestanden missen.... niet te hopen

dinsdag 2 december 2008

2-12 en we wachten verder

Tjonge wat duurt het lang als je moet wachten. En wel op bericht uit Rotterdam. In het weekend was het drama. Rob moest zaterdag spugen van de pijn tijden het spoelen, en even later viel hij even weg. En dan sta je daar maar als moeder. Sinterklaas bracht wat verlichting hier in huis, maar echt happy was Rob niet. Hij heeft zich het hele weekend niet lekker gevoeld. Zondag zijn we lekker met z'n vieren gaan zwemmen. Gijs, Luuk, Rob en ik welteverstaan. Luuk moet namelijk oefenen, want hij gaat deze week naar het diepe bad. En het ging super. Dat wordt een makkie! Rob vond het allemaal maar zo, zo... Beetje verkrampt.
Maandag was helemaal een ramp. Heel zijn ontlasting zat vast! En zie dat er maar uit te krijgen. Nou heb ik daar wel trucs voor geleerd maar geweldig was het niet. Drie kwartier krijsen was het gevolg. Helaas kon ik de chirurg niet te pakken krijgen, dus maar verder klungelen.
Bij mij rolde inmiddels de tranen ook over de wangen. Uiteindelijk was het allemaal gelukt, maar dit is niet zoals het moet. Gelukkig werd de dag toch nog leuk met Sinterklaas op de peuterspeelzaal. Om 21.45 belde Rene Wijnen nog op. Ik vertelde het hele verhaal en zei ook dat ik het zo wel welletjes vond. En maar wachten op Rotterdam. Helaas kan ik daar deze week nog niet terecht door prive-omstandigheden van prof. Tibboel. Tja... Ik moest dinsdagmorgen komen spoelen in Nijmegen. Dus dinsdagochtend weer naar Nijmegen. Daar spoelen. Gelukkig bracht Dr. Wijnen zelf de katheter in zodat ik dit een keer niet hoefde te doen. Op zich ging spoelen redelijk. Een lang gesprek volgde. Rene Wijnen baalt zelf ook enorm, maar zijn betrokkenheid doet al goed. Het feit dat ik hem altijd kan bellen zegt al genoeg. Helaas kan hij momenteel even niks doen, en wil hij het oordeel van Prof. Tibboel afwachten. In de avond belde hij mij nog even op om te zeggen dat hij vrijdag meer weet. Dus maar weer wachten. Gelukkig voelde Rob zich de rest van de dag weer wat beter. Jeetje wat een gedoe. Best sneu voor het manneke. Oke we houden vol, toch?