Gister verliep het allemaal nog verder voorspoedig. Rene Wijnen kwam nog langs en gaf nog steeds niet de garantie dat alle problemen waren opgelost. Dat hoop je natuurlijk altijd en je weet dat dat niet kan, maar toch.
Dr. Levitt en Dr. de Blaauw kwamen ook nog even naar Rob kijken. Ze vonden zijn buik nog wat bollig en weten de pijn die Rob nu nog ervaart grotendeels aan de operatie. Ik heb toch mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of Dr. Levitt op de foto wilde met Rob als herinnering voor later. En dat deed hij ook nog. Dus binnenkort zien jullie die vast ook.
Rene Wijnen kwam nog even naar Rob zijn buik kijken, maar vond dat de bolling niet tot ongerustheid hoefde te leiden.
's Nachts heeft Rob redelijk geslapen.
Vandaag begon weer met spoelen. Helaas leverde dat meer pijn op dan verwacht, maar het kan natuurlijk ook een stukje angst zijn. Dit is moeilijk te definieren. Rob eet en drinkt inmiddels wel weer goed, maar blijft nog wel heel rustig liggen. De morfine wordt heel lanzaam afgebouwd. En Dr. Wijnen wil 1 medicijn toch nog terug opstarten. Oeps. En dat terwijl je hoopt dat al die rotzooi niet meer nodig is. Maar ja. We kunnen sowieso niet voor maandag naar huis. Dus even slikken en verder blijven lachen.
zaterdag 31 januari 2009
vrijdag 30 januari 2009
30-01 GIJS 8 Jaar
Een hele onrustig nacht was het geweest. Maar ja om half 8 ging ik lang zal hij leven door de telefoon zingen. Gijs is nu 8 geworden. Een verjaardag van niks wordt het zo en dat is niet leuk. Gelukkig wordt het op school gevierd en dat maakt het toch nog leuk.
Rob mocht vandaag voor het eerst weer gespoeld worden. Het spoelen op zich ging goed (met nog wat pijn). Wat dat betreft nog niks veranderd.
Hij is alweer wat fitter en morfine wordt langzaam afgebouwd. De wonden zien er redelijk uit. Eten gaat goed, maar drinken kan nog beter, anders mag infuus er niet af. Helaas gaat het plassen nog niet goed en dus 5 keer per dag katheteriseren. Maar aangezien je hier toch niet veel te doen hebt, is dit niet erg. Ik word weer kaal verwend op de afdeling de Vuurtoren. Want stiekem krijg ik af en toe nog een bordje eten dat over is. Ze zijn echt heel lief voor ons daar.
Rob is nu lekker met de klei aan het spelen, zodat ik ook een half uur pauze heb en ondertussen dus dit kan typen. Maar dat half uur is bijna om dus later volgt er nog meer. Ga nu weer lekker terug naar dat fantastische manneke.
Rob mocht vandaag voor het eerst weer gespoeld worden. Het spoelen op zich ging goed (met nog wat pijn). Wat dat betreft nog niks veranderd.
Hij is alweer wat fitter en morfine wordt langzaam afgebouwd. De wonden zien er redelijk uit. Eten gaat goed, maar drinken kan nog beter, anders mag infuus er niet af. Helaas gaat het plassen nog niet goed en dus 5 keer per dag katheteriseren. Maar aangezien je hier toch niet veel te doen hebt, is dit niet erg. Ik word weer kaal verwend op de afdeling de Vuurtoren. Want stiekem krijg ik af en toe nog een bordje eten dat over is. Ze zijn echt heel lief voor ons daar.
Rob is nu lekker met de klei aan het spelen, zodat ik ook een half uur pauze heb en ondertussen dus dit kan typen. Maar dat half uur is bijna om dus later volgt er nog meer. Ga nu weer lekker terug naar dat fantastische manneke.
29-01-09 Een dagje van bijkomen
Zoals altijd is het de eerste dag na de ok een dag van bijkomen. Vol morfine, een dik hoofd van het vocht, en nog wat pijnstilling. Voormiddag was het nog niet veel. Er werd ons wel medegedeeld dat Rob waarschijnlijk toch 5 dagen moest blijven i.v.m. antibiotica, maar heel misschien als het heel goed ging kon de laatste dag de antibiotica anders toegediend worden. Even in choque maar daarna weer doorgaan. Als snel viel Rob weer in slaap. 's-Middags begon Rob gelukkig weer praatjes te krijgen. Wel bleef hij keurig stil liggen, want bewegen leverde hem nog pijnlijke momenten op. Dus rustig laten liggen....
In de avond begon hij toch weer meer pijn te krijgen. Alle kinderen waren gezellig op visite. En ook een hele stoet artsen kwamen nog even kijken. Het waren allemaal chirurgen en engels en nederlands werd door elkaar gevoerd.
Ook vertelde Rene Wijnen dat hij gevonden had dat de blinde darm vernauwd was en dat dat probleem ook verholpen was.
Nadat de artsen vertrokken waren bleef Rob pijn houden en al snel vonden we het probleem. De morfine was niet terug aangesloten bij verwisseling met de anti-biotica. En dus had Rob al 3 uur geen morfine meer toegediend gekregen. Meteen bleek ook weer dat hij nog niet zonder kon, want hij had heel veel pijn. Snel een extra shot en nog extra paracetamol.
Na een uur werd Rob weer pijn vrij. Hij ging pas om 22.30 uur slapen. Weer een intrigerende dag achter de rug. Hopen dat het vrijdag beter gaat. Oh ja en dat is de verjaardag van Gijs. Hij wordt morgen 8 jaar. Het kost een paar tranen bij Gijs dat wij er niet zijn. Maar wederom accepteren de kinderen onze afwezigheid. Wat een kanjers zijn het toch. Het valt voor hen echt niet altijd mee, maar ze doen het fantastisch..
In de avond begon hij toch weer meer pijn te krijgen. Alle kinderen waren gezellig op visite. En ook een hele stoet artsen kwamen nog even kijken. Het waren allemaal chirurgen en engels en nederlands werd door elkaar gevoerd.
Ook vertelde Rene Wijnen dat hij gevonden had dat de blinde darm vernauwd was en dat dat probleem ook verholpen was.
Nadat de artsen vertrokken waren bleef Rob pijn houden en al snel vonden we het probleem. De morfine was niet terug aangesloten bij verwisseling met de anti-biotica. En dus had Rob al 3 uur geen morfine meer toegediend gekregen. Meteen bleek ook weer dat hij nog niet zonder kon, want hij had heel veel pijn. Snel een extra shot en nog extra paracetamol.
Na een uur werd Rob weer pijn vrij. Hij ging pas om 22.30 uur slapen. Weer een intrigerende dag achter de rug. Hopen dat het vrijdag beter gaat. Oh ja en dat is de verjaardag van Gijs. Hij wordt morgen 8 jaar. Het kost een paar tranen bij Gijs dat wij er niet zijn. Maar wederom accepteren de kinderen onze afwezigheid. Wat een kanjers zijn het toch. Het valt voor hen echt niet altijd mee, maar ze doen het fantastisch..
donderdag 29 januari 2009
28-01 geopereerd door Rene Wijnen en Dr. Levitt
Onverwacht kwam er vorige week een sms van Rene Wijnen dat Rob was aangemeld voor een poli met een arts uit Amerika. Dit zou zijn op dinsdag 27 januari om 15 uur.
Maar eerst moesten we al om half 9 in het Radboud zijn om te spoelen met een fysiotherapeute om te kijken of zij ontdekt kon krijgen waarom Rob zo'n pijn had bij het spoelen. Dus vroeg op pad om op tijd te zijn. Helaas kon ook zij geen duidelijke oorzaak vinden, en dus werd echt alle hoop gericht op de arts uit Amerika. De zenuwen gierde door mijn keel.
Om 12 uur nog eerst een gesprek met Rene Wijnen. En dan begint het wachten. Om 15 uur was het zover. Dr. Ivo de blaauw vroeg of wij er klaar voor waren, want er kwam een hele delegatie binnen. En er werd met 3 chirurgen druk overlegd. Eerst dacht Dr. Levitt (de naam van de arts uit Cincinatti) dat de houding bij het spoelen niet goed is, maar naarmate het gesprek vorderde kwam hij tot de conclusie dat het misschien verstandig was om zijn katheter van zijn buik naar zijn navel te verplaatsen, en zijn hechtingen weer uit zijn rectum te halen. Misschien was er een zenuw geraakt en dat kon zijn pijn verklaren. Ook de plaats van zijn navel zou minder pijn opleveren.
Dus werd er gezegd dat er overleg zou plaatsvinden tussen Dr. Wijen en dr de Blaauw, maar dr. Levitt wilde hem de volgende dag zelf meteen opereren, maar dan moest Rene Wijnen nog een bedje en OK ruimte regelen. Hij zou me die avond bellen
Dus helemaal shaking naar huis
Die avond werd ik gebeld dat we pas de volgende dag meer konden weten. Voor de zekerheid Rob nuchter houden en wachten.
Zenuwslopend dat wachten. En uniek dat je zo'n kans krijgt. Want een malone in de navel is hier nog nooit gebeurd terwijl ze in Amerika juist die plaats altijd gebruiken.
De volgende ochten om 9.45 kwam het verlossende telefoontje. Snel komen want Rob werd dezelfde dag geopereerd.
Rene Wijnen kwam nog even zeggen wat ze precies gingen doen en het zou ongeveer 1,5 uur duren
Om 14,30 op naar de OK. En dan begint het lange wachten. Rob werd deze keer met een infuus in slaap gebracht en dat nam de angst voor het kapje weg. Natuurlijk was het huilen, want Rob besefte al tijdens zijn rit naar de OK wat er ging gebeuren.
Het blijft sneu om je manneke zo weg te brengen, maar hij werd geopereerd door een ervaren chirurg en die heeft ons hoop gegeven dat Rob van de pijn af zou komen.
De operatie liep weer eens uit en wel 1,5 uur en dat is niet goed voor je. Gelukkig mocht ik om 18 uur naar Rob toe. Echt wakker worden deed hij niet, maar om 19.15 naar de afdeling. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en konden Rob weer lekker knuffelen. Wel werd de morfine nog omhoog gezet. En het zijn flink wat wondjes. Gelukkig kon Rob ook weer even lachen. Maar het was wel een lange zenuwslopende dag. Je kon het vergelijken met een sneltrein waar je onverwacht in bent gestapt en die maar door denderd. Dinsdag op poli en woensdag geopereerd en tijd om het te beseffen... Dat was donderdag....
Maar eerst moesten we al om half 9 in het Radboud zijn om te spoelen met een fysiotherapeute om te kijken of zij ontdekt kon krijgen waarom Rob zo'n pijn had bij het spoelen. Dus vroeg op pad om op tijd te zijn. Helaas kon ook zij geen duidelijke oorzaak vinden, en dus werd echt alle hoop gericht op de arts uit Amerika. De zenuwen gierde door mijn keel.
Om 12 uur nog eerst een gesprek met Rene Wijnen. En dan begint het wachten. Om 15 uur was het zover. Dr. Ivo de blaauw vroeg of wij er klaar voor waren, want er kwam een hele delegatie binnen. En er werd met 3 chirurgen druk overlegd. Eerst dacht Dr. Levitt (de naam van de arts uit Cincinatti) dat de houding bij het spoelen niet goed is, maar naarmate het gesprek vorderde kwam hij tot de conclusie dat het misschien verstandig was om zijn katheter van zijn buik naar zijn navel te verplaatsen, en zijn hechtingen weer uit zijn rectum te halen. Misschien was er een zenuw geraakt en dat kon zijn pijn verklaren. Ook de plaats van zijn navel zou minder pijn opleveren.
Dus werd er gezegd dat er overleg zou plaatsvinden tussen Dr. Wijen en dr de Blaauw, maar dr. Levitt wilde hem de volgende dag zelf meteen opereren, maar dan moest Rene Wijnen nog een bedje en OK ruimte regelen. Hij zou me die avond bellen
Dus helemaal shaking naar huis
Die avond werd ik gebeld dat we pas de volgende dag meer konden weten. Voor de zekerheid Rob nuchter houden en wachten.
Zenuwslopend dat wachten. En uniek dat je zo'n kans krijgt. Want een malone in de navel is hier nog nooit gebeurd terwijl ze in Amerika juist die plaats altijd gebruiken.
De volgende ochten om 9.45 kwam het verlossende telefoontje. Snel komen want Rob werd dezelfde dag geopereerd.
Rene Wijnen kwam nog even zeggen wat ze precies gingen doen en het zou ongeveer 1,5 uur duren
Om 14,30 op naar de OK. En dan begint het lange wachten. Rob werd deze keer met een infuus in slaap gebracht en dat nam de angst voor het kapje weg. Natuurlijk was het huilen, want Rob besefte al tijdens zijn rit naar de OK wat er ging gebeuren.
Het blijft sneu om je manneke zo weg te brengen, maar hij werd geopereerd door een ervaren chirurg en die heeft ons hoop gegeven dat Rob van de pijn af zou komen.
De operatie liep weer eens uit en wel 1,5 uur en dat is niet goed voor je. Gelukkig mocht ik om 18 uur naar Rob toe. Echt wakker worden deed hij niet, maar om 19.15 naar de afdeling. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en konden Rob weer lekker knuffelen. Wel werd de morfine nog omhoog gezet. En het zijn flink wat wondjes. Gelukkig kon Rob ook weer even lachen. Maar het was wel een lange zenuwslopende dag. Je kon het vergelijken met een sneltrein waar je onverwacht in bent gestapt en die maar door denderd. Dinsdag op poli en woensdag geopereerd en tijd om het te beseffen... Dat was donderdag....
woensdag 14 januari 2009
14-01 Spinapoli
Het was weer een keer zover. De spinapoli stond weer op het programma. Eerst werd er nog een echo gemaakt van zijn nieren en zijn blaas, en omdat ze nog wat vocht rondom zijn darmen vonden, werd er nog een radioloog bijgehaald. Hij maakte nogmaals een echo, en vertelde ons dat de organen er goed uitzagen en dat daar niet de pijn vandaan komt.
Daarna begon het. Hup in een kamertje, en eerst wegen en meten (12,4 kg, 93 cm groot).
Als snel kwam de revalidatiearts. Een uitgebreid gesprek volgde. Wat nu te doen met de medicijnen. Misschien een suggestie voor een rolstoel waar Rob zelf uit kan klimmen. (dat wordt dus ergotherapie). En natuurlijk, wat te doen met de gedraaide onderbenen, opereren of spalken. Morgen krijg ik meer te horen.
De uroloog Dr. Kortman vertelde dat de echo goed was. Rob wordt op latere leeftijd geopereerd om hem droog te krijgen, maar dan moet hij zichzelf eerst kunnen katheteriseren. Wel is als gevolg van de pijnmedicatie zijn blaas zwakker geworden en dat wordt dus nu 2-4 daags katheteriseren. Mooi balen, maar ja.
Daarna kwam Rene Wijnen. En weer werd alles doorgesproken. Wat nu te doen rondom zijn buikpijnen. De clonidine lijkt te helpen, dus gaan we de andere pijnstiller langzaam afbouwen. Ook lijkt hem een MRI verstandig of iets dergelijks, maar dat wil hij liever met de rest van het spinateam bespreken. De rest van de problemen zijn uitgebreid gesproken.
Een echo van het hoofd leverde op dat zijn hoofddrain nog uitstekend werkt!! Goed nieuws dus.
De orthopeed blijft ook twijfelen tussen opereren van zijn voeten of spalken. En op welke leeftijd dit het beste is. Het komend jaar lijkt me geen optie, maar dat horen we dus ook later.
De neuroloog dr. Sie kwam als laatste het toneel op. hahaha flauw grapje, maar het lijkt af en toe net een theatershow.
Zij vroeg nogmaal naar de pijnen en schreef definitief een MRI voor. En wel met spoed, (nou ja binnen een maand betekend dit). Rob werd verder onderzocht. Rob doet het geestelijk fantastisch, nu de rest nog.
Om 16.30 op naar huis. Het blijft een inerverende dag, die je weer aan het denken zet...
Daarna begon het. Hup in een kamertje, en eerst wegen en meten (12,4 kg, 93 cm groot).
Als snel kwam de revalidatiearts. Een uitgebreid gesprek volgde. Wat nu te doen met de medicijnen. Misschien een suggestie voor een rolstoel waar Rob zelf uit kan klimmen. (dat wordt dus ergotherapie). En natuurlijk, wat te doen met de gedraaide onderbenen, opereren of spalken. Morgen krijg ik meer te horen.
De uroloog Dr. Kortman vertelde dat de echo goed was. Rob wordt op latere leeftijd geopereerd om hem droog te krijgen, maar dan moet hij zichzelf eerst kunnen katheteriseren. Wel is als gevolg van de pijnmedicatie zijn blaas zwakker geworden en dat wordt dus nu 2-4 daags katheteriseren. Mooi balen, maar ja.
Daarna kwam Rene Wijnen. En weer werd alles doorgesproken. Wat nu te doen rondom zijn buikpijnen. De clonidine lijkt te helpen, dus gaan we de andere pijnstiller langzaam afbouwen. Ook lijkt hem een MRI verstandig of iets dergelijks, maar dat wil hij liever met de rest van het spinateam bespreken. De rest van de problemen zijn uitgebreid gesproken.
Een echo van het hoofd leverde op dat zijn hoofddrain nog uitstekend werkt!! Goed nieuws dus.
De orthopeed blijft ook twijfelen tussen opereren van zijn voeten of spalken. En op welke leeftijd dit het beste is. Het komend jaar lijkt me geen optie, maar dat horen we dus ook later.
De neuroloog dr. Sie kwam als laatste het toneel op. hahaha flauw grapje, maar het lijkt af en toe net een theatershow.
Zij vroeg nogmaal naar de pijnen en schreef definitief een MRI voor. En wel met spoed, (nou ja binnen een maand betekend dit). Rob werd verder onderzocht. Rob doet het geestelijk fantastisch, nu de rest nog.
Om 16.30 op naar huis. Het blijft een inerverende dag, die je weer aan het denken zet...
woensdag 7 januari 2009
7 januari 2009 gelukkig nieuwjaar
Wat een jaar was 2008. Ik kan er letterlijk een boek over schrijven. Alleen de afloop van het verhaal ligt nog helemaal open en dus kan ik gelukkig het verhaal in 2009 spannend houden!!! (hoewel ik liever een saai en vrolijk verhaal had gehad natuurlijk). Nee het is niet leuk zo maar we blijven hopen dat het allemaal goed komt.
2008 is in ieder geval geeindigd op een hele bekende plaats. Het Radboud. Rob had 2 dagen al 40 koorts en dus naar huisarts. Dr. van Osch vermoedde een virale infectie, maar durfde ander dingen niet uit te sluiten, omdat Rob heel veel pijn had in buik en rug. Dus toch maar weer naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en gelukkig werd uiteindelijk besloten om ons toch naar huis te laten gaan.
Daar konden we die avond genieten van prachtig vuurwerk. De Forum had ons een beetje gematst en heel wat meer vuurwerk meegegeven dan we hebben betaald. (Ed en Corien superbedankt) en dus konden we om 12 uur genieten van prachtig vuurwerk!
Gister kregen we goed nieuws uit Leuven. Bij ons mam was geen kwaadaardig cel meer te vinden en nu gaan ze haar zover opknappen dat ze hopelijk volgend weekend naar huis mag.
Nu Rob nog heel vlug van pijn afhelpen....
2008 is in ieder geval geeindigd op een hele bekende plaats. Het Radboud. Rob had 2 dagen al 40 koorts en dus naar huisarts. Dr. van Osch vermoedde een virale infectie, maar durfde ander dingen niet uit te sluiten, omdat Rob heel veel pijn had in buik en rug. Dus toch maar weer naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en gelukkig werd uiteindelijk besloten om ons toch naar huis te laten gaan.
Daar konden we die avond genieten van prachtig vuurwerk. De Forum had ons een beetje gematst en heel wat meer vuurwerk meegegeven dan we hebben betaald. (Ed en Corien superbedankt) en dus konden we om 12 uur genieten van prachtig vuurwerk!
Gister kregen we goed nieuws uit Leuven. Bij ons mam was geen kwaadaardig cel meer te vinden en nu gaan ze haar zover opknappen dat ze hopelijk volgend weekend naar huis mag.
Nu Rob nog heel vlug van pijn afhelpen....
Abonneren op:
Posts (Atom)