woensdag 30 september 2009

30-09 Vrijdag toch OK

Eindelijk belde René Wijnen mij vandaag op. Met de anaestesist is het nu geregeld en die komt vrijdag eerst langs om goed door te nemen hoe we het voor Rob allemaal makkelijk kunnen maken.
Ook heb ik hem het probleem van het spoelen voorgelegd. Het is namelijk allemaal vrij vervelend. De ontlasting komt er slecht uit en ik moet zelf dilateren, wat zeer pijnlijk is. René bevestigde mij vermoeden dat de vorige dilatatie eigenlijk langer had moeten helpen. Nu wil hij vrijdag onder narcose zelf voelen hoe het zit en vanuit daar gaan we een plan maken. Misschien gaan we door zoals gepland, misschien wordt het plan weer gewijzigd. Soms wordt je gek van die onzekerheid. Je moet proberen je hoofd koel te houden, maar dat valt soms niet mee.
Dus op naar vrijdag...

vrijdag 25 september 2009

25-09 toch weer onzekerheid

Omdat het spoelen sinds de maandag toch weer pijnlijk verloopt, is er bij mij veel onzekerheid gerezen. Zijn we wel op de goede weg? En hoelang moest dat oprekken eigenlijk helpen? Is een colon inloopfoto zinvol eerst? Ik wil best doorgaan met nog 3x oprekken, maar dan moeten ze me wel de garantie geven dat het helpt of in ieder geval dat ze denken dat het gaat helpen... Zeker gezien het feit dat de narcose tegenwoordig een drama is.
Ik heb René Wijnen hierover een mail geschreven. Toen ik daar geen antwoord opkreeg ben ik contact gaan zoeken met Masja de pedagogisch medewerkster van afdeling. Zij reageerde gelukkig heel snel en snapte mijn probleem volledig. Ook zij heeft René Wijnen een mail geschreven en heeft zelfs een mail naar de anastesie gestuurd om te kijken wat er allemaal mogelijk is om het Rob zo comfortabel mogelijk te maken. Van de anastesie hadden we gelukkig snel antwoord en we hebben nu de mogelijkheid om Rob steeds met infuus in slaap te brengen en het te laten verlopen zoals wij (Masja en mij) het het meest gunstig lijkt voor Rob.
Nu nog antwoord op die andere vragen. Helaas heeft René Wijnen nog steeds niks van zich laten horen. Weer een weekend vol onzekerheid. Maandag maar bellen.... Oh ja Masja... Superbedankt voor de moeite die je hebt gedaan. Geweldig!!!

maandag 21 september 2009

19-09 Luuk 6 jaar...20-09 Rob 4 jaar



Ja hoor 2 verjaardagen in weekend en 2 hele speciale verjaardagen. Zeker Luuk zal zijn verjaardag nooit meer vergeten. Onze vorige opkikkerdag was helaas niet verlopen zoals het eigenlijk hoort. Ik wil niet klagen, want het klinkt zo ondankbaar, maar zeker het gedeelte op school heeft veel klachten bij de opkikker opgeleverd. De school en een paar andere mensen waren zeker niet blij met hoe het allemaal was verlopen en ikzelf was ook echt niet blij met de gang van zaken. Het is uiteindelijk gewoon niet leuk geweest. Maar om een lang verhaal kort te maken, we kregen een nieuwe dag aangeboden. In eerste instantie zei ik nee, maar na een paar keer aandringen van hun kant en toen ik erachter kwam dat het op Luuk zijn verjaardag was heb ik toch toegestemd.

En het was een dag om nooit te vergeten!!! We moesten ons om
al vroeg melden op center parcs in Zeewolde. We waren daar met 50 gezinnen die ook een dag terecht iets anders mochten doen dan zorgen en nog een zorgen.
Er stond eerst een Limousinerit op het programma!! Schitterend zo met zo'n auto onder politiebegeleiding. Hahahaha we mochten zo door het rood. Iedereen moest stoppen voor ons en niemand zag wie er in de auto zag. Je ziet aan de foto's dat het een luxe is daarbinnen in.
En of het nog niet genoeg was... het volgende waarmee we verwend werden was een helicoptervlucht. Werkelijk een unieke ervaring. John zat met Gijs, Luuk en Rob in de blauwe en grootste helicopter. Myrne en ik mochten in de kleine helicopter. Het was werkelijk prachtig. Zo'n mooi uitzicht. Stan vond het niet zo'n goed idee, maar hij mocht daarna dan ook even in een Ferarri zitten. Daar heb ik later foto's van.
Hierna werden alle gezinnen getrakteerd op een uitgebreidde lunch, maar daartussen in hadden we nog even tijd om de kinderen in een trike te laten zitten. Ook dat vonden ze helemaal geweldig.
Na de lunch was het tijd voor een lekker middag in het subtropisch zwemparadijs dat daar aanwezig is. Vooral de glijbanen vonden de oudste helemaal geweldig.
Wiese vond vooral duiken heel leuk en Rob was heerlijk door het ondiepe water aan het kruipen.
Daarna gingen we naar een restaurant waar we 2 leuke artiesten optraden en waar we getrakteerd werden op een heerlijk diner!!! Dat was smullen. Bij het naar huis rijden stonden alle vrijwilligers bij de uitgang te dansen. Van brandweer, tot politie, van organisatoren tot begeleiders. Het was werkelijk super. Iedereen heel hartelijk bedankt!!

De volgende dag was het tijd voor Rob zijn verjaardag. Alweer 4 jaar. Tjonge en dan al zoveel meegemaakt, maar dat waren we door de dag van gisteren bijna vergeten. In de ochten ben ik met Gijs en Rob naar de
keepersacademie geweest waar Gijs nog steeds training krijgt van PSV trainers en FC Eindhoven trainers. Stefan Toonen (A1 jeugd) ging eerst met Rob trainen hahaha.
Na de training gingen we alles klaarzetten voor de barbecue, want aangezien het mooi weer was leek het ons leuk om nog met iedereen te BBQ-en. Het was inderdaad gezellig en ook de kinderen aten de buikjes vol en hadden dolle pret op de trampoline.
Op maandag mochten Luuk en Rob ook nog op school trakteren. Je ziet het was een uiterst geslaagd weekend. Een weekend om nooit te vergeten. Het doet je goed om zo'n weekend eens mee te maken. Even niks alleen genieten....

woensdag 16 september 2009

16-09 weer een nachtje Radboud gehad

Gister moest ik rond 14 uur bellen om te vragen hoe laat we de volgende dag ons moesten melden, omdat dan het OK schema er zou zijn. Nou dat werd dus op stel en sprong inpakken. Rob stond door zijn latexprotocol weer om 8 uur gepland. Dus koffer gepakt en naar het Radboud. Ons pap gebeld als oppas. Gelukkig kon hij ook meteen dus de kinderen werden opgevangen.
Om 16 uur stonden we aan de balie van afdeling de vuurtoren. Het intake-gesprek ging er vlug. hahaha we zijn dan ook nog maar 7 weken thuis geweest.
John ging met Wiese maar meteen naar huis en Rob en ik schoten aan de kant-en-klaar maaltijden.
In overleg met de pedagogisch medewerkster Masha en verpleegkundige Gijs leek het ons verstandig om nog diezelfde avond infuus te prikken om zo de stress op de ok te verlagen. Een kapje wil Rob absoluut niet. Dit gebeurde om 20 uur. Het was wel huilen, maar het moet toch.
Op de afdeling trof ik nog bekende (Peggy en Faya) en zo kwam ik de dag nog gezellig door.
De volgende morgen om 7.45 reden we naar de OK. Rob vond het niet zo geweldig. Gelukkig ging Masha mee zodat we niet veel over de gang van zaken hoefde uit te leggen. Op de OK duurde het wel erg lang en Rob was erg overstuur. Uiteindelijk viel hij in slaap en kon ik gaan wachten.
Na ruim een half uur kwamen René en Ivo naar me toe. Ze hadden de darm geinspecteerd en op 1 plaats vonden ze de darm dus toch nog vernauwd (surprise, maar niet heus). Nu hebben ze dat stuk opgerekt. Helaas moet dat nog 3x herhaald worden onder narcose. Wel vroeg ik of ze de neuroloog toch ook nog wilde raadplegen om ook dit traject parallel te laten lopen. Moest ik René aan helpen herinneren. Oké doe ik. Rob kwam weer langzaam bij en we mochten om 9.30 terug naar afdeling. Nog meer bekende mensen trof ik daar. Even snel bijgekletst en snel naar huis. Om 11.45 dus weer heerlijk thuis. Helaas over 2 weken terug. Maar dat moet dan maar...
Oh ja graag verwijs ik jullie naar een liedje. Ik heb het van de site van Peggy, Chris en Faya. Ook zij hebben een kind dat van alles heeft, maar zij gaan er fantastisch mee om. Dit liedje stond op haar site en de tekst.... kan niet beter. Precies hoe wij ons heel vaak voelen. Kijk op youtube en toets in: the life that's chosen me. Artiest Karen Good. Kippenvel

dinsdag 15 september 2009

15-09 Morgen gaat toch door

Ik heb zojuist telefoon gehad uit het Radboud. Het onderzoek gaat alsnog morgen door. Ook zal er iets bij zijn navel weggehaald worden. Het onderzoek houdt in dat ze zijn dikke darm ingaan om te kijken of er geen stenose (vernauwing) aanwezig is. Wat ze doen als ze iets vinden is me nog niet helemaal duidelijk, maar ik hoop dat ze dan doorgaan. Maar dan zal het geen dagopname meer zijn. Hoor later hoe laat allemaal....

maandag 14 september 2009

14-09 telefoontje kinderchirurg

Er stond vandaag een telefonischconsult op het programma. Dus vanaf 16 uur is het weer een beetje stress en angstig de telefoon vrijhouden. Om 18.55 belde René Wijnen. Hij vroeg of we deze week nog op het ok programma stonden. Toen ik negatief moest antwoorden, was hij het daar duidelijk niet mee eens. Hij wil morgen toch nog proberen te regelen dat Rob woensdag aan de beurt is. Volgens hem kan het wel met het OK programma maar het is de vraag of hij een bedje kan regelen.
Morgen belt hij mij terug. Nou maar hopen dat het lukt, want ik vind de pijn die Rob moet lijden soms niet meer om aan te zien. Ik weet dat er veel ergere dingen zijn. Neem nou een echtpaar uit Sint-Michelsgestel. Hun schattige dochter kwam naar het ziekenhuis om een tongriempje te laten doorsnijden, maar bij het aansluiten van de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed), bleek er iets gigantisch mis te zijn. Het meisje had een hele grote hartafwijking. Ze wisten op een gegeven moment niet meer of het kind 1,2,4, of 20 mocht worden. Gelukkig krijgt het kind in Leuven nog een kans. Die mensen die maken pas echt iets mee. Maar zulke verhalen leren je om te relativeren.
En daarom word ik soms ook zo boos op mezelf dat ik klaag. Verdorie maar Rob heeft pijn en dat is geen pretje. Ooit komt er een oplossing.
Morgen voor de 2de keer naar de kleuterschool. Ik hoop dat het goed gaat.

zondag 13 september 2009

10-09 Eerste keer naar de kleuterschool

Nadat ik dinsdag zelf nogmaals het gesprek met de school ben aangegaan, ging afgelopen donderdag Rob voor het eerst echt naar de kleuterschool. Dit houdt voor mij in... 6.15 opstaan, alle boterhammen maken, 6.45 Stan wakker maken en Rob ook, 7 uur de andere wakker maken en alle schooltassen. Om 7.15 is het echt tijd om Rob te spoelen. 7.30 fietst Stan aan. De andere kinderen zijn dus alleen in de kamer. Om 7.45 komt John even naar boven om de kinderen niet te lang "alleen" te laten. 8 uur ben ik klaar met Rob en kan ik nog snel even mezelf proberen op te califateren. 8.10 op naar school. Rob vond het allemaal wel best en klom uit zijn rolstoel om gezellig met de andere kinderen in de kring te zitten. Helemaal trots. En daarna zwaaien naar mama. Wat een rust zo in de morgen.
Wiese viel toen ook nog maar slaap. Om 12 uur weer iedereen halen. Rob had goed meegedaan en zat lekker onder het zand van de zandbak.
Voor de rest is er sinds maandag niet veel veranderd. Eigenlijk zou Rob met spoed (binnen 2 weken) opgenomen worden voor die inkijk, maar 1 telefoontje leerde me dat volgende week alles vol zit en Rob dus niet aan de beurt is. Weer een extra week pijnlijden dus.
Het is echt nog op en af met Rob. Zonder pijnstillers kan hij echt niet. En zelfs met gaat het af en toe nog niet helemaal top. Wel lijkt het of zijn lekkage wat minder is, maar iedere dag 2x de katheter erin stoppen geeft weer extra pijn. Maandag belt de chirurg weer. Ik hoop dat er dan toch nog een gaatje te vinden is voor deze week, maar dat zal wel niet.
Rob gaat deze week 4 ochtende naar school. Ben benieuwd hoe dat uitpakt.

maandag 7 september 2009

7-9 Wat nu.

Weer een spannende dag. Om 12 uur gingen Rob en ik op weg naar het Radboud. Rond 13.45 kwam René Wijnen even binnen met de mededeling dat hij zo terug kwam omdat hij Ivo de Blaauw er ook graag bij wilde hebben.
Dus nog wachten. Rond 14 uur kwamen ze binnen. Er werd gepraat hoe het nou ging. Ik vertelde dat Rob overdag nog regelmatig pijnklachten had en gaf hem de percentages hoe het nou ging met spoelen. 20% gaat goed. 40% met wat pijn maar te hebben 20% met halverwege heel veel pijn. 20% met ondragelijke pijn. Om de lekkage op te lossen hebben we nu zijn flocare-katheter verwijderd en heeft rob nu dus alleen een gaatje in zijn navel.
Er vind op zeer korte termijn overleg plaats (tenminste dat is mijn beloofd) met het spinateam en dan vooral met de neuroloog over de pijn. Ook willen ze de darmen volgende week onder narcose inspecteren op stenose. Tevens willen dan bij de navel iets weghalen zodat zijn wond niet steeds gaat bloeden. Dit wordt dus weer een dagopname en weer onder narcose....
Het is niet anders, als er maar een oplossing komt dat is het belangrijkste!

zondag 6 september 2009

2-9 Toverland


Na 1 week thuis was ik het alweer helemaal beu en ik wilde lekker met de kinderen een dagje weg. Ik belde Lotte op en vroeg of ze zin had om mee te gaan. En dat liet ze zich geen 2 keer zeggen geloof ik. Dus vroeg op pad naar Toverland in Sevenum. Het is daar echt heel leuk voor de grote en voor de kleintjes.

Gelukkig zat het weer ook helemaal mee en konden we zelfs naar buiten waar ook vanalles te doen was.

Ze genoten volop en de wildwaterbaan was wel favoriet. Zelfs bij Rob. Eerst was hij er nog met mij in geweest maar daarna wilde hij nog een keer en dus met 5 man erin.
Heerlijk zo'n dagje weg.
De volgende dag was het helaas helemaal op en Rob had het helemaal gehad. Dit uit zich tegenwoordig door agressief gedrag. En dat is best lastig af en toe.
Vrijdag moesten we nog even naar het Radboud om zijn nieuwe schoenen te passen. De vorige zijn weer aangepast en nu maar hopen dat Rob weet om te leren gaan met deze schoenen. Hij zet het liefst zijn voeten helemaal naar binnen en dan valt het "stappen" niet mee omdat hij zijn voeten tegen elkaar aanzet.
Zaterdag is de competitie weer begonnen. Stan wist nog niet te winnen, maar Gijs en Luuk alwel.
Gijs met maar liefst 15-0 met 1 doelpunt en de 2de helft als keeper de 0 gehouden en bij Luuk (F2) werd het 6-2 en ook Luuk had gescoord.
Maandag beginnen de scholen weer. Stan gaat voor het eerst naar de middelbare school. Het eldecollege in Schijndel. Havo/vmboT. Myrne gaat naar groep 8, Gijs naar 5 Luuk al naar groep 3. En Rob begint donderdag in groep 1. Wiese moet ik op gaan geven voor de peuterspeelzaal.
Maar eerst maandag naar René Wijnen. Het spoelen is zeer pijnlijk en ook de lekkage is absoluut niet weg. Ik hoop echt op een oplossing zonder lang te wachten. Ik heb mijn eigen oplossingen in mijn hoofd zitten, dus ik hoop dat die oplossingen overeenkomen....