zaterdag 31 oktober 2009

31-10 Rustig aan

Het valt allemaal nog niet mee thuis voor Rob. Hij wil wel, maar het lukt nog niet zo. Hij geeft dan toch pijn aan. Gister hebben we Rob toch maar gespoeld. Helaas liep dat uit op een klein drama. Ik zal blij zijn als het maandag is en we verschillende vragen aan de chirurg kunnen stellen.
Hij zit meestal op de bank. Heel af en toe doet Rob een poging om te kruipen, maar dat gaat niet geweldig. Gelukkig gaan de nachten wel goed. Eindelijk slaapt hij weer door.
De foto's die ik nu heb geplaatst, zijn foto's van de dag van de OK. De eerste foto is vlak voor dat we de OK ingaan. Kijk zoals ik er daar uitzag, geen wonder dat Rob dan lacht. Op de 2de foto staat de anaestesist. Hij geeft een slaapmiddel en Rob valt snel in slaap. Op de 3de foto de operatiekamer in zijn geheel. Rob ligt op de tafel. En zo ga je weg.
Ik heb er nu een fotoboekje van gemaakt. Dit om Rob alles te laten verwerken, en ook om hem weer voor te bereiden op de andere operaties.

donderdag 29 oktober 2009

29-10 WE ZIJN WEER THUIS

Rob is de nacht weer goed doorgekomen. En al snel haalde ik mijn bed af, want daar hoef ik voorlopig niet meer in te slapen. Ontbijten en inpakken.
De arts kwam nog langs met wat instructies. Wel moet ik zijn buik goed in de gaten houden, want er komt niet genoeg ontlasting uit. Morgen waarschijnlijk weer spoelen. Het is zeer waarschijnlijk dat het allemaal nog beter gaat werken, maar door het vele darmspoelen, werkt het nu nog niet optimaal en moet ik nog gewoon spoelen.
John kwam ons halen. Ik ging de auto weer halen om die vlakbij de afdeling te parkeren en Rob er snel in te zetten. Iedereen nog snel bedankt, en snel naar huis.
Thuis gekomen wilde Rob spelen natuurlijk, maar helaas moest hij dat later bekopen. Myrne ging met hem op bed liggen. Later op de bank had hij veel pijn. Toch maar rustig aan doen.
En ik... Ik ben helemaal kapot. Vanavond vroeg naar bed.
Maar eerst. ALLE VERPLEEGKUNDIGE VAN DE VUURTOREN SUPER BEDANKT!!!!!
EN OOK MASJA EN LIESBETH BEDANKT. Gebak is eigenlijk niet genoeg. Maar ja. Ik heb veel respect voor wat jullie allemaal doen. Super.

woensdag 28 oktober 2009

28-10 Eindelijk geslapen


De tramadol doet zijn werk weer. Eindelijk hebben we kunnen slapen. En daar knapt een mens van op. We begonnen de dag met een lekker ontbijtje. Daarna was de verzorging aan de beurt, maar net toen ik die wilde beginnen stond dr. Aronson aan het bed. Morgen mogen we naar huis. JOEPIE. Maar eerst Rob nog mobiliseren. Hij benadrukte nogmaals dat we de tramal echt moesten gaan afbouwen. Ja dat weet ik ook wel, maar dat doe ik thuis wel. En dan moet het natuurlijk ook wel gaan. Ik overleg maandag wel met René Wijnen want dan heb ik een telefonisch consult met hem.
De verzorging ging prima. Alles verschoond. Rob heeft ook even in de rolstoel gezeten en dat hield hij ongeveer 10 minuten vol. Kortom het begin is gemaakt. Marieke en Lisa kwamen nog op visite. Rob vond het leuk en ging met Lisa plaatjes plakken. Even zitten maar ook af en toe liggen. En mama even gezellig bijgeklets onder het genot van een kopje koffie.
Vanmiddag was de brandweer uit Nijmegen op het plein. Dus John was met Gijs, Luuk en Wiese hierheen gekomen en zo gingen we met z'n allen daar naar toe. Op het plein kregen ze wat uitleg en 1 persoon werd door de kinderen helemaal aangekleed als brandweerman. Ook kregen de kinderen een hele mooie beer. Helaas was het voor Rob toen genoeg geweest, want de kinderen mochten ook even met brandweerauto meerijden. En dat vond Gijs helemaal geweldig! Een rondje met de brandweer mee. Zo kom je de dag wel door en lijkt het een beetje vakantie.
Nu is het 18 uur. Rob is moe en heeft pijn. Snel maar de medicijnen. Ik ben benieuwd hoe we hem morgen thuis krijgen, want lang zitten gaat echt niet, maar ja. De dag was leuk en dat telt.

dinsdag 27 oktober 2009

27-10 De aanhouder wint!!

Gisteravond werd het er niet minder op met de pijn. Sterker nog het was regelmatig gillen. Zelfs de verpleegkundigen vonden het niet normaal meer. Ik wilde eigenlijk nog maar 1 ding. Geef Rob tramadol. De kinderarts werd gewaarschuwd. We mochten tramadol starten als er tenminste in het medisch dossier niet expleciet stond vermeld dat het niet mocht. En wat schertst mijn verbazing... Er bleek inderdaad te staan: GEEN TRAMAL. Onbegrip van mijn kant want waarom dat nou weer. De verpleegkundig zei bij de volgende aanval aan de bel trekken dan ga ik bellen. Nou dat was 10 minuten later (het was inmiddels 22.15 uur). De kinderarts zou langs komen. Maar zoals gewoonlijk waren er nog ergere dingen en we moesten wachten en wachten. De halve nacht ging het zo door. Rond 2 uur bleek de kinderarts op de afdeling geweest te zijn, maar we mochten geen tramal (tramadol) starten. Zowat stoom uit mijn oren, maar je staat machteloos. Na wat aandringen kreeg Rob dan uiteindelijk zijn diclofenac eerder, zodat we in ieder geval nog even konden slapen.
Weer een korte nacht en dan lopen de emoties nogal op. Gelukkig is er altijd eenn lieve verpleegkundig en een superlieve Masja die naar je luisteren. Zij zeiden ook dat we de pech hadden dat René Wijnen op vakantie is, want hij zou het meteen begrijpen. Rob moest van Antoinette gezichtjes aanwijzen. "Rob hoe voel je je nu". Hij wees een lachend gezichtje aan. "En Rob hoe voel je je als je de pijn hebt". Rob wees een heel huilend gezichtje aan. Ontroerend om te zien.
En blijkbaar heeft dat de doorslag gegeven. Want eindelijk mogen we de tramal opstarten. Jammer dat je er zo voor moet vechten. We hebben zoveel ervaring hiermee, maar blijkbaar is er altijd iemand die net weer iets anders wil proberen. Maar ja. De aanhouder wint. En nou kan Rob op de been komen.
Masja kwam even met Rob spelen en een heel mooi spiegelhart voor mama werd in elkaar geknutseld. Opa Pieter kwam ook nog op bezoek en net op tijd, want mijn kant-en-klaar maaltijd was zo groot dat opa en Masja ook mee konden eten. En niet te geloven, het was nog lekker ook.
Om 14.15 kwamen John met de kinderen. Zo fijn om ze allemaal weer te zien. Myrne ging bij opa logeren, dus zij ging al snel met opa mee.
Op de tweede verdieping kwamen er wat konijntjes, en dus met de kinderen en Rob in zijn bed er naar toe. Een konijn werd op Rob zijn bed gezet en dat was geweldig om te zien. Hij probeerde om zelfstandig te zitten, maar dat was nog te veel. Maar de kinderen genoten volop. Heel mooi om te zien. Daarna gingen we weer terug naar de kamer. Nog lekker even was spelen, en rond 17 uur ging ik voor de kinderen lekker een broodje smeren. Zo leuk om weer lekker even met je gezin te zijn en samen te eten.
Maar helaas moesten ze ook weer weg. Snik.
Op de tramadol lijkt Rob het goed te doen. Geen gegil meer. Nu langzaamaan herstellen. De verzorging kan ik helemaal zelf, dus dat is geen beletsel om hem hier te houden, maar hij moet echt kunnen zitten, en dat is nog niet mogelijk. Daar gaan we morgen aan werken.

maandag 26 oktober 2009

26-10 Dag 7 Het stoma loopt!!!

Eindelijk kan ik weer positief nieuws melden. Het stoma loopt. Er komt nu uit wat eruit moet komen. En meteen voor een goeie. De nacht verliep iets minder erg dan de nacht ervoor. Gelukkig wat minder pijn. Wel moest ik om 3.30 alles gaan vervangen rondom zijn stoma. Niet alleen uit zijn stoma komt namelijk ontlasting uit, maar ook bij zijn malone en dat is nou net niet de bedoeling. Dus stonden we vanacht te knippen en te plakken, wassen en zakjes te vervangen. Leuke bezigheid midden in de nacht (maar niet heus).
De koorts is gelukkig ook gezakt. Dus nu durf ik weer een klein beetje te hopen dat het de goede richting in gaat.
Vanmorgen moesten we door het lekken van zijn malone weer alles vervangen. Nu is weer alles schoon en ligt hij er weer heerlijk bij. Ik hoop dat Rob zo weer iets mag gaan eten en drinken, en dat dat niet gepaard gaat met enorme buikkrampen, want die heeft hij inmiddels al genoeg gehad.
12 uur. Rob mag weer drinken en het eten moeten we langzaam opbouwen, dus net even een klein beetje puree met appelmoes. Zijn drinken ging in 1 keer naar binnen. ook heeft hij heerlijk even gespeeld met Masja. Masja heeft een verhaaltje verteld oven een beer met een zakje op zijn buik, dit om Rob te laten wennen aan zijn stoma. Een daarna nog gezellig even met de garage gespeeld, en Rob genoot...
De arts was nu tevreden. We gaan er naar werken dat Rob donderdag naar huis mag. Het zitten lukt nog niet, maar dat komt nog wel.
De rest van de middag verliep eigenlijk hetzelfde. De morfine is inmiddels gestopt. Rob krijgt nog regelmatig pijnaanvallen. Gelukkig kwamen papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese even op bezoek. Lekker even gezellig met de andere kinderen spelen. Super.
Ook kwam Elvira nog even langs. Haar dochter lag bij een eerdere opname bij Rob op de afdeling. De schat had allemaal lekkere dingen voor mij meegenomen. Chocomel, koffie, fruit en koekjes. Echt superlief. Elvira bedankt. Je bent geweldig.
Ook kreeg ik nog een sms uit Leuven dat het met Julie ook de goede kant op gaat. Wat zijn die kinderen allemaal geweldig!! Allemaal leuke dingen, die je op de been houden, zelfs na een paar nachten erg weinig slapen. Dadelijk komen de artsen nog langs, ben benieuwd.
18.15 Prof. Aronson kwam zelf langs en hij vond dat het vooruit ging. Langzaam maar vooruit. Maar op de vraag of ik tramadol op mocht starten, reageerde hij ontkennend. Morgen verder kijken. Als Rob morgen niet verder is doe ik het toch, want ik wil Rob weer op de been hebben, en nog iets ik wil ook wel eens een keer slapen. Nu ligt Rob lekker te spelen met een paar leuke ballonnen die door iemand in elkaar zijn gedraaid. En dan maar hopen dat hij zo gaat slapen. Het liefst tot morgenvroeg.

zondag 25 oktober 2009

25-10 Een nacht vol pijn en koorts

Potverdorie ik wilde dat ik een keer iets anders kon melden. Zo wordt de weblog er ook niet vrolijker op, maar helaas. De hele nacht kreeg Rob krampen. Het was huilen, slapen, huilen slapen. Zijn darmen beginnen weer te werken en dat doet pijn. Besloten werd om een extra bolus morfine te geven, maar dat hielp ook maar even. Rond 6 uur begon hij zelfs te spugen. Van de pijn of van een te volle buik ik, weet het niet. Ik was blij dat die klok dus verzet werd, kon ik tussen de bedrijven door nog net iets meer slaap meepakken.
Rond half 8 was het helemaal gedaan. Rob wilde eten en drinken, maar dat mag dus niet. Er kwam een hele lieve verpleegkundige en we gingen Rob lekker verzorgen. Het stomazakje weer vervangen. Een lekker schoon shirt en bed. Zij maakte een constructie van allerlei kussens om Rob iets rechter op te krijgen. Nu ligt hij dus al een koning in bed (zie foto). En met PSV shirt aan, want het is vandaag NEC-PSV. Vlakbij dus. En daar gaat papa met Stan, Gijs en Luuk naar toe. Ze zijn dan heel dichtbij, maar ook weer verweg, want je kunt er niet naar toe. Dat PSV dan maar wel wint...
Rond 12 uur kwam Dr. Aronson aan het bed. Rob lag lekker te slapen. Hij zei dat we echt moesten afwachten. Rob herstelt gewoon erg langzaam. Waarschijnlijk is hij te vlug gaan eten en daardoor heeft hij nu te veel pijn. We gaan toch proberen morfine af te bouwen. Zijn darmen werken inmiddels wel, want er komt wel lucht uit het stoma.
Hij vroeg hoe ik Rob nu vond. Ik zei dat hij er wel rustig bij lag, maar dat ik vond dat hij niet lekker was.
En dat ik weer gelijk had blijkt nu dus 38,5. Er kwam een kinderarts langs. Nu weer bloedafnemen en urine sediment. Arm manneke.
17.15 Het bloed liet niks zien gelukkig. Er kwam wel gezellig visite. Opa Rien de Bakker, Tante Annet, Ome Jeroen en Myrne en Wiese. In het begin had Rob het nog hard te halen en wilde hij liever slapen, maar gelukkig werd het langzaam beter. Toen ik met Myrne en Wiese naar voren liep kwam ik Tante Rosanne, Ome Arjen en Luna nog tegen. Dus eerst even nog wat eten voor mijzelf gekocht en weer terug naar Rob. Rob vond het wel even gezellig en had nog een paar tellen praatjes voor 10, maar daarna was het op.
Nu is het weer rustig. Myrne had het moeilijk met afscheid nemen en dus mama ook.
Het stoma lijkt definitief te gaan werken. Maar het is nog maar het begin.
De kinderarts kwam nog langs en vertelde nogmaals dat het bloed goed was. Het zal dus wel een virusje zijn. Mocht de koorts nog verder stijgen, toch weer aan de bel trekken. Rob blijft nog steeds krampen houden. En heel de dag niks eten of drinken.... Nu is het half 8 en Rob is lekker in slaap gevallen. Volgens mij is de koorts aan het zakken. Ik ben benieuwd of hij morgen weer wel iets mag hebben. In ieder geval niet naar huis toe. En dat was eigenlijk de verwachting.
En de uitslag NEC-PSV 0-4. De 4 mannen hebben vast genoten in de Goffert.

zaterdag 24 oktober 2009

24-10 Kijken wat vandaag brengt

Rob ging dus om 8 uur slapen. Af en toe zag je zijn gezicht betrekken, maar hij sliep wel door tot 5 uur. Vanaf die tijd kreeg hij weer pijnaanvallen. Slapen, wakker, slapen.
Helaas heeft Rob nog steeds geen ontlasting in zijn zakje, en dus moet er weer een arts geraadpleegd worden. Kijken hoe laat hij vandaag komt... Je wordt soms cynisch.
De krampen kunnen nu ook nog komen van zijn blaaskatheter, dus moeten ze even overleggen of we die moeten verwijderen. Het stomazakje heb ik vandaag voor het eerst zelf verwisseld. Dat is niet zo moeilijk. Gewoon doen.
Mooi hè de slinger van de kleuters .
Ons Marco en Jip kwamen voor de middag een bezoekje aan ons brengen. Ome Marco kreeg een dikke knuffel van Rob, want ome Marco is mijn vriend zegt hij. Gezellig even kletsen en dat doet je goed.
Omdat de artsen nog op zich lieten wachten besloot ik om zelf de blaaskatheter eruit te halen, omdat ik Rob toch kan katheteriseren. Rob bleef pijn houden. Rond 12 uur kwamen de artsen langs. Dr. Aronson vertelde als er nog geen ontlasting kwam en Rob pijn bleef houden we moesten spoelen. Ook wilde hij diclofenac erbij en dan langzaam morfine afbouwen. Als Rob ging spugen dan was het niet meer goed.
Verdorie we moesten eigenlijk een beetje naar eigen inzicht handelen en dat vind ik lastig. Maar ja. Onder het eten begon hij inderdaad te spugen, maar dat was ook mede door diclofenac tablet. Maar hij bleef kokhalsen. Ook de pijn bleef dus besloten de verpleegkundige en ik om maar te spoelen. Via het malone want die zat er nog in. En daar kregen we spijt van. Het water ging er wel in maar niet uit. Dus nog meer pijn! En flink ook. Dus werd Aronson gebeld, maar die besloot telefonisch dat we af moesten wachten (?!). Oké die kwam dus niet. Dus besloot de verpleegkundige om maar een kinderarts te bellen. Gelukkig stond hij vrij snel aan het bed van Rob. Er werd naar zijn buik geluisterd, en toen kwam hij erachter dat zijn darmen stilliggen. Rob mag nu niks meer eten en drinken en alleen infuus. Diclofenac maar rectaal, ondanks dat dat pijn doet en minder opgenomen zal worden. Maar nu even geen keus, want morfine moet omlaag naar 1. Dat gebeurt later pas. In tussen tijd waren Papa en de kinderen binnen gekomen. Heerlijk om ze weer te zien, want verdorie wat mis je iedereen steeds. Ik nam Stan, Myrne Gijs Luuk en Wiese lekker even mee naar de Mac Donalds. Even er tussen uit en lekker even kletsen met de kinderen. Daarna nog in het ziekenhuis een spelletje met ze gespeeld.
17 uur Iedereen is weer naar huis (snik) Rob is eindelijk rustig. Pijn lijkt nu minder. Maar bewegen lukt niet. Komt vast ook nog wel. Nu maar hopen dat stoma eindelijk gaat werken, want er komt nog steeds niks uit en dat zou eigenlijk moeten. Het zou moeten, gaat voor Rob wel vaker niet op.

vrijdag 23 oktober 2009

23-10 Stoma voor eerst verwisseld

Rond 1 uur afgelopen nacht werd Rob toch weer even met pijn wakker. Gelukkig kreeg hij kort erna zijn perfalgan en ging hij toch weer slapen. Om 6.45 was ons manneke definitief wakker. In ieder geval wakkerder dan mama, want hij had volop praatjes.
Om 8.30 kwam Marlaine langs om zijn stoma te verzorgen. Het is nog erg gezwollen en zodoende moeten we een plak met zakje plakken die eigenlijk nog veel te groot is. Maar binnen 4-6 weken moet die zwelling zijn afgenomen. Zijn wondje op de billen is niet goed en ook daar moet weer aandacht aan worden besteed.
Rob wilde erna niet erg eten en was super chagrijnig. Logisch zou ik ook zijn na al dat gesodemieter. Ik vond de verzorging zo op het eerste gezicht nog wel te doen, maar ja nu heb ik het nog niet zelf gedaan.
Het pijnteam kwam weer langs en de epiduraal werd eruit gehaald. Ze hebben het vermoeden dat die toch niet optimaal werkt. De morfine blijft op 1,5 ml/h staan.
De verpleegkundige en ik gingen Rob wassen en omdat hij eigenlijk niet de hele tijd op zijn rug moeten leggen, legde we hem op zijn zij. Maar dat was helemaal foute boel. Rob gaf dezelfde pijn aan als bij het spoelen. Maar eigenlijk kan dat niet. Op een gegeven moment was het zo erg dat we besloten hebben om hem toch maar weer op zijn rug te leggen. Meteen was de pijn over.
Helaas kwam de pijn ook af en toe terug als Rob op zijn rug lag. René zou vandaag alsnog even langskomen. Liesbeth de pm'er ging lekker met Rob spelen om zo hem even af te leiden. Maar helaas was dat spelen van korte duur. De pijn blijft steeds terug komen.
Wel was er nog een verrassing. Juffrouw Truus en juffrouw Dionne uit zijn kleuterklas kwamen nog even langs. De kinderen hadden een hele mooie slinger gemaakt en ook kreeg Rob nog een heel leuk cadeautje. Het leidde hem eningszins af maar de pijn bleef. Rob en ik vonden het reuze lief dat ze zomaar even langskwamen. Dank je wel. Heel attent.
Het is nu 15.30 en we zitten nog steeds te wachten op René Wijnen. Tja...
19 uur. René blijkt weg te zijn. Verdorie en ondertussen heeft Rob nog pijnaanvallen. Ik heb zelf maar gevoeld en voelde duidelijk een vernauwing en nog ontlasting zitten. Gelukkig kreeg ik wel een sms dat René Wijnen nog zou bellen. Dadelijk komt de professor nog langs want ze vinden het allemaal vervelend. Oké daarop wachten dus. Arme Rob en het is al zo laat en hij is helemaal moe.
Ik probeer nog positief te eindigen, maar dat valt niet mee nu. Daarom bedankt voor de reacties op de site en bedankt voor de leuke kaartjes van de kinderen uit Nijnsel. Het helpt ons zeker.
22 uur. René Wijnen heeft me inderdaad nog gebeld. Het leek hem verstandig dat we alsnog gingen spoelen om zo alles eruit te krijgen. Dus dat maar gedaan. Wel rectaal gespoeld wel te verstaan. Ik heb Rob ook nog gedilateerd. Het heeft hem veel pijn gekost, maar nu gaat het wat beter.
Dr. Arondson kwam om 21.30 nog langs en zag dat Rob lekker sliep. Ook bood hij zijn excuses aan. Ach het is niet nodig. Iedereen werkt zich uit de naad hier. Ik begrijp het wel, maar toch is het soms wel frustrerend.
Ik ga nu ook maar slapen, want zo'n dag sloopt redelijk. Slaap lekker allemaal

donderdag 22 oktober 2009

22-10 Hallo Kleuters uit Nijnsel

Hallo kleuters uit Nijnsel.

Hier een berichtje van Rob uit het ziekenhuis in Nijmegen. Het gaat al iets beter zo 1 dag na de operatie. Ik mis jullie allemaal, want ik ga veel liever naar school.
De dokters zijn erg aardig.
Bedankt voor de super leuke foto!! Die hangt op de kamer.
Groetjes ROB
Vanacht was weer zo'n vertrouwd nachtje Radboud. Rond 2 uur was Rob klaar wakker en had veel pijn. Besloten werd om de tramadol toch te geven. Zijn temperatuur was ook aan het stijgen, maar dat kan nog het gevolg van de operatie zijn. Gelukkig viel Rob om 3.30 weer in slaap. Nog een paar keer wakker door al die bellen, maar oké.
Om 7 uur was Rob definitief wakker. Hij dronk weer ranja en 2 stukjes brood op. Zijn temperatuur 38.1. Oeps even in de gaten houden...
Rob had om 9 uur toch weer pijn en ik gaf hem snel tramadol. Daarna hebben de verpleegkundig en ik Rob gewassen en zijn bed verschoond. Dit vond hij allemaal niet geweldig. Maar daarna lag hij weer als een prinsje in bed, soms mama lekker te commanderen. (Mama snoepje, mama drinken)
De artsen kwamen langs en zij wilden er iemand van het pijnteam erbij hebben.
Ondertussen kwamen Peggy en Faya gezellig op visite. Faya had vandaag een afspraak op de poli en zo kwamen zo even bij ons aan. Altijd weer fijn om iemand te spreken die je haarfijn aanvoelt. De stomaverpleegkundige Marlaine kwam nog langs en morgen beginnen we met de verzorging van het stoma.
Om 10.45 kwam opa Pieter. Rob vond dit helemaal geweldig en een grote glimlach verscheen op zijn gezicht. Lekker even samen koffie drinken. Ondertussen ging alles gewoon door en iemand van het pijnteam verscheen aan Rob zijn bed. Ik moest precies vertellen waar de pijn zat en wat de probleemstelling was. Zij vond het nogal complex en ging in overleg met haar superieuren.
De hoeveelheid pijnmedicatie mag eigenlijk niet meer tot pijnklachten leiden. Besloten werd om geen tramadol meer te geven maar toch maar weer aan de morfine. Deze staat nu op 1.
Rob at onder al deze bedrijven wel lekker even een worstje, wat erwten en wat aardappels op. En de pudding door opa gegeven smaakte daarom dubbel lekker.
14 uur. Rob heeft toch weer veel pijn. Of dit door het eten komt of iets anders. Even onduidelijk. Maar na overleg met het pijnteam werd besloten om de morfine op te hoge naar 2. Helaas maar het moet. De rest van de middag verliep op en af. Soms erge pijn, soms iets rust. Het is balen. Rob wil helemaal niks. Dadelijk komen papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese. Misschien knapt hij daar van op. Stan gaat met Lotte naar PSV. Kijk dat is het betere werk.
Gelukkig leek rond 17.15 de morfine iets meer aan te slaan. Komen er een paar artsen binnen die al meteen weer willen afbouwen. Nou laat nog maar even. Doe maar als hij vanavond slaapt.
Ik baal zo als er zoveel verschillende mensen met de pijn bezighouden. Ik vind dat dit nu hooguit door 2 mensen gecoördineerd moet worden. Door René en door het pijnteam. En niet door nog meer artsen. Morgen even over hebben.
Rob wilde niks meer eten en drinken. Gelukkig kon hij nog wel met de kinderen en papa knuffelen. Het deed hem heel veel goed. Om half 8 moest ik weer afscheid van ze nemen. Gatver. Rob sliep kort erna. Helemaal uitgeput. Morfine om 21.30 terug naar 1,5 en daar even ophouden.
Ik kreeg net een sms dat Julie (het kindje met het enorme hartprobleem) succesvol is geopereerd in Leuven. Oh daar wordt je zo blij van! En PSV nog gewonnen. Zo word je dag nog gered. Nu snel beter worden Julie!!!

woensdag 21 oktober 2009

21-10 De dag van OK 15

Om 6 uur werd Rob wakker van pijn. Pijn onder in de buik. Dus snel tramadol en tegretol. Helaas ging Rob niet meer slapen, dus was het vroeg dag.
Om half 8 ging ik Rob verschonen en katheteriseren. Spoelen zouden ze op de OK doen dus dat scheelt weer.
Het infuus werd aangesloten en de OK kleren gingen aan. Om 9.15 gingen we op pad. Masja en de verpleegkundige gingen mee. Masja nam veel foto's om zo Rob achteraf te kunnen laten zien hoe het allemaal gegaan is en om zo alles beter te kunnen verwerken. En om zo de volgende operaties makkelijker te maken.
Masja en ik kleedde ons ook om en we maakte nog wat foto's van ons samen tot hilariteit van Rob. Gelukkig kon hij er nog om lachen. Maar toe de eerste deur naar de OK ruimte open ging, verging het lachen hem en rolde de tranen over zijn wangen. Helaas moesten we nog even wachten, en dus lieten we Rob de foto's maar even zien en dat doorbrak zijn verdriet even. Gelukkig kwam snel daarna de anaestesist (dr. Thielens) en reden we naar de OK. Daar kwamen de tranen weer. Maar snel werd het slaapmiddel op zijn infuus gezet en Rob sliep al vlug. Ik mocht hem op de operatietafel leggen.
Op de gang besprak ik met Luc Thielens nog de pijnbestrijding omdat René Wijnen toch nog wil dilateren. De anaestesist gaat nu proberen om een epidurale te zetten. (ruggeprik).
Dit is beter dan morfine. Nu dus wachten. Ongeveer 2 uur. (zucht) 11.35 John is gelukkig net aangekomen als René Wijnen naar buiten komt. Hij vertelde dat het goed verlopen is. Gelukkig vielen de verklevingen mee en kon hij vrij gemakkelijk het stoma aanleggen. Ook heeft hij nog verder gekeken. Het stuk dat gedilateerd moest worden voelde inderdaad weer stugger aan en dat heeft hij dus weer opgerekt.
Meteen daarna mocht ik naar Rob toe. Hij sliep nog heerlijk. Als hij even bijkwam dan gaf hij pijn aan en de epiduraal werd aangesloten. De anastesist vertelde dat hij hoopte dat dit hem de eerste dagen doorhielp. Ook vertelde hij dat bij volgende ok's we hem weer moesten inseinen, zodat hij de anaestesie kon doen. Dus Rob heeft nu een privé anaestesioloog. Wat een privilege.
Na een uurtje op de verkoever mochten we naar de afdeling. Papa was er ook. En daarvoor deed Rob even zijn ogen open. Wel gaf hij nog pijn aan. Maar gelukkig ging Rob meteen weer slapen. Nu tot rust laten komen en niet te veel doen. De 2 foto's zijn van na de OK. Op de tweede foto zie je iets van het stoma. Er zit nu een zakje op geplakt.
17 uur Ze hebben net een epidurale bolus gegeven (extra doses in 1 keer). Rob had nog te veel pijn. Hij slaapt veel vandaag. Maar dat is alleen maar goed. Lekker laten rusten...
21.45 Rob heeft een beetje ranja gedronken en is een tijdje wakker geweest. Hij wil wel de hele tijd naar huis, hij mist zijn vrienden zegt hij dan (broers en zussen). Maar helaas zal dat nog niet mogelijk zijn de eerste paar dagen. Rob ging wat televisie kijken. Hij ligt lekker rustig in bed en beweegt niks. Rond 20.15 viel hij lekker in slaap. Dat laatste zal ik zo ook maar gaan doen. Zo'n dag blijft inerverend. Veel slapen zal het wel niet worden, want er moet regelmatig iets verwisseld worden. Augmentin, perfalgan, het middel in de epiduraal. Maar ja. Houdt een mens bezig. Welterusten.

dinsdag 20 oktober 2009

20-10 Toch een tijdelijk stoma


De timing van René Wijnen om te bellen wordt met de dag slechter. Was het zaterdag bij de Etos, gisteravond zat ik bij de ouderavond toen mijn telefoon om 20.45 (!) ging. Dus hup de klas uit met een heel rood hoofd. Maar ja.
René vertelde dat toch de keus is gevallen na overleg met het groot team op een tijdelijk stoma. Het malone stoma blijft wel zitten, want na een tijd willen ze toch weer gaan proberen of het alsnog gaat lukken. Het wordt een opname van een kleine week. Ook wil hij alsnog dilateren, want het moet in het rectum wel open blijven. Als we om 14 uur arriveren mogen we hem oppiepen en krijgen we een gesprek. De zenuwen slaan toe.
Dus op naar Nijmegen alweer. Operatie nummer 15. Arme Rob.
Tja 14 uur was volgens de afdeling te laat. We werden om 10.00 uur gebeld of we meteen wilde komen, want doordat de planning van operatie is veranderd dient er toch het één en ander aan voorbereiding plaats te vinden. Dus nog snel een stofzuiger en een poetsdoek.
Laatste spullen inpakken en op naar school om Rob op te halen. Maar eerst nog even afscheid nemen van Myrne Gijs en Luuk, want ik had beloofd om hen nog van school te halen en dat ging dus weer niet.
Rond 12 uur waren we op de afdeling de Q3 de vuurtoren. Kamer 14. Eerst weer een intake-gesprek. Ach het valt allemaal niet mee om weer hier te moeten zijn. Het is even emotioneel zwaar, maar ja.
Rob werd nagekeken en gezond verklaard.
John en ik kregen nog een gesprek met René Wijnen die nogmaals alles heel duidelijk uitlegde wat er ging gebeuren. Er wordt een dubbelloops stoma aangelegd. Dit puur om het defecatieprobleem op te lossen zodat Rob geen pijn meer hoeft te hebben. Of dit de pijn gedurende de dag oplost is nog maar de vraag. De hypothese is dat die pijn ook veroorzaakt wordt door het spoelen. Door oprekking van het onderste gedeelte van de dikke darm (rectum) is bij Rob pijn ontstaan mede door het gevolg van de vele operaties.
Het is ons duidelijk.
Er werd bloedgeprikt en meteen een infuus aangelegd zodat dat morgen niet meer hoeft.
Als laatste werd de stoma plek afgetekend. Maar zijn buik is kleiner dan verwacht en Mariet vond het moeilijk om de juiste plek daardoor te vinden, mede door de Malone stoma die blijft zitten. Dus kwam René Wijnen er weer bij en de plek werd afgetekend. Nu op naar morgen..
Zo meteen voor de laatste keer spoelen. Tenminste voorlopig. En dan proberen te slapen...

maandag 19 oktober 2009

19-10 Nog steeds onzekerheid over wat te doen

JA HOOR. Uitgerekend als je zaterdagmiddag bij de kassa bij de Etos staat belt René Wijnen op. Heel handig maar ja. Even de kassière negeren (lekker onbeschoft) en je gedachte bij het telefoontje houden. René Wijnen vertelde dat ze in ieder geval een plekje voor woensdag hadden gereserveerd voor een EVT. tijdelijk stoma. Ze hadden nog bericht gehad van Marc Levitt die toch nog voorstelde om een pijnblokkade te zetten.
Ik had het er nog over gehad met Dr. Sie, maar zij vertelde dat dat bij spinakinderen heel veel riscico's meebracht omdat dat de functie van de benen bij Rob in gevaar zou brengen. René Wijnen ging het nogmaals overleggen. Van Utrecht hadden ze nog niks binnen. Maar de OK voor woensdag is in ieder geval gereserveerd. Maandag belt hij terug.
Verdorie en dus zit ik nu weer de hele dag in de stress. Heb voor de zekerheid de spullen maar gepakt voor en langere opname. Mijn huis is schoon. (Op een paar kleine dingen na)
Wat duurt wachten lang. Niet goed voor je humeur (oh ja we blijven lachen.....)

zaterdag 17 oktober 2009

16-10 Knoop wordt doorgehakt

Net nadat ik het vorige bericht had getypt ging de telefoon. Het was Dr. Sie de neuroloog. Ik had namelijk gisteren gebeld dat het spoelen geen doen meer was en vandaag belde ze dus terug.
Ik legde haar uit dat Rob echt veel pijn heeft en zelfs vaak roept:"mama help me, mama doe iets." Maar mama kan niks doen. Ze vroeg of we Rob op moesten laten nemen om zo hem door iemand anders te laten spoelen, maar ik zei:"Dat is geen optie. Ten eerste neemt dat de pijn niet weg. En ten tweede kan ik het wel aan, maar Rob niet meer." Ze antwoorde dat het nu neigt naar kindermishandeling. Even moest ik nadenken, maar helaas kon ik het niet ontkennen.
Ik vertelde haar ook dat ik een mail naar Amerika naar Dr. Levitt heb gestuurd en dat zijn antwoord was dat een tijdelijk stoma hem een goed idee leek.
Ze zei dat ik meteen René Wijnen moest bellen om te vragen of de dilatatie van woensdag omgezet kon worden in een operatie voor een tijdelijk stoma.
Dus deed ik dat maar. Gelukkig kreeg ik hem vrij snel aan de lijn. Hij zag ook wel in dat er momenteel niet veel mogelijkheden meer lagen. Ik vroeg of hij nog een briljante ingeving had, maar helaas... Nu gaat hij uitzoeken of voor woensdag allemaal geregeld kan worden. Ze hadden de foto's naar Marc Levitt gestuurd, dus misschien weet hij nog iets. Van Utrecht hebben ze nog niks gehoord, daar gaan ze ook nog achteraan. Pfff dus weer een onzeker weekend tegemoet. Voor de zekerheid maar voorbereiden op een langere opname. Dus voor de kinderen een schema maken, poetsen, wassen, strijken.... etc.

vrijdag 16 oktober 2009

16-07 Er staat een OK op het programma

Gister kreeg ik eigenlijk een onverwacht telefoontje. Het was het Radboud dat we ons dinsdag om 2 uur moeten melden op de afdeling. Woensdag OK. Ik was even vergeten dat de volgende dilatatie toch gewoon wordt ingeplant. Tja en dan slaat de twijfel toe. Ik bedoel het spoelen is 1 groot drama. Overdag gaat het gelukkig weer wat beter en Rob gaat weer gewoon naar school.
Maar wat gebeurt er nu... De vrees voor de OK is groot. Maar misschien wordt er maandag anders beslist. Zouden ze misschien dan ook het tijdelijk stoma kunnen doen. Tenslotte is de OK toch gereserveerd en de anaestesist ook. Maar de ene operatie duurt 10 minuten en de ander ongeveer 2 uur.... Maar te lang wachten kan nu ook niet meer.
Op school gaat het overigens nu prima. De ambulant begeleidster is vandaag hier geweest en we hebben een goed gesprek gehad. Vorige week heeft ze al met de juffen gepraat. Zij krijgen nu begeleiding. Kijk natuurlijk loop je tegen praktische problemen aan en dat gaan we proberen op te lossen. Bij de gymlessen komt nu af en toe een gymleraar van de mytylschool om zo de lessen in goede banen te leiden. Uit het "rugzakje" kan de school nog wat aangepaste matrialen aanschaffen. En zo loopt er tenminste nog iets op rolletjes.
De foto's zijn van Gijs als Pupil van de wedstrijd bij Nijnsel. Lekker in de dug out bij de reserve spelers, en de aftrap. Past er goed tussen vind je niet?

woensdag 14 oktober 2009

14-10 Soms word je er wanhopig van

Je hoopt natuurlijk dat de nieuwe medicijnen helpen. Dat zou een dubbele operatie schelen, maar ik merk er eigenlijk helemaal niks van. Overdag gaat het dan wel weer wat beter, maar dat mag ook wel. Voor de laatste OK kon Rob redelijk normaal functioneren, mits hij zijn pijnstillers op tijd kreeg.

Nu gaat het nog steeds niet zoals van te voren, en dat zou je na een week toch wel weer verwachten. Voor de middag gaat Rob wel weer naar school. Daar gaat het gelukkig goed genoeg. 's Middags moet ik hem echt wel thuis houden, want dan heeft hij het helemaal gehad. De rest van de middag zit Rob dan rustig op de bank en valt af en toe in slaap.

Maar het spoelen blijft een regelrechte ramp. Het is tot nu toe alleen gister redelijk gegaan, maar vanmorgen was het zo'n drama. Rob heeft erg veel pijn. Ik word er zo langzamerhand echt wanhopig van, want het is niet meer om aan te zien. Die medicijnen moeten na 1 week toch iets doen denk je dan. Maar nog helemaal niks. Het lijkt alleen maar erger te worden. Ik hoop nu dat ze maandag zeggen dat Rob woensdag al aan de beurt is, want hij staat dan toch op het OK programma voor de dilatatie. Kunnen ze meteen een tijdelijk stoma plaatsen, want mijn besluit staat vast. Je weet nooit of het goede oplossing is, maar zo kan het ook niet langer. Dit kind heeft zoveel pijn, en dat wil en mag ik niet accepteren.

We klojen nu nog maar even door met alles (ook met onze niet aangepaste woning, want de gemeente begrijpt er nog steeds niks van), maar we zijn de wanhoop bijna nabij....
Om dit verhaal nog leuk te maken, heb ik nog maar wat leuke foto's toegevoegd. De eerste is met Bas Roorda, de tweede met Stef Nijland en de derde met Cassio Ramos. Leuk hè.

zondag 11 oktober 2009

11-10 Het weekend zijn we doorgekomen


Het weekend verloopt zo toch wel anders dan gepland. Je denkt vanalles in het weekend te kunnen doen, maar dat ging dus niet door. Zaterdag zijn we thuis gebleven. Het spoelen verliep dramatisch en Rob heeft bijna de hele dag op de bankt gelegen. Even zijn we met hem naar beneden gegaan omdat opa en oma hem ook weer wilde zien, en al het winkelpersoneel natuurlijk en zijn grote vriendin Lotte, maar na 5 minuten was het alweer helemaal foute boel en wilde hij gaan liggen. Dat zegt genoeg. Ik was eigenlijk blij dat het voetballen van Luuk was afgelast en dat ik zo bij Rob kon blijven. Opa Pieter kwam ook nog even gezellig langs, maar zelfs dat was voor Rob geen reden om veel te doen. Hij bleef angstig rustig...
Zondag was voor de andere gewoon leuk verlopen. Eerst ging ik samen met Stan weer kijken naar de keeperstraining van Gijs. Altijd een leuk uitje op zondag. Later die dag was Gijs ook nog eens pupil van de wedstrijd bij Nijnsel het 1ste team. Helaas kon John dus niet mee, omdat het met Rob dus niet veel is. Dus gingen Stan, Myrne en Luuk mee. Eerst de bestuurskamer in en later mocht Gijs met de spelers het veld op en mocht hij de aftrap doen en alleen op de goal van de tegenstander af. Gijs scoorde wel. Nijnsel helaas niet. VV Nijnsel bedankt voor alles en voor de hele leuke middag.
Thuis gekomen, zie je dan weer zo'n manneke wit op de bank zitten. Een heel contrast, maar gelukkig gaat het voor de andere kinderen gewoon allemaal door. Zij mogen niet te veel lijden onder dit alles, maar we doen ons best. De foto's zijn overigen afgelopen maandag genomen. Omdat de kinderen vrij waren (behalve Stan dan) zijn we even naar de training van PSV wezen kijken. Niet alle spelers waren er maar wel een paar. Dus op de foto met Fred Rutten, Dirk Marcellis en Ojo. Ik laat later nog wel meer foto's zien en ook de foto van Gijs als Pupil vd Wedstrijd, want ik denk dat er heus nog wel wat te vertellen valt de komende tijd.

vrijdag 9 oktober 2009

9-oktober In de avond naar huis

Maar eerst was de dag vroeg begonnen. Om 5.30 werd Rob wakker met pijn en snel tramadol. Gelukkig sliep hij erna lekker verder. Eerst weer ontbijten en daarna spoelen. Al snel arriveerde er een uroloog en ik vertelde hem dat de huisarts bacterie in de urine had gevonden en dat het blaaskatheteriseren erg moeizaam ging. Hij ging overleggen met onze eigen Uroloog en beloofde later op de dag terug te komen. Rob vlak voor OK
Ook had ik een gesprek met Marlaine over het tijdelijk stoma. Het is een pittige operatie, maar daarna moet het beter gaan. Ik heb er een goed gevoel over en het is niet niks, daar ben ik me van bewust, maar ik denk een goede oplossing vaoor een klein half jaar
Om 11.50 konden we gelukkig terecht voor de coloninloopfoto. Rob was net van te voren helemaal vol pijn en zat vol agressie. Gelukkig ging het onderzoek wel heel goed. Rob lag goed stil zodat we de vloeistof goed in konden spuiten via de malone en al snel werd zijn dikke darm zichtbaar. Later de uitslag.
Rob was niet echt in zijn hum. Hij wilde eigenlijk meer dan hij kon en dat ging niet goed.
De uroloog kwam nog terug en vertelde dat de huisarts de antibiotica moest voorschrijven omdat hij de kweek had aangevraagd. Verder iets meer katheteriseren en een afspraak op de poli maken.
René Wijnen en de zaalarts kwamen ook nog langs. De coloninloopfoto liet een versmalde darm zien, maar geen stenose. Maar alles wordt nog naar Utrecht gestuurd zodat ze daar alles hebben en mee kunnen denken. Zij zullen hun hypothe binnen een week naar Nijmegen mailen.
We mochten naar huis. Maar eerst nog de auto dichterbij halen vlak naast de kinderafdeling. Dit omdat de hoofdingang veel te ver is voor Rob als hij daarna nog in de auto moest. Zo gezegd zo gedaan. Weer van iedereen afscheid genomen en zeker van kamergenoot Pam. Pam beterschap. Maar zeker de vele ander kindjes die daar liggen met veel onzekerheid. Sterkte en beterschap.
En het verplegend personeel, René Wijnen, Marlaine en Joyce SUPERBEDANKT WEER!! Jullie zijn geweldig

donderdag 8 oktober 2009

8 oktober Een dag met beslissingen

De nacht is redelijk goed verlopen. Rob was af en toe wat onrustig. Om 6 uur had hij veel pijn, dus snel de medicijnen gegeven. Daarna weer lekker rustig slapen.
De ochtend begon zoals altijd in het ziekenhuis. Eerst ontbijten, wassen en Rob spoelen. Was benieuwd hoe het na de dilatatie zou gaan, maar het verliep vrij pijnlijk. Al vroeg stond de neuroloog Dr. Sie aan ons bed. Ze zei dat ze zo snel mogelijk was gekomen, omdat we anders naar huis zouden zijn. Nou dat laatste was wel komisch, want Rob lag nog helemaal op apegapen en kon nog niet echt zitten.
Ze hoorden het verhaal aan en vertelde eerlijk dat ze dit nog nooit in zo'n extreme mate had meegemaakt. Ze besloot dat ze contact op zou nemen met het Spinateam in Utrecht, daarna met René Wijnen en ik hoorde er vandaag nog meer van... Kijk dat is handelen.
In de loop van de dag ging het gelukkig langzaamaan beter met Rob. Hij begon een beetje met zitten. Eerst 5 minuten, later 10 met het maximum van 15 minuten. Ondertussen heb ik nog de huisarts gebeld over de uitslag van de kweek, en weer is er een bacterie gevonden... Oké kan er ook nog wel bij.
Dr. Sie hield zich keurig aan haar woord en kwam rond de klok van 4 weer binnen. Ze had inderdaad contact met Utrecht gehad. Ook zij kenden het fenomeen niet. Dat is balen. Ze wil nu starten met een bepaald medicijn, dat ook door Utrecht werd goed bevonden en René Wijnen vond het ook een goed idee. Wel wil ze het traject van het tijdelijk stoma niet weggooien. Ik vertelde haar dat ik een vermoedde had dat door de vele operatie in dat gebied de boel niet meer goed kan herstellen en dat de pijn in stand houdt. Door het gebied wat rust te gunnen, krijgt het de kans om definitief te genezen. Dit kan dus door een tijdelijk stoma, hoe ingrijpend dat ook is. Ook een colon inloopfoto zal opnieuw gemaakt moeten worden om dingen weg te kunnen strepen. Ze benadrukte dat alles is gebasseerd op hypotheses en niet op diagnoses.
Later wilde René Wijnen nog een gesprek onder 4 ogen. Hij vertelde me dat het het proberen waard is om met de medicijnen te starten. Ook het opstarten van het traject van het tijdelijk stoma is een uitstekend idee. ( heeft hij overigens zelf een jaar geleden geopperd). Hij haalde er een kinderarts bij en gaf haar de opdracht om voor morgen het volgende te regelen:
*een coloninloopfoto
*stomaverpleegkundige om het tijdelijk stoma te bespreken
*consult uroloog ivm infectie
Ook wil hij een poli afspraak over 1,5 weken en daar wil hij nogmaals bekijken of we alsnog moeten dilateren. Kijk eindelijke concrete afspraken. Hier kunnen we mee vooruit.
Als nou nog blijkt dat de medicijnen helpen, kunnen we het traject van het tijdelijk stoma stopzetten.
Eigenlijk ben ik heel opgelucht, want ik heb hier heel lang over nagedacht en ik sta er helemaal achter. Over die medicijnen ben ik nog sceptisch, maar ik weet nu als het niet helpt dat de andere methode meteen klaar ligt en we niet meer hoeven te wachten.
Nu slaapt Rob lekker en dat ga ik ook maar doen.

woensdag 7 oktober 2009

7-10 Weer een kleine OK, en veel pijn

Gisteravond alsnog naar het Radboud gegaan. Dit omdat we hoorde dat Rob als om 9 uur aan de beurt zou zijn en om nou in alle vroegte te vertrekken en zo Rob onrustig te maken... Geen goed idee. Om 18.30 waren we zodoende al op de plek van bestemming. Een intake-gesprek was overbodig.
We namen natuurlijk wel een aantal zaken door, zoals wat er nou precies stond te gebeuren.
Wel hoopte ik dat het mbt de anaestesie goed was geregeld. Ik had namelijk contact gehad met Masja over hoe we de anaestesie aan zouden pakken.
En dit bleek volgende dag goed geregeld. Eerst werden er om 7 uur speciale pleisters geplakt om zijn handen te verdoven. Om 8 uur werd er een infuus gezet. Dit omdat Rob dus absoluut geen kapje wil. Het infuus zetten vindt hij niet fijn maar het is altijd wel te doen. Wel even strak vasthouden.
En toen was het wachten dat we naar de OK konden. Om 9.30 was het zover. De anaestesist kwam meteen naar ons toe. Rob werd nu meteen naar de OK zelf gereden en niet eerst naar de voorbereidings wachtkamer. Er waren nu maar 2 man in de OK en de anaestesist bracht hem meteen in slaap zonder poespas. Zo ging het fantastisch. Nog even snel op de gang René Wijnen gesproken en weer wachten.
Na 15 minuten kwam de kinderchirurg alweer naar mij toe. Hij vond het nu soepeler aanvoelen. Dat dacht ik al want de laatste 3 dagen ging het spoelen wat beter, terwijl de dagen daarvoor het 1 drama was. René wil over 2 weken deze behandeling toch doorzetten. Ik vertelde eerlijk dat wij heel sceptisch zijn. Ik uitte ook mijn twijfels over de behandeling, maar ging verder accoord.
Als Rob fit is mogen we meteen naar huis. Op de vercouver kwam Rob deze keer vrij snel bij en al vlug mochten we naar de afdeling. Inpakken en wegwezen, tenminste dat was afgesproken.
Maar Rob heeft nu enorm veel pijn en we kunnen nu niet naar huis. Dit was niet ingecalculeerd. Niet te geloven maar hij gilt het af en toe uit. Gelukkig valt hij tussendoor nog wat in slaap. Maar wat nu... Ik weet het even niet meer. Maar de diagnose van voor de vakantie ben ik nog niet vergeten. We zijn ondertussen weer een andere weg ingeslagen, maar ik ben bang dat dat niet goed is en juist averechts werkt. Misschien is dit verhaal te voorbarig. Ik hoop het. Ach even slapen en straks weer beter toch???
20.00 uur. Niet te geloven maar we zitten nog steeds steeds in het Radboud. Even leek Rob op te knappen, zeker nadat ze hem een middel tegen misselijkheid hadden gegeven. Maar al snel was het weer helemaal fout. Zweten en pijn. Ineens zag ik René Wijnen lopen en ik ging meteen naar hem toe. Hij zei infuus eruit en proberen Rob te laten zitten. Uitgerekend toen René Wijnen er was besloot Rob om maar net te doen of er niks aan de hand was. Maar de chirurg was de kamer nog niet uit of Rob had het weer helemaal gehad.
Het zitten was helemaal foute boel. Ook pedagogisch medewerkster Liesbeth zag het en zij zei dat we niet verder mochten gaan.
Rond 17.15 kwam René Wijnen weer terug en vroeg hoe het ging. Nou het was helemaal niks en gelukkig zag hij het ook. Hij stelde voor om te blijven. Tja en daar had je dus niet op gerekend. Morgenvroeg wordt er zo snel mogelijk een neuroloog bij gehaald. Dan zitten we waarschijnlijk weer op hetzelfde spoor dan voor de vakantie.
En dan te weten dat ik voor de ok en na de ok mijn twijfels tegenover René heb geuit. Twijfels die weer bewaarheid worden. Nu slaapt Rob gelukkig. Morgen weer een dag...

vrijdag 2 oktober 2009

2-10 Gelukkig gaat het vandaag beter.

Bijna krijg je er spijt van dat je gisteren weer zo eerlijk bent geweest om te melden dat Rob koorts had. Vanacht was de koorts heel hoog, maar vanaf 8 uur was hij helemaal koortsvrij. Dan baal je wel een beetje, want dan had het achteraf allemaal misschien wel door kunnen gaan, maar aan de andere kant is het misschien wel goed zo, want na zo'n dag goed ziek zijn moet Rob zijn lijfje toch weer herstellen. En anestesie is toch weer een kleine aanslag op dat lijfje.
Vanmiddag belde de planning van het Radboud dat Rob nu de vrijdag kon komen. Daar was ik het dus eigenlijk niet mee eens. René Wijnen had eigenlijk toegezegd dat Rob dinsdag of woensdag geholpen kon worden. De planning vertelde dat het druk was, maar ik had van de chirurg nou net begrepen dat er juist deze week wel plaats was ivm uitval. Oké ze ging bellen en even later kreeg ik telefoon dat we nu woensdag kunnen komen. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik het ook helemaal gehad heb met alles. Dus ben ik blij dat ik een keer niet meteen ja zei. Rob heeft gewoon pijn bij het spoelen, en dat 2x per dag. Ik wil echt dat dat overgaat en daar kunnen we niet meer mee wachten. We zijn nu ruim 2 jaar bezig om die pijn bij het spoelen op te lossen en het is nog steeds heel erg. Dus woensdag zal er ook echt gepraat worden, en dat is wat René Wijnen ook wil. En ik zeker.
Ik had jullie nog een foto beloofd van de nieuwe auto van Stan. Helaas nog geen rijbewijs hahahaha. Stan zit er helemaal trots in. Een echte Ferrari. Vet hè

donderdag 1 oktober 2009

1-10 Niet te geloven: KOORTS

Ja hoor, het zal ook eens soepel verlopen. Vandaag kwam Rob uit school en ik zag het eigenlijk al meteen. Rob was ziek. 38,5. En omdat hij over hoofdpijn klaagde en meteen ging liggen, heb ik maar meteen de huisarts gebeld. Tenslotte heeft Rob nog steeds zijn drain in z'n hoofd. De huisarts wilde dat we kwamen en keek Rob na. Hij kon niks bijzonders vinden. We besloten dat Rob toch maar aan de antibiotica moest, want het kan altijd nog een urine-infectie zijn. Maar op de vraag of het niet verstandig was om bloedonderzoek te doen, gaf hij een ontkennend antwoord.
Daarna moest ik nog het Radboud bellen om te vragen hoe laat we ons vrijdag moesten melden. Maar na het koortsverhaal werd meteen een chirurg geraadpleegd. Die besloot dat het morgen niet door mocht gaan. Natuurlijk alle begrip daarvoor. Gelukkig belde even later René Wijnen nog op en vertelde mij dat Rob dinsdag of woensdag aan de beurt is, want ze hadden dan toch tijd. Wel begreep hij niet goed dat Rob niet was doorgestuurd voor een bloedonderzoek.. tja had ik dat niet eerder aangegeven.. Ach het zal wel een infectie zijn, maar nu eerst beter worden en dan hopen dat dinsdag Rob weer helemaal beter is.