maandag 30 november 2009

30-11 Hier weer een berichtje van Rob

Hallo alle kleuters uit Nijnsel!!!
Hier een berichtje van Rob uit Nijmegen.
Ik wil jullie allemaal bedanken voor de hele mooie tekening en prachtige slinger. Zo is mijn kamertje een stuk gezelliger.
Helaas kan ik nog niet naar school en ben ik nog wel even in het ziekenhuis.
Dit shirt heb ik van een keeper van PSV gekregen. VET COOL!!
Ik hoop snel weer naar huis te mogen, maar deze week mag nog niet. Allemaal heel veel groetjes van ROB
ps Ik mis jullie allemaal
De nacht verliep zoals de vorige nacht. Veel wakker worden met pijn helaas. Rob heeft wel geslapen tot 8.45. Het lijkt nu iets beter dan gisteren. De verzorging van zijn buik is anders heel pijnlijk. Nu is het wachten op de artsen en dan hoop ik dat Rob een echo krijgt van zijn buik. Dan weten we in ieder geval zeker dat daar niks aparts gebeurt.
De kinderarts kwam langs en vertelde me dat de echo pas morgen zou zijn. Nou zei ik, dat dacht ik niet. Dit kind heeft pijn en nog zo'n nacht en ik denk dat ik dan helemaal ga flippen. En kijk of ze daar nou bang voor waren, de kinderarts ging kijken of ze iets kon doen. (Nou ik bracht het best aardig hoor, valt best mee).
Peggy kwam ook nog even op de koffie. Lekker samen weer even geklaagd over de lange wachttijden en over het feit dat mensen zich druk maken over een griepprik, terwijl die echt helpt en zo de wachtlijsten niet onnodig lang worden.
En alsof Rob nog niet genoeg geplaagd is, sneuvelde het infuus en dus moest er een nieuw infuus geprikt worden. Dat ging ook nog eens niet van harte. Het moest 3 keer over. De aderen van Rob gaan door al dat geprik steeds meer rollen. Gelukkig liep het infuus na een tijdje weer. Opa Pieter kon Rob wel af en toe afleiden met gitaar gepingel. Dus na het infuus prikken, was Rob lekker even met opa aan het kletsen en was alles weer goed.
Er kwam ook goed bericht 15.15 echo. Dat lucht op.
Dus om 15 uur rijden met bed en infuuspaal richting echoruimte.
Daar was op de plek van de pijn heel veel vocht te zien. Tijdens de echo liet Rob duidelijk de plek van pijn zien. Als de plek niet pijnlijk was liet hij het allemaal toe, maar op de plek recht in de buik gilde hij het uit.
Ik hoor vanavond de uitslag van René Wijnen als het goed is. Woensdag moet de echo nog een keer. Nu is Masja lekker met Rob aan het spelen. Kan ik lekker even ontsnappen en dat ga ik nu doen.
Nou dat ontsnappen was van korte duur. Masja kwam mij halen omdat Rob zo'n pijn had. Gelukkig was Ivo de Blaauw net op de afdeling en zo kon hij meekijken. Hij dacht dat Rob een soort van anuskrampen had. Ook ontdekte we bloed in zijn urinekatheter. Die heb ik er toen snel uit gehaald. En bij het katheteriseren kwam er nog meer bloed. Kortom zijn blaas was geirriteerd.
Ivo had overleg met René Wijnen gehad en kwam nog even terug. Rob krijgt er nu nog wat medicijnen bij. Ook tegen de pijn en tegen krampen. Morgen krijgt hij een bloedonderzoek, want op de echo was duidelijk ontstekingen (of ontstekingsvocht) te zien. En woensdag wordt de echo herhaald. Rob staat nu ook definitief gepland in januari op de poli bij Marc Levitt. Je weet wel die arts uit Cincinatti. Of er dan weer een operatie volgt moeten we dan overleggen. Het zou wel veel zijn, maar als dat de oplossing bied...
Gelukkig is Rob wel beter dan gisteren. Wat meer te vertellen en iets meer beweging. Op naar morgen....

zondag 29 november 2009

29-11 Weer een off day

Zie je wel dat je niet mag schrijven dat het iets beter gaat. Vanaf gisteravond 22 uur heeft Rob veel pijn in de buik. Het was huilen en af en toe een schreeuw. Gelukkig kon Rob tussendoor toch slapen. En ondanks de pijn had de verpleegkundige besloten om de morfine op 1 te zetten, zonder dat ik het wist. Dus toen ik vanmorgen wakker werd en dat zag stond de verbazing in mijn ogen af te lezen. Rob bleef pijn houden en was niet lekker. Annelies vond het ook niks en zette de morfine terug op 1.5.
Maar Rob is niet lekker vandaag. Er kunnen niet veel lachjes af en ligt er erg suf bij. Soms probeert hij het wel, maar dat is dan maar echt voor even.
Het verzorgen was vrij pijnlijk. En het was een heel werk. Gisteravond moesten we zijn bed al verschonen door de lekkende malone. Vanmorgen ook weer, omdat het zakje niet helemaal goed geplakt zat.
René Wijnen kwam ook nog even langs. Als morgen de pijn rechtsonder in zijn buik blijft, dan wil hij een echo. De malone lekt waarschijnlijk omdat het ileostoma zo hard loopt en dat er daardoor af en toe nog iets naar de dikke darm doorschiet. Een andere verklaring kon hij niet bedenken.
Morfine mag niet naar beneden nu.
Tja rustig aan dus.
John kwam nog gezellig even met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese. Ik ging lekker even met ze een broodje eten. En nog even in de speelkamer.
Nu is het 15.30. Zijn vochtbalans blijft moeilijk op peil. Hij plast te weining. En vanmorgen hadden ze al bloedgeprikt (vingerprik), maar dat moet over omdat het was gestold. Grom, grom. Dat moet dus vanavond. En alsof het al niet genoeg was, is zijn urinekatheter dicht gaan zitten. Ik had er al de hele dag mijn twijfels over. De kinderarts had helaas geen tijd, dus moest ik het zelf doen. Hups steriele handschoenen aan. Steriel mogelijk werken. Nu nog salaris....
Eindelijk was er vandaag ook een lichtpuntje voor Rob. Zijn grote vriendin Lotte kwam langs. Sven haar vriend was er ookbij. Ach die werkt Rob nog wel weg, zodat hij Lotte voor zichzelf heeft (geintje Sven). Lotte mocht ook even assisteren tijdens het bloedprikken, dus dat ging ook veel makkelijker.
Na de visite viel Rob als een blok in slaap.

zaterdag 28 november 2009

28-11 Niet alles is te verklaren

Eindelijk is de nacht redelijk rustig verlopen. Op de gebruikelijke controles en het steeds vervangen van het verband van de malone stoma na dan.
De ochtend bestond voor mij uit het steeds verplegen van Rob. Het hele ileostoma systeem moest ik een paar keer vervangen en Rob werd gewassen en het zakje moest steeds worden geleegd omdat het ileostoma ontzettend hard loopt. Ook werd er nog bloed geprikt, om het natriu en kalium gehalte en CHP te meten.
De kinderarts kwam langs en zij vertelde mij dat het vocht via infuus omhoog moest omdat er teveel uit het stoma komt. Ook moet het kalium gehalte omhoog dus weer een zakje erbij.
Uiteindelijk kwam Annelies met een urine zakje om op het malone te plakken zodat we niet steeds het hele systeem hoefde te vervangen. De temp gaat ook nog steeds op en af.
De CHP waarde (ontstekingswaarde) was gelukkig wel afgenomen. René Wijnen kwam ook nog langs. Het vochtverlies via het Ileostoma is wel ingecalculeerd. Het is veel maar misschien past het lichaam zichzelf er nog op aan en anders moeten we met medicijnen aan de slag om een goede balans te krijgen. Waarom het malone zo lekt. Dat is dus niet te verklaren. Kijk de combinatie van Ileostoma/malone stoma komt dan eigenlijk ook nooit voor.
Ook de pijn onder in zijn buik is moeilijk te verklaren. René hoopt eigenlijk dat die elke dag afneemt. Rob herstelt gewoon langzaam. Net als die andere keren.
Oh ja we zijn nog wel even hier... Of we de sinterklaas halen.. oeps kans wordt al kleiner, maar nog niet uitgesloten.
Gelukkig kwamen John met de kinderen hier gezellig op visite. De Sint had voor alle kinderen een klein cadeautje gebracht, dus dat was uitpakken geblazen. Rob had er de hele dag al plezier in dat de cadeautjes in de badkamer verstopt waren. Het valt echt allemaal niet mee voor die kinderen. Stan zat er even helemaal doorheen en had mama even heel hard nodig. Ze doen het dan ook zo fantastisch. Ik ben even naar het restaurant gelopen met de kinderen om een broodje te eten.
Nadat ze weer waren vertrokken (snik slik) kwamen opa en oma van den Eertwegh en Ome Jeroen en tante Annet nog gezellig even langs. En Rob kreeg weer leuke cadeautjes en was daar erg blij mee.
Rob kletst dan heel gezellig, maar om 20 uur was het helemaal op. Snel tandenpoetsen afscheid nemen, mama Rob verzorgen en 5 minuten later sliep hij al.
Rob lijkt vanmiddag iets fitter gelukkig. Geen hoge temp meer. 38.4 was het hoogtste.
Zou het dan toch.... Durf nog niks te beloven, want meestal als ik zoiets schrijf gaat er regelmatig iets mis. Dus zien we morgen weer. Welterusten!!!

vrijdag 27 november 2009

27-11 Nu ommekeer?

Vanacht kregen we inderdaad de uitslag. Gelukkig was het hersenvocht helemaal schoon. Nadat de koorts rond 12 uur nog opliep, sloeg het om 3 uur in één keer om. De koorts was weg. Zijn urine liep beter. Zou zijn lijfje het dan toch zelf genezen?
De kinderarts die er vanacht was wilde dan ook even aankijken.
Rob sliep lekker uit tot 8.30. Dat kan ook niet anders met die ontzettend gebroken nachten. De koorts is weg. Verzorgen vindt Rob nog niet geweldig en geeft nog steeds pijn in zijn buik aan. Nu maar hopen dat de morfine iets naar beneden kan van 2 naar 1.5. En wachten op de uitslagen van het bloed.

Rond 12.15 verscheen Stefan Toonen aan het bed van Rob. Rob vond het helemaal geweldig. Hij kreeg zelfs een keepersshirt van hem. Rob kreeg praatjes voor 10. Rob vond het allemaal reuze gezellig. Op mijn fototoestel staan vele mooiere foto's. Maar die komen later wel. Zijn shirt gaat morgen meteen aan. Het was reuzegezellig. Het is fantastisch dat zo iemand zoiets doet voor je kind. Echt helemaal geweldig. Stefan superbedankt!!
Helaas was het later weer back to reality. Zijn malone had enorm gelekt en alles moest verschoond worden. De thermometer gaf ook weer 38.4 aan. Ai. Dat was niet de bedoeling. Even balen.
Rob ging met Christa pepernoten bakken. Kon ik mooi even wat lekkers voor halen.
De kinderarts kwam ook nog langs. Hij wil morgen de morfine omhoog hebben als Rob morgen nog niet meer beweegt. Dit om hem te mobiliseren. Omdat de Malone stoma van Rob nog enorm lekt ging hij ook even René Wijnen bellen.
Die kwam vervolgens ook even langs. Rob sliep ondertussen en dat gaf hem mooi de gelegenheid om te testen in hoeverre de buik van Rob nu pijn deed. En die pijn was enorm. René Wijnen snapte er ook niks meer van. Morgen wil hij dat er bloed geprikt wordt om te kijken naar ontstekingscellen. Zijn Malone wil hij nu niks aan doen en dmv flink absortiematriaal de lekkage opvangen. Dit om Rob niet meer te belasten. Morgenvroeg komt hij langs. Gelukkig heeft René Wijnen zelf weekend dienst.
Papa en Wiese kwamen gelukkig ook weer heerlijk op visite. Papa bleef lekker even bij Rob en ik ging met Wiese in de speelkamer.
Marieke den Haak kwam mij vanavond ook de lange avonden doorhelpen. Heerlijk lekker even andere praat. Marieke thanks!!!
En nu weer zo'n heerlijk nacht. ahum. Ach die piepjes wennen....

donderdag 26 november 2009

26-11 Het is een nacht.....


Waar waren we gebleven.... Oh ja. Rob was lekker in slaap gevallen en ik ook rond 23.15. Om 12 uur was de koorts die rond 22 uur was gezakt weer iets aan het stijgen. De verpleegkundige Gijs vertrouwde het niet helemaal. Het kon namelijk ook zijn zo vertelde hij, dat de koorts van de epiduraal afkwam. En dan moet je opletten dat je geen meningitis (hersenvliesontsteking) krijgt. Ook wild hij dat er een bolus morfine kwam. Dus werd de kinderarts en de anaestesist gebeld.
Om 1.15 kwam de kinderarts. Ondertussen was er al een bolus morfine gegeven. Zij vertelde dat het urinesediment niet helemaal schoon was, maar de kweek moet uitsluitsel geven. De buik van Rob is supergevoelig op dit moment. Antibiotica wordt verlengd.
En als je dan weer bijna slaapt staat om 2 uur de anaestesist in één keer aan je bed. Zij besloten om de epiduraal eruit te halen, om alle risico's te voorkomen. Gijs was dus wel heel allert geweest. Om 3 uur was het weer tijd voor controles. Gelukkig was inmiddels de koorts gezakt. Rob was helemaal nat van het zweet. Om 6 uur weer controles. Kortom weinig slapen. Inderdaad Het was een nacht...
En zoals de nacht is gegaan ging het eigenlijk de hele voormiddag door. Hectiek ten top. Eerst ontbijten, daarna verzorgen. Lekker even wassen en schoon bed. Er kwamen nog 2 kinderartsen aan. Zij sloten uit dat Rob de mexicaanse griep kon hebben. Ze moesten dit doen, door de onverwacht hoge koorts na een OK. Wel wordt de neuroloog nog in consult gevraagd, omdat Rob gisteren klaagde over pijn in de nek en in de benen. Ze zijn heel voorzichtig omdat Rob natuurlijk een VP drain in zijn hoofd heeft voor zijn hydrocaephalus (waterhoofd). En als die geinfecteerd is krijg je dezelfde verschijnselen.
Daarna hebben we het stoma verzorgd en alles vervangen. Marlaine heeft ook nog naar het wondje op de stuit gekeken, en misschien komt er nog een consult me de plastische chirurg.
Ook werd er nog een vingerprik gedaan om natrium en kalium gehalte te meten. En er kwam nog iemand van het pijnteam langs. We laten de morfine vandaag staan en rustig afwachten. Kortom hectiek...
Rond 12 uur wilde Rob wat eten. Ik probeerde hem wat rechter op te zetten maar dat wilde niet zo. Hij wilde ook in een keer niet meer eten, alleen een beetje vlees. In één keer begon hij te zweten en enorme pijn te krijgen. Ik legde hem op zijn zij en meteen viel hij weg. Ruim een uur was hij vervolgens aan het slapen. Er werd weer een kinderarts bijgehaald. En opnieuw werd Rob nagekeken. Hart en longen waren in orde. Ondertussen was opa Pieter gearriveerd en er verscheen toch weer een lach op Rob zijn gezicht. Zeker toen opa een mooie gitaar liet zien. Die is voor als Rob weer naar huis mag. Lekker even spelen en nog even later knutselen met opa en Christa.
Om 15.30 kwam de chirurg io. nog even langs. Ook hij kon zo snel geen verklaring voor alles vinden. Wel was de CHP waarde in bloed enorm hoog maar dat kon nog komen van de OK zelf.
Er zou nog iets meer mis kunnen zijn, maar de waarschijnlijkheid daarop is gezien het beeld van Rob nu niet erg groot. Zijn buik blijft erg gevoelig.
Een neuroloog verscheen aan zijn bed en na wat controles vond hij het nodig dat er een neurochirurg langskwam om liquor uit zijn hoofddrain te halen om drainontsteking uit te sluiten.
Zeker omdat de koorts inmiddels weer was opgelopen. Roxannen Rasoulli (chirurg) kwam ook nog even bij Rob en ook zij vond het noodzakelijk om het hersenvocht te controleren. Als koorts boven 39.5 kwam weer bloedprikken en urinekweek. En ja hoor. Nog geen half uur later begon het hele circus van gisteravond weer vooraan. Arm manneke. Hup WEER bloedprikken want 39.9 stond er op de thermometer.
De neurochirurg kwam om 19.30. Ook hij wilde de liquor controleren. Gelukkig kwam ome Ard ondertussen binnen. Dat gaf Rob wat afleiding. Om 20.15 werd er rondom zijn drain "gepoetst"en konden ze een naaldje in het reservoirtje boven op zijn hoofd steken. Even deed het pijn maar dat was snel over. De druk in zijn hoofd was goed en het herstenvocht zag er heel helder uit dus dat is een goed teken. Scheelt een operatie, want anders had zijn drain eruit gemoeten. Een knuffel van mama en Rob lachte alweer. Over 1 1/2 uur definitieve uitslag. Nu 21 uur. Rob slaapt eindelijk. Gelukkig is de koorts wat gezakt. Een lang verhaal vandaag. Maar er gebeurt ook zoveel. Onvoorstelbaar....

woensdag 25 november 2009

25-11 Stan 13 jaar, the day after met koorts

Jawel. Onze Stan wordt vandaag alweer 13 jaar!! Helaas kan ik er niet bij zijn, dus vanmiddag hier maar gebak eten. Vanmorgen al met hem ge-sms't en gebeld. Lieve Stan PROFICIAT!!
Hoe slecht kun je slapen.... Nou vanacht was bar en boos. Dan was infuus leeg, dan weer antibiotica, dan weer perfalgan etc... Het was niet veel.
Rob was ook een paar keer wakker. Hij gaf dan aan dat hij buikpijn had, maar het lijkt nu redelijk onder control. Mag dan ook wel met alles wat hij krijgt. De epiduraal (pijnbestrijding via ruggeprik) zit gelukkig nog steeds goed en lijkt toch te werken. Gelukkig maar. Vandaag verder... Rustig aan.
Ivo de Blaauw kwam net nog even langs. Hij gaf aan dat we in principe alle pijnbestrijding zo laten. Als ze iets willen veranderen, mag dat alleen na toestemming van René Wijnen of hem. Goed geregeld dus, en nu komt het... Als ik vind dat dat kan. Dat stelt gerust.
Rob heeft net een stukje brood op en al een beetje gedronken. Ze moeten zijn vochtbalans goed in de gaten houden. Het ileostoma werkt prima.
14 uur. Rob eet inmiddels weer een beetje en heeft een beker ranja op. Wel blijft hij erg rustig liggen en blijft zizjn hartslag aan de hoge kant. Er is ook een cliniclown langs geweest. Zij kon een glimlach op het gezicht van Rob toveren. Masha heeft ook even met hem gespeeld, zodat ik even met andere koffie kon drinken. (ouders van Luuk die in juli ook bij Rob in het ziekenhuis lag. Hele lieve mensen en namens Stan bedankt voor de kaart met inhoud. Kei super lief.)
Zijn vochtbalans staat inmiddels in de min. Even opletten dus. Morgen wordt er geprikt om natrium en kalium te controleren. En zo komen John met de kinderen. Heerlijk.
Weet je wat ook leuk is. Stefan Toonen (keeper bij jong PSV) beld op om te vragen hoe het met Rob gaat. Is dat nou niet fantastisch!!! Ook komt hij vrijdag op visite. Echt gaaf dat hij dat voor Rob over heeft. Stefan bedankt!
Natasja en Kay en Denis waren op de poli en die kwamen nog gezellig even langs. Gelukkig was het met Kay tot nu toe allemaal goed.
John kwam om 15.15 met de kinderen. Ik ging gezellig met Stan, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese gebak eten in de ouderkamer. Toen ik daarvan terugkwam, vond ik Rob warm en was zijn hartslag nog hoger. Ik vroeg om een verpleegkundige, maar die zat in overdracht. Bijna een uur later kwam er iemand en wat bleek 38.9. Verdorie weer koorts ondanks 2 soorten antibiotica. Nu weer wachten op de kinderarts, maar die zitten ook in overdracht. John ging met de kinderen maar naar huis, want het was voor Rob allemaal wel veel.
René Wijnen kwam zelf langs om 17.25. Hij vertelde me dat de koorts kon zo een dag na de OK. Maar boven 39.5 moet er toch een bloedkweek worden afgenomen en urinekweek.
Afwachten dus en hopen dat de koorts gaat zakken.
Rob is moe, nu maar hopen dat hij snel gaat slapen... Ik hoop dus niet later meer.
17.40 Ik heb dit koud getypt of de thermometer geeft 39.6 aan. Je mag niet vloeken, maar soms heb je daar ontzettende neiging toe. Urine is al afgenomen, nu nog bloedprikken. Dus alsnog wachten op de kinderarts.
Gelukkig verscheen om 18.30 de kinderarts en kon er geprikt worden. Rob vond het allemaal niet leuk, maar was te ziek om er te veel poeha van te maken. Deze keer ging het prikken in één keer goed dus dat scheelde. Hij huilde wel, maar niet veel. De uitslagen komen later, omdat het kweken zijn. Maar hopen dat de koorts zakt vanacht.
20.00 uur Rob slaapt. En ik ga lekker rustig aan doen.

dinsdag 24 november 2009

24-11 Operatie 16

Het lijkt wel een titel van een film, maar het is realiteit. Rob is klaar voor operatie nummer 16.
Nou ja klaar. Je kunt gewoon zien dat hij zich berust erin. Hij ligt rustig in bed. Kijkt wat tv. Zijn operatiehemd is aan.
Af en toe vraagt hij om eten, maar als ik zeg dat dat niet mag is zijn antwoord:"Oh". En dan is het weer goed.
Nu wachten tot we naar de OK kunnen. De zenuwen zijn mij de baas. Wat dat betreft kan ik een voorbeeld nemen aan Rob. Die blijft redelijk relaxt. Onvoorstelbaar. Mijn kanjer!!!!
12 uur. We moeten naar de OK. Met zijn fotoboekje in de hand (daarin staat de hele route in gefotografeerd gingen we opweg.
Het ging helemaal goed. Omgekleed en mee de Ok in. Daar was het helemaal genoeg voor Rob. Maar de anaestesist zette snel zijn spuit op het infuus en even later sliep Rob. Zo snel was het nog nooit gegaan. Nu weer wachten. Eerst maar even gegeten en nu ga ik naar de vercouverwachtruimte. Ben ik wat dichter bij Rob. Rond 15 uur werden we door Luc Thielens naar de vercouver gehaald. Rob was al een beetje wakker en aanspreekbaar. Helaas was hij een beetje misselijk. René Wijnen kwam vertellen dat de operatie goed was gegaan. Zijn buik zag er eigenlijk nog heel goed uit, ondanks alle operaties. Het ene stoma is vervangen door het ileostoma. Dit keer is het wel een kleiner stoma gelukkig. Helaas heeft hij de Malone niet kunnen maken.
Op de vercouver gaf Rob ondanks de epiduraal veel pijn aan. Vaak trok Rob zich terug in zijn eigen wereld waaruit hij niet te wekken was. Uiteindelijk werd besloten om hem toch weer morfine op te starten. Eerst een bolus van 2 en de morfine op 1. Helaas was dat niet genoeg en even later weer een bolus en de morfine werd op 2 gezet.
De anaestesist kwam heel vaak kijken. Uiteindelijk mochten we om 17.15 naar de afdeling. Daar werd Rob aan de monitor gelegd. Papa kon hem weer knuffelen en dat deed hem goed.
Helaas bleek om 18.45 dat er bloed rondom zijn epiduraal zat. Er werd een anaestesist gebeld.
Het bloed blijkt inderdaad uit zijn epiduraal te komen. Er is nu twijfel of dit werkt. Over 1 uur mag er niet meer vocht uitkomen. Anders moet die er weer uit. Dus wordt vervolgd.
Zo weer een uur verder. Vocht lijkt stabiel dus verder afwachten.
Ik was nog vergeten dat René nogmaals is langs geweest om even met John en mij te praten. Hij blijft nadrukkelijk zeggen, dat hij hoopt dat dit helpt, maar dat hij daar absoluut niet meer zeker van is. We moeten alles van dag tot dag bekijken. Rob moet van de tramadol af anders wordt het een kleine junk... We hadden tot nu toe geen keus, maar we hopen die wel te krijgen.
22.00 uur. Rob blijft lekker slapen. Hij geeft af en toe wat pijn aan, maar het lijkt iets minder. Nu ga ik ook proberen te slapen. Morgen weer een dag... Een hoop ik betere dag. In ieder geval wordt Stan 13 jaar. En ik ben niet thuis. Bah. Ach gaan we hier met z'n allen gebak eten.

maandag 23 november 2009

23-11 Met lood in de schoenen...

Het is nu 6.15. Bijna alles ingepakt. Weer naar het Radboud. Als een berg zie ik er tegenop. Wat staat Rob nu weer te wachten en zal hij daarna wel van de pijn afkomen. Ik wil iedereen bedanken voor de belangstelling. De reacties via mail, comments, of kaartjes doen je goed. Het helpt je echt door de tijd heen.
Ik probeer in het Radboud jullie weer op de hoogte te houden. Maar nu brood smeren voor de kinderen.
Het afscheid viel deze keer zwaar. Vooral nadat ik Wiese op de peuterspeelzaal had afgezet, kon ik het even niet meer drooghouden. Hup in de auto en opweg.
Rond 10 uur waren we weer op de afdeling. Net of je niet bent weggeweest. Tja we zijn dan ook nog net iets meer dan 2 weken thuisgeweest.
Er volgende een intake gesprek. Even weer alles doornemen en kijken of alles is gepland. Een gesprek met de artsen, vandaag infuus prikken etc.
René Wijnen en Ivo de Blaauw kwamen rond 12 uur. Er volgde en goed gesprek met wat Rob te wachten staat. Het oude stoma wordt weggesneden en misschien haalt hij nog een extra stukje darm weg. Ze proberen om het ileostoma op dezelfde plaats te zetten. Het risico van dit stoma is dat Rob bij te weinig vocht uit kan drogen. Je hebt nu namelijk meer vochtverlies. Normaal gesproken neemt de dikke darm weer vocht op, maar dat kan dus niet meer. Ze gaan ook een endoscopie van de buik maken (inkijk). René weet wel waarom het malone lekt. Er is een stuk losgegaan. Hoe dat kan? Puur pech.
Ze weten werkelijk niet hoe het nu kan dat Rob zoveel pijn heeft. René Wijnen gaf ook eerlijk toe dat hij als een berg tegen deze operatie opziet, omdat niemand de garantie kan geven dat ook daar pijn ontstaat. Maar we moeten blijven hopen. Morgenmiddag gaat het gebeuren.
Het infuus prikken was deze keer echt erg. Nadat 1 arts het drie keer had geprobeerd, kwam er iemand anders. Gelukkig was het de tweede keer raak. Helemaal overstuur, maar toen het klaar was verscheen er toch en lach. Een ijsje kreeg Rob als beloning. dubbel en dwars verdiend.
Het zullen nog lange uren worden tot morgenmiddag. Het is zo laat omdat ze persée met z'n tweeën willen opereren. Aftellen is begonnen.
21.30 Rob is gelukkig vroeg in slaap gevallen. Op de afdeling zijn toch weer bekende. Dus is er toch weer "buurt". Bijna klaar om te gaan slapen. Tenminste als dat lukt. Op naar de dag van morgen....

zaterdag 21 november 2009

21-10 Spanning loopt op

De spanning loopt op en niet alleen bij ons. Ook de andere kinderen, voelen zich niet happy met het gegeven, dat Rob en ik volgende week weer naar het Radboud moeten. Arme kids. Weer moeten ze zich er door heen slaan.
Gisteren had ik René Wijnen nog aan de telefoon. Het stoma van Rob lekte namelijk bloed en dat was niet de eerste keer. Ik sms'te René daarover en kort daarna belde hij mij op. Het zou kunnen dat de binnenkant van de darmen geïrriteerd zijn door het spoelen. Ik moet bellen als er stolsel bij komen te zitten. Het is maar goed dat we maandag moeten komen.
Ook mag Rob maandag nog ontbijten, maar daarna alleen helder vloeibaar.
Nu het weekend nog doorkomen. Alles weer inpakken. Maar eerst nog even Sinterklaas vieren bij opa Pieter. Een leuk feest met een dubbel gevoel. Vorig jaar was namelijk ons mama er nog bij. Het was het laatste feest dat we allemaal samen hebben kunnen vieren.
Ook dat weten de kinderen. Er is dus veel verdriet. Maar we gaan ervoor.
Zondag nog naar de Sint kijken als hij door Nijnsel trekt. Even naar PSV kijken en dan op naar maandag. Je kunt het weer allemaal volgen...

woensdag 18 november 2009

18-11 Dinsdag operatie

Eerst vanmorgen maar de huisarts gebeld met de vraag of het niet verstandig is om mijzelf in te laten enten tegen de Mexicaanse griep. Dit ivm met naderend ziekenhuis bezoek en omdat ik altijd zelf voor Rob zorg. Na een paar uur belde de assistente mij terug, dat het de huisarts inderdaad verstandig is om mij ook in te laten enten. Dus morgen maar even doen. Ik moet er niet aan denken dat er een ander kind door mij ziek wordt.
Kort erna kreeg ik nog een telefoontje. Rob moet maandag om 10 uur zich melden op afdeling de Vuurtoren. Oeps even schrikken ondanks dat je het weet. Dinsdag operatie. Maandag krijg ik als het goed is nog een gesprek met René Wijnen, want veel vragen heb ik door de snelheid niet kunnen stellen.
En dan begint het. Alle afspraken heb ik al verzet. Het gepoets is ook begonnen. En nog van alles regelen. En het belangrijkste... Rob voorbereiden. Arm manneke. Het is echt heel wat voor hem, maar hij gaat door. Wat is het toch een ongelooflijke kanjer. Trots ben ik er op...

dinsdag 17 november 2009

17-11 Neuroloog gebeld. Ok gepland

Het zijn slopende dagen zo. Een kind met pijn.. wachten op telefoontjes en de rest moet ook gewoon doorgaan. We doen ons best maar het valt niet mee momenteel.
Om 12 uur belde de neuroloog Dr. Sie ons op. Ze vroeg hoe het ging. En toen ik vertelde wat er deze week allemaal was gebeurd, was ook zij even stil. Ze zei letterlijk:"Het lijkt wel een horrorfilm. Ongelooflijk." Tja het is inderdaad bijna zo, alleen probeer ik zo niet te denken. Want er blijven ergere dingen, hoewel pijn voor een kind echt wel verschrikkelijk is.
Nu nog wachten op telefoon van René.
Toch wil ik ook nog iets anders kwijt. Er zijn mensen die mij door dit alles vragen of ik nog vertrouwen heb in de chirurg? Ik kan mij die vraag wel voorstellen, maar ik kan er 100% ja op antwoorden. René Wijnen doet er echt alles aan. Hij kan er ook echt niks aan doen dat het zo verloopt. Het is gewoon een unieke situatie. Hij is zeer betrokken en vertelde mij gister nog dat hij ook onzettend in zijn maag zit met de situatie. Het vertrouwen is enorm. Het komt ooit goed...
Vanavond gebeurde er ook iets vreemds. Het stomazakje trok vacuüm. Het zou normaal kunnen zijn, maar ik heb het nog nooit gezien. Toen we Rob nog een goed bekeken, vonden we ook dat zijn buik erg bol was. Ik besloot om te gaan spoelen. En dat hebben we weer geweten. Er kwam heel veel, maar buik bleef bol. Dus nog maar meer water. Ruim anderhalfuur zijn we er mee bezig geweest, en het heeft was pijn gekost...
Gelukkig kreeg ik om 21.30 het verlossende sms-je. Volgende week opereren. Dag weet hij nog niet...

maandag 16 november 2009

16-11 Wiese's eerste peuterspeelzaaldag en bericht.

Echt waar. Onze kleine meid ging vandaag voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Met een mooie jurk aan, twee staartjes en een grote tas op haar rug stapte ze de echte wereld in. De wereld van school. Dapper ging ze meteen aan het spelen, om vervolgens helemaal trots mij uit te zwaaien.
En dan ben je nog maar alleen thuis. Lekker saai. Maar ja. Werk zat dus je verveelt je geen seconde.
Om 11.15 ging ik Rob en Wiese weer van school halen, en Wiese had echt genoten. Ze gaat vaker zegt ze.
's middags belde ik met de huisarts om te vragen of Rob niet alvast de mexicaanse griepprik kon krijgen. Dit ivm de misschien naderende OK. Dan hoeven ons daar in ieder geval geen zorgen om te maken. De assistente belde voor de zekerheid wel even met René Wijnen om er zeker van te zijn dat het wel het goede moment is. Kort erna werd ik terug gebeld dat Rob meteen moet komen om een prik te halen. Oké dat eerst maar doen. Natuurlijk was het even huilen, maar Rob deed het fantastisch.
Om 17.30 belde René mijn zelf op. Hij had de mails van Marc Levitt gelezen en overleg gehad met Ivo de Blaauw. Zijn dikke darm of zijn stoma is overgevoelig, iets wat eigenlijk nooit voorkomt. Om dus inderdaad tijd te rekken lijkt het iedereen verstandig om een tijdelijk ileostoma aan te leggen. Het andere stoma wordt dan opgeheven en het Malone stoma blijft zitten. Aangezien het ileostoma voor het Malone stoma wordt geplaatst, lijkt het probleem van het lekken voorlopig opgelost. En zijn dikke darm wordt dan helemaal niet meer gebruikt dus daar kan hij dan geen pijn meer hebben. Dan kijken we in januari weer verder als Marc Levitt hier weer is.
Weer een operatie en nou maar hopen dat het volgende week kan, maar daar is geen garantie voor. Dat hoor ik morgen. Duimen dat het volgende week kan. Nog even volhouden.... Leuke sinterklaas.

zaterdag 14 november 2009

14-11 Bericht uit Amerika

Eerst maar even heel leuk nieuws. Wiese is donderdag voor het eerst 1 uur naar de peuterspeelzaal geweest. Ze vond het helemaal leuk. Ik was er nog wel een uurtje bij, maar maandag gaat ze voor het echt. (slik)
Verder heb ik van René Wijnen helaas niks meer gehoord. Maar ik heb ondertussen vandaag wel antwoord uit Cincinatti gekregen. Marc Levitt gaf het volgende antwoord:"Ik begrijp er eigenlijk niks van dat dit kan. Misschien is het een zaak van het stoma zelf. Ik moet Rob echt zelf zien om uit te vinden wat er aan de hand is. Misschien kunnen we hem zien en operatietijd vrijhouden in de dagen dat ik in Nijmegen ben om te maken wat we we gaan beslissen om te maken, inclusief de Malone zelf. Ik heb de zelfde situatie gehad van een Malone spoelen met een stoma. En we gebruikte de malone om te spoelen naar het stoma toe. Misschien is dit wat Rob nodig heeft. Voor nu lijkt me een tijdelijk ileostoma een zeer goed idee."
Kijk hier kunnen we wel wat mee. Ik heb het antwoord naar René Wijnen gemaild en nu maar hopen dat hij maandag belt, zodat we snel een oplossing hebben, want Rob zijn grens is bereikt en die van mij ook.
Verder nog wat voetbal uislagen.
Gemert-Nijnsel F1 0-4 (1 doelpunt Gijs)
Nijnsel F2-Rhode F6 4-3 (luuk bijna gescoord)
Irene-Nijnsel D1 4-3 (1 doelpunt Stan)
goed hè

woensdag 11 november 2009

11-11 Oeps plotseling heel spannend

Gisteren was weer zo'n dagje. Rob was voor de middag naar school geweest. 2 uur wel te verstaan. Uit school bleek zijn malone enorm gelekt. Dus weer alles vervangen. Met de nodige pijn, en huilbuien. Daarna lekker uitrusten op de bank. 's Middags weer 2 uur naar school, dit omdat er een gymleraar van de mythylschool kwam om de gymlessen mee op te zetten. De juffrouws gaan fantastisch met Rob om. Er komt regelmatig iemand om hen te ondersteunen, en dat scheelt veel.
Maar ik dwaal af. Ik had ondertussen naar René Wijnen gesms't of het toch misschien verstandig was om te spoelen, omdat zijn malone zo lekte. Ik kreeg als antwoord, Probeer maar. Dus om 16 uur aan het spoelen met de nodige drama. Ik was het helemaal zat. De 2de keer pijn die dag.
Vandaag begon weer met alles verschonen omdat alles weer was doorgelekt. En na 3 uur school hetzelfde liedje. Ik sms'te maar weer wat nu te doen. Vanavond belde René mij op. Even uitleg over hoe het met Rob ging, want het is niet veel ondanks alles wat we erin stoppen. Oké er zijn momenten dat hij zich goed voelt. Maar veel bewegen doet hij niet. Ik vroeg of we misschien het stoma op de verkeerde plaats hadden gezet, of we het niet voor het malone hadden moeten plaatsen.. René antwoorde:"Dat is nou net waar ik ook aan zat te denken." Hij vroeg of ik mijn eigen verhaal aan Marc Levitt wilde sturen. Dus alles in mijn eigen woorden. Maar hij wil wel eerst de mail lezen en René stuurt hem dan door.
Het gaat dus om een ileostoma in dit geval. Even in choque. Maar in mijn beste engels alles verwoord. En nu wachten. Het kan laat worden. Maar de spanning is giga.
12-11 Krijg net een sms van René. Hij belt morgen weer. Zucht weer wachten.....

maandag 9 november 2009

9-11 Wat heeft Rob nou

Nadat zaterdag ook alweer een off day was voor Rob (niet voor Gijs 8-1 en 1 doelpunt en Stan 7-0 en 2 doelpunten en Luuk 3-3) moesten we zondag weer aan het spoelen. Het zelfde drama van vrijdag herhaalde zich.
Vandaag moesten we dus naar Nijmegen. Om 16 uur werden we ontvangen door René Wijnen en Ivo de Blaauw en neuroloog Lilian Sie. We moesten vertellen wat onze bevindingen waren. Eigenlijk snapte ze geen van allen wat nou het probleem kon zijn.
Rob moest zijn stoma laten zien. Het was wel gezwollen, maar het vreemde komt nu. Rob lag met een tekening te spelen, dus hij kon niet zien wat René Wijnen ging doen. Maar toen René met zijn vinger over het stoma ging gilde Rob van de pijn. En na een paar keer, zei Rob:" En nu moet je stoppen." Wat is daar nou vreemd aan zou je denken... nou heel simpel de binnenkant van je darm is gevoelloos. Kortom als je met een vinger over dat stoma gaat dan kun je dat niet eens voelen en Rob voelt dat dus heel erg.
Ze stonden allemaal met grote ogen te kijken, want dit kon helemaal niet. Ze hebben dit echt nog nooit gezien. Nou gaan we de tegretol weer opstarten. Dit zou kunnen helpen als het een zenuwprobleem is.
René Wijnen wil wel de leiding houden over alles omdat er vaak te veel artsen bij betrokken worden. Ik ben daar heel blij mee. En ik ben hem daar ook dankbaar voor.
Want het is veel maar wel te overzien zo.

vrijdag 6 november 2009

6-11 Toch spoelen, maar wel veel pijn

Woensdag en donderdag belde René Wijnen ons keurig op om te vragen hoe het nu ging. Op woensdag was er al twijfel of het verstandig was om te spoelen, dit omdat er niet veel in het zakje kwam. Alleen op woensdag had zijn malone niet gelekt, dus werd besloten om dit op donderdag nog niet te doen. Helaas was het op donderdag weer raak. Zijn malone bleef de hele dag lekken en ik moest 2x alles van zijn stoma vervangen. En dit terwijl John lekker in Kopenhagen, de zeemeermin aan het bekijken was, om vervolgens 's avonds de wedstrijd FC Kopenhagen-PSV te bekijken.

Donderdagavond besloten we om de volgende ochtend Rob toch maar te spoelen.
Tja en dat was een klein drama. Rob was een half uur aan het gillen van de pijn. Ik kon gelukkig snel René Wijnen bellen en hij adviseerde mij om eerst extra tramal te geven. Hij beloofde mij na 15 minuten terug te bellen.
Gelukkig kwam ontlasting er wel goed uit. En het was hard nodig. Wel geweldig dat je dan nog geen aangepaste badkamer hebt. Tjonge wat een onhandig gedoe. Veel op en neer geren naar de badkamer en weer een extra bed te verschonen.
En terwijl ik nog bezig was belde René mij terug. We gaan nu om de dag spoelen. Hij gaat nogmaals proberen om Dr. Lilian Sie te bereiken, want zij is de hele week weggeweest. Later vandaag horen we meer. Waarschijnlijk maandag op de poli komen.
De foto's zijn van het bezoek van de Nijmegense Brandweer aan het Radboudziekenhuis. Gijs en Wiese zelfs in de brandweerauto en dat was kei vet (volgens Gijs).
Vanavond belde René me weer terug. Hij had overleg met Sie gehad en as. maandag moet ik om 15.30 op de poli komen. Hij gaat er ook Ivo de Blaauw bijvragen. Zondag moet ik spoelen. Ik hoop echt dat het snel zonder pijn gaat. En hopen dat we maandag plotseling allemaal weten waar de pijn vandaan komt....

woensdag 4 november 2009

04-11 Nog geen duidelijkheid

Maandag heeft René Wijnen mij gebeld. Ik legde hem mijn vragen voor mbt. het stoma. Hij vertelde mij dat hij hoopte dat we niet meer hoefde te spoelen, maar zeker weten doet René dat niet. Sterker nog hij had sterk het vermoeden, dat het beter zou zijn om het wel te doen. Verder hebben we het over de ziekenhuisopname gehad. Ik heb het namelijk erg vervelend gevonden, dat we zo hebben moeten knokken om de tramadol weer op te starten. Hij gaf mij op veel punten gelijk en ging dit nog bespreken, maar oké het is goed zo.Nu wil René Wijnen overleg met Dr. Sie de neuroloog. Dit omdat Rob nog steeds pijnklachten heeft. Eigenlijk zou hij daar dinsdag over terugbellen, maar ik kreeg 's avonds keurig een sms dat hij Sie nog niet had gesproken, en dat hij woensdag terug zou bellen. Oké.
Kijk hier nog de foto's van zo'n actieviteit in het ziekenhuis. De kinderen konden konijntjes aaien. En je ziet aan de gezichtjes dat de kinderen daar erg van genoten. Afleiding is geweldig. Een lach op al die gezichtjes van de zieke kinderen is super genieten.