woensdag 27 januari 2010

27-01 Naar Cincinatti

Na een zenuwslopende nacht was het vanmorgen maar extra vroeg op. En dan ga je nog maar een kwartier eerder van huis dan normaal, blijken er op de A73 7 vrachtwagens op elkaar gebotst bij Nijmegen. Gevolg chaos in de stad. Normaal rijd je een klein uurtje erop, nu een uur langer. De afspraak was om 9.45. Om 9.43 rende Rob en ik de poli op.
Maar we waren nog ruim optijd, want Dr. Levitt en Dr. Ivo de Blaauw bleken nog op de OK te staan. Gelukkig troffen we Twan en Steffie en Laura. Laura is vorig jaar ook door Dr. Levitt geopereerd. Dus we hadden genoeg te kletsen en we vermaakte ons wel. Om 11 uur waren we uiteindelijk aan de beurt.
Marc Levitt luisterde naar het verhaal en bekeek de colon inloopfoto. Hij zag meteen waar het probleem zat. Onderin was zijn dikke darm nog steeds erg vernauwd. Het is heel moeilijk om het daar weg te halen. Hij zei meteen:"Ik ga dit probleem zelf oplossen. Jullie komen naar Cincinatti, waar ik de operatie uit zal voeren en ook meteen de malone stoma zal maken. Maar dan moeten we het natuurlijk wel eerst met de verzekering regelen, en ik word niet goed van de bureaucratie (hij ook al niet)." Ivo was het er eigenlijk meteen mee eens, hij vond ook dat er genoeg gedaan was en dat het verstandig was om te gaan. Ivo gaat het regelen met de verzekeren. Maar het kan wel 3-6 maanden duren.
Ik was behoorlijk in choque. Want dit had je niet verwacht. We zijn Marc Levitt enorm dankbaar dat hij Rob wil helpen.
Dr Roxanne Rassouli wilde nog dat Rob ging bloed prikken en urine wordt gecontroleerd. Als het morgen niet goed is wordt Rob alsnog opgenomen, omdat hij toch verschijnselen van uitdroging vertoond. Ik hoop dat dat niet hoeft, het is wel even genoeg.
De operatie van de darmverwijdering en de revisie van de malone gebeurt dus als het goed is in Amerika. Zijn ileostoma wordt dan later in het Radboud opgeheven.
Slik. Maar nu eerst over 4 weken de operatie aan de benen, want dat gaat gewoon door, omdat het toch zo'n lange kwestie zal worden.
Op de terugreis reed Stefan Toonen opeens langs ons en zo was het leed van het prikken bij Rob al weer helemaal verdwenen.
En ik was nog net optijd thuis om onze jongens in de zaal naar een schitterende overwinning te coachen hahahhaha. Laat dat een voorteken zijn....

dinsdag 26 januari 2010

26-01 Tomorrow feels like D-Day

Tja om maar vast Engels te oefenen, de titel in het Engels. Morgen wordt er waarschijnlijk beslist, hoe de buik van Rob eruit zal zien in de toekomst. Met of zonder stoma, met of zonder malone (dus een gaatje in zijn navel). We weten het niet. We hopen echt dat Dr. Marc Levitt MD de oplossing weet.
Erg spannend.
Zijn stoma lijkt intussen iets minder te lopen, dus we hopen dat opname niet nodig zal zijn. Zijn balans is nog steeds in de min, maar wel wat minder. Dus op naar morgen. Zenuwen???? Lijkt maar zo!! Ahum

zondag 24 januari 2010

24-01 Toch nog negatieve balans

Terwijl PSV de ranglijst aanvoert, maken wij ons toch nog wel wat zorgen om Rob. Zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Elke morgen is het eerste wat je moet, vlug uit je bed en alles vervangen omdat het weer heeft gelekt. Ondanks dat je er in de nacht al 2 keer bent uitgeweest om zijn zakje te legen, is hij al 2 ochtenden zo vol dat het allemaal lekt. Mooi balen.
Zijn vochtbalans is helemaal negatief, wel 200 in de min. Maar hopen dat dat morgen over is anders ben ik er bang voor.
Rob is wel levendig, maar zijn ogen staan niet helemaal goed. Zal morgen vast beter gaan. Woensdag moeten we toch naar het ziekenhuis, we kijken dan wel.

vrijdag 22 januari 2010

22-01 weer heerlijk thuis

Die nachten daar!!! Grom... Maar ja, We zijn weer thuis en dat telt. Rob eet weer lekker en ook het drinken gaat weer goed.
Om 10 uur vertelde ze ons dat we mochten gaan. Gelukkig. Rob had intussen met Christa nog een leuk potje geknutseld. Zijn infuus werd verwijderd en lekker naar huis. Hij is weer de oude gelukkig. Weer heerlijk aan het spelen.
En vanavond... ik ga genieten in Eindhoven (tenminste dat is te hopen) PSV-NEC. hahaha net tegen Nijmegen....

donderdag 21 januari 2010

21-01 Het gaat beter

Eindelijk lijkt het allemaal weer goed te gaan met Rob. Vanmorgen had hij alweer vroeg honger, en na veel aandringen, gaf ik hem toch maar een snee brood met pindakaas. Die werd heel smakelijk opgegeten. Het bleef er ook allemaal weer in.
Zijn ileostoma produceert nu eindelijk weer een normale hoeveelheid ontlasting. Wel plast Rob nog steeds niet voldoende. Masja de pm'er kwam lekker even met hem spelen. Ze deed weer het spel met de gezichtjes. Rob legde uit dat hij nu het meest leek op het boze gezichtje. Hij wil namelijk niet meer ziek zijn en niet meer in het ziekenhuis zijn. Het verdrietige gezichtje hoorde bij mama zei hij, want als Rob weer naar het ziekenhuis moet, is mama een beetje verdrietig. Oeps dat is ontroerend als je kind dat zegt.
Rob was ook wel eens bang, bang voor het prikken. En blije gezichtje: dat was van Masja...
Gelukkig kwam opa Pieter op visite. Ik had ook net een grote ballon gekocht en opa ook en zo kon Rob zich heerlijk afreageren op 2 ballonnen en dat vond hij heerlijk. Rob was nu niet meer boos, maar heel blij dat opa er was.
De rest van de middag verliep rustig. Omdat Rob zo slecht plast, moest wel het infuus omhoog. Morgenvroeg stoppen ze met infuus, en dan hopen dat het beter gaat.
Onverwacht kwam Stefan langs. En dat vrolijkt de boel altijd op. En toen papa, Myrne, Luuk en Wiese ook nog erwaren was Rob helemaal opgeknapt. Stan was ziek thuis en Gijs was onderweg ziek geworden. Even bleef John bij Gijs zodat ik Myrne ook even kon vasthouden. Myrne was daarna weer zo lief om naar Gijs te gaan, zodat papa even met Rob kon knuffelen.
Nu hopen op een goede nachtrust en dan hoop ik morgen in de loop van de dag naar huis. Zo 4 dagen ziekenhuis voor een simpel buikgriepje. Rob kan niet eens meer gewoon als een ander kind ziek zijn. Altijd naar ziekenhuis....

woensdag 20 januari 2010

20-01 even leek het goed te gaan....

Na weer zo'n gebroken nacht hier (elke twee uur wakker) was Rob vanmorgen weer aan de beterende hand. Zijn ogen stonden beter, en hij had weer wat praatjes. Goed... hij bleef nog wel lekker liggen, maar dat is normeel na die dag van gisteren. De boterham met pindakaas bleef erin en ook het drinken.
In de loop van de dag, werd zijn ileoproduktie weer steeds meer, maar het spugen was over.
Wel liep door de ileo. zijn vochtbalans in de min, maar goed dat kun je in de nacht aanvullen, met infuus. Maar toch keken zijn ogen in de middag weer wat donker. Lekker even slapen... en toen hij wakker werd zat Stefan Toonen als verassing aan zijn bed. Rob lachte onmiddellijk. Toch was hij niet zo blij als anders, maar na een kwartier kwam het hoge woord eruit. Hij wil naar huis, want hij mist papa en de kindjes. Een flinke huilbui tot gevolg, maar daarna was het over. Rob genoot er helemaal van dat Stefan er was.
Toch zagen we wel, dat Rob steeds een beetje zieker werd. Hij kreeg steeds meer dorst. Een pakje drinken ging er goed in, maar je zag die eigenlijk via stoma er weer meteen uitkomen.
En net toen Rob sliep, spuugde hij alles weer uit.Maar alles verschoond en Rob in bad gedaan. De kinderarts werd mteen gewaarschuwd. Rob was weer uitgedroogd. Er moest alweer geprikt worden. Voor de vierde keer alweer. Zo gaat het goed, en zo weet je zeker dat je morgen sowieso nog hier bent...

dinsdag 19 januari 2010

19-01 Plotselinge opname

Afgelopen ancht begon het allemaal. Rob zijn stoma begon heel hard te lopen. Daarbij begon hij ook steeds te spugen. In de loop van de ochtend hield hij helemaal niks meer binnen. Voor de zekerheid belde ik de huisarts maar even, want ik weet dat buikgriep en een ileostoma absoluut niet samen gaat. Er is namelijk een kans van uitdroging.
Rob werd steeds suffer en de huisarts vond het noodzakelijk om meteen langs te komen. Na Rob onderzocht te hebben belde ze met Nijmegen. Rob was nog niet uitgedroogd, maar de kans was dat dat de komende uren zou gaan gebeuren. We moesten met spoed naar Nijmegen komen. Snel even wat spullen gepakt enop naar het Radboud.
Rob werd steeds suffer. Aangekomen op de poli ging hij op de bank liggen en dat terwijl normaal de halve poli wordt afgebroken. Onderwijl bleef het spugen doorgaan.
Dr Aronson kwam rond 14.30 kijken, na 1 blik en het verhaal, zei hij:"Dat wordt opname. Rob is namelijk al erg aan het uitdrogen, gezien zijn holle ogen." Waarschijnlijk een opname van 3-4 dagen. En dat is slikken.
Op de afdeling aangekomen, werden we begroet door veel bekende verpleegkundige. Er werd meteen infuus geprikt. Rob was inmiddels zo versuft dat hij wel protesteerde maar niet zoals anders.
Nu ligt Rob dus aan het infuus. De bloeduitslagen lieten zien dat Rob echt wel was uitgedroogd. Even schrikken. Nu dus weer. Maar even bijtanken is echt noodzakelijk voor Rob.

maandag 18 januari 2010

Keepersweekend


Gezellig hè zo'n keepersweekend!!! Hier zie je Gijs en naast hem staat Stefan. Gijs heeft er echt van genoten!!!

zondag 17 januari 2010

17-01 Wachten duurt lang


Het blijft op zich goed gaan met Rob. Alleen nog maar paracetamol, dus dat is nog wel te doen. Wel blijven die lekkage oervervelend. Ik moet 3 keer in de week extra naar school lopen om alles weer te verschonen. Kortom je bent zo gebonden als wat. Je kunt gewoon de deur niet uit, want de juffrouw kan ieder moment bellen dat de boel weer eens lekt.
Ook merk ik dat dat stomme gesprek met de revalidatiearts meer met je doet dan je van te voren denkt. Verdorie je laat je gewoon de les lezen, door iemand die niet eens weer hoe je met je kind omgaat. En toch ga je twijfelen. Doe je het wel goed? Geef ik hem te veel aandacht? Antwoorden: ja en nee en toch.... Stom gedoe...
Donderdag was Stefan Toonen weer eens zo aardig om langs te komen. Samen gingen we Rob ophalen van school en dat vond hij wel leuk. Daarna werd het een gezellige puinhoop in huis. Maar dat is niet erg. Lekker genieten.
Nu is het wachten tot 27 januari als dr. Levitt hier is. Ik weet nu wel zeker dat ik echt Rob geen jaar met dat stoma opgezadeld laat zitten. Het is nl voor hem geen doen om steeds alles te vervangen. Zijn huid raakt nl. af en toe behoorlijk geïrriteerd en dan doet het pijn. Ik hoop echt op een goede oplossing. Nog anderhalf week....

dinsdag 12 januari 2010

12-01 Udo en Echo

Gijs heeft het afgelopen weekend genoten van een heel mooi keepersweekend. Na een rondleiding in het mooiste stadion van Nederland (Philipsstadion), gingen ze trainen. En hij kreeg nog les van Stefan Toonen ook. En toen kon het niet meer stuk. 1 keer slapen en zondag om 17.30 konden we hem weer ophalen. Ik nam Rob mee, want zo kon hij zijn grote vriend weer eens zien. En Rob genoot volop. Gijs had echt een prachtig weekend.
Vandaag was het back to earth. Rob kreeg een Udo onderzoek en Echo van zijn nieren en blaas. Eerst naar school en daarna meteen naar het Radboud. Eerst moest ik daar weer zijn stoma vervangen, omdat die voor de zoveelste keer gelekt had. Word je soms best vervelend van. Daarna had Rob meteeen zijn UDO. Eerst was hij het er niet mee eens. Ik moest de katheter inbrengen en nog een katheter in zijn anus. Er werden nog allerlei meet plakkertjes opgeplakt en toen dat allemaal was gebeurd werd Rob rustig en kon het onderzoek beginnen. Langzaam werd er water in zijn blaas gepompt. Rob deed het super. Wel blijkt uit het onderzoek dat zijn blaasinhoud aan de kleine kant is. Hij gaat te vlug lekken. Het is niet dramatisch klein maar wel wat klein. De rest horen we op de spinapoli op 10 februari.
Daarna was het tijd voor de echo. En aangezien Rob dit kent, deed hij weer keurig wat er van hem gevraagd werd. Ook hier horen we op de spinapoli meer van.
Daarna lekker naar huis. We kwamen de ouders van Julie nog tegen. Je weet wel Julie is in Leuven met succes aan haar hartje geopereerd. Het was heel fijn om ze weer te zien en te zien dat het nu goed gaat met haar. Het is echt te hopen dat dat zo blijft. Zet 'm op Julie!!!

vrijdag 8 januari 2010

8-01 Rob gaat vooruit

Deze week is het gelukkig allemaal goed gegaan met Rob. Hij is weer naar school geweest en vanaf woensdag zelfs full-time. De pijnstillers kunnen gelukkig verder afgebouwd worden.
De lekkages blijven wel een probleem. Helaas elke nacht 1-2 eruit om zijn zakje leeg te maken cq alles vervangen omdat het weer een los is geraakt. Ook moest ik de vrijdag een keer extra naar school, vanwege zo'n lekkage van de stomaplak. Dus daar maar alles vervangen, zodat Rob gewoon op school kon blijven. Nee het is praktisch gezien zeker niet ideaal, maar de pijn is een stuk minder en dat is wat nu telt.
We moeten dinsdag terug naar het Radboud. Maar dan voor 2 onderzoeken voor zijn blaas en nieren. Het eerste onderzoek is om te kijken hoe groot zijn blaasinhoud is (udo-onderzoek) en het 2de is een echo.
Nu eerst weekend. Lekker schaatsen!!!

maandag 4 januari 2010

4-1 Gesprek René Wijnen en Imelda de Groot (revalidatiearts)

Omdat René Wijnen geopereerd moet worden en zodoende 3 maanden uit de running is, wordt de behandeling tijdelijk overgenomen door de revalidatiearts.
Maar eerst moest alles weer naar school. Nadat ik bij Rob vanacht weer alles 2 keer heb moeten vervangen, was het ineens weer vroeg op. Brood smeren voor Stan en het ontbijt voor de rest klaarmaken. En door de sneeuw Rob en Wiese wegbrengen. Valt niet mee om met een rolstoel door een dikpak sneeuw te lopen. Om 11.15 ging ik Wiese weer ophalen en Rob moest ook mee omdat we naar het Radboud moesten. De weg was goed begaanbaar en het had op de meeste plaatsen lange niet zoveel gesneeuwd als hier, dus was het goed te doen. Dus veel te vroeg op de poli (12.30). We werden gelukkig optijd gehaald. René en Imelda. Op één of andere manier begon het gesprek bij Dr. de Groot, maar niet zoals ik verwachtte. Ze begon mij te vertellen dat we thuis niet over Rob mochten praten als hij erbij was. Dat we ons goed aan het dieet moesten houden etc. Ik werd eigenlijk overdondert. Want wat was dit? Wou ze impliceren dat ik me niet aan het dieet hield? Dacht het wel... Nee dat was niet zo... Maar waarom zei ze dit dan? Ze waren blij dat het zo goed ging (ja ik ook natuurlijk). En dus moesten we dat een jaar zo houden. DACHT HET NIET!!!
Het is ook heel fijn dat het goed gaat, maar dat stoma is een ellende!!!! Er was afgesproken een half jaar! Nou zei ze en als we dat stoma goed krijgen. Nou dan moeten ze me wel overtuigen dat rust geven van de dikke darm de oplossing is anders niet. Ik vond het een beetje raar gesprek. Ik dacht dat het zou gaan over de diagnosen en de oplossing, maar niks daarvan. Het was eerder een belerend gesprek over hoe ik het aan moest pakken. Beetje vreemd.
Daarna gooide ik mijn papiertje op tafel en zei dat ik het daarover wilde hebben. Ik had namelijk alles op papier gezet. De probleemstellingen en de oplossingen. Ja en daar was René blij mee en daar kon hij ook wat mee.
Toen ging het gesprek eindelijk daarover.
3 problemen hebben we dus.
1. Pijn overdag aan de dikke darm als gevolg van versmalling of iets anders.
oplossing: a. rust (zoals nu) b. verwijderen versmalling en weer spoelen c. verwijderen dikke darm en een pouch aanleggen (dunne darm aan anus maken)

2. Vernauwing 5 cm voorbij anus. Oplossing: a. Rust (wat niet zal helpen omdat die vernauwing er waarschijnlijk altijd is geweest) b. verwijdering (is bij vorige darmverwijdering niet gebeurd ivm risico's)

3. Lekkage Malone. Oplossing Revisie malone
René was het met de oplossingen eens, maar hij wilde niet zeggen of kon niet zeggen welke hij prefereert. Dit wordt 27 januari beslist op de poli bij dr. Levitt.
René ging dit ook eerst met Ivo de Blaauw bespreken. Kortom mijn huiswerk was goed. Mijn papiertje is daar gebleven.
Nu dus afwachten en over 3 weken weten we meer.
Met een beetje dubbel gevoel naar huis...