zondag 28 februari 2010

28-02 Weekend alweer voorbij, en wat gaat er gebeuren....

Zo ee n keer een foto van een echt dametje. Ons Wiese vindt het heerlijk om te poppen. Het weekend is voorbij gevlogen!! Luuk heeft gescoord bij de F-jes. En zijn weekend kon dus niet meer stuk.
Gijs heeft weer genoten op de keepersacademie en ik ben met Stan en Luuk nog naar PSV wezen kijken (en genoten)!!!
Verder is bijna alles klaar om te gaan. Rob en ik zien er beide heel erg tegenop. Ik merk dat Rob echt niet wil. Maar het zal toch moeten.
Ik denk dat we beide alle moed bij elkaar moeten rapen. Morgen nog even de laatste dingetjes...
Oh ja ik krijg wat vragen over wat ze nu precies gaan doen. Het heet een derotatie osteotomie naar exorotatie. Ofwel, ze gaan zijn naar binnengedraaide benen (meer dan 90 graden!!!) doorzagen en dan naar buiten draaien. Pinnen in de botten en vanaf zijn buik 6 weken in de gips... Tja klinkt heel cru maar ik kan het niet mooier maken helaas.
Als Rob staat staat zijn rechtervoet 90 graden naar binnen en zijn linker voet zelfs nog veel verder. Zijn onderbenen zijn vanaf zijn knie gedraaid. En dat gaan de orthopeden nu dus goed zetten. We kennen de risico's. Het grootste risico is dat het binnen 2 jaar weer helemaal teruggedraaid is. Nou laat het Rob dan eens 1 keer meezitten. Rob moet ongeveer 1 week blijven.
Rob ligt dadelijk 6 weken op bed. En dat is lang. Maar ook die tijd komen we door.

vrijdag 26 februari 2010

26-02 vervolg Amerika

Denk je dat alle papieren allang zijn opgestuurd, blijken ze gisteren nog in het Radboud te liggen. Ik had al naar het VGZ gebeld, gewoon ter informatie of de brieven goed waren aangekomen en of de zaak al in behandeling is genomen. De vrouw was helemaal verbaasd, want er was nog geen brief binnen gekomen. Ook ging ze nog ergens anders kijken, maar er was nog niks bekend over een operatie in Cincinnati.
Nou een beetje verbolgen belde ik naar het secretariaat voor kinderchirurgie. De mevrouw wist meteen waar ik het over had en zei dat ze inderdaad vertraging hadden, maar dat de brief nu klaar was en dat die vandaag op de post ging.
Verdorie, ik heb wel gezegd dat ik begreep dat ze het druk hadden, maar dat heb ik het ook. Het is al een maand geleden en er is nog niks weg. Ik vertelde ook dat ik het niet correct vond. Ze boden hun verontschuldigingen aan. Soms wordt je er helemaal wanhopig van.
Gelukkig was er iemand zo lief om kaartjes voor mij te regelen voor PSV-HSV. (Stefan superbedankt). Het was zo'n heerlijk wedstrijd waarin je lekker al je frustratie kwijt kon. En die lopen momenteel erg op. Dus lekker even geoorloofd schelden. Heerlijk. Helaas is PSV niet door, maar de wedstrijd was genieten.
Nu op naar dinsdag. We moeten ons al om 10.30 melden op afdeling de vuurtoren. Dus nu poetsen, wassen strijken rekeningen maken, alles voor de kinderen regelen...pfff we racen door!! Ach ja...

dinsdag 23 februari 2010

23-02 Operatie definitief 3 maart

Deze foto is van afgelopen zondag. Ik was samen met Rob, Myrne en Gijs naar PSV geweest. We konden gelukkig met de rolstoel in de lift zodat ik Rob niet de hele tijd hoefde te tillen. En dus kon Rob zo ook een keer genieten helemaal boven in het stadion. Willem (neef van John)tilde hem de tribune op. We genoten volop tot de laatste minuut. Maar ja er blijven ergere dingen. Maar wel balen.
Vandaag toch nog maar even naar Nijmegen gebeld om te verifieren of de operatie definitief doorgaat, want je weet ooit nooit. Gelukkig zeiden ze dat het tot nu toe nog allemaal doorgaat. We moeten ons 2 maart melden.
Verder heb ik nog niks gehoord van de verzekering over Cincinnati. Maar ja we leven in Nederland. Net zoals ik nog steeds geen lift in huis heb. En dat begint zo langzaamaan ook zijn tol te eisen, want Rob wordt zwaarder en de hele tijd de trap op en af. En dat niet alleen. Maar eerst maar even Cincinnati afwachten. Een zak geld vinden en dan bouwen. Van de gemeente verwachten we toch niks meer. En moet ik dan gaan stemmen 3 maart. Hahahaha gelukkig kan ik niet, want ik zit in het Radboud.

maandag 22 februari 2010

22-02 Rob met zijn vriendinnen



Rob is blijkbaar geliefd bij de meisjes. Hij heeft wel een goede smaak! Deze foto's zijn gemaakt met de carnaval. Hij genoot van de aandacht.

22-02 Stan wordt beroemd in Mexico

Jawel.Stan wordt hier geintervieuwd tijdens een training van PSV door een camerateam uit Mexico. Volgens mij heeft Stan alleen maar hoeven te zeggen:"Salcido is the Best." Maar hij komt daar wel op TV.

vrijdag 19 februari 2010

19-02 Alweer 1 jaar geleden.....

Er is alweer een jaar verstreken.
De dag waarop we snel naar Leuven reden
Een jaar voorbij, maar het lijkt veel minder.
Ze hield het nog 2 dagen vol maar toen is ze overleden.

Mama, oma we missen je nog o zo vaak
Het verdriet om jou verlies, het is nog steeds zo groot
We missen je lach, je gezicht, je zeer goede raad
Het spelen met de kleinkinderen, van wie je zo genoot

Jij was mijn steun tijdens moeilijk dagen
Je hielp me als ik mijn moed verloor
Jij wist precies wanneer ik het allemaal niet meer kon verdragen
En wees me met juiste woorden de weg naar 't goede spoor

Die steun mis ik nog alle dagen van de week
Soms gewoon even een telefoontje even een sms
Jou arm om me heen
Ja zelfs het lezen van een hele wijze les

Je hebt ons zo veel geleerd
Die dingen vergeten we nimmer nooit meer
Maar bij gedachten aan jou dingen
Verschijnt bij vele mensen een lach steeds weer

Mama, oma je zit voor altijd in ons hart....

maandag 15 februari 2010

15-02 CARNAVAL




Gezellig hè dat carnaval: Rob de cowboy, Myrne als Roodkapje samen met nichtje Lieke en Wiese de tiroler girl en Luuk is Phoxy.Gisteren hebben Stan, Myrne en ik ook meegelopen met de optocht. Het was ijskoud, maar doordat we steeds bleven dansen onderweg, bleven we lekker warm.

vrijdag 12 februari 2010

12-02 opereratie benen 3 maart, vervolg Cincinnati

Zoals ons op de spina poli al werd medegedeeld is de operatie van de benen nu 3 maart. Mooi balen, weer een week later. Afspraken.... soms weet je niet eens waarom ze gemaakt worden hahaha. Ik had al veel gepland, maar moet alles weer omgooien. Verder gaat het zijn gangetje. Rob was vandaag als cowboy naar school en Luuk was als Phoxy. Nu zijn Myrne en Gijs aan de beurt. Het carnaval breekt al bijna los. Morgenavond gaan we echt beginnen....
Verder zijn er alweer stappen ondernomen opweg naar Cincinnati. Voor Rob hadden we net een identiteitskaart (18 januari) aangeschaft, maar helaas voor niks, want voor Amerika heb je een paspoort nodig... Dus maar weer naar het gemeentehuis. Ook heb ik voor mezelf al een Esta-formulier ingevuld, en ik heb al toestemming om the States in te gaan. Voor Rob kan ik die pas invullen als ik zijn paspoort heb.
Vanavond kreeg ik ook een mail van Ivo de Blaauw dat de brief voor het VGZ af is, en dat Dr. Levitt om een invoice (factuur) is gevraagd. Weer een stap verder. Nu afwachten wat het VGZ wil.

woensdag 10 februari 2010

10-02 Spina poli

Ja hoor het jaarlijkse spinateam stond weer op het programma. Om 13.15 werden we geroepen. We moesten meteen een echo van zijn hoofd laten maken. Hierbij worden zijn ventrikelruimtes opgemeten, omdat Rob dus een hydrocaephalus heeft (waterhoofd).
Zijn vocht in zijn hoofd blijkt te zijn afgenomen!!! Goed nieuws dus.
Terug in "onze" kamer kwam al meteen de uroloog Dr. Kortman binnen. Zijn blaasinhoud was nog steeds aan de kleine kant. Eigenlijk moet Rob om hem zindelijk te krijgen een blaasvergroting ondergaan. Misschien kan dit ook in Cincinnati, maar het is de vraag of dit verstandig is. Want en darmoperatie en blaasoperatie is zeer risicovol. Als er namelijk complicaties ontstaan bij de darmoperatie (wat vaker gebeurt) is de blaasoperatie voor niks geweest...
Misschien is even rust wel beter, John en ik weten het eigenlijk ook weer niet. We moeten nu de dridase weer opstarten. En even nadenken.
De revalidatie-arts kwam daarna binnen. Zij had eigenlijk niet veel te melden. Want al wat vorige keer was besproken met haar was dus uiteindelijk helemaal niet goed. Geen jaar wachten met opheffen ileo, geen jaar wachten met volgende operatie.
We zien haar wel tijdens de opname voor de beenoperatie.
Vervolgens kwam de neuroloog ons gezelschap houden. Dr. Sie was superblij dat Rob een stuk minder pijn heeft. Ook was ze blij dat er eindelijk ontdekt was wat er nou moest gebeuren. Ze vindt de stap naar Cincinnati heftig maar wel verstandig.
Qua ontwikkeling als spinakindje, doet Rob het werkelijk fantastisch. Vooral geestelijk kwam Rob haar heel positief over. Ook zijn rug was nog heel mooi recht en dat is heel goed.
De orthopeed Dr. Hosman stak vervolgens de neus in de kamer. Hij vertelde ons dat de operatie gepland stond voor 3 maart. Maar toen ik vertelde dat er eigenlijk was afgesproken 24 februari beloofde hij ons om dit proberen te veranderen, om zo geen tijd meer te verliezen. Zeker niet met het oog op Cincinnati. Ook legde hij de operatie nog eens uit, en daar wordt je niet vrolijk van. Maar ja. Rob gaat met heel zijn benen en buik in de gips. Dat wordt dus 6 weken platliggen. Oeps. Arm kind ook dat nog... Nou hopen dat de operatie dus 24 februari is.
Tenslotte kwam Nurse Pratitioner Miel nog even wat bijkletsen over het laatste jaar. Hij was ook redelijk onder de indruk en snapte nu waarom we hem zo vaak waren tegen gekomen. Hij heeft het werk van iemand anders overgenomen, en wil nu gaan bijhouden hoe het gaat.
Om 16.15 mochten we ons hokje uit gelukkig. Een dubbel gevoel gevoel. Soms goede berichten soms slecht. En Rob.... die had een anti-hand-geef-dag hahahahaha. Hij dacht waarschijnlijk.... tja wat dacht hij eigenlijk... gewoon kleuterpubertijd!!!

maandag 8 februari 2010

08-02 Weer naar school

Rob is van de antibiotica vlug opgeknapt. Zaterdag was hij weer heerlijk aan het spelen. Ook zijn vochtbalans lijkt redelijk onder controle. Oké zijn ileo loopt nog te hard, maar Rob drinkt gelukkig genoeg.
Nu is Rob weer naar school. Misschien voorlopig wel de laatste week. Want als het goed is wordt hij na de carnavalsvakantie geopereerd. As woensdag is het spina poli. Dan horen we hij moet worden ingegipst. Alle specialiteiten komen dan weer langs. Maar hopen dat er niks meer bijkomt. Want het is nu echt genoeg. Dus afwachen voor woensdagmiddag....

vrijdag 5 februari 2010

05-02 Middenoorontsteking, aanmelding CCH

Dat ze in een ander land sneller werken dan in Nederland blijkt wel uit het volgende.
Maandagavond stuurde ik een mailtje naar Marc Levitt om hem te bedanken dat hij Rob wil helpen. Twee minuten later kreeg ik alweer antwoord. Dr Levitt vertrouwde erop dat hij Rob inderdaad kon helpen. Hij stuurde mijn mail naar een verpleegkundige zodat zij wat informatie en inschrijfformulieren kon mailen. En wat schertst mijn verbazing. Twintig minuten later zaten ze al in mijn mailbox. Sneller kan toch niet.
Dus ik dinsdag alles maar als eerste in te vullen. Tja en dan moet je een mailadres van een huisarts hebben.
Ze wilden die in eerste instantie niet makkelijk geven, maar nadat ik nogmaals mijn verhaal had gedaan, besloot de assistente dat de huisarts zelf maar terug moest bellen, alleen ze wist niet of dat vandaag nog kon. Ik zei dat ik dat vandaag wilde, want Cincinnati was ook supersnel met de info en ik wilde deze dinsdag terug zenden. Gelukkig belde de huisarts 3 uur later.
Nu had ik alle informatie en heb ik alles terug gestuurd naar Cincinnati Children's Hospital. Want zo heet het ziekenhuis daar. De eerste papierhandeling is nu verricht.
Gistermorgen had Rob weer koorts. Dus huisarts gebeld. Die kon niks vinden en dacht aan een virale infectie. 's Middags werd Rob heel ziek. Ondanks paracetamol zakte de koorts niet onder de 39.6. Gelukkig kwam Stefan onze zieke een beetje opbeuren. Maar om 18 uur gaf de thermometer 40.1 aan. Ik ging voor de zekerheid maar bellen met de huisartsenpost, want Rob klaagde ook over hoofdpijn en nekpijn. Ook de telefoniste vond het noodzakelijk om te komen, dus maar weer daar naar toe. Hartstikke druk en om 20 uur waren we aan de beurt. Rob bleek een middenoorontsteking te hebben. Om geen risico met zijn drain te lopen, krijgt Rob nu antibiotica. En zit je bij de apotheek, gaat de hele boel weer lekken. Dus daar maar even zijn ileomateriaal een beetje gerepareerd... En eindelijk naar huis.

maandag 1 februari 2010

01-02 Vervolg Amerika en Gijs 9 jaar

Zaterdag was het zover! Gijs werd 9 jaar. Vorig jaar was zijn verjaardag nog in duigen gevallen, omdat Rob toen door Dr. Levitt en René Wijnen werd geopereerd. Nu waren we gelukkig thuis. Eerst gezellig koffie met gebak met al het personeel. Ze waren er zelfs voor terug gekomen. En dat vond ik fantastisch en Gijs zeker.
Daarna was het tijd voor de famillie. Gijs genoot volop en dat had hij wel verdiend!!
Vandaag was het weer een middagje Radboud. Door de sneeuwbuien waren Rob en ik maar iets eerder vertrokken. Om 14 uur waren we eral, om 15 uur was de afspraak. Gelukkig liep het niet veel uit. Ivo de Blaauw kwam rond 15.15 het kamertje binnen. Zijn vochtbalans is nog niet goed, maar toch even doorgaan. Rob krijgt er nu zouttabletten bij en moet veel drinken.
Verder is Ivo de Blaauw ervan overtuigd dat de operatie door Marc Levitt de beste keuze is momenteel. Hij vindt hem de beste chirurg die er is en we moeten deze kans met beide handen grijpen, want een andere optie is er eigenlijk ook niet. Ivo gaat nu een brief naar de verzekering schrijven. De verzekering moet weer contact met ons gaan zoeken en uiteindelijk moet het VGZ het met Cincinnati regelen. Nou is bekend dat het VGZ niet makkelijk is in die dingen, maar laat het ons nou 1 keer meezitten en gewoon snel een ja krijgen. Want ik en John hebben er vertrouwen in dat Dr. Levitt een hele goede keus is. En voor Rob is dit zeker goed. Er pleit veel in ons voordeel, maar als de verzekering nog wil dat iemand in Groningen er nog naar kijkt dan zal dat toch moeten gebeuren, hoewel Dr. de Blaauw ook zegt dat dit heel slecht voor Rob zal zijn. Maar Rotterdam en Utrecht hebben ook al meegekeken en die wisten geen oplossing.
Over 3 weken wordt Rob toch geopereerd aan de benen en daarna 6 weken gips. Ivo de Blaauw verwacht dat we daarna snel naar Amerika kunnen.
Jeetje het is dus geen droom, want daar leefde ik sinds woensdag eigenlijk een beetje in. Er is hoop dat het nu echt goed komt. Rob en ik gaan niet op Citytrip maar op Hospitaltrip. Ivo gaat misschien mee. Wel te hopen, want alleen is toch maar eng. Pffff. Het houdt heel wat in... Maar echt doordringen doet het nog niet. Rob kan echt worden geholpen!!!! Garantie geven ze nooit, maar voor het eerst heb ik weer een sprankje hoop. Nu maar hopen dat de verzekering geen roet in het eten gaat gooien en het ons niet te moeilijk gaat maken. En Rob vindt het wel leuk. Helemaal naar Amerika, weet Rob veel wat het inhoud. De komende tijd houd ik jullie wel op de hoogt hoe het allemaal verloopt.