maandag 31 mei 2010

31-05 Weekend met prijzen

Vrijdag was Rob weer naar school geweest. Gelukkig wilde hij deze keer wel en genoot hij weer volop van het spelen met de klasgenootjes. Om 10.30 ging ik hem halen en ik zag hem heerlijk buiten met zand spelen. Mooi om te zien dat het "normale" leven weer een beetje kan beginnen.
Deze avond was het ook de jaarlijkse penaltybokaal. Stan had het goed gedaan maar 3 penalty's raak waren niet voldoende voor een finale plaats. Gijs en Luuk waren wederom succesvol en beide haalde glansrijk de finale waar voor beide een derde prijs ten deel viel. Weer 2 mooie bekers in de prijzenkast.
Ik moest erna snel naar huis, want de sonde van Rob was uit zijn neus. Maar omdat hij al sliep, besloten we om hem te laten slapen. Weer snel terug, want ook de leiders en trainers moesten penalty's nemen en dus was ik ook de klos. Maar goed dat de keeper galant was anders zat er geen één in. Maar het was een leuke avond
Zaterdag eers maar een nieuwe sonde ingebracht en daar was het alweer tijd voor beachsoccer. Prachtig weer en een mooie ambiance. Gijs en Luuk moesten twee keer tegen elkaar en uiteindelijk werden beide teams nr. 1. Stan kwam later in aktie en werd tweede met zijn team. Ook Rob behoorde weer tot de toeschouwers en moedigde zijn broers aan. (nog niet met volle overtuiging door een beetje pijn maar dat komt nog wel).
Daarna was het weer back to reality. Rob moest nog gespoeld worden maar het was weer niet te doen. Veel pijn. Toch gaat het overdag beter en heeft hij overdag haast geen pijn meer.
Zondag maar weer eerst met Gijs naar de keepersacademie. Altijd weer lekker ontspannend. Gijs moest nog penalty's nemen op Hans Segers, die op het verkeerde been werd gezet. Helaas belande de bal op de paal. Maar de jongens hadden weer veel plezier.
De rest van de dag verliep rustig. Rob dronk af en toe en het eten wordt langzaamaan beter. Vandaag (maandag dus) is Rob weer naar school. Het spoelen was vanmorgen echt zielig, maar ik hoop daar later vandaag antwoord op te krijgen.

donderdag 27 mei 2010

27-05 Thuis en weer naar school

Jawel, gisteren mochten we dan eindelijk naar huis. Wel had ik er op één of andere manier niet zo'n super gevoel over, omdat het toch wel angstig is allemaal. Angst voor weer een terugslag en angst dat je weer misschien op kort termijn terug zal moeten. En hoe doe je het thuis allemaal. Tja die woning blijft een probleem, zeker nu er nog meer verzorging is bijgekomen.
Maar ze hebben me beloofd dat de lijnen kort blijven, dus daar maar vertrouwen in hebben. Masja ging nog lekker even met Rob naar de snoezelkamer en ik kon inpakken. De voedingspomp + voeding werd ook bezorgd en na iedereen weer bedankt te hebben gingen we op pad. Lekker naar huis!!!
Om 13.30 waren we thuis. En omdat het woensdagmiddag was waren de kinderen ook thuis. Tenminste Myrne en Gijs, want Luuk was spelen en Stan moest nog thuiskomen.
Lekker is dat weer. Maar ik was dan ook helemaal totall loss. En alles gaat meteen door. Er moet gegeten worden en getraind.
Myrne moest turnen en ik ging haar 's avonds halen. Na meer dan een jaar met een blessure rond te hebben gelopen is ze nu weer volop aan het trainen. Gisteren mocht ze dan ook speciaal voor mij haar balk oefening laten zien en haar vrije oefening. En daar heb ik van genoten. Zo mooi zoals ze dat doet. En eindelijk weer volop turnen. Tja en dat doet veel met je na zo'n tijd.
Vandaag besloot ik in overleg met de juffrouws om Rob toch even naar school te doen.
Dus vroeg uit bed en eerst spoelen. Maar gelukkig was iedereen weer optijd klaar. En zo kon Rob naar school. En dat viel niet mee. Hij begon zich, eenmaal op school gekomen, helemaal te verzetten en te gillen. Uiteindelijk heb ik hem gewoon in de klas gereden en ben ik gegaan. Gelukkig werd ik buiten opgevangen door lieve Hanneke, want het werd mij echt even te veel. Het is dan ook niet normaal wat Rob allemaal moet doorstaan. Gelukkig was het huilen snel over, maar hij zat nog heel sip te kijken.
Nadat ik Wiese had weggebracht keek ik nogmaal in de kas en daar zag ik alweer een voorzichtig lachje. Poor boy...
Om half 11 ging ik hem halen en de juffrouws vertelde da het allemaal best goed was gegaan. Daarna was Rob best moe. Tussen de middag at hij wel een beetje pasta en erwten. En de rest van de dag liep een beetje wisselend tussen rusten en spelen in.
's avonds had Luuk de voetbalwedstrijd van het jaar tegen de moeders en daar hoor ik ook bij. De moeders verloren helaas met 6-5 Luuk had wel een prachtige goal gescoord! Het was geweldig al zullen we dat morgen wel voelen.
Rob ligt inmiddels weer aan de sondevoeding en dat wordt dus weer opblijven. Best lastig als je er weer vroeg uit moet. Maar het moet nu eenmaal. Hij knapt er langzaam van op en dat telt.

dinsdag 25 mei 2010

25-05 morgenmiddag naar huis!

Net een heel lang gesprek met Dr. Ivo de Blaauw gehad. Morgenmiddag gaan we naar huis. Maar eerst even bij het begin beginnen. Rob was deze ochtend niet echt fit. Een bolle buik en gewoon niet zoveel fut. Ook was vanacht de sonde kapot gegaan, dus moest ik die weer opnieuw inbrengen. Voor Rob echt geen pretje, maar het is zo'n geweldig flink manneke!!!
Hij ging met Masja naar een voorstelling kijken. Er was iemand met een gitaar die optrad. Ik zet er thuis wel weer foto's op. De zaalarts kwam nog langs en vertelde dat als ik het vertrouwde dat we naar huis mochten. Ze bevestigde ook mijn gevoel mbt de vernauwing. Iets in mij zegt nog steeds dat er een klein stukje puzzel ontbreekt.
René Wijnen kwam ik even later op de gang tegen en ook hij kon niet een antwoord geven op waar die vernauwing nu vandaan kwam. Hij heeft er soms echte kopzorgen over. Maar later zou Ivo de Blaauw nog met me komen praten.
Rob werd gespoeld met de nodige pijn en ook het oprekken was moeilijk. Wel was het uiteindelijke resultaat eindelijk goed en zijn buik was ineens niet zo gezwollen meer en Rob knapte helemaal op en was eigenlijk een beetje hyper.
Ivo de Blaauw kwam idd voor een heel uitgebreid gesprek. We moeten nu 2x daags gaan spoelen in overleg met Marc Levitt. Zodat de hoop er is dat iets minder water minder pijn oplevert, omdat er dan minder druk ontstaat.
Hij zei ook dat als ik het vertrouwde we naar huis mochten. Tja en vertrouw ik het. Daar weet ik zelf eigenlijk het antwoord niet op. We zijn al zo vaak naar huis gestuurd en net zo vaak weer terug gemoeten. Ik ben bang dat Rob thuis veel te veel gaat doen en dit niet vol gaat houden. Maar ja, als ze half zeggen dat we naar huis mogen dan gaan we heel. Want ik stik van de heimwee en wil supergraag naar de kinderen en Rob is het ook een beetje zat.
We gaan het traject nog wel vervolgen. Hoe precies hangt natuurlijk af van hoe het zich ontwikkeld. Is het nog opgezet door de operatie of is het toch iets anders. Ik had het idee dat René Wijnen van dit eerste nog niet zo overtuigd was omdat hij als geen ander weet dat die vernauwing er vanaf zijn geboorte er heeft gezeten.
Maar we geven de twijfel zijn voordeel en we gaan. En we hopen op een beetje rust, en dat we even kunnen genieten met ons gezin. Drie maanden op vakantie zou best welkom zijn, maar dat gaat nu eenmaal niet met de zaak. Voor ons gezin zou het heel goed zijn, maar ja niet te veel klagen, heeft geen zin. En niet te veel dromen, want die komen toch niet uit. Genieten straks van het thuis zijn en van 6 lieve snoetjes weer allemaal samen inclusief 2 gerimpelde snoeten hahahahahaha
Bedankt verpleegkungdig personeel, PM-ers en voedingsdeskundige van de Vuurtoren. Jullie doen goed werk, al wordt het steeds drukker door bezuinigingen en dat is niet goed voor de patient, maar jullie doen het echt super.
En natuurlijk de zaalartsen en afdelingsartsen bedankt. En als laatste... Dr. Wijnen en Dr. de Blaauw : BEDANKT!!! De worstenbroodjes volgen later.

maandag 24 mei 2010

24-05 Vandaag geslaagd voor sonde inbrengen

Om 00.30 eerst maar een sms naar ons papa want die was jarig. Pap, GEFELICITEERD. Tevens moest ik ook de sondezak vervangen door een fles gevuld met sondevoeding en water. Zo dat kan ik dus ook alweer. Nog 1 keer eruit om alles af te zetten en dan is het alweer heel snel 7 uur, het moment dat Rob wakker wordt. Maar even de TV aan zodat ik nog wat kon doezelen. Zijn temperatuur was nog steeds aan de hoge kant.
Rob wilde helemaal niks eten of drinken. Wel werd hij gewogen en was 2 ons aangekomen.
Al snel brak het moment aan waarop ik moest leren om een sonde via zijn neus in te brengen. Ik oefende eerst op een pop om er zeker van te zijn dat ik het kon. Na 1 keer, moest ik het dus op Rob uitproberen. Maar Rob was helemaal angstig en begon al te spugen. Toch was het enige wat ik op dat moment moest doen, hem tot orde dwingen en doorpakken anders liep de spanning alleen maar op.
Dus aan de gang. IJsthee klaar gezet en het slangetje in zijn neus brengen. Gelukkig luisterde Rob uitstekend en op het moment dat hij moest slikken, deed hij dit fantastisch. Ik was nog maar net klaar of hij lachtte naar mij en we gaven elkaar een High Five. Goed team zo samen en ik heb alweer iets geleerd.
Snel erna kwamen de kinderen en papa, want die hadden lekker geslapen in het hotel.
Ik ging met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het dakterras en papa en Stan bleven bij Rob, want die was goed uitgeput.
Rond 12 uur at Rob een halve tosti en dronk hij eindelijk een beetje. Al snel erna ging iedereen weer naar huis en we waren weer met tweeën. We moesten even wachten op Dr. René Wijnen. Maar ook die kwam al vrij snel erna langs. Morgen gaan we een planning maken met wat we nog moeten doen. Het gaat behoorlijk op en af, maar hij krijgt nu de goede voeding tenminste binnen en dat zal ook helpen voor zijn beengenezing. Rob was een lastige patient, zei René, maar dan zeker niet qua karakter, maar gewoon hoe alles verloopt. Tja hij heeft de chirurgen veel kopzorgen gekost. Maar ze zijn wel gek met hem. Ik ben wel blij dat René Wijnen steeds heeft geluisterd naar mij om zo tot oplossingen te komen. Mijn dank is dan ook heel groot.Rob heeft wel heel veel verzorging nodig momenteel, maar het zij zo. Rob en ik gingen daarna lekker buiten wandelen onder het genot van een ijsje, want het weer was nog uitstekend. Weer even uitrusten en daarna nog even naar het dakterras. Hij wilde niet in de rolstoel, dus dat hele stuk maar gedragen en lekker even in de schaduw gezeten.
Om 18.30 de voeding aangezet. Nog even en ik krijg een verpleegkundige diploma. Als ik er dan ook nog salaris voor kreeg... Konden we misschien ook nog gaan verbouwen, al moet ik daar momenteel even niet aan denken, want te veel rompslomp is nu even niet goed, maar het is eigenlijk wel noodzakelijk. Een aangepaste badkamer en slaapkamer is wel zo makkelijk met al deze verzorging, maar die is er nog steeds niet. Rob moet eerst opknappen, dan kunnen we hopelijk deze week al snel naar huis.

zondag 23 mei 2010

23-05 Een dubbele dag

Fijn hoef je er niet voor zijn ileostoma midden in de nacht eruit, nu moet je er voor de sondevoeding weer uit. Echte nachtrust wordt je dus niet gegund, maar dat went echt.
Vanmorgen was zijn temperatuur 37.9. Aan de hoge kant weer maar ja. Rob was ook heel moe merkte ik, maar dat liet hij dus niet aan een ander blijken. Hij at en dronk eigenlijk niks. Rond 11 uur gingen we naar buiten maar op de gang kwamen we Ivo de Blaauw tegen. Ik vertelde hem over het spoeldrama van gisteren en dat ik dan ook een beetje baalde dat er dan niemand op de afdeling is die dan raad weet, omdat het natuurlijk een unieke situatie is. Ook vertelde ik hem van de verhogingen.
Ivo de Blaauw was heel attend en luisterde ook echt naar mijn verhaal en dat luchtte wel op. We spraken af om nu na het spoelen met de hegars aan de gang te gaan en dit keer kwam hij zelf helpen. Hij vond Rob fit, maar ik waarschuwde hem dat het schijn was en ik bleek akelig gelijk te krijgen. Eenmaal beneden om naar buiten te gaan wilde Rob helemaal niks meer. Niet naar binnen en niet naar buiten. Even bij mama op schoot maar al snel was het helemaal foute boel. Rob ging helemaal door het lint, omdat hij meer wilde als dat hij kon en dat frustreerde hem. Snel in de rolstoel en terug naar de afdeling om hem tot rust te manen. Ook Ivo de Blaauw en een paar verpleegkundige zagen dit gebeuren.
Snel Rob op bed gezet en erbij gaan liggen en TV aan. Al snel werd hij weer rustig en was behoorlijk op. Nog een beetje gespuugd, maar dat zal wel door dat huilen zijn geweest.
We besloten om Rob vast te spoelen omdat dr. De Blaauw nog op de afdeling was en zo kon helpen met de hegars. Het spoelen verliep zeer pijnlijk, alleen op het laatst was het te hebben. Ivo kon gelukkig wel beter resultaat met het oprekken bereiken.
Daarna ging Ivo nogmaals een gesprek met me aan. Hij denkt dat we nu echt op de goede weg zijn en dat we met het oprekken het juiste resultaat kunnen bereiken. Of het op OK moeten worden opgerekt, weten we pas over een paar weken. Hij heeft ook de kinderarts gevraagd om naar Rob te kijken, omdat hij ook wel zag dat het even gedaan was met Rob. En ook vanwege de koorts. Ook nog even over de hele lange weg die achter ons ligt gepraat. Ivo bedankt voor het luisteren....
Rob moest daarna ook nog bloedprikken, maar een vingerprik vindt hij niet eens meer erg. Hij gaf gewoon zijn hand en het ging fantastisch.
Nog even rust en daarna kwamen de kinderen en papa. Heerlijk om weer allemaal bij elkaar te zijn. We gingen met z'n allen lekker naar buiten en de kinderen genoten van het spelen en van het allemaal bij elkaar zijn. John heeft een hotel vlakbij geboekt en daar gingen ze even naar toe, terwijl Wiese bij mij bleef en Rob weer lekker even kon rusten.
Rond 16.30 kwamen ze allemaal weer terug en we gingen in het restaurant lekker met z'n achten frietjes eten. Dat is alweer een hele tijd geleden dat we allen aan tafel hebben gezeten. Myrne bracht Rob wel iets eerder terug, maar we genoten wel.
Nog even op de kamer geweest en daarna gingen ze naar het hotel, waar ze geloof ik best genoten. Voor John ook lekker om even niks te moeten en niet te veel hoeven te zorgen.
Helaas stond de thermometer toch weer op 38.9. Ook zijn buik is weer bol. Maar gelukkig kwam zijn vriendig Lotte nog even langs en Rob genoot volop. Ondanks dat het even niet ging, kon hij toch genieten van deze momenten. Ik sloot ondertussen de sonde aan en het is me allemaal alleen gelukt. Weer iets geleerd.
Rob viel daarna als een blok in slaap. Nu is het 23.30 en er zou nog steeds een kinderarts langskomen, maar het is druk geloof ik. Dus dat kan wel laat worden. Wordt het toch weer zo'n berucht nachtje. Ach maar morgen zie ik iedereen weer dus dat scheelt. En ik hoop dat we woensdag toch weer richting huis mogen gaan denken. Maar dan moet wel de koorts wegblijven.

zaterdag 22 mei 2010

22-05 Prachtig weer, maar ook koorts


De echte sondevoeding zoals we die straks thuis gaan geven is afgelopen nacht gestart. De vorig nacht was het nog gewoon ensure en veel vocht, nu was het dus de sondevoeding en omdat Rob nog niet genoeg had gedronken gaven we hem daarna nog 100 ml water extra erbij.
Rob had een goede dag. Dr. René Wijnen kwam al om 10 uur binnen. We bespraken het één en ander, maar helaas kon hij nog niks zeggen over een evt. oprekken op ok. Dit zou via Dr. Ivo de Blaauw gaan. Ook het dilateren en zijn verhogingen werden besproken, maar helaas kon René Wijnen op het laatste niet echt een goed antwoord geven waar dat vandaan komt.
De rest van de ochtend verliep rustig. We gingen even lekker buiten in de zon zitten. Althans ik ging in de zon zitten en Rob ging liever binnen spelen en al snel had hij een kameraadje gevonden en samen speelde ze een hele poos.
Rob at daarna maar liefst een hele tosti en ook een vol glas ijsthee ging erin. Even rusten en daarna was het spoeltijd. Het liep uit op een drama, want er wilde helemaal niks uitkomen en met kunst en vliegwerk heb ik er nog iets uitgekregen, maar niet alles. Tja morgen toch maar weer overleggen, want dit isn niet hoe het moet.
Rob had wel volop praatjes vandaag en racete regelmatig door de gangen om ook bij verschillende kamers even te kletsen.
Zijn temperatuur steeg gedurende de dag. Toen ik voor het eerst om 19 uur zelf de sonde aan het aansluiten was onder toezicht van Opa Rien, tante Annet, Ome Jeroen en Stan, gaf de thermometer 39 aan. Dus de kinderarts werd gebeld. Rob speelde lekker met zijn nieuwe auto en had nog volop praatjes tegen zijn visite. Maar het bezoek was nog maar koud weg op de pijp was leeg. Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Maar wel weer balen.

vrijdag 21 mei 2010

21-05 Sondevoeding gaat goed

Het was eigenlijk best een goede dag voor Rob. De sondevoeding had aangestaan tot 23uur en daarna is er nog extra vocht door de sonde gegaan. Maar goed ook, want zijn infuus was gisterenavond gesneuveld en dus waren we precies op tijd. Even gewogen en met gips en al woog hij 15 kilo. Oeps iets eraf weer.
Rob lekker even verzorgen en al vroeg kwamen Anne en Jan op visite. Jan en Rob hadden een heel leuk spelletje met kangeroes gespeeld. Ze vonden het fantastisch.
En Anne en Jan waren nog maar net weg of zijn grote vriend Stefan kwam op visite. En toen was het natuurlijk feest. Ze gingen samen in de speelkamer spelen, en Rob zag je echt helemaal opfleuren. De dietiste kwam ondertussen ook nog langs en alle spullen voor de sondevoeding worden besteld. Ook werd er besloten dat ik zelf ga leren hoe je een sonde in moet gaan brengen.
Rob genoot van zijn gezelschap en was daarna lekker moe. Maar even televisie kijken. Daarna kwam Liesbeth de PM-er lekker met Rob spelen en hij wilde met klei in de speelkamer. Voor mij een mooi moment om even buiten te genieten van het mooie weer. De raam van de speelkamer stond open en regelmatig hoorde ik ontzettend hard gelach daaruit komen van Rob. Hij had echt plezier en dat is heerlijk om te horen.
Eén probleempje zijn temperatuur was wel aan het oplopen... Toen kwam het moment dat ik zelf met de hegars aan de gang moest en dat was slikken, maar gevoel opzij en verstand laten overheersen.
In de avond at hij wel een beetje spinazie met aardappels dus dat komt ook allemaal weer goed. Alleen 38.3 was niet zo leuk. Ome Ard kwam met Stan rond 20 uur op visite. Rob wilde toch al niet slapen en toen natuurlijk helemaal niet. Hij genoot weer dat hij Stan weer eindelijk zag en samen lagen ze helemaal lekker op bed.
Om 21.30 sliep hij eindelijk maar niet nadat hij Angela nog een dikke knuffel had gegeven, want die kwam niet meer terug voor donderdag en dan hopen we toch echt thuis te zijn.
Helaas nog geen nieuws van de chirurgen. Zij maken momenteel overuren, dus moeten wij wachten. Hopelijk morgen meer.

donderdag 20 mei 2010

20-05 een inerverende dag...

Na een goede nacht zagen we buiten al vroeg de zon schijnen. Voor veel mensen wordt het dan een fijne dag. Helaas kon dat voor ons niet echt gezegd worden. De ochtend begon wel leuk. Juffrouw Truus kwam namelijk bij Rob op visite. Ze speelde samen een heel leuk spel en Rob die won uiteraard!!!
Will de verpleegkundige kwam vertellen dat we gingen starten met de sondevoeding. Later die dag zou de sonde ingebracht worden. Net toen ik een broodje had gehad, kwam chirurg van Tuyl vertellen dat ze nu ging beginnen met de hegars om de darmen op te rekken. Oeps snel tramadol en de spoelspullen klaar leggen, want het was de bedoeling dat we gingen oprekken net voor het spoelen.
Ze begon met hele dunne hegars en bij een iets dikkere voelde ze al weerstand. Ze had dat alleen nog niet verwacht. Het was dus nauwer als dat ze verwacht hadden. Bij een bepaalde maat moest ze echt stoppen. Meteen daarna maar spoelen, maar helaas met heel veel pijn. En dat moet ik dan morgen zelf doen...
Even bijkomen, maar daarna was het al tijd om de sonde in te brengen. Masja kwam met een pop en Rob deed zijn dokters kleren aan. Hij mocht de sonde bij de pop inbrengen en daarna moest hij met zijn stetoscoop luisteren of hij goed zat.
Maar toen moest het bij hem zelf. We dachten dat het beter was om naar de behandelkamer te gaan, maar Rob wilde dit daar aangekomen helemaal niet, want normaal gesproken is dat de prikkamer, dus maar naar de eigen kamer. Ik ging achter Rob zitten en Rob vond het helemaal niet meer leuk. Ik moest hem in de houtgreep houden en Will bracht de sonde in. Op het moment dat hij moest slikken, gaf Masja hem maar wat ijsthee anders lukt het niet. Vrij snel erna zat de sonde op zijn plek met een mooie door Masja gemaakte autopleister.
Als troost kwamen kreeg hij een waterpistool en de cliniclowns die ook nog kwamen werden flink natgespoten. En toen was het toch weer even pret.
Rob en ik gingen ook nog even genieten buiten van het mooie weer, maar hij wilde niet echt. Hij was helemaal op. Hij had dan ook al veel moeten ondergaan en terug op zijn kamer viel hij in slaap. Rond 18 uur werd hij weer wakker en even later was papa er met de kinderen. Rob genoot volop en iedereen kreeg een dikke knuffel. Helaas was het afscheid bij de lift hardverscheurend. Wiese en Rob moesten beide huilen.
Ik ging daarna maar even spelen in de hal op etage 2 en toen was het weer goed. Om 20 uur weer naar de kamer en klaar maken voor de nacht. Voor het eerst werd de sondevoeding aangesloten. Het is een stapje terug alweer. Maar nodig om aan te sterken. Je beseft dat het allemaal nog niet echt wil. De benen nog niet genezen, de vernauwing die er is en een buik die sowieso nog niet helemaal werkt. Best confronterend.

woensdag 19 mei 2010

19-05 Nog een paar dagen hier

Er gebeurde vandaag eigenlijk niet veel. Gitsteren had ik mijn verhaal aan Dr. Levitt gestuurd en hij kan eigenlijk alleen aan de hand van de foto's iets concreets zeggen.
In de morgen kwam Masja met Rob spelen en zo kon ik nog even naar voren lopen om voor Rob een mooie ballon te kopen. Lisa (een meisje dat heel vaak tegelijk met ons hier ligt) ging voor de gezelligheid ook even mee.
Rob had zich verkleed als dokter. En met stetoscoop en al ging hij met Masja zo spelen. Hij was een echte dokter, met zijn doktersjas uit Cincinnati.
Een chirurg io kwam nog langs en besprak het één en ander met me. We moesten met de definitieve conclusie wachten tot Ivo er was. Hij zou de foto's mailen.
Opa Pieter kwam nog even op visite en daarna kwamen Natasja en haar zoontje Kay langs. Rob vond het heel leuk dat er ook een kindje mee kwam, zo konden ze mooi samen een DVD kijken.
Toen begon het lange wachten op Dr. Ivo de Blaauw. Het spoelen verliep zoals anderen dagen. Om 19.30 kwam hij binnen. Ik was goed op van de zenuwen.
Helaas had hij door een spoed OK nog de foto's niet kunnen mailen, maar hij vertelde me dat de vernauwing toch echt nog kwam door reactie op de operatie. Alles was daar namelijk weggehaald en ze hadden een goed colon na de operatie. Ik moet Rob nu elke dag voor het spoelen dilateren (oprekken). Dit is geen leuk karwei, maar ik hoop dat het gaat helpen. Ook wil hij overleg met Marc Levitt of ze met een ballon alles nog een keer op OK moeten oprekken. Over 1 of 2 weken gebeurt dat dan. Ook gaan we kijken of we met sondevoeding kunnen gaan starten, zodat we nog een keer naar huis kunnen. Het kan na zo'n operatie nog soms nog maanden duren voor dat opgang is. Tja en die tijd heb ik niet meer.
Ik ben wel blij met deze conclusie, want ik was even bang dat ze die vernauwing vergeten waren, maar ik had eigenlijk ook niet mogen twijfelen. Ivo en Dr. Levitt hebben fantastisch werk verricht in Amerika. Het komt goed maar het duurt nog een hele tijd.

dinsdag 18 mei 2010

18-05 Nog 3 weken gips, coloninloop foto

Het was toch wel een inerverende dag vandaag. Na een rustige ochtend was het om 11.30 uur tijd om naar de gipskamer te gaan. Zou het gips eraf mogen. Ja dit gips wel maar het werd al snel duidelijk dat er weer ander gips omheen moest. Eerst moest wel dus het andere gips eraf, en bij het zien van de zaag raakte Rob helemaal over de toeren. Ik zei dat ze maar snel moesten beginnen en op het moment dat ze bezig waren, begon Rob alweer te lachen en zei:"Het doet geen pijn!! HIGH FIVE MAMA!" Schatje toch?
De orthopeed voelde aan zijn onderbeen en er zat nog steeds beweging in. Hij zei dat de foto's al twijfelachtig waren maar nu hij zijn benen weer gevoeld had, vertelde hij me dat Rob nog minimaal voor 3 weken in de gips moest. Tja dat was een domper, maar toch verwacht. Want de foto's die ik gezien had, had ik dus juist beoordeeld. Maar wel balen. Rob koos dit keer voor één been in rood gips en één been wit. Rob vond het allemaal wel geweldig. Daarna werd er nog en foto gemaakt om te kijken of de stand goed was.
De rest van de middag verliep rustig. Rob keek wat TV en Winneke ging met Rob kleien, zodat ik heel even naar beneden kon om naar buiten te gaan, maar niet zonder een lekker ijsje.
Daarna Rob maar even rustig op bed gehouden omdat om 16 uur het volgende onderzoek alweer op het programma. Best nerveus ging ik opweg naar de coloninloop foto. We moesten lang wachten. Rond 16.45 werden we geroepen en op dat moment kwam ook Ivo de Blaauw eraan. En omdat een verpleegkundige René Wijnen ook al had verwittigd, waren ze er dus allebei bij.
Het onderzoek begon. De contrastvloeistof werd via zijn malone in zijn dikke darm gespoten en ondertussen werd via röntgenapparaat de darmen zichtbaar. Het was goed te zien dat er in Amerika veel was gebeurd, want het overgrote deel van zijn dikke darm zag er eindelijk goed uit. Totdat de vloeistof 6 cm voor de anus ineens stopte en er een duidelijke vernauwing zichtbaar werd. Toen de vloeistof er uiteindelijke uitkwam gaf Rob ook veel pijn aan. Ivo de Blaauw kwam erbij staan om te assisteren. Eigenlijk wist hij het op dat moment ook niet meer en René Wijnen zei ook niet veel.
Morgen zouden ze langs komen voor een gesprek. Ze sturen ook een mail naar Dr. Levitt met de foto's. Dus een nacht in spanning zitten.
Terug op de kamer was papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese er en dat was voor Rob heerlijk.
Nu slaapt hij. Helemaal op want er kwam erna nog heel veel eruit gelopen met heel veel pijn. Op naar morgen.

maandag 17 mei 2010

17-05 Geen MRSA

Het was een rustige nacht. Geen rare piepjes en geen gespuug. Na zo'n weekend is er in één keer weer volop bedrijvigheid op de afdeling. Weer heel veel verpleegkungdige die je kent en natuurlijk weer de PM-ers. Ik trof de orthopeed op de gang en hij zei dat de Röntgen foto's gewoon door moesten gaan en hij zou later wel langs komen met de uitslag. Als tenminste bleek dat Rob geen MRSA had, anders moesten veel plannen worden gewijzigd. Op datzelfde moment kwam net het bericht binnen dat de MRSA kweek negatief was. Eindelijk mochten we de kamer weer uit en weer rustig over de gangen heenlopen. Geen ophokplicht meer.
Rob maar even gewassen en het bed lekker verschoond. Daarna kwamen er twee mensen van de "droomboom". Ze kwamen een fantasie verhaal vertellen en Rob deed heel enthousiast mee. Meteen erna was het tijd voor de Röntgen. Papa was net optijd en zo gingen we er met 3-en naar toe. We waren ook meteen aan de beurt. Snel waren de foto's van de benen gemaakt. Nu wachten op de uitslag al had ik zelf wel al gezien dat er wel nieuw botvorming is, maar ik zag nog wel een duidelijke breuklijn.
Terug op de kamer, kwam Ivo de Blaauw even langs. Hij vertelde dat er een coloninloopfoto gepland wordt en dat het heel goed was dat Rob nu in het Radboud lag, omdat toch weer gebleken was dat hij uitgedroogd was. Ze snappen eigenlijk niks van waar de vernauwing onderin nu weer vandaan komt. Dat moet dus morgen blijken.
Rob was wel door het vocht dat wordt toegediend wat opgeknapt en kletste tussen door de oren van de kop af. Ook Masja kwam even langs en Rob vond het weer heel gezellig allemaal.
Nadat papa naar huis was, was het kaarsje helemaal op en Rob viel als een blok in slaap. Na 2 uur slapen heb ik hem toch maar wakker gemaakt. Voor het eerst had hij wel een toetje op maar daarom wilde hij geen ensure meer. Tja ik weet niet of ik daar nou zo blij meer moet zijn, want ensure bevat alle voedingsstoffen.
Het spoelen verliep deze avond vrij moeizaam. Het water dat ik via de malone had toegediend kwam er niet meer uit. Gelukkig was René Wijnen net op de afdeling en hij kwam even kijken. Net op dat moment begon het er ietwat uit te komen. René was geloof ik ook niet bijster enthousiast over het resultaat en wil geen uitspraak doen voordat morgen de colon foto is gemaakt. Ze dienen dan contrast via malone toe en zo wordt de omvan van de dikke darm via Röntgenstralen zichtbaar.
Morgen mag overigens wel de gips eraf. Mijn inzicht op de foto's waren helemaal correct. Ze willen het toch proberen. Er is inderdaad botvorming rondom de breuklijn en hopen nu dat dat sterk genoeg is en dat wordt letterlijk uitgeprobeerd. Het gips zit er al te lang om en dat is weer niet goed voor de huid. Dus eraf met dat spul en hopen dat zijn benen niet weer breken, maar het zal toch wel één keer meezitten....

zondag 16 mei 2010

16-05 Alweer de derde dag in het Radboud

Vanacht leek heel rustig te verlopen, totdat rond 5 uur Rob heel onverwacht begon te spugen. Zijn voedingsdrank kwam er helemaal uit. Dus 3 pakjes is gewoon veel te veel en op één of andere manier is het nog niet allemaal verteerd.
Gelukkig viel hij na het verschonen van 2 bedden (jawel zelf mijn bed was ondergespuugd) toch weer vrij snel in slaap.
Het viel niet mee om wakker te worden vandaag, maar toch maar opgestaan rond 7.45. Even een ontbijtje gezocht en rustig genoten van een bakje koffie. Tja het is uiteindelijk toch zondag. In overleg met de verpleegkundige besloten we om vandaag maar naar 2 pakjes ensure te gaan, omdat het anders gewoon te veel wordt.
Marco, Patricia, Sam en Jip kwamen gezellig even langs. Sam had een mooie tekening gemaakt en zo wordt de kamer weer opgevrolijkt. En gezellig wat gekletst en de kinderen vermaakte zich met een DVD.
Rob viel erna als een blok in slaap. Zoveel energie heeft hij dus niet meer, want hij heeft daarna ruim 2 uur geslapen.
Daarna kwamen papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese even op visite. Doordat er nog steeds geen uitsluitsel is over dat MRSA gebeuren, moeten de kinderen op de kamer blijven en dus een uitstapje naar de speelkamer is er niet bij helaas. Ivo de Blaauw kwam langs en dat bracht ook wat afleiding. De kinderen waren wat foto's aan het kijken op de laptop en al snel keek Ivo ook even mee naar de foto's van Cincinnati.
Ivo de Blaauw wil morgen inderdaad een coloninloopfoto. Hij zegt dat Rob niet kan eten omdat gewoon alles nog niet zo werkt zoals het moet. De foto moet vooral uitwijzen dat er nergens een grote obstructie zit, die eigenlijk al wel gevoeld is.
Nog even met de kinderen wat gekletst maar al snel moesten ze alweer naar huis.
Rob wilde eten, maar weer naar 1 stukje aardappel en 1 stukje vlees was het genoeg.
Dan maar een pakje ensure. Ook die ging met heel veel moeite op. Daarna had Rob weer pijn en ben ik hem maar gaan spoelen. Omdat het water er eigenlijk heel moeizaam uit kwam, besloot ik om zelf te voelen hoe dat nu kwam en al heel snel kwam ik een vernauwing tegen. Afwachten dus wat er morgen uit die foto komt. Maar deze keer let ik nog beter op want de keer daarvoor had ik de vernauwing gezien en de röntgenspecialist niet.
Ook morgen een foto van de benen en een afspraak met de orthopeed. Maar wel hopen dat Rob dus geen MRSA heeft anders wordt dit alles nog een heel lastige procedure.

zaterdag 15 mei 2010

15-05 It's just another day in hospital

Op zich was het een redelijke nacht. Rob ligt dan ook niet aan een monitor en de verpleegkundige komen nu niet steeds binnen, omdat het niet fijn is om je de hele tijd in die beschermkleding te moeten heisen. Blauwe jas aan, mondkapje, handschoenen en een muts op. En dat allemaal omdat je in een buitenlands ziekenhuis bent geweest. In een kinderziekenhuis nog wel waar de hygienecode stukke strenger waren dan hier. Maar goed regels zijn regels.
Het was eigenlijk mede daarom een rustige dag. Gewoon liggen en aan het infuus en drie maal daags ensure (voedingsdrank).
Voor de middag had Rob nog praatjes, maar na de middag overheerste de pijn en was het helemaal gedaan. Ivo de Blaauw had het heel druk en daarom stuurde hij me een mail dat de foto goed was en gewoon even zo door gaan. We moesten er wel een paar dagen voor uittrekken. Als het spoelen zo pijnlijk bleef, wil hij nog wel een coloninloop foto en daar ben ik eerlijk gezegd een groot voorstander van. Want die vernauwing zit op dezelfde plek als altijd.
Opa Pieter kwam gezellig even op visite. Gewoon gezellig even koffie en wat kletsen over van alles en nog wat.
Om 18 uur ging ik weer spoelen, met weer een huilend kind. In de avond kwam papa nog heel even. Het is nu geen doen om de kinderen mee te nemen, want door dat MRSA beleid, mogen de kinderen niet meer van de kamer af tot ze naar huis gaan. Misschien morgen dan weer, als de uitslag bekend is. En kijken hoe we verder gaan.

vrijdag 14 mei 2010

14-05 Hotel, voetbaltoernooien,en terug in Radboud

We hadden maandag maar besloten om dinsdag te vertrekken naar een hotel. Gewoon even met je gezin zijn. Zo'n last minute aanbieding altijd aantrekkelijk. Wel wilde Rob niet veel eten en zijn temperatuur was weer een punt van zorg. Het spoelen op maandag was werkelijk weer een ramp. En Rob had heel de avond pijn. Toch Ivo maar even gemaild. Hij wilde Rob de woensdag toch even zien, want dat eten en drinken baarde hem zorgen.
Dinsdag toch maar de spullen gepakt en op naar Mierlo naar Hotel Carlton de Brug. Een zeer kindvriendelijk hotel met verschillende faciliteiten voor de kinderen.
Het blijft altijd een organisatie om met 6 kinderen op pad te gaan, maar het is ook wel een leuke uitdaging. De kamers verdeeld en we gingen eerst even squashen. Dat was iets nieuws en de kinderen vonden het dan ook erg moeilijk. Daarna eten en toen was het voor de kleinste tijd om te slapen. Papa ging nog even met de grootste 4 biljarten.
De volgende ochtend moest ik dus met Rob naar het Radboud. Wel balen als je net even weg bent. De andere vermaakte zich uitstekend met voetbal en badminton. Ivo ontving ons en we hadden even alles doorgesproken. Ook hij vond dat als Rob niet meer ging eten en drinken dat we hem dan maar moesten opnemen om zo Rob wat sterker te laten worden. Bij het voelen in zijn darmen kwam hij toch nog een vernauwing tegen, waarschijnlijk oedeem. Dit door de operatie. Verklaart wel de pijn bij het spoelen die Rob nog steeds heeft.
Snel terug naar Mierlo waar ik lekker met de kinderen ging zwemmen en John met Rob en Gijs gewoon lekker op de kamer bleef. Het was daar echt fijn, maar door ons uitstapje naar Nijmegen gewoon te kort.
Donderdag eerst lekker relaxed ontbijten, want dat is altijd fijn als je zelf een keer niks hoeft te doen en de kinderen vinden zo'n ontbijtbuffet helemaal geweldig.
Daarna op naar Wintelre waar Gijs en Luuk een voetbaltoernooi hadden. En aangezien ik leider ben van de F2, moest ik er ook heel de dag zijn. Gelukkig bleef het droog en was het toernooi best succesvol. Onze Luuk werd dus met de F2 tweede en Gijs behaalde met de F1 een keurige derde plek.
Vrijdag moest ik Ivo toch mailen dat Rob niks at, maar wel iets meer dronk. Ivo de Blaauw mailde als snel terug, dat het dan beter was om Rob op te nemen. En zo gingen we die middag maar weer gepakt en gezakt en balend naar het ziekenhuis.
Rob ligt nu aan het infuus (en niet te geloven maar in 1 keer raak!) En omdat Rob in Amerika in het ziekenhuis heeft gelegen, moet hij in isolatie en wordt hij getest op MRSA. Deze test was voor Rob best stressvol. Drie keer met een staafje in zijn beide neusgaten en drie keer in zijn keel, gevolg spugen.
Er is bloed afgenomen en urine. Aan de ene kant baal je verschrikkelijk, maar je weet ook dat Rob nu echt moet opknappen, want elk klein griepje kan in deze toestand grote gevolgen hebben. Dus nu aansterken. Oh ja er is ook een buikoverzichtsfoto gemaakt. We horen morgen alles van Ivo de Blaauw hoe we het allemaal aan gaan pakken.

dinsdag 11 mei 2010

11-05 Het houdt niet over....

Kijk dit is Myrne in Madrid. Daar is ze samen met papa geweest en die twee hadden daar echt genoten.
Gisteren heeft Ivo de Blaauw inderdaad contact met ons opgenomen. Ik had die dag nog niet gespoeld, omdat het zondag zo'n drama was. Ook vertelde ik dat Rob nog op en af ging. Eten wil hij niet echt, drinken gaat gelukkig beter. Zijn temperatuur blijft schommelen en Rob weegt inmiddels met gips nog maar 14.6 kg. Niet echt veel dus.
Ivo wil ons morgenvroeg in het Radboud zien. Hij wil kijken wat er nu zoveel pijn doet bij het spoelen. Zit er nog een prop? Is het nog gezwollen? Dat kun je niet door telefoon zien. Oké maar weer een keer terug. Zekere voor het onzekeren nemen.
Ik had nog maar net opgehangen of Rob kreeg enorme pijnaanvallen. Ook kwam er wat ontlasting uit. John en ik besloten om toch maar te gaan spoelen. Maar extra tramadol om de ergste pijn eraf te halen.
Afwachten voor morgen.

zondag 9 mei 2010

09-05 Step by step... little by little

Nee het houdt allemaal nog niet over met Rob. Jawel hij gaat wel vooruit, maar het zijn kleine stapjes. Dr. Marc Levitt gaf ook aan in een mail, dat het echt nog wel tijd nodig heeft. Maar hij had ook echt het gevoel dat Rob naar Cincinnati moest en dat was het enige juiste.
Om alles weer normaal op te pakken is nog iets te veel gevraagd, maar het gaat gewoon allemaal door. Gewoon weer wassen, poetsen en de alles weer regelen, maar dat is ook weer fijn om allemaal te doen. Toch heersen de zorgen nog steeds.
Rob heeft nog heel veel pijn bij spoelen en vandaag was het extreem. Toch maar even een mail naar René Wijnen gestuurd, want om dit zo verder te doen is een beetje onmenselijk. Het eten en drinken gaat wel iets beter, al is het mondjes maat, maar iedere dag iets meer.
Vandaag ook weer naar de keepersacademie geweest met Gijs. Wat een plezier hebben die jongens daar toch. En ze leren daar echt keepen. Van de week was er een reportage bij Omroep Brabant bij Forza PSV en onze Gijs was heel goed in beeld.
Ja het was vandaag ook moederdag. De werkjes van de kinderen blijven het leukst. Zo trots zijn ze als je het uitpakt. En ik ben trots op de kinderen, want wat een tijd hebben zij achter de rug. Maar ze doen het gewoon goed.
Nu hopen dat René morgen even contact met me opneemt, want dat spoelen....

donderdag 6 mei 2010

06-05 Herstellen. Jong PSV kampioen. Controle Radboud

Het is weer heerlijk om thuis te zijn. Weer lekker bij je kinderen. Ook alweer genoten langs het voetbalveld. Dinsdag kregen we een echte kampioen op visite. Stefan Toonen was maandagavond met Jong PSV kampioen geworden en kwam toch dinsdag onze Rob opzoeken. Stefan proficiat!! En Rob (en wij allemaal) vonden het geweldig dat je er weer was.
Het is wel nog heel kalmpjes aan want veel kan Rob nog niet hebben. Omdat we gisteren een vrije dag hadden, zijn we maar een eindje gaan rijden en even langs de Waal aan het wandelen geweest. Gewoon lekker even uitwaaien met zijn allen. Even genieten van rust. Want dat is wat je nodig hebt. Eigenlijk zouden we wel wegwillen, maar dat is momenteel met Rob nog niet te doen. Rust is wat we zoeken, maar nog niet kunnen vinden, maar dat komt allemaal nog wel.
Vandaag moesten we ook weer naar het Radboud. Ze waren daar zo vriendelijk om ons overal tussendoor te pakken, want officieel hadden we geen afspraak. René Wijnen kwam er al meteen aan en we hebben het natuurlijk over het America avontuur gehad. Wat er nu allemaal gebeurt is tijdens de operatie. Zijn "slangetje" in zijn buik voor zijn malone stoma is er uitgehaald en hij natuurlijk ook naar de boodschap van Dr. Levitt op de gips van Rob gekeken. Ook gaf Rob hem nog een dikke knuffel, zo blij was hij dat het slangetje er weer uit was. Ik gaf ook aan dat het spoelen zeer pijnlijk is en dat Rob erg slecht eet en drinkt. Dat moet natuurlijk wel snel anders worden. Die pijn zal waarschijnlijk nog van de operatie komen. Daar gaan we in ieder geval wel van uit.
Vervolgens gingen we naar de Röntgen voor foto's van zijn benen en daarna konden we meteen bij de orthopeed terecht. En hij was heel tevreden over de foto's. Hij zag al meer botvorming, maar de gips moet nog wel blijven zitten. Omdat we 17 mei toch naar René moeten, besloot hij om dan ook weer opnieuw foto's te laten maken, dan kan dat mooi allemaal op 1 dag.
Snel weer naar huis. Waarna Rob weer helemaal op was. Toch moest ik nog spoelen en dat was wederom heel pijnlijk. Ook zijn temperatuur is op het randje 38.3. Niet weer hè.
Maar thuis is het belangrijkste nu. Genieten...

dinsdag 4 mei 2010

03-05 Home sweet Home. John's birthday

Deze morgen werd ik toch wel vroeg wakker, want eindelijk was het weer zover. We mochten naar huis. Eerst maar even ontbijten, deze keer verzorgd door Mc Donalds en voor de afwisseling weer eggs. Rob at weer niks, maar hij dronk wel zijn voedingsdrankje weer op. Daarna gingen we naar de kamer en het laatste ingepakt en de kamer afgerekend.
Nog even tomatensoep klaargemaakt voor Rob die hij een beetje dronk en daarna naar boven om alles op te halen. En toen werd het wachten op de taxi. Die zou om 12.30 er zijn, maar toen die er nog niet was gingen we even bellen en toen bleek hij bij het ziekenhuis te staan. Om 12.55 gingen we op naar het vliegveld. Nog even wat van Cincinnatie gezien vanuit de taxi. Op het vliegveld was er weer begeleiding. Helaas was het 2de ticket van Rob niet voorzien van een plaatsnummer, maar dat zou geen probleem moeten geven. Op naar het vliegtuig. De douane procedure blijft iets apart met een kind in de rolstoel. Eerst moet je alles wat je met passen en meten hebt ingepakt weer uitpakken van vloeistoffen tot en met je laptop. Daar gaat veel tijd inzitten, maar omdat je goed optijd bent is dit allemaal niet zo erg. En die Amerikanen blijven vriendelijk en behulpzaam dus dat geeft geen stress. Daarna moetst Rob weer apart in een hok omdat heel zijn rolstoel nagekeken moet worden. Maar deze keer mocht ik er wel bij gaan staan, maar ik mocht hem niet aanraken. Rob werd gefouilleerd. En daarna werden met doekjes heel zijn rolstoel afgedaan en dan worden die doekjes in een machine gedaan om te kijken of er niks verkeerd opzit.
Alles weer inpakken en op naar het vliegtuig.
Helaas waren we te laat met boarden en dus weer vertraging. En dan weet je het dat wordt rennen in Parijs, maar eerst maar even het eerste stuk. Lekker in zo'n businessclass stoel. Ja dat is echt luxe. Eerst krijg je al meteen champagne of jus d'orange. Daarna krijg je een warm nat doekje. Ik wist eigenlijk niet waar dat nou voor was, maar al die mensen begonnen zich er fanatiek mee te wassen, dus begon ik dat ook maar te doen.
Daarna moesten we doorgeven welk hoofdmenu we wilden. Haha dat is wat anders als een plastic bakje met net te eten voedsel. Daarna tafeltje uit, een tafelkleedje erop en het voorgerecht(zie foto) werd opgediend. Ik kwam eigenlijk niet meer bij van het lachen, want wat een luxe. Je mocht eigenlijk ook kieze uit wijnsoorten, maar water vond ik iets lekkerder, en geloof me je gas kreeg je nog niet eens leeg of het zat alweer vol. Daarna een lekkere saladen gevolgd door het hoofdgerecht. (BIEFSTUK!!! HEERLIJK) Weer op een keurig bordje en echt superlekker. Als nagerecht koos ik lekker ijs met saus. Nee het eten was goed. Rob kon ondertussen lekker liggen en al snel viel in slaap. Ja hij lag er lekker bij met heel veel kussens.
Veel turbulentie onderweg en daardoor liepen we nog meer vertraging op helaas. En zo kwamen we dus om 6.30 aan op charles de gaulle. En toen wist ik genoeg dat werd rennen. Wachten op zijn rolstoel en op begeleiding. Hij zei dat we het toch niet gingen halen, maar ik zei ik ren wel mee. En dat heb ik geweten. Kilometers rennen geloof ik. Ik vroeg hem om alles op te bellen zodat ook meteen alles klaar stond. Dus hij onder het rennen en in het trammetje nog een busje geregeld. En ondertussen weer doorrennen. Het busje stond klaar. Ze wilde eigenlijk zo'n helling naar beneden doen, maar ik tilde Rob met rolstoe zo de bus wel in. Beetje hard rijden en rennen naar douane. We schoten overal voor (nog sorry, en bedankt daarvoor) en daarna weer bagagecontrole. Gelukkig mocht deze keer wel alles in tas blijven. Uiteindelijk helemaal door gerend met rolstoel tot aan vliegtuig door. Rob eruit en helemaal uitgeteld in het vliegtuig... Maar ja we hadden het gehaald. Meteen erna gingen we ook vliegen. Maar natuurlijk kon ook niet alles zo soepel gaan. Halverwege kwam de stewardess met de mededeling dat zijn rolstoel nog in Parijs stond. Hoe kan dat nu ik heb hem tot aan het vliegtuig gereden. Die oen had hem alleen niet in het ruim gezet, maar weer naar binnen gebracht. Tja en dan zit je even met je handen in het haar. Ze wisten niet eens wat te doen. Ik zei regel maar dat er dadelijk iemand staat te wachten met een rolstoel, want ik kan niet en Rob tillen en bagage. Dat ging ze regelen. Mooi optijd landden we in Düsseldorf. Inderdaad hadden intussen een busje geregeld en die regelde weer een noodrolstoel. Gelukkig dat ik speciale kussens voor Rob uit het ziekenhuis had meegenomen, want zo kon ik Rob nog een beetje laten zitten. En natuurlijk, mijn koffer was er ook al niet. Dus werden we naar een bali gebracht daarvoor. De rolstoel was inmiddels op de volgende vlucht gezet. en die zou om 11 uur landen (het was inmiddels 8.30) Maar we hadden een afspraak in het Radboud om 12 uur. Dus Radboud gebeld. Helaas kon de afspraak niet naar de middag. De orthopeed belde zelf mij even op en we spraken af dat ik donderdag zou komen. Ook even René Wijnen gewaarschuwd.. John gebeld en afgesproken dat we op de rolstoel zouden wachten, geen andere keus.
En toen eindelijk naar de kinderen en de jarige John. Wat was het geweldig om hun weer te zien. Er vloeide natuurlijk de nodige tranen. Maar wat een supermoment. We werden daarna naar een pleintje gebracht waar we een waardebon kregen voor eten en drinken, want ze hadden ook wel door dat dit een geweldige blunder was, die nog nooit was voorgekomen (waar hoor ik dit vaker).
Gezellig toen maar even met de kids en papa aan tafel eten en drinken en gewoon niks doen. Ach eigenlijk was dat ook wel wat genieten. Rob zat ondertussen te genieten in een buggy van Wiese waarin hij ook kon liggen, dus het was allemaal ook weer niet zo erg, je wist immers dat de rolstoel weer onderweg was en maar hopen dat de koffer er ook bij zat.
Inderdaad om 11.40 werd de rolstoel gebracht. Helaas de koffer nog niet maar dat kwam nog wel. Hup in de auto en lekker naar huis. Alle kinderen vielen eigenijk al snel in slaap. En zo kwamen we om 1.30 thuis voor een mooi versierde deur (kleuters bedankt!!)Opa en Ank en tante Rosanne en Luna en Raf stonden ons ook al welkom te heten. Even koffie en daarna gezellig met de kinderen gewoon niks doen. Even ging ik naar bed, want ik had al die tijd niet geslapen. Maar niet te lang, want je moet meteen weer terug in de Europese tijd. Even met Gijs naar de training waar Luuk ook mee mocht doen. Rond 21 uur arriveerde de koffer, en dus konden de kinderen ook de shirts zien en de tassen. En zo eind goed al goed. Lekker thuis. Helemaal totall loss maar dat is niet erg.
Weer een avontuur beleefd. Het was een unieke ervaring, maar wel een positieve ervaring, ondanks dat je je man en kinderen enorm mist. Dat was het grootste minpunt, voor de rest is Amerika uniek. Met normen en waarden waar wij wat van kunnen leren. Want daar kennen ze echt nog alstublief en dank je wel en respect en daar geniet ik van. Iedereen nogmaals bedankt voor belangstelling en alle kleine en grote dingen. THANKS!!!

zaterdag 1 mei 2010

01-05 Today back to Ronald Mc Donald House

Gisteravond knapte Rob weer redelijk op. Hij sliep dan ook pas om 21.30. Deze nacht werden we dan ook minder wakker gemaakt, omdat ik had gevraagd om hem te laten slapen. Toen ze om 6 uur zijn luier wilde verwisselen (standaard procedure) vroeg ik ze om hem te laten slapen, want ik moest Rob toch nog katheteriseren, en daar had ik nog niet zoveel zin in, omdat dat vrij lastig gaat.
Deze morgen wilde Rob weer niet eten, maar gelukkig heeft hij zijn voedingsdrank in 2 etappes opgedronken. Er werd vanalles geregeld voor de terugreis. Ik kreeg nog een brief voor de tramadol en nu nog een full discharge summary.
Ondertussen belde de verzekering, dat ze uit "coulance" het ticket businessclass zouden vergoeden,namelijk het duurste ticket, in dit geval wordt dat dus mijn ticket, maar het andere ticket niet. Toen ik vroeg om wat voor bedrag het ging kreeg ik als antwoord 1600 euro. Tja en dat is wel erg veel. Maar we hebben niet veel keus, want Rob kan echt niet naar huis. Natuurlijk ben ik blij dat er inmiddels 1 ticket vergoed krijgen, maar ik blijf het ontzettend krom vinden dat als je op vakantie bent en er gebeurd iets dan vergoeden ze alles, maar dit valt niet onder vakantie. Nee haha dat weet ik ook wel. Het blijft ontzettend krom allemaal.
Verdorie het gaat hier om een kind dat vanalles heeft meegemaakt. Kortom ik had gewoon moeten zeggen dat Rob en ik op vakantie waren en dat hij daar buikpijn kreeg en zo opgenomen werd en dan was het wel goed... BUREAUCRATIE!!! En dan durven ze het nog coulance te noemen. Interpolis glashelder maar voor mij gebroken glas..
Ik hoop dat ik nog in RMDH verder kan verslag doen, maar dat is niet altijd zeker.
Anders horen jullie het allemaal maandag wel.
Iedereen superbedankt voor de belangstelling de afgelopen weken, en bedankt iedereen voor wat jullie hebben gedaan, kleine en grote dingen, allemaal even fijn.
Na we nog even de laatste handelingen hadden afgewerkt, gingen we nog even langs de giftshop voor een t-shirt van het Hospital, want natuurlijk mag dat niet ontbreken. Ook een doktersjas hoort daarbij, want bij een stetoscoop hoort een doktersjas. Rob zag er meteen uit als een dokter.
Daarna op naar het RMDH. Het is heerlijk om weer uit het ziekenhuis te zijn. We konden gelukkig meteen wat eten, want ondertussen hadden we goed honger. Helaas at Rob weer niet veel, maar een klein beetje rijst met gehakt.
Er waren ook 2 clowns waar we Rob lekker even helemaal van genoot. Rob kreeg ook een ballon in de vorm van een hartje. Die was voor Lotte zei hij meteen, maar helaas Lotte, we kunnen de ballon niet meenemen. Rob was daarna helemaal op en ging op bed liggen, en ik ging ondertussen inpakken. Al is het wel passen en meten want het gaat eigenlijk maar allemaal net. Natuurlijk kan ik nog een tas extra inchecken, maar aan de andere kant moet ik dan ook meer sjouwen en ik heb nu mijn handen al vol.
Heel gelukkig heeft (tante) Annet het ticket voor ons kunnen omboeken naar businessclass en kunnen we morgen comfortabel naar huis. Zij kon het gelukkig ook nog goedkoper, dus nu ben ik nog "maar" 1100 euro kwijt. Maar het is allemaal voor een goed doel, namelijk naar huis. Annet echt superbedankt. Je hebt ons super geholpen.
Nu op naar morgen. Ik ga de rest thuis wel weer opschrijven, want ik ga zometeen verder met pakken, dus ook de computer gaat in de tas. Ik en Rob leven helemaal naar morgen toe, maar eigenlijk nog meer naar maandag!!! Kunnen we papa persoonlijk feliciteren met zijn verjaardag en eindelijk de kinderen weer in onze armen nemen.
EINDELIJK!!!!

30-04 Tomorrow hospital discharge

Eindelijk komt er een eind in zicht. Morgen mogen we als het goed is het ziekenhuis verlaten en dan gaan we zondag op naar het vliegveld. Er zijn nogal wat dingen te regelen. Vooral goed nadenken over wat we onderweg nodig hebben. Medicijnen, luiers, katheters en wat nog meer. Rob kreeg een flesje ensure voor ontbijt, want eten wilde hij niet. Dat flesje dronk hij met heel veel moeite op. Ik ging om 9 uur maar naar RMDH, want ik weet ondertussen ook dat als het ontbijt door de Third Bank wordt aangeboden dat het heerlijk is. Daarna ging ik met Rob naar het winkeltje voor nog een kleinigheidje als aandenken, maar wat blijkt, het winkeltje is tot maandag gesloten vanwege invertarisatie. Dus maar via buiten terug naar de kamer. Rob is dan alweer zo moe dat hij even wil liggen. Daarna zijn we met een childlife medewerkster lekker buiten bij een speeltuin op het dakterras gaan spelen.
Rob lag daarna helemaal uitgeteld op bed en dokter Levitt kwam nog wat dingen doornemen. Hij zei ook dat ik my husband heel hartelijk moet bedanken voor alles wat hij thuis doet. Ik zei dat dat wel goed kwam, want ik ben heel trots op hem dat hij alles maar weer mooi voor elkaar heeft gekregen al was het niet altijd even makkelijk. Daarna was het tijd om te spoelen. Het ging vrij goed, maar zeker niet, ondanks tramadol, pijnvrij. Maar dat kan dan ook niet na zo'n grote operatieRob viel al snel daarna in slaap en zo kon ik de foto maken van het ziekenhuis. We liggen in het rechtse gebouw in de inham op de 4de etage aan de linker kant, achterste raam. Het weer was lekker buiten dus ik heb er lekker even een half uurtje gewandeld. Ondertussen had Renee de RN geregeld dat ik morgen middag alsnog even het winkeltje in mocht om souvenirs te kopen. Renee is werkelijk heel lief voor ons geweest de afgelopen 3 dagen. Zij staat langs Rob op de foto samen met Dr. Levitt.
Rob zeurde de hele dag over de speelkamer, maar nadat hij wakker was, voelde hij zich niet zo lekker, maar toch even naar de speelkamer. Helaas hield hij het niet lang vol en wilde al snel weer terug. Hij ging maar wat bij mij liggen en daarna wilde hij weer naar bed. Op het moment dat Renee iet voor zijn temp verhoging wilde geven, kwam er alles uit. De schrik sloeg even toe, want Rob was echt ziek. Maar na een uur knapte hij toch weer op. Zijn buik kan gewoon nog geen eten verdragen.Hij heeft dan ook 12 dagen helemaal niks gehad en daarvoor is Rob natuurlijk ook nog ziek geweest en kon toen ook al niet eten. Maar na een uur at hij toch weer wat rijst. Niet veel maar dat hoeft ook niet. Je ziet dan ook hoe bol zijn buik is en wat er gebeurt is. Hij voelt warm aan. Maar hopen dat dat ook weer goed komt, want morgen wil ik toch echt een nacht in RMDH doorbrengen. Tenminste 1 nacht zonder gestoord te worden De verzekering heeft ondertussen ook nog contact met mij opgenomen. De arts is na mail wisseling met Dr. Levitt (mevrouw wat reageert die arts snel... Ja dat wist ik al) tot de conclusie gekomen dat Rob eigenlijk businessclass moet reizen. Interpolis wil waarschijnlijk wel wat betalen, maar voor die overige kosten moet ik opdraaien. Nou dat is mooi. Wordt er door artsen bepaald dat Rob niet gewoon kan vliegen, moet ik wel betalen. Leuk advies. Ik zei ook dat dit een vreemde gang van zaken is. Want als de kosten erg hoog zijn, dan weet ik het nog niet. Maar eigenlijk hebben we geen keus, want als Rob niet kan gaan liggen, dan houdt hij het gewoon niet vol. Morgen horen we daar meer over. Maar wat het belangrijkste is: Rob is geholpen en dat is echt super!!! En het aftellen is begonnen. Nog 3 nachten.
Location A 4 south We wanna thank you all very much. You all did a great job. We're very grateful to you all