woensdag 30 juni 2010

30-06 Het gaat vooruit!

Eigenlijk moet ik dit niet te hard roepen, want dan gaat het vaak weer mis. Maar tot nu toe gaat het vooruit met Rob. Af en toe nog temperatuur van 38.0 maar dat wordt minder. Ook heeft hij wat minder last van woede aanvallen. Die krijgt hij als hij zich namelijk niet lekker voelt en daaruit is dus op te maken dat het nu beter gaat.
Eindelijk! Alleen zijn knieën worden nog regelmatig dik bij kruipen, want kruipen gaat nog moeizaam. Af en toe kan Rob wel al even staan met behulp van steun.
Waar dat vocht in zijn knieën vandaan komt weet ik niet, maar het zal wel goed komen.
Gisteren hebben de kinderen genoten van een zeskamp op school. Helaas geen activiteit waar Rob aan mee kon doen, dus die heb ik thuis gehouden. Wel van te voren overlegd natuurlijk en mezelf driekwartier moeten verdedigen aan de telefoon. Maar ik verwijt niemand iets, want het is voor iedereen nieuw. En iedereen moet wennen aan een kind in een rolstoel. Ach en Rob zat lekker met Wiese in het zwembad en dat is met dit weer toch de beste plek. Toch is dit wel veel werk voor mij, want Rob moet steeds in en uit het bad getild worden, waar Wiese zelf al erin en eruit kan kruipen. En steeds alert zijn dat hij zijn benen niet stoot of verbrand.
Wiese is zo langzamerhand zindelijk aan het worden. Op het potje plassen gaat prima.
Die kleine is mooi eigenwijs, maar superzelfstandig. Aan- en uitkleden, alles doet ze zelf. Een lekker lief knuffelkontje.
Morgen moet Rob naar de kinderarts en dan zal het wel goed zijn. Ook zit ik nog te wachten op telefoon van de plastische chirurg, wat er nu precies gaat gebeuren.
Dadelijk nog even met Stan naar de huisarts. Hij was gisteren ontzettend hard met de fiets gevallen en heeft wel erg veel pijn aan zijn arm. Niet te hopen dat hij in de gips gaat. We gaan binnenkort toch op vakantie en dan hoop ik niet voor hem dat er gips om zijn arm zit. Zo net terug van de huisarts. Zijn arm is gekneusd. Gelukkig niet gebroken, dat scheelt weer. Even rustig aan en dan wordt het wel weer beter.
Het gaat dus goed hier. En nu op naar rust.

woensdag 23 juni 2010

23-06 Weer thuis

Omdat de temperatuur van Rob lager was mocht hij vandaag naar huis, maar eerst kwam de plastisch chirurg nog langs met minder nieuws. Ze stelde voor om Rob te opereren. Ze willen een huidtransplantaat op de decubituswond doen. Eigen huid wel te verstaan. Het houdt dan wel in dat Rob 6 weken op een speciaal bed moet liggen en op een speciaal kussen moet zitten omdat er totaal geen druk om mag komen. Maar eerst nog op de poli komen om het nog met degene te bespreken die uiteindelijk gaat opereren.
Rob was wel niet helemaal lekker vandaag en de thermometer gaf toch weer 38 aan. Gelukkig gaf zijn grote vriend veel afleiding deze morgen en we gingen lekker naar buiten, want het weer was super.
De kinderarts kwam om 12 uur en zij vertelde dat er niks uit de eerste bloeduitslagen was gekomen. De bloedplaatjes waren wat verhoogt, wat kan duiden op een infectie, maar omdat Rob nu geen koorts meer heeft mochten we gaan. Toch moest ik beloven dat ik bel als hij weer koorts heeft en als de temp tussen de 38.0 en 38.5 blijft schommelen. Tja en dat zullen nog wel eens zien, want veel zin heb ik er niet meer in.
Snel ingepakt en naar huis, waar we lekker buiten konden zijn. Helaas ligt er weer een hoop werk te wachten en zelf in de bakkerij moest ik alweer aan de gang. Soms verlang je even naar niks en wil je genieten als je thuis komt. Maar nu eerste hopen dat de koortst wegblijft.

dinsdag 22 juni 2010

22-06 toch opname

Zondagavond was de koorts gelukkig verdwenen en ik ging met goede moed naar het Radboud. Daar werd eerst een foto van zijn benen gemaakt en al vrij snel konden we bij de orhtopeed terecht. Zijn benen waren helemaal genezen en dus mocht Rob ook weer proberen te gaan staan.
Daarna konden we bij de kinderarts terecht. Ondanks dat Rob nu geen koorts meer had, leek het hem zeer verstandig om Rob toch op te nemen. Oeps dat was schrikken. Ook de inmiddels aangeschoven Ivo de Blaauw leek het verstandig om hem even een paar dagen te observeren om ook zo een draindisfunctie uit te sluiten. Ivo ging nog even oprekken tot zeer veel verdriet van Rob, maar dat moet nu eenmaal.
Helaas kon Rob niet op afdeling de vuurtoren terecht, omdat die tijdelijk gaat sluiten ivm vakantieperiode en het vertrek van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Maar op afdeling het Strand werden we zeer vriendelijk onthaald.
Veel gebeurde er niet, want de neurochirurg wilde niks doen, voordat het echt zeer noodzakelijk is om via de drain wat hersenvocht af te nemen.
Rob was wel helemaal uitgeput en viel al snel in slaap.
Vandaag dinsdag dus, gingen toch nog even langs bij de vuurtoren, want Rob was helemaal niet meer ziek gelukkig. Daar kregen veel verpleegkundige en knuffel en ook Ivo de Blaauw sprak ik nog. Hij ging nu een afspraak regelen voor Rotterdam.
's Middags kwam ook Masja over en zij zorgde ervoor dat het bloedprikken geen drama werd. Daarna nam ze Rob ook even mee om te spelen, zodat mama nog lekker even op het dakterras van de zon kon genieten.
De decubitusverpleegkundige kwam ook nog langs voor zijn wond op de stuit. Er word toch een plastische chirurg nu bij gehaald, maar die heeft pas morgen tijd.
Ook kwam de infectioloog nog de hoek om kijken. Het blijft namelijk een vreemd verhaal dat Rob vaak verhoging heeft met koortspieken. Maa nu is hij koorstvrij. Morgen mogen we dan ook waarschijnlijk naar huis.
Dan zijn we ook weer precies op tijd thuis voor de verjaardag van Myrne die donderdag 12 wordt!

zondag 20 juni 2010

20-06 Koorts blijft

Helaas is het er met de koorts niet beter op geworden. Vanaf de donderdag lopen de koortsen zelf op naar 39. Ik had Ivo de Blaauw daarover een mail gestuurd en hij belde me vrijdag dan ook meteen op. Ook de kinderarts belde me op en zo wordt er nu een beleid gemaakt tussen de Chirurg, kinderarts en de orthopeed voor maandag.
Er is een kans dat Rob weer wordt opgenomen en misschien wil ik dit ook juist wel, want ik wil uitgezocht hebben waar de koorts vandaan komt. En niet steeds de twijfel hebben van moet ik bellen of niet. Moet Rob komen of niet.
Zeker omdat Rob nu ook regelmatig hoofdpijn aangeeft. Dat kan ook van de koorts komen is mijn ervaring, maar mag je dan voorbij gaan aan het feit dat Rob toch een VP-drain in zijn hoofd heeft? Dit is eigenlijk een retorische vraag, want het antwoord is gewoon nee. Hopelijk kan ik wachten tot morgen, maar je blijft steeds twijfelen of je niet al vandaag moet gaan. En die keus is aan ons. Het komt dus neer op eigen inschattingsvermogen. Dus maar afgaan op mijn moedergevoel. En daar ben ik nu zo onrustig over, want als je in het ziekenhuis bent dan kun je met je gevoel bij de artsen kwijt en die gaan daar dan op in, maar nu moet je het echt even alleen doen en dat geeft onrust. Op naar morgen en dan hopen dat de koorts alsnog verdwijnt.

donderdag 17 juni 2010

15-06 EHBO

Het gaat opzich goed met Rob alleen blijft hij iets van koorts houden. Niet hoog, maar er is iets niet lekker. Dinsdag uit school stond de thermometer weer op 38.5, dus maar een mailtje naar Ivo de Blaauw.
Al vrij snel kreeg ik een mail terug, dat het verstandig was om misschien Rob toch na te laten kijken en hij had de kinderarts opdracht gegeven om mij te bellen. Rond 14.30 belde ze mij dan ook op en ook zij vond het verstandig om Rob na te kijken en dus gingen we opweg naar de spoedeisende hulp van het Radboud. Daar werd Rob hartelijk ontvangen, want inmiddels is Rob daar ook een bekende geworden.
De kinderarts arriveerde vrij snel en ook zij vond net als ik dat het allemaal maar wat wazige klachten waren. Het is koorts maar ook niet extreem. De urine werd opgevangen, want dat is een standaard procedure. De wonden op zijn benen zijn ook een beetje rood en zijn linker knie is heel pijnlijk en dikker. Maar ook niet extreem, maar dat is gevaarlijk met Rob, want het is inmiddels bekend dat Rob niet volgens het boekje reageert op bepaalde zaken.
Voor de zekerheid wilde ze ook de orthopeed in consult roepen. Tja en dan weet je dat we nog niet snel weg zijn. Maar Rob keek maar naar een DVD en ik las maar een boekje voor en zo kwamen we de tijd wel door.
Uiteindelijk arriveerde de orthopeed Dr Ramrattan om 18.30. Gelukkig vond hij niet echt iets wat duidde op een botontsteking (artritis van het kniegewricht) maar hij wilde wel dat er bloedgeprikt werd en hij vond het prettig dat er as maandag toch al een poli-afspraak stond. Hij zei bloedprikken en naar huis en dan kijken we maandag verder. Ik vond het allang best.
Rob gaf keurig zijn vinger en gaf geen krimp bij het prikken. Daarna was hij zo blij dat hij weer naar huis mocht dat hij spontaan begon te huilen en iedereen van blijdschap een knuffel gaf.
Snel in de auto en naar huis, waar de man van de draaimolen nog speciaal voor Rob de molen open had gehouden. En zo gaven de paar rondjes in de mallemolen nog het plezier aan Rob, die hij wel verdiend had.

maandag 14 juni 2010

13-06 Groots met een zachte G.

Het blijft een beetje tobben met Rob. Koortsig op en af. Zijn wondje op zijn linkervoetje ziet rood. Elke dag verbind ik keurig zijn voetjes om zo te voorkomen dat er een ontsteking in komt. Helaas lukt het Rob nog niet om te kruipen vanwege pijn. Maar hij blijft het proberen. Ik heb Ivo de Blaauw gemaild over de koorts en morgen gaat hij het één en ander voor met uitzoeken.Het weekend verder is leuk geweest. Het is kermis in Nijnsel en die staat dus weer naast ons huis en tja dat wordt dus weer 4 dagen op de kermis hangen. Maar zondag zagen mama en Myrne daar niet veel van. Eerst had Myrne al om 9 uur een wedstrijd in Tilburg. Daarna gingen we naar een concert van Guus Meeuwis!!! De kaartjes hadden we met Sinterklaas gekregen. En het was in één woord FANTASTISCH!!!Wat een sfeer in het Philipsstadion, en wat kan Guus live goed zingen. Het was niet onze eerste keer, maar dit concert was nog beter dan andere jaren. Ook Marco Borsato trad nog op. We waren wel nat van het bier dat regelmatig door de lucht ging. Het was zo mooi, dat kun je gewoon niet omschrijven. We hebben genoten met zijn tweeën. Echt een uitje waardoor je even echt de zorgen vergat voor twee uur lang. En dat was lang geleden.
De andere hebben genoten van de kermis net als de maandag. Maar toen moesten ze 's middags ook nog in het oranje naar school. Ook daar werd TV gekeken. Rob gaat 's middags nog niet naar school en vandaag zeker niet omdat hij dus toch weer koortsig was (38,5) We zijn nog wel even naar de kermis geweest. Lekker even in de draaimolen. Rob moest elke auto uitproberen en Wiese vond de bus fantastisch! Gijs pakte de flos in de rups en zo moesten ze allemaal nog een keer. Stan vond de rups niet meer interessant en won wat knuffelbeesten bij de grijpkraan. Het was een geslaagd weekend en een leuke maandag. Maar hopen dat de koorts nu echt over gaat, anders wordt het denk ik weer snel een dagje Radboud. Nu nog even nagenieten van het concert, want dan denk ik aan Brabant en even niet aan zorgen.

vrijdag 11 juni 2010

11-06 Nog wel opgezette benen

Rob geniet er momenteel heel erg van dat zijn benen weer uit de gips zijn. Hij zegt het dan ook tegen iedereen. Rob gaat ook weer elke morgen naar school en dat vindt hij genieten.Wel zitten er grote wonden op zijn voeten en ook zijn teennagel is eraf. Helaas is het heel moeilijk bij Rob om de wonden dicht te krijgen. Het liefst zou je ze in de open lucht laten drogen, maar dat gaat niet, omdat Rob er steeds aanzit. Hij heeft er namelijk geen gevoel dus pulkt hij er maar wat op los. Ook zijn zijn benen steeds gezwollen. Ik heb de dinsdag maar telefonisch overlegt met de orthopeed, maar hij wilde even afwachten. Woensdag ben ik toch maar naar de huisarts geweest om alles te laten beoordelen, de wondjes en het vocht. Ook belde op het moment dat we binnen bij de huisarts zaten net de othopeed nog op en zo konden ze mooi samen overleggen.Tja het wordt toch afwachten en zorgen dat er geen ontsteking bij de wondjes komt. En Rob moet met zijn benen omhoog gaan zitten. Tja dat laatste lukt dus echt niet.
Rob wil ook dolgraag weer kruipen, maar helaas geeft dit enorm veel pijnklachten. Maar het is wel een bijtertje, want hij blijft het proberen. Maar dat het een doorzetter is dat wisten we allemaal allang.
Myrne is gisteren weer teruggekomen van schoolkamp. Helemaal totall loss... Maar genoten heeft ze zeker. Ook is ze nog naar haar nieuwe school geweest.Het Stedelijk College in Eindhoven waar ze tweetalig Gymnasium gaat doen. Ze heeft haar klasgenoten ontmoet en ze was heel enthousiast.
Stan heeft zijn schoolkeuze gekregen en gaat nu definitief naar HAVO. Petje af voor hem, want het is een zeer moeilijk jaar voor hem geweest. Rob en mama waren vaak in ziekenhuis en zelfs naar Amerika. Tja en dat is niet goed als je net in de brugklas zit, maar hij heeft het verdorie maar mooi gefixed!

maandag 7 juni 2010

07-06 Gips is eraf!!

Toch weer spannend vandaag of nu eindelijk na bijna 14 weken gips, zijn benen hiervan eindelijk weer verlost van zouden worden. Vroeg opstaan, de kinderen klaarmaken en om 8.15 uur naar Nijmegen. Eerst werden we bij de röntgen verwacht. We hoefden eigenlijk maar amper te wachten ondanks dat we te vroeg waren. De foto's zagen er weer beter uit. De breuklijn die nog vorige keer nog duidelijk te zien was, was nu aan het vervagen.
Dus op naar de orthopedie. Ook daar konden we al vrij snel terecht. Dr. Tigchelaar bekeek de foto's en ook hij zag een duidelijke verbetering. 100% is het zeker nog niet, maar hij ging even overleggen met dr. Hosman of zijn gips eraf mocht. Er werd inderdaad besloten om het gips eraf te halen, maar Rob mag de komende 14 dagen er niet opstaan en eigenlijk zo min mogelijk kruipen. Oeps dat wordt dus eigenlijk de komende twee weken hem vastbinden op een stoel, iets wat een bijna onmogelijk taak is. Maar ja. Toch maar hopen dat het steviger is dan verwacht.
De chirurgen waren opgepiept ondertussen, maar omdat ze er nog niet waren, besloten we toch maar vast naar de gipskamer te gaan om het gips eraf te halen. Daar werd Rob heel hartelijk onthaald en werd zijn angst zeer snel weggehaald, niet treuzelen, maar doorpakken.
Het is echt goed dat zijn gips er nu af is, want zijn huid is best beschadigd, 14 weken huid, wat normaal moet worden vervangen zit er nu nog op. Net een slangenhuid, die je er zo af kunt halen. Ook een paar drukplekjes kwamen te voorschijn. Zijn benen staan wel best recht!! En dat is een stuk beter dan voorheen.
Weer terug naar de poli, waar dr. Tigchelaar nog even kwam kijken naar de benen en hij vond ze stevig genoeg gelukkig. Rob moet geen schoenen aan, maar gewoon sokken.
Even later kwam René Wijnen ook langs. We besloten om eigenlijk de komende weken even niks te veranderen. Gewoon twee keer per dag te spoelen, tramadol doorgeven en door blijven gaan met de sondes. Even geen scans enzo. René Wijnen wordt binnenkort hoogleraar in Rotterdam (Sophia kinderziekenhuis) en hij neemt Ivo de Blaauw mee. En wij gaan natuurlijk nu ook naar Rotterdam, want een andere chirurg is voor Rob geen optie. Zij kennen Rob zo goed, dat is gewoon veel makkelijker. Over 14 dagen hebben we de afspraak bij de orthopeed en bij Ivo de Blaauw.
Onderweg naar huis kwamen we Ivo nog tegen en ik vertelde wat we hadden besloten. Ook hij vond het een goede beslissing en over 14 dagen kijken we verder. Het spoelen blijft pijnlijk en het oprekken is gewoon heel pijnlijk en het lijkt niet echt te werken.
Maar het gips is eraf en dus een stapje vooruit. Al valt het niet mee om Rob rustig op bed te houden, hoewel zijn benen natuurlijk nu nog pijnlijk zijn na al die tijd. Wel kon Rob eindelijk in bad en veel "slangenhuid"is er al af.
We hebben Myrne uitgezwaaid voor 4 dagen schoolkamp. Gelukkig waren we net op tijd thuis. En Rob liet aan iedereen trots zijn benen zien!

zondag 6 juni 2010

06-06 Schommel, dierentuin en Myrne nr. 1

Rob is deze hele week in de ochtend naar school geweest. Gewoon om weer in het ritme te komen. Langer lukt nog niet, maar het begin is gemaakt. Donderdag waren zijn beide juffen 25 jaar op school en was het dus feest. Er was vanalles georganiseerd en Rob hield het tot 14 uur vol, maar daarna was het ook echt gedaan. Vrijdag morgen moest hij dan ook zijn tol betalen. Op school kreeg hij een woede aanval en dat uitte in schreeuwen dat hij stomme benen had en dat hij niet kon voetballen. Dat was even slikken voor de juffen. De rest van de vrijdag was Rob dan ook erg rustig. Helemaal uitgeteld. Woensdagmiddag was zijn grote vriend nog op visite. Ook hebben we deze week een cadeautje van de buren gekregen. De twee buurmeisjes zijn inmiddels te groot voor deze mooie schommel en ze besloten om de schommel aan ons te geven, zodat Rob ook kon schommelen. Familie Voss SUPERBEDANKT!! Een fantastisch gebaar. Afgelopen vrijdagavond stelde de Burgers Zoo in Arnhem hun poorten open voor kinderen die veel in het ziekenhuis zijn. En daar hoorde wij dus ook bij. Dus met Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen we om 16.30 opwegHet weer kon niet beter en dus hadden we er superveel zin in. Het werd dan ook een zeer relaxte avond!! Alleen Wiese had die middag en de heenweg heel veel geslapen en was dan ook heel wakker. Ze heeft de hele tijd gerend in de dierentuin en Lotte er maar achteraan. Zo Lotte had haar training weer gehad.
Het was echt super allemaal. We kregen zelfs nog een gratis frietje en de kinderen mochten ook dicht bij de dieren komen. De giraffen en de zeekoeien mochten zelfs gevoerd worden. En dat was super voor de kinderenVooral de giraffen maakte natuurlijk een enorme indruk! We kwamen ook bekende patienten van het Radboud tegen en tot blijdschap van Rob kwam hij ook Masja en Liesbeth tegen en nog andere medewerkers van de afdeling. Om 21 uur ging het park weer sluiten, maar het was een geweldige avond! En Wiese die was nog niet moe en viel uiteindelijk thuis pas om 23 uur in slaap.
Zaterdag was het alweer vroeg op want Luuk moest met een klein team meedoen met de PSV mini mastertoernooi in Boxtel. Dit toernooi is 4 tegen 4 georganiseerd door ODC en PSV. Met 28 graden kon het niet meer stuk. Ook phoxy kwam en de mascotte van ODC Ducky. De kinderen genoten volop. Nijnsel won 3 wedstrijden, 1 gelijk en 1 verloren. En Luuk scoorde ook nog. Een prachtig resultaat dus, maar het was vooral plezier hebben en dat is belangrijk.
Myrne kon na 2 jaar blessure leed eindelijk weer haar haar eerste wedstrijd turnen. De Clubkampioenschappen werden een groot succes voor haar. Myrne liet gewoon vier mooie oefeningen zien, met heel stabiel turnen. Natuurlijk valt er qua acrobatiek nog veel te leren nu, maar met super nette oefening zonder fouten wordt je gewoon nr 1 en dat was voor Myrne een grote verrassing. Vol trots stond ze dan ook op het podium. En mama... Die was heel trots.
Morgen is het weer een spannende dag. Maar hopen dat eindelijk de gips van Rob eraf mag. Ook hebben we een gesprek met de chirurgen. Back to reality.