30-11 Vandaag opname Radboud

En het is weer zover, we mogen weer naar onze tweede woonplaats. Nou ja, zo bijna dan. Vandaag wordt Rob opgenome voor een relatief kleine operatie. Morgen is Rob als eerste aan de beurt voor de verwijding van zijn ileostoma en kleine revisie van gastrostomie. Ook wil ik aan Ivo de Blaauw vragen of hij bij de decubitus wond op zijn stuit even de harde randen weghaalt. Die wond ziet er na de antiobiotica kuren al een stuk beter uit alleen kan nog niet helemaal dicht groeien door vereelting..
Rond 11 uur gaan we rijden naar Nijmegen. Ik heb gisteren de Portacath bij Rob al aangeprikt zodat vandaag niet alle vervelende dingen hoeven.
Straks nog even de laatste was, en laatste dingetjes inpakken en gaan. En dan hopen we van het weekend weer thuis te zijn.
En gepakt en gezakt vertrokken we rond 11 uur richting Nijmegen. Pfft afscheid is nooit fijn en toen ik de kids naar school had gebracht moest ik slikken en Rob huilen.. tja, maar eenmaal in de auto was het ook weer goed met Rob. Papa kreeg nog een extra knuffel en we gingen.
Tja in het Radboud aangekomen, ging het allemaal zoals verwacht. Eerst een opname gesprek en daarna wachten. Tja dan ben je toch weer te vroeg want veel gebeurt er niet. Rob ging even schilderen en ik had een gesprekje met chirurg io.
Maar eigenlijk krijg ik pas morgen de echte antwoorden, want veel dingen moet ik gewoon aan Ivo de Blaauw zelf vragen.
Rond 17 uur werd er eindelijk bloedafgenomen. Nou ja dat deed ik dus, en de verpleegkundige toch maar even laten checken of ze de goede buisjes had, en dat was maar goed ook, want idd moesten het grotere buisjes zijn. Makkelijk als je alles weet toch? :)
Daarna moest ik Rob nog spoelen. Helaas blijft dit pijnlijk en zijn malonestoma lekt ook alweer. Tja morgen maar vragen.
Morgen is Rob als 2de aan de beurt. Het gaat niet lang duren maar toch. Het is weer een operatie.. en nog wel nr. 29.
ROb is moe nu maar slapen wil hij nog niet. Dadelijk pas, als ik mijn bed naast hem zet. Hopelijk slaapt hij morgen uit, dan hoeft hij niet zolang te wachten tot hij naar de OK gaat, want dat is niet goed voor hem.
Op naar morgen..

23-11 igG waarde aan de lage kant

En weer een tripje naar het Radboud. Tot grote schrik stond de weegschaal vanmorgen op 16,8 kg. Ay Rob is weer flink afgevallen. Dus misschien maar goed dat Rob weer naar het ziekenhuis moest.
Door de mist heen, maar gelukkig toch goed te rijden arriveerde Rob en ik om 10.15 bij het Radboud. Nog tijd genoeg en Rob vermaakte zich in de wachtkamer met de Nintendo. Ron 11.15 konden we bij Dr. Jos Draaisma terecht. Tja in de toestan van Rob zit niet veel verandering en zijn gewicht neemt af. Toch had dr. Draaisma nog iets afwijkends gevonden. De igG waarde van Rob stond op 4.45 . Deze waarde geeft een afweerwaarde aan. Heb je een infectie dan is deze waarde hoog. Nou goed toch zou je zeggen, waren het niet dat het bij Rob dus aan de onderkant zit. Dus heeft Rob te weinig afweer. Juist met zijn voorgeschiedenis van osteomyelitis zou je verwachten dat deze waarde dus hoger is.
Nu wil dr. Draaisma Rob vaccineren met Pneumo 23 . Daarna kunnen ze gaan testen hoe het igG hierop reageert en dat geeft aan of Rob dus genoeg afweer kan hebben tegen ziektes. Het zou zijn vermoeidheid kunnen verklaren. Ook gaan we beginnen met toedienen van immunoglobine over 4 weken. We kunnen wel wachten en kijken hoe Rob reageert op het vaccin, maar dat duurt nog 3 mnd. Blijkt dan dat het daaraan ligt, dan is het zeker duimen dat Rob niks krijgt en daarom gaan we toch starten.
Ja, het is lastig maar zeker een houvast. Ik heb ook al vaker geroepen dat zijn lijfke het gewoon allemaal niet aankan en dat Rob er niks bij moet krijgen zoals griep of longontsteking en nu lijkt dit bewaarheid te worden.
Ik kreeg ook nog telefoon dat Rob donderdag geopereerd gaat worden en daarom is besloten om het vaccin pas na de operatie te geven, want een bijwerking kan koorts zijn en dat moeten we niet hebben.
Mocht Rob de vrijdag weer zijn afgevallen, dan wordt Rob maandag al opgenomen om hem goed op krachten te krijgen voor donderdag.
Hoe die waarde dus laag kan zijn, daar gaan we nu dus naar kijken. Het kan vanalles zijn en een incident, maar dat laatste is ook weer onwaarschijnlijk.
Nog even naar de apotheek om het vaccin op te halen en daarna weer naar huis...
Even laten bezinken en weer doorgaan! Keep on smiling :-)

22-11 Niet op de OK lijst. Gesprek met Sabine Uitslag

Ondanks dat de antibiotica alweer even gestopt is, lijkt er nog niet veel verbetering. De dagen gaan op en af en Rob houdt het gewoon geen hele dagen vol.
Vrijdag ging ik ook maar eens met het ziekenhuis bellen, waarom Rob nog geen oproep voor de operatie had gekregen. Er werd gezegd van niet, maar toen ik vroeg hoe lang Rob nog moest wachten dan, kreeg ik een beetje wazig antwoord. Ik vroeg op Rob wel op de lijst stond en ik kreeg als antwoord dat ik maandag terug gebeld zou worden. Een vaag vermoeden rees bij mij op, maar ik besloot om dit even te laten rusten.
Zaterdag was tenslotte een mooie dag. Gijs werd kampioen met de E1 en as zaterdag wordt dit gevierd. Luuk droeg bij met 3 goals en 2 assists aan een 8-2 overwinning en voor de jongens kon het weekend niet meer stuk na een tripje naar de Graafschap-PSV.
Zondag had Rob ook een grote wens. De hele week vroeg hij al of hij de staf van sinterklaas mocht vasthouden en zo'n wens is natuurlijk te vervullen. Zijn ochtend was beroerd en ook de bijeenkomst in de Beckart met de Sint was confronterend voor hem, want hij kon wel mee zingen, maar niet mee springen en dansen. Dus uiteindelijk toch maar aan de Piet gevraagd of Rob zijn wens in vervulling kon gaan en dat lukte!!
Vol trots hield hij de staf vast!!
En toen was het maandag. Rond half 12 toch maar weer zelf gebeld en idd bleek mijn vermoeden waar. Rob stond niet op de operatie lijst. Dit wilde ze in eerste instantie natuurlijk niet toegeven, maar toen ik zei dat ze beter eerlijk konden zijn gaf de man het schoorvoetend toe. Nou geloof me, die mist buiten werd veroorzaakt door stoom dat uit mijn oren kwam.. Gelukkig kon ik mij behoorlijk beheersen aan de telefoon, maar daarna toch maar een mail naar de chirurg gestuurd. Goh wat was ik boos. Er gaat zo vaak iets mis. Via twitter vroeg het UMCN om een klacht in te dienen, maar dat gaat mij echt te ver. Het zijn tenslotte hele goede artsen die dit echt niet bewust doen en eerst maar met desbetreffende personen het gesprek aangaan. De reactie op mijn mail bevredigde mij niet en ik vroeg in een nieuwe mail om mij maar even te bellen.
Gelukkig belde Dr. Ivo de Blaauw mij keurig op en de hele situatie werd uitgepraat. Rob is nu wel volgende week aan de beurt en ik heb ook echt gezegd dat dat toch zeker moest gebeuren. Omdat Rob zijn stoma al 2 dagen veel te hard liep, heb ik Ivo meteen om raad gevraagd en nu dus extra ORS via de sonden en morgen moet Rob toch naar dr. Draaisma. We hebben nog meer bepraat, maar dat is voor onszelf.
Ook vandaag met de trein naar Den Haag voor een gesprek met Sabine Uitslag (2de kamerlid CDA) Ik had het gesprek samen met Marcel Kolder, iemand die ik via twitter heb leren kennen en iemand die ook enorme inzet toont en heel veel zorg aan zijn dochter levert. Een man die zeker heel veel respect verdient.
Voor het eerst was ik in het tweede kamer gebouw. Het leuke was dat we vooraf aan ons gesprek ook nog Linda Voortman (groen links) troffen en ook Pia Dijkstra kwam nog even praten. Leuk toch?
Daarna werden we officieel gehaald en door een heel bijzondere koker (zoéén waar je in Mega Mindy wordt) werden we naar de kamer van Sabine Uitslag gebracht. Ook haar beleidsmedewerkster was aanwezig en Bert Sonneveld van het CDA in Bussum was aanwezig. Sabine Uitslag luisterde enorm goed naar ons verhaal en al snel konden we toe naar waar we voor gekomen waren. Die 10 uurs-norm is natuurlijk absoluut onaanvaardbaar. Dit houdt in dat alleen als je een indicatie hebt van meer dan 10 uur je voor de vergoedingsregeling in aanmerking komt. Maar door over te stappen naar het plan waar ik al eerder over schreef, is die 10 uurs norm gewoonweg niet nodig. Sabine Uitslag vertelde nog dat budgethouders dit vooraf geen probleem vonden refererend aan de gesprekken die budgethouders hadden met de Staats. Ik legde meteen uit dat mensen met opvang van 4 uur begeleiding dit ook als 4 uur hebben geteld, maar de Staats buigt dit nu om tot 1 uur. Een verschil van 3 uur en ineens vallen mensen buiten de boot. We kregen hier op een reactie van : ZIE JE WEL..
Ook de vraagstelling rondom de administratie van PGB houders is verkeerd geinterpreteerd. Natuurlijk vindt niemand die administratieve rompslomp leuk, maar als je vraagd of ze dit voor lief willen nemen als ze het PGB mogen behouden zou 90% voor het PGB kiezen met idd de administratie.
Ook het begrip mantelzorg hebben we uitstekend kunnen uitleggen. Ja het houdt meer in dan koken en verzorgen en ze was onder de indruk van de nachtdiensten van Marcel en de infuzen en PAC aanprikken bij Rob. Ook het belang van het PGB voor heel veel mensen hebben we uitstekend kunnen verwoorden. Ik heb zelf het idee dat er serieus naar het plan gekeken gaat worden en dat er serieus mee aan de slag gegaan gaat worden. Ook hebben we de criteria voor de vergoedingsregeling besproken en ook verteld hoe dit eigenlijk geregeld kan worden. Ze zijn het er overeens dat het plan grotendeels fraude ondervangt.
Marcel en ik gingen eigenlijk heel tevreden naar huis. Nu hopen dat ze echt het gezin bij het CDA weer centraal gaan stellen, want dat is Sabine wel duidelijk geworden. Zonder PGB geen gezinsleven meer. En ik denk dat dat nooit maar dan ook nooit mag gaan gebeuren.

18-11 Gesprek met Pia Dijkstra

Ja waar twitteren allemaal niet toe kan leiden. Eerst een gesprek met Tamara Venrooy (VVD), daarna telefonisch contact met Linda Voortman vanwege een plan dat ik al eerder op de weblog heb gepubliceerd en vandaag kwam niemand minder dan Pia Dijkstra (D66) bij ons thuis langs.
Natuurlijk ben je gespannen maar eigenlijk viel die snel van me af, want het gesprek kwam spontaan opgang. Natuurlijk mocht bij de koffie een gebakje niet ontbreken.
Het gesprek ging al snel over wat Rob allemaal mankeerde en welke zorg ik moet leveren om hem toch zo goed mogelijk leven te kunnen geven en over hoe je ook de rest van het gezin in goede banen moet leiden.
Het PGB is daarbij een uitstekende ondersteuning om de stijgende kosten rondom Rob te kunnen ondervangen. Wat we evt zonder PGB moeten. ZIN (zorg in natura) is niet mogelijk en de zorg door mij geleverd moet gewoon doorgaan. Wat dat betekend is niet moeilijk te raden, maar uitgebreid hier opschrijven dat doe ik liever niet.
Het plan wat ik een paar dagen geleden heb opgeschreven hebben we ook uitgebreid besproken. Het zorgkantoor gaat eerst kijken of ZIN mogelijk is, dan mag je als patient dmv een zorgplan aantonen dat jij de zorg beter, goedkoper en efficienter kunt leven waardoor een PGB alsnog zeer verantwoord is.Ook zou dan die 10 uursgrens volledig overbodig zijn.
Ook bepaalde problemen in de gezondheidszorg zijn de revu gepasseerd, zoals communicatie met artsen en ook verspilling in ziekenhuizen en WMO.
Nog meer mogelijkheden zijn er besproken, maar ik moet terughoudend zijn met het opschrijven van bepaalde zaken.
Pia Dijkstra liet echt zien dat ze staat voor het PGB, dit mede omdat zij door haar eerdere werk als presentatrice van Vinger aan de Pols veel te maken heeft gehad met mensen die mede door het PGB genoten van hun leven ondanks vele beperkingen en soms sombere vooruitzichten.
We waren het volledige eens over de vele dingen en ik vertelde nog over een plan waarin je duidelijk kunt laten zien dat ook mantelzorgers duidelijk kunnen aantonen dat ze de zorg die ze leveren ook hele goede zorg is.
Het blijkt ook idd dat twitter tijdens debatten gelezen worden, want zo had Pia Dijkstra nog tijdens een debat gebruikt gemaakt van een tweet, waarin ik schreef dat ook artsen zeggen dat de kinderen nu langer in het ziekenhuis blijven liggen omdat anders de zorg niet goed geregeld is. Leuk om te horen!
Waar we eigenlijk 1 uur voor het gesprek hadden gekregen, zijn het er wel 2 geworden en eerlijk is eerlijk, we konden nog wel uren praten.
Het was echt een heel goed gesprek waar ik een fantastisch gevoel aan heb over gehouden.
Pia Dijkstra, ik weet dat ik het eigenlijk niet meer mag zeggen, maar ik doe het toch, BEDANKT voor dit gesprek, en respect zoals jij opkomt voor PGB-houders en voor de hele gezondheidszorg.
Aanstaande dinsdag heb ik nog met een paar andere een gesprek met Sabine Uitslag (CDA) die natuurlijk de plannen van de staatssecretaris steunt (ook CDA)
Toch gaan wij proberen om duidelijk te maken, waarom het PGB voor veel mensen een uitkomst is en dat wij ook echt verantwoord met het PGB omgaan en daardoor ervoor zorgen dat de zorg geleverd uit het PGB uitstekende zorg, efficientere zorg en flexibele zorg is.
Maar eerste is het nog weekend. Morgen kan Gijs kampioen worden en dat is natuurlijk altijd weer leuk voor die jongens.
Maandag ook weer met het ziekenhuis bellen, want vandaag bleek dat het nog steeds niet bekend is wanneer Rob geopereerd gaat worden en ik kreeg vaag het vermoeden dat Rob eigenlijk niet op de lijst voorkwam. En dat terwijl Rob gewoon pijn heeft en op korte termijn zou worden. Rob is vandaag weer niet fit, maar hopelijk is hij zondag wel wat fitter is om Sinterklaas te begroeten.

16-11 Weer een week afwachten

Nu het kabinet het PGB totaal veranderd is er voor vele een zeer onzekere toekomst aangebroken. Ook voor ons. Want waar leidt dit naar toe. Kom je wel of niet in aanmerking voor vergoedingsregeling. Tja.
Maar eerst nog iets veel belangrijkers. Rob blijft tobben en zijn conditie gaat langzaam achteruit. De goede dagen worden steeds minder goed en bij slechte dagen is het gewoon helemaal niks met hem.
Waar we begonnen met hele dagen school, is het halve dagen geworden, en momenteel komt hij niet verder dan 4 ochtende. Gelukkig kunnen we wel de webchair inzetten en nu kan Rob toch contact met de klas houden.
Vandaag konden we dan eindelijk terecht in het Radboud. De kinderarts dr. Draaisma luisterde en hij wilde een bloedafname en urinetest. Hij zou bellen als hij de uitslag had. Nou daar ging ik dus niet mee akkoord. Ik vertelde hem dat ik eigenlijk niet naar huis wilde zonder plan want het duurt nu al veel te lang en langzaamaan gaat Rob de verkeerde kant op. Gelukkig had Dr. Draaisma meteen begrip en maakte een afspraak voor 15.30. Oké lang wachten maar dat had ik er wel voor over.
Daarna kwam dr. vd Flier en hij bekeek zijn tenen en vond die er goed uitzien. Morgen kon de antibiotica stoppen voorlopig. Ook hij hoorde vol geduld het verhaal aan en het is nu eenmaal een lastig verhaal, want waar moet je gaan zoeken.
Het was dus wachten op de bloeduitslagen.
De revalidatiearts kwam om te kijken of er nog iets gedaan kon worden aan dat "voeten kapot kruipen", maar eigenlijk had hij zoals ik verwacht had ook geen oplossing. De oplossing die ik bedacht had met de PH haft was eigenlijk de beste manier. Ook zou de revalidatie-arts nog een brief maken mbt de handbike, want ook hij vond dit de beste oplossing voor het vervoersprobleem. Zo kan Rob zelfstandiger worden.
En dus bloedafnemen. Tja het was te veel voor de vingerprik, maar gelukkig heeft Rob een PAC, maar omdat de verpleegkundige daar geen bloed uit mogen halen omdat ze dat nooit doen mocht ik het zelf doen. Dat vond de verpleegkundige best grappig geloof ik.
Het wachten op de kinderarts was toen aangebroken. Tussendoor nog even een infuuspomp regelen voor de antibiotica en even computeren om de tijd te doden.
Tegen 16 uur was dr. Draaisma daar. De bloeduitslagen lieten zoals verwacht niks geks zien. Het enige wat erg afweek was de ALAT waarde (73) Dit betekent dat zijn lever dus niet meer werkt zoals die moet werken. Waarschijnlijk een reactie op de medicijnen dus nu accuut stoppen met de antibiotica.
Verklaard dat dan zijn vermoeidheid en andere klachten? Het zou een beetje mee kunnen spelen, maar ook niet helemaal. Maar nu verder iets doen is even geen optie, want de onderzoeken zijn zwaar voor Rob en ook vaak pijnlijk. Eerst moeten we 100% zeker weten dat het toch niet aan die ALAT waarde ligt.
Dat weten we volgende week. Ik begrijp dat ze nu niks kunnen en mogen doen, maar mijn gevoel is zo anders. Het is zo dat de klachten al langer bestaan en steeds wordt het aan iets anders geweten, maar is dat opgelost, dan blijven de klachten toch bestaan.
Nogmaals met mijn verstand begrijp ik heel goed dat ze nu een week niks kunnen doen, maar tjonge wat ga je dan ontevreden naar huis.
Dr. Draaisma was heel begripvol. Ook hij snapt heel goed wat ik bedoel, maar het is waarschijnlijk zoeken naar een speld bij Rob.. Er moet eerst een ingang zijn om verder te mogen onderzoeken.
Ook probeert hij nu te regelen dat Rob echt volgende week geopereerd gaat worden aan zijn ileostoma zodat die pijn vast verdwijnt. Goh wat ga je dan raar het ziekenhuis uit. Weer wachten dus.
Wel had ik ook nog een gesprek met Draaisma over het PGB. Hij heeft geprobeerd om daarin artsen te verzamelen om daarvoor te protesteren want zegt hij , het afschaffen van PGB is echt een drama. Tja waarschijnlijk moeten kinderen dadelijk langer in het ziekenhuis blijven omdat er geen ZIN is en ouders het financieel niet meer kunnen opbrengen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen.
Maar wanneer dringt dit tot Den Haag door.
Zo maar nu maar een week afwachten. Maar eerst vrijdag nog een bezoek van Pia Dijkstra (D66).
Nu even bijkomen van deze dag, want die is zo dubbel verlopen.

11-11 PGB moet terug

http://guppyrob.wordpress.com/2011/11/10/schending-regeer-en-gedoogakkoord-door-pgb-maatregel/
In dit blog zitten bewijzen dat PGB in strijd is met regeerakkoord. Het plan zoals het daar instaat is ook het plan dat ik naar Linda Voortman heb gemaild en met Tamara Venrooy heb besproken.Ik heb het over het gedeelte dat het zorgkantoor eerst moet zorgen dat er een ZIN aanbod komt, kan het niet dan vergoedingsregeling. Kan ZIn wel, maar komt patient met een heel goed zorgplan waaruit blijkt dat hij/zij het goedkoper kan regelen met eigen hulpverleners dan kan er alsnog een vergoedingregeling worden toegekend.
Het is eigenlijk een plan dat met een paar PGB houders is ontworpen. Guppyrob heeft het helemaal top uitgewerkt en in een blog omschreven. Hij heeft al in meer berekingen gemaakt waarin blijkt dat PGB echt goedkoper is.
De link even kopieren en in de balk plakken en je kunt het lezen. Doen! Het is de moeite waard

08-10 Rob is niet fit..

Het was weer een succesvol voetbalweekend. Stan (C1) won met 5-1 en had 1 keer gescoord en 2 assists. Gijs won van de medekoploper met 9-4 en zijn opweg naar het kampioenschap. Luuk was de topscoorder bij de F1 en mede door zijn 4 doelpunten en 1 assist won de F1 met 6-3. Kortom het was feest in huize van den Eertwegh.
Toch is er iets wat mij niet lekker zit. Rob krijgt steeds minder energie en ook neemt de pijn in de buik toe. Hij ziet erg bleek. Hij kan zich meestal nog wel met momenten oppeppen maar daarna is het alweer op.
Vandaag toch maar na veel aarzelen en omdat ik gisteren geen antwoord op mijn mail heb gehad. Het ziekenhuis gebeld. Blijkbaar toch weer te bescheiden want er is een telefonisch consult voor donderdag afgesproken. Omdat ik aangaf dat ik dat toch wel laat vond ging ze een bericht naar de arts mailen. Misschien dan vandaag of morgen telefoon. Tja.. Ik hoop dat als de arts het bericht krijgt dat hij dan wel adequaat reageerd en mij gaat bellen. Al is het maar om me gerust te stellen. Want gerust ben ik allerminst en als dat gevoel overheerst.
Die mail heeft blijkbaar toch geholpen. Uiteindelijk belde er een kinderarts op.
Hij vond het toch beter om te wachten tot volgende week woensdag, omdat er dan 3 artsen naar hem kunnen kijken. Ik vond het eigenlijk te ver weg, maar het is gewoon allemaal vol. Gelukkig nam de arts wel de tijd aan de telefoon.
Hij zei ook dat Rob nu eenmaal geen standaard patient was. Ze kunnen nu ook pas verder gaan als de antibioticakuur is gestopt. Uiteindelijk gaf ik toe, met de garantie dat als ik twijfel ik meteen terecht kan.
De rest van de dat stond weer in het teken van het PGB. Er is vanalles gebeurd waar ik helaas nu nog niks over kan zeggen. Morgen weer een debat. Voor de zoveelste keer.
We blijven voor al die mensen strijden.
Mensen die het verdienen om eigen regie in hun leven te houden. Ja mensen met een beperking zijn echte door zetters en vele strijden nu voor het PGB. Tjonge wat heb ik bewondering voor hen.

04-11 Rob is weer uit de gips

Na een mooie week is het allemaal weer back to business. Een drukke week met eigenlijk vanalles. Rob is weer net als andere kinderen gewoon naar school gegaan. 'sMiddags was Rob toch te moe om naar school te gaan en dus bleef hij gewoon thuis. Zo kon ik de antibiotica ook veel regelmatiger geven.
Dinsdag was het ook tandartstijd. Alle kinderen tegelijk. En zelfs Wiese deed het uitstekend en deed keurig haar mondje open. Maar voor Rob werd het teveel. Hij begon heel dapper, maar toen ze foto's wilde maken hield het op. Had ik het nu toch maar zelf gedaan, maar ja je probeert het toch dat een ander een keer iets mag doen bij hem. Maar het blijft dus een probleem. Tja en eigenlijk moest er nog een klein gaatje gevuld worden maar dat is nu echt dus niet meer te doen en dus vroeg ik om te stoppen en Rob weer rust te geven, want hij erg overstuur. Woensdag maakte hij zich ook al druk over de luizencontrole en toen maar besloten dat dat ook maar overgeslagen moest worden. Controleer tenslotte de kinderen zelf regelmatig op luis dus dat zit wel goed.
Woensdagmiddag stond ook in het teken van een fotoshoot. Ik heb voor de firma Hoogland Medical een interview gegeven over het PGB. Dat kon ik natuurlijk niet weigeren gezien het feit dat ze ons toen financieel gesteund hebben met de reis naar Cincinnati's Childrens hospital. En natuurlijk omdat het een fantastisch bedrijf is. Verder ben ik dus idd deze week weer veel met het PGB bezig geweest. Het debat volgen en brieven aan de staats schrijven en reageren op plannen van partijen. Ook nog wat afspraken regelen met tweede kamerleden en zorgverzekeraars. Maar helaas geeft de staats nog niet veel toe en het zal knokken blijven Rob trekt hier wel ten strijden tegen de staats en Myrne gaf volgend onderschrift. Staatsjagers onversaagd, luister naar wat de koning vraagt: De dappere, die de de staats verslaat, ontvangt 1001 dukaat, aan iedere ridder onbevreesd trekt ten strijde tegen het beest!!!
Donderdag was het zover. Het gips mocht eraf. Om 8.45 waren al bij de gipskamer van het Radboud. Gelukkig weer bekende gipsmeesters dus al snel dolle pret. Rob had een koptelefoon en met wat muziek eronder kon het zagen beginnen. Even later was het gips verwijderd en kwam Ivo de Blaauw al snel binnen. Hij ging de pinnen eruit halen en dat ging supersnel. Daarna snel foto's maken. Ja zijn botjes zijn nog niet goed vast gegroeid, maar wil je dat hebben, dan moet Rob een jaar in de gips en dat is ook niet handig. Verder staat Rob op de wachtlijst voor een operatie om zijn stoma te verwijden en ook bij zijn gastro moet weer wat vlies worden weggehaald en opnieuw worden ingehecht. Hopelijk gebeurt dit snel want Rob heeft aan beide heel veel pijn. En Pijn heeft hij al genoeg gehad. Verder krijgen we een afspraak met de kinderarts omdat Rob toch vaak veel te moe is en veel te bleek ziet. Die moeheid zit me namelijk niet lekker. En ook heb ik de twijfel over 1 teen, want die ziet er toch niet helemaal super uit, maar de ander wel. Maar Rob is allang blij dat het gips er niet meer om hoeft.
Ja het PGB blijft een vreemd verhaal. De staats zei zelf dat het PGB op de schop moet omdat de andere in de zorg lui zijn geworden. Een vreemde uitspraak. Andere wilde de zorg niet goed regelen dus zeiden ze: neem maar een PGB en regel het zelf maar. Vreemd. Ik geloof nog steeds niet in een bezuiniging want ZIN blijft gewoonweg duurder. Nu wil de staats wel een vergoedingregeling (een soort PGB) maar met een heleboel voorwaarden. Minimaal een indicatie van 10 uur. Een zorgplan schrijven en ZIN moet absoluut niet voorhanden zijn. Tja dus ben je overgeleverd aan mensen die voor jou gaan bepalen wat voor je kind de beste zorg is.
Overigens ook goed nieuws. Op dag 17 van de aanvraag van de Handbike al telefoon gehad dat Rob gekeurd moete worden voor de rolstoel en de handbike. Ach twitteren helpt dus wel.