16-07 even een berichtje uit Spanje

Ja ook hier internet. Dus even snel een berichtje uit Spanje. De heenweg was verlopen met een klapband in Maastricht. De meneer van de vouwwagen had de bandenspanning te hoog gemaakt en dus knalde de band uit elkaar. Gelukkig nog wel in Maastricht zodat de ANWB dit weer keurig heeft opgelost.In Montpellier hebben we overnacht. De reis is verder goed verlopen, alleen voorbij Lyon was het druk en hadden we filles. De kinderen deden het uitstekend en ook in het hotel vonden ze het fijn, want daar konden ze nog even zwemmen.
In Spanje aangekomen, was het natuurlijk eerst de vouwwagen opzetten en de hectiek van het begin van de vakantie. Ach eigenlijk verliep dat allemaal ook vrij soepel.
De kinderen genieten volop al merk je nog wel dat de kinderen weer moeten wennen aan het gezin zijn. Ze mogen nu niet doen wat ze zelf willen ondanks de vakantievrijheid. Zeker nu ik alleen hier ben en ik dus echt de regie weer in handen heb. Juist ik die zoveel weg is geweest.
Het is wennen voor ze, maar langzaamaan begint het door te dringen dat het nu weer echt is.
Rob doet het redelijk hier. Ook hebben ze hier nog bloedgeprikt en heb ik de uitslagen doorgemaild. Helaas zie ik geen verbetering in zijn tenen.Het blijft wel wegen en meten met vocht en op tijd moet hij rust nemen en dat merk je wel. Gelukkig is het weer hier een stuk beter dan in Nederland, en dat weet ik ook weer meteen waarom we niet in Nederland gaan kamperen. Ik zie me al zitten met 6 kids in de voortent de halve dag en een berg was.
Zo nu weer verder want we hebben vakantie en alleen met 6 kids hier is best druk, maar wel lekker.

06-07 Antibiotica spiegel is goed. Geslaag PAC aanprikken

Met Rob blijft het op en af gaan. Vaak gaat het in de ochtend goed, maar in de loop van de dag zie je dat zijn lijf het moeilijk krijgt om het vocht op peil te houden. Gelukkig kunnen we 's nachts vocht toe dienen via de gastro en daar maken we dan ook dankbaar gebruik van. Maar liefst een halve liter vocht iedere nacht naast zijn eten en drinken wat hij normaal doet zoals ieder ander kind.
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!

01-07 Het juiste spoor

De trein hij raast maar door
Staat nooit stil, verminderd soms wat vaart
en dan ineens weer sneller
zoekend naar het juiste spoor

Een regering die ineens het spoor bijster is
en de trein ineens heeft gedraaid
beloftes hebben doen verdwijnen
Met het beleid ineens goed mis

Onzekerheid is bij vele toegeslagen
Bij hen die knokkend door het leven gaan
Die hun leven net weer op de rails hebben
Voelen zich ineens weer zo verslagen

Weer wordt alles op z'n kop gezet
Een leven met een beperking
georganiseerd zo goed en kwaad als het kon
wordt hopelijk nu niet in vrijheid belet

Het zijn mensen met zo veel kracht
ondanks tegenslagen en soms veel pijn
Altijd doorgaan, eigen regie bovenaan
Daardoor wordt veel leed verzacht

Hopelijk dringt het snel tot het kabinet door
Dat deze mensen het prima geregeld hebben
Geen fraudeurs maar echte mensen
En komt de trein weer op het juiste spoor