28-10 Een prachtige week Villa Pardoes!

Eindelijk was het zover. Eindelijk was de herfstvakantie aangebroken. De dag dat we naar Villa Pardoes gingen. Villa Pardoes is een plek waar kinderen met een levensbedreigende ziekte (of gehad hebben) een week lang met hun familie door mogen brengen. Alles is aangepast en alles ziet er tiptop in orde uit. Je wordt er zo verwend!!
We kregen huisje Ridder toegewezen. Op de kamer van Rob was een vuurkorf en alles in het teken van een kasteel met prachtige ridders op de muur. Alles klopte gewoon. De acht huisje hadden allemaal de voordeur op een binnenplaats met een gezamelijke keuken waar je steeds koffie kon pakken. Ook was het één speelplaats binnen inclusief zandbak en glijbaan, een kast vol spelletjes en wii en playstation, tafelvoetbal etc. De kinderen konden zich gewoonweg niet vervelen. Helaas kon John vrijdag en zaterdag er nog niet bij zijn. Maar we gingen toch op pad. We werden vrijdag ontvangen met een heerlijk diner! Ook nog aangeboden door Villa Pardoes. Er werd vanalles uitgelegd, waaronder dat je elke dag naar de efteling mag en we krijgen zelfs kaartjes voor de musical De Droomvlucht!! En nog veel meer dingen kregen we aangeboden. Dus zaterdag naar de Efteling. Het was mooi weer en ook heel erg druk. Maar alleen al door het park lopen is fantastisch. We liepen naar de droomvlucht, wat helaas niet voor rolstoelers toegankelijk is en dus 3 kwartier met Rob in de rij op mijn arm. En dat voorlopig ook voor het laatst dat ik dat doe. Maar het blijft prachtig in de droomvlucht. Daarna maar naar het bekende carnavalfestival waar je wel fatsoenlijk met rolstoel binnen kunt. De carnavalfestival hebben we ook best vaak gezien van binnen. We moesten wel bijtijds terug voor de antibioticakuur. En op de terugweg nog snel even in pagode. Stan, Myrne en Gijs bleven nog in Efteling en Luuk, Rob, Wiese en ik gingen terug naar de Villa. Rob was erg moe alweer. Zijn conditie bleek deze week slechter dan ik dacht. Steeds na een paar uur helemaal op en bleekjes. Maar ook in de villa genoten de kinderen volop dus konden we het rustig aan doen daar. Zaterdagavond was John er heerlijk bij. Een rustige avond.
Zondag verliep ook zo lekker. Eerst weer lekker naar de efteling, maar nu was het echt druk. De grote gingen hun eigen weg en wij pakte weer 3 attracties en dan was het weer genoeg. Na de AB kuur ging ik maar met de Luuk, Myrne en Gijs terug om even de spannende attracties af te gaan, waaronder de vliegende Hollander en Joris en de draak. Die laatste atractie hebben de oudste drie geloof ik wel 20 keer gedaan en ik ook 4 keer overigens. Geweldig hoe hard die gaat!!Ook nog even skelteren buiten voor de kinderen rondom de villa want ook buiten konden de kinderen prachtig spelen en met het mooie weer was dat natuurlijk helemaal super.
Maandagavond kwam er ook een verhalenverteller en terwijl John weer even op en neer naar huis moest, luisterde de kinderen ademloos naar zijn verhaal en konden toen lekker naar bed.
Dinsdag was een druilerige dag en we bleven lekker in de villa. Rob was toch niet helemaal fit. De andere gezinnen gingen naar de bakker, maar je snapt al dat we daar geen zin in hadden.
Rob had ook een scootmobiel ontdekt en al snel scheurde hij daarop rond. Heerlijk natuurlijk want veel kinderen konden rondsteppen en nu kon hij ook iets leuk!! En hij genoot er werkelijk van. Er was ook een snoezelruimte waar de kinderen even rustig een DVD konden kijken en zo werd de antibioticakuur toch een gezellig uurtje ipv suf op de bank hangen.
En wat we al dachten dinsdag was het niet druk, omdat het wat had geregend en dus om 16 uur nog met zijn allen naar de efteling. Nergens wachten en overal doorlopen en jawel 2 keer achter elkaar in de droomvlucht zonder uit te stappen!! En ook eindelijk zo doorlopen in de grote attracties en dat is natuurlijk helemaal genieten.
Dinsdagavond kwam Pomballon optreden en werkelijk waar ik heb nog nooit iemand zo geweldig balonnen in elkaar zien draaien!! Super mooi!
Woensdag kwam er ook een fotograaf. Eindelijk foto's van ons gezin al was Stan het al heel snel beu, maar het zijn vast mooie foto's!! En maar weer naar de Efteling Weer een paar attracties die we nog niet gehad hadden. In de middag ging John weer even terug naar huis en wij vermaakte ons prima in de Villa. In de avond was eigenlijk het mooiste van de week. Myrne Luuk, Wiese en ik gingen naar de Musical De Droomvlucht. Werkelijk waar wat was dat prachtig!! Schitterend decor, mooie zang, prachtige dans etc.. We genoten 2 volle uren en zelfs Wiese zat de hele tijd ademloos te kijken.
Donderdag gingen we paardrijden en weer vonden de kinderen het prachtig. Stan ging ondertussen met een andere jongen uit de villa naar de efteling. Wiese ging als eerste op het paard en onze kleine dappere meid deed het geweldig, ja ze reed zelfs even zonder handen en durfde op het paard te gaan staan!! Gijs en Myrne mochten zelfs al een beetje in galop en ook Rob deed het geweldig. Ook hij even zonder handen aan het rijden.!! Geweldig! Luuk had wat meer angst, maar ook hij klom op een gegeven moment op het paard! Goed he.
De rest van de dag was het heerlijk weer, maar Rob was zo moe en ging weer op de bank liggen. Toch wel even schrikken, dat Rob zo snel moe wordt.. Dus ging ik met de andere 4 naar de efteling om zo nog snel een paar keer het schip in te gaan hahahaha.
De week vloog voorbij!! Ook met de andere gezinnen ging het heel leuk. Iedereen zit in het zelfde schuitje en dus is je kind eindelijk 1 van de vele ipv het ene kind in de rolstoel en iedereen snapt elkaar. Het waren allemaal nuchtere mensen die met 2 benen op de grond stonden. Het klikte helemaal super!! Ook met de kinderen onder elkaar. Rob heeft inmiddels een nieuwe vriendin erbij. Tessa heet ze. Ook een meisje met spina en ook in een rolstoel. Mooi om te zien. En Wiese had een vriendje gevonden en zij en Rick waren de laatste 2 dagen de hele tijd samen.
Ja het was een week van volop genieten . De Villa is zo prachtig en je bent er super verwent. Al die mensen die er voor je zijn. Het is zo hartverwarmend dat ik regelmatig met kippenvel in de villa zat.
Ja verdien je dit dan? Ik weet het niet, maar we hebben met zijn allen zo genoten!! Eigenlijk is elk woord een understatement. Er zullen de komende tijd nog veel foto's op de weblog verschijnen. Alle vrijwilligers van Villa Pardoes. SUPER SUPER BEDANKT!! Dankzij jullie hebben veel mensen een fantastische week. Een week waarin wel de zorg doorgaat, maar even alles rondom ziekenhuis en ziek zijn wordt vergeten. Even een week met volop aandacht voor de andere kinderen. En we kunnen alleen maar zeggen: BEDANKT.
Donderdagavond nog een goochelaar waar Wiese en Rob mochten assisteren. John was weer naar huis en vrijdagmorgen was het hurry up om alles in te pakken en na een kop koffie was het afscheid daar. Rob wilde niet naar huis en was heel hard aan het huilen. Ja voor hem was het een week waarin hij normaal was en niet ziek. Hij was een van de velen!! Andere gezinnen... Ook jullie heel heel veel geluk in de toekomst en respect voor jullie allemaal!

20-10 moe en bleek, aanvraag handbike

Zo langzaamaan begin ik me te beseffen dat ik met de zorg van Rob zo'n beetje een bedrijfje run. Voorraad bijhouden, op 4 plaatsen optijd verzorgingsspullen bestellen, op uur en tijd verzorging, tussendoor naar school, afspraken ziekenhuis regelen etc. Het is echt een dagtaak.
Gelukkig lukt het nog steeds om dit bedrijfje goed te runnen:)
Rob gaat momenteel maar halve dagen naar school. Hij is gewoon te moet om hele dagen te gaan. De infectioloog dr. Van de Flier belde maandag ook nog op. Gelukkig zijn er geen andere bacterien meer gevonden. Wel blijft hij benadrukken dat Rob niet mag kruipen en dus thuis ook in de rolstoel moet. Tja dat is boven dus niet te doen. De rolstoel van Rob is niet naar boven te sjouwen en het huis is niet op rolstoel aangepast en Rob kruipt nu eenmaal graag. De dokter had niet begrepen dat zijn rolstoel niet naar boven kon. Ja luisteren is ook een moeilijke zaak als je dingen uitlegt. En dat heb ik ook gezegd. Er wordt gewoonweg te weinig geluisterd, en daarom zijn de dingen ook erger geworden als ze al waren.
Ja ik werd inderdaad een beetje boos aan de telefoon. Ik moet altijd maar praten en praten en dadelijk heb ik het helemaal gedaan, dan ben ik de lastige moeder, maar als ze in een keer luisteren dan hoef ik niet te bellen en iedereen achter de broek aan te zitten.
Nu ook weer, met de buik van Rob. Hij heeft gewoon last, dus maar een mail. Ja je bent echt ongerust, maar pas na een sms (uiterste nood gebruik je die) krijg je antwoord. En dat is dan al weer bijna 2 dagen na de mail. Je gaat gewoon niet zo snel bellen, omdat je niet te lastig wilt zijn, want het er is nu eenmaal een drempel om een arts te gaan bellen. Je doet het gewoon niet.
Nu een afspraak bij Dr. Ivo de Blaauw over 2 weken en dan wordt het gips eraf gehaald en de pinnen eruit. Er komt een revalidatiearts om te kijken hoe zijn voeten nu te beschermen. (niet zo moeilijk, een huisaanpassing misschien?) en de kinderarts moet ook even kijken hoelang de antibiotica nog te vervolgen.
Verder ben ik gestart met de aanvraag voor een nieuwe rolstoel met handbike. Rob was weer zo verdrietig over het feit dat hij niet kon voetballen of fietsen etc dat ik gezegd heb dat er nu echt een handbike moet komen. Dan kan Rob weer zelfstandiger funcioneren en ook evt zelfstandig naar school kan gaan zonder dat ik steeds moet duwen. Op 18 oktober heb ik gebeld naar de gemeente en nu gaan we afwachten hoe de procedure gaat verlopen. Echt spannend gezien de troubles in het verleden met de rolstoel aanvraag. (zie bv 05-02-2007)
De standaardformulieren heb ik inmiddels ingevuld. Daarin staan vragen als . Vraagt u een scootmobiel aan? Vraagt u een driewieler aan? Wat is de model van uw auto? (rob en een auto!!!) Eigenlijk helemaal geen vragen over een handbike. Kon dus al die vragen niet beantwoorden maar kon bij 1 vraag zelf erbij schrijven dat we graag een handbike aan wilde vragen. Oh ja de auto mocht niet ouder zijn dan 3 jaar. Sorry maar sommige vragen zijn gewoon te lachwekkend om nog serieus te moeten beantwoorden. Toch maar gedaan. Ze eisen bijna dat je een scootmobiel aanschaft. Wel 4 vragen daarover namelijk. En dit noemen ze dan maatwerk. Ach ja. Het hoort erbij.
Nu maar hopen dat Rob eerst meer energie gaat krijgen, maar ik denk dat dat niet komt voordat de antibiotica stopt.

14-10 Het gaat zijn gangetje...

En zo zijn we weer bijna een week verder. Rob heeft wat moeite om te accepteren dat hij door de gips nog verder beperkt is. En ja dat is mede de schuld van onze niet aangepaste woning. Ipv in zijn rolstoel rond te rijden kan hij eigenlijk alleen maar op de bank zitten. Soms gaat Rob toch kruipen, maar dat is eigenlijk niet de bedoeling. Gelukkig zit er gips omheen, maar toch. Het nadeel daarvan is, dat je niet kunt zien hoe alles hersteld.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.

07-10 In de gips naar huis

Gisteravond wilde Rob dus helemaal niet slapen. Ik denk dat Rob te lang op verkoever heeft geslapen, want hij was echt klaar wakker. Uiteindelijk viel hij tegen half 11 in slaap. De rest van de nacht verliep goed. Wel erg vroeg weer op om de antibiotica aan te zetten en Rob besloot ook maar vroeg wakker te worden. Lang leve de vroege televisieprogramma's. Na nog wat even rustig aangedaan te hebben gingen we maar aan de slag. Het ontbijt voor moeder en kind werd weer keurig bezorg (dank je jonneke). Ook belde Dr. Michiel van de Flier mij op. Hij bevestigde inderdaad dat vooraf het beleid was om na de operatie door te gaan met antibiotica. Inderdaad wordt er vaak gestopt als de infectiehaard is verwijderd, maar Rob heeft al te lang deze infectie en dus leek het hem verstandiger om door te gaan. Gelukkig, ik ben daar heel content mee. Nu heb ik het gevoel dat we op de goede weg zitten.
Even later moest even met maatschappelijk werk praten en Rob ging ondertussen met Masja spelen. Ze speelde het gezichtjesspel. Rob was blij als Lotte kwam, Papa kwam, naar huis mocht. Maar was boos als hij naar de dokter moet, als hij in het ziekenhuis moet blijven en bang als hij naar de OK moet.
zo bepreekt hij alles. En kan hij op een spelender wijs vertellen. Masja vertelde ook dat hij qua concentratie vooruit is gegaan.
Om 2 uur moesten we weer de port-a-cath opnieuw aanprikken. Dat hield in, ik moest prikken en 2 verpleegkundige moesten hem vasthouden. Daarna kwam de chirurg om de voeten uit te pakken. Hij vertelde dat Rob ook gips kreeg om zijn voeten te beschermen voorals hij toch besloot om te gaan kruipen. Toen verband er af was, zag je de K-draden eruit steken. Er werd verband omgedaan en toen was het tijd om naar huis te gaan, maar niet voordat we eerst langs de gipskamer waren geweest.
Ik pakte in en Rob ging van iedereen ondertussen afscheid nemen. Nou ik was wel eerder klaar dan hem, en dus opweg naar de gipskamer. De heren daar deden hun werk uitstekend en een hele dikke laag watten werd er om zijn voeten gedaan en daarover een dikke laag gips. Zij voeten zijn nu 3x zo groot. Ook zijn onderbenen werden meegenomen en je raad het al. Het ene been is rood en het andere been is wit. (PSV natuurlijk)
Daarna lekker naar huis. Om 17 uur kwamen we binnen en heerlijk om als kinderen weer te knuffelen. We gingen heerlijk chinees halen want zin om te koken had ik niet.
Lotte was er ook en dus kon de dag niet meer stuk voor Rob.
Rond 19 uur aan het infuus. Er was 1 nadeel van die giga gipsvoeten, Rob kon niet lekker liggen, maar na een paar keer geholpen te hebben met hem te draaien vonden we na een tijdje de goede houding: op zijn rug benen ondersteund en wat naar links...
Ik kreeg nog keurig een sms van dr. Van de Flier dat de antibiotica definitief gegeven moet worden. En dat Rob absoluut niet mag kruipen, maar dat gaat hem gelukkig nu niet lukken.
Nu weer thuis. Kijken voor hoe lang nu weer. Maar eerst dit herfst weekend door te komen
Oh ja de maatschappelijk werk gaf me nog 1 ding mee. Geef niet op met Rob naar groep 3 te laten gaan. Laat hem daar op zijn eigen tempo meedraaien en ga voor zijn geluk. Dan maar blijven zitten in groep 3. Het is nu nog niet te laat. Maar ja of ze willen luisteren....

06-10 De dag van operatie 28

Na een goede nacht was Rob rond 6.45 uur wakker. Hij was wat witjes maar gelukkig bracht de televisie uitkomst. De antibiotica zat er in en ik ging Rob klaarmaken voor OK. Masja was ook mooi optijd en dat is fijn voor Rob als zij meegaat, want zij weet precies hoe je met Rob om moet gaan opweg naar OK.
Op het moment dat we vertrokken begon Rob te huilen. Ja hij was echt bang, maar gelukkig kregen we hem rustig. Het is altijd een kunst om niks te zeggen, maar dat is de enige manier om Rob rustig te houden. Hij wil gewoon dat niemand tegen hem praat.
Al snel waren we bij de chirurgische dagbehandeling. Weer even kwamen de tranen maar ook die slikte onze kanjer heel snel weer weg. De anaestesist kwam en snel moesten we zeggen dat ze niet tegen Rob mochten praten. En toen de chirurg vroeg hoe de spaghetti had gesmaakt klonk er aan alle kant "ssssst". Nee Rob wil echt stilte en trekt zich helemaal terug in zijn eigen wereldje.
Op de OK hadden we gelukkig een geweldige anaestesist die Rob zonder poespas in slaap bracht. Rob sloot zich nu helemaal af door zijn ogen te sluiten en daarom was het moeilijk om de toestand van waak naar slaap op te merken. Maar het trucje met over de wimpers wrijven helpt gelukkig altijd. Een dikke kus en het wachten begon...
Rond 9.45 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij vertelde dat ze uit beide tenen een stukje bot hebben verwijderd. Namelijk van het botje van het eerst gewricht naar het 2de gewrichtje. De botjes zitten nu met K-draden aan elkaar.
Bij zijn gastro zat inderdaad zoals ik al vermoedde slijmvlies en dat is nu weggeschraap en zijn gastro is opnieuw ingehecht om het iets hoger te leggen zodat het slijmvlies binnen blijft.
Minder nieuws was ook dat inderdaad zijn ileostoma er nauw was en over een paar weken opnieuw moet worden ingehecht. Dus weer had ik als moeder gelijk dat Rob veel pijn had aan zijn stoma. Maar gelukkig nu wel een verklaring.
Meteen erna mocht ik naar Rob toe. Hij had heel veel moeite met wakker worden, maar na een ruim een half uur deed hij dan eindelijk zijn ogen open. Zijn voeten zitten in een groot verband. Dat mag er pas morgen af.
Na een tijdje mochten we terug naar de afdeling. Rob is wat teneergeslagen. Hij ligt wat televisie te kijken en heeft pijn aan zijn buik. Gelukkig komt er zometeen iets tegen de pijn.
Gelukkig kwam papa ook al snel en ook ook Wiese was erbij. Net op dat moment werd Rob ontzettend misselijk en zo konden we meteen samen zijn bed verschonen. Gelukkig knapte Rob na iets te hebben toegediend tegen de misselijkheid op. Ook kreeg hij een maagbeschermer. Rob genoot van het gezelschap!!
Ook at hij na een tijdje weer een boterham en dronk wat ranja en dat ging goed. Wel was het met zijn humeur niet zo best gesteld, want hij was regelmatig best wel boos en eigenlijk mocht er niemand op zijn kamer komen.
Rob bleef de rest van de dag goed rustig zitten en is zich bewust van het feit dat hij niet op zijn benen mag staan met zijn smurfenschoenen aan. Want zo zien zijn voeten eruit nu. Maar dat kan ook niet anders als je behandelend arts de Blaauw heet. (sorry flauw grapje)
Na de OK was nog afgesproken dat Rob 6 weken antibiotica zou krijgen.
Totdat de afdelingsarts langskwam met de mededeling dat de AB morgenvroeg wordt gestopt. Er was nog geen bacterie op het bot gevonden. Nou daar was ik het dus even niet mee eens. Dit beleid is omgegooid door artsen die heus wel verstand van zaken hebben , dat zeg ik niet. Maar ze kennen Rob niet. Eerst wil niemand aan die tenen beginnen en krijgt Ivo de Blaauw dit in zijn schoenen geworpen en nu gooien ze wel zijn beleid om.
Ik had er vertrouwen in na de OK dat het goed kwam. Ik was helemaal content met dat beleid, maar nu is mijn vertrouwen weer weg. Ik heb dit ook aangegeven en nu moet er morgen weer worden overlegd. Nou dat doen ze dan maar met mij erbij.
En geen overleg en daarna een briefing. Ik baal hier enorm van, want nu moet ik weer de lastige moeder uit gaan hangen. Waarom gaat zo'n overleg dan ook altijd achter de schermen.
Verdorie wat baal ik toch hiervan. Moet ik idd weer de betweter uit gaan hangen. Ik heb Ivo een mail gestuurd en ook heb ik Dr. van de Flier ingelicht.
Ik hoop dat ik gewoon door mag zetten met mijn intuitie, die is al zo vaak goed geweest. Weer wordt er een beleid bepaald door artsen die hem niet of nauwelijk kennen.
Hopelijk slaapt Rob snel, en dan morgen maar kijken hoe wel alles oplossen. Ook met zijn voeten, want hij mag niet kruipen en zie dat thuis maar eens tegen te houden. Zullen er toch goede voetbeschermers moeten komen...

05-10 de opnamedag

Na eindelijk weer een goede nacht, stond vandaag de opname op het programma. Gelukkig hoefde we niet zo heel vroeg te zijn en dus kon Rob eerst nog even naar school. Zo kon ik nog mooi alles goed inpakken en nog snel de laatste was draaien.
John ging Rob van school halen en toen konden we rond 11 uur opweg naar het Radboud.
Gelukkig deed een bekende verpleegkundige (Lidy) het opnamegesprek.
Angela werd ook heel snel ondekt en een dikke vette knuffel volgde. Het opname gesprek was zo klaar en Lidy zei ook dat ik eigenlijk alles wel zelf mocht doen. Inclusief de infuzen dus.
Rond 15 uur moesten we naar de poli voor de anaestesie. Rob was eigelijk helemaal niet in zijn hum en moest best veel huilen. Hij wilde gewoon niet in het ziekenhuis zijn. bij de anaestesist vroeg ik of de procedure dit keer sneller kon verlopen dan de vorige keer om zo trauma te voorkomen...Gelukkig werkte ze heel goed mee en ze ging haar best doen voor Rob.
Teruggekomen op de kamer wilde Rob net gaan pingpongen met Masja, maar net op dat moment kwam de kinderarts. En hop daar kwamen de tranen weer. Gelukkig liet hij zich snel even nakijken en toen kon Rob alsnog met Masja gaan pingpongen!
Ondertussen besprak ik alles met de kinderarts en besprak ook de zorgen na de operatie, want Rob mag niet kruipen na de operatie en dat ga je thuis echt niet redden. Hier moet vooraf een oplossing voor gevonden worden.
Ze ging dit bespreken.
Even later kwam ook de orthopeed en ook hij vond de opmerking rondom het kruipen terecht en misschien is het dus een optie om Rob gips te geven naar de operatie. Er werden 2 pijlen gezet. Op elk been 1.
Ook kwam er nog een chirurg langs. Maar eigenlijk kon hij niet veel meer toevoegen. Ik zei alleen tegen hem, had nou 4 weken terug maar geluisterd. Maar oké koon hij ook niet weten natuurlijk.
De spaghettie speciaal besteld door Angela ging er heel goed in. Rob is moe nu. Hij ligt tv te kijken en het infuus en sonde lopen. Nu op naar morgenvroeg. Hopelijk een goede nachtrust.

04-10 Donderdag operatie nr 28

Zo denk je dat je nog ruim anderhalf week moet wachten op de operatie, zo bellen ze dus afgelopen maandag op dat Rob donderdag wordt geopereerd.
Heel fijn zou je denken, en dat is het ook, maar omdat we dus eigenlijk nog moesten wachten, was John lekker een paar dagen op vakantie gegaan. En nog maar net op de plaats van bestemming aangekomen, moest ik hem sms-en dat Rob donderdag geopereerd gaat worden. Tja en wat doe je dan. John zou eigenlijk donderdag morgen pas thuiskomen, maar woensdag moeten we ons al melden in het Radboud. En dan is het natuurlijk niet prettig als je kind in het ziekenhuis ligt, om dan zover weg te zijn (lloret de mar) en dus heb ik vandaag de vlucht omgeboekt en komt hij morgenvroeg alweer thuis.
En ik ben daar ook blij mee, want het is toch echt wel aanpoten met 6 van die schatten thuis en waarbij je met Rob alleen al een complete baan erbij hebt.
Nee uitstellen van de operatie is absoluut geen optie omdat dr. Hosman (orthopeed) en Ivo de Blaauw samen de operatie gaan doen. Ivo zal daarbij ook even naar zijn stoma kijken en naar zijn gastro, want onder zijn mickeybutton komt slijmvlies naar buiten dat steeds weer opnieuw bloed. Ook heeft Rob de afgelopen nachten heel veel pijn gehad in zijn buik en misschien kan Ivo toch ook kijken of daar een oorzaak voor is. Dr. Hosman die gaat zijn tenen dus schoonmaken. Morgen om 13 uur in het Radboud zijn en donderdag is Rob gelukkig als eerste aan de beurt.
De afgelopen 2 dagen ben ik ook 2 keer met de school naar het bos geweest. Maandag met dat heerlijke warme weer was de klas van Wiese aan de beurt en we hebben veel paddenstoelen gevonden in het bos. Dinsdag ging ik mee met de klas van Rob. Tja dat moest wel, want met de rolstoel was het bos niet echt toegankelijk en dus heb ik Rob maar in de rugdrager gezet. Het was dus voor mij een uurtje fitness door de bossen.
En zo ben je veel tijd kwijt met zulke dingen terwijl je die tijd eigenlijk niet hebt als je alleen thuis bent.
Eigenlijk heb ik nog genoeg te doen, maar aangezien de nachten momenteel een ramp zijn met die pijn van Rob (afgelopen nacht zelfs maar weer tramadol gegeven)ben ik nu helemaal op. We zien morgen wel weer. Rob vindt het lastig om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kan ook niet anders na 50 opnames, maar hij slaat zich er vast weer doorheen.
Nog een leuk ding trouwens. 18 November komt Pia Dijkstra (D66) hier langs om te praten over de zorg thuis. Heb je ervan als je op twitter zegt dat ze toch niet zullen komen. Respect voor Pia Dijkstra, want zij doet het wel.
Nu op naar morgen. Je kunt het weer volgen op twitter onder @Rob_hero en natuurlijk op deze weblog.