maandag 30 januari 2012

30-01 Gijs 11 jaar, veel pijn bij Rob

Het was echt een shock na donderdag. Eerlijk is eerlijk, ik had er een flinke klap mee gekregen dat Rob voor de zoveelste keer geopereerd moet worden, maar wat ik het aller ergste vind is dat de buik van Rob weer helemaal open moet.
En klappen komen het hardste aan, als je ze niet aan ziet komen en dit is daar dus een voorbeeld van. Dat er iets meer aan de hand was, dat had ik wel door, want anders ga je niet steeds contact met het ziekenhuis zoeken, maar dat het op een grote operatie zou uitdraaien dat had ik niet verwacht.
Vrijdag was dan ook een hele moeilijk dag voor ons allemaal. Maar je moet door. Rob heb ik maar gewoon naar school gedaan, maar na een uur moest ik hem alweer halen. Te veel pijn aan zijn stoma. De verzorging van dit stoma is een complete ramp. Het doet hem zoveel pijn en omdat er dus ook steeds wondvocht ontstaat, plakt het stoma voor geen meter en ontstaan er dus steeds lekkages. En zo gingen we het weekend in. Aan de ene kant gaat alles door, maar juist dan heb je eigenlijk even tijd nodig om het te verwerken. Maar de plicht roept, dus gewoon door in de bakkerij, en weer als coach langs de lijn staan.
Gelukkig zondag even afleiding bij de keepersacademie en techniekacademie. Gijs en Luuk waren weer super enthousiast dat het na een winterstop weer is begonnen. De rest van de dag maar rustig aan, en zo proberen het op een rijtje te krijgen, wat maar gedeeltelijk lukt zo.
En dan is het maandag en is het feest. Gijs is 11 jaar geworden!! Dus klonk er al vroeg een lang zal hij leven in dit huis. Op school was het trakteren en daarna thuis een beetje visite. Helaas werd Gijs wel ziek deze dag. Buikgriep ligt overal op de loer momenteel.
Vandaag heb ik ook maar weer het ziekenhuis gebeld. De pijn bij de verzorging is niet te hebben en dus wil ik ook wat zekerheid dat Rob toch echt volgende week geopereerd gaat worden. Uiteindelijk belde er een kinderarts terug en veel kan er eigenlijk niet, want niemand kan die lekkages oplossen en het enige wat we nu kunnen is nog nerufen naast de tramadol geven. Hopelijk belt Mark Wijnen mij nog op, want ik ga nu echt de druk op de ketel houden. Dit is niet te doen. Een kind zou geen pijn hoeven te lijden, maar we weten inmiddels dat dit dus echt niet opgaat.
Verder nog iets leuks. Ja hoor. Myrne heeft opgetreden op het Stedelijk college. Voor het eerst gezongen!!! Natuurlijk was ze erg nerveus maar ze heeft het super gedaan. Je kunt het fragment vinden op youtube.com zoek daar naar Fleur en Myrne Ze zingen True colors.. Echt doen!!

donderdag 26 januari 2012

26/01 flinke tegenvaller...

Vandaag de dag dat Rob alweer voor de 30ste keer is geopereerd. Maar ik begin bij gisteren. Rob werd gisterenmiddag in eens ziek. Eerste was hij alleen nog maar misselijk. Ik moest toch de PAC aanprikken en zijn dikke darm via zijn malonestoma spoelen. PAC aanprikken ging goed. Natuurlijk was er even die angst waar hij doorheen moest maar uiteindelijk zat de PAC in 1 keer goed. Daarna moest ik nog spoelen bij Rob. Dit liep uit op een regelrecht drama.
Nadat ik de eerste spuit water had ingebracht (60cc), voelde ik bij de 2de spuit heel veel weerstand en Rob gilde het uit van de pijn. Onder vooral maar ook door heel zijn buik. De laatste spuit besloot ik maar half te vullen. Het water kwam er haast niet meer uit, dus snel dilateren en daar kwam het water wel.
Heel veel pijn ondanks 25mg tramadol. Daarna dit toch maar gemaild naar Ivo de Blaauw, want dit is echt niet goed!!
En om het drama nog compleet te maken werd hij daarna echt ziek. Zijn stoma begon heel hard te lopen en Rob moest steeds spugen. Daar gaat de OK dan denk je.
Gelukkig spuugde hij in de nacht niet meer en om 6 uur vanmorgen stapten we in de auto. Tranen bij Rob bij afscheid en de heenweg heeft hij bijna de hele tijd gehuild.
Keurig optijd waren we op de shortstay de afdeling de Vuurtoren. Schrikken als je daar komt want de vuurtoren is de Vuurtoren niet meer. Er liggen ook volwassenen nou.
Rob kreeg kamer 1 en toen werd het wachten. Gelukkig kwamen de cliniclowns nog even langs en Rob kon heerlijk lachen om GIGI.
Rob heeft eigenlijk een protocol mbt onder narcose te gaan maar dat protocol was ver te zoeken vandaag. Rond 9 uur werden we gehaald en gelukkig ging PM-er Betty mee en zij deed het wel fantastisch. Mij laten praten en de rest erom heen stil zijn.
Helaas ging Rob huilend de kamer af. En afscheid van thuis en een OK is gewoonweg te veel op 1 dag, dus de volgende keer weer een dag van te voren gaan.
Op het voorkamertje aangekomen bleek dus inderdaad dat het protocol niet is gevolgd. Rob moest veel en veel te lang wachten. Dat voert de spanning op, maar gelukkig kon ik hem toch rustig houden. Daarna werden we naar de OK gebracht en daar was het weer wachten en wachten. Ik vroeg Rob om de ogen te sluiten en gelukkig deed hij dit en keerde hij in zijn eigen wereldje. Daar kwam eindelijk de anaestesist Luc en ik vroeg hem om door te pakken. Toch begon een chirurg ineens wat te vertellen dat Ivo nog poli had en dat hij er later bij zou komen en dat als ze iets vonden Rob terug moest komen voor nog een OK.. Ik wist niet wat ik hoorde want dit was me niet verteld en dan om dit te vertellen waar je kind bij is op OK vond ik niet kunnen en ik vroeg om Rob NU in slaap te maken en het gesprek voort te zetten op de gang, want dat dit absoluut niet goed is voor het kind. Gelukkig begreep Luc Thielens mij, want hij is een fantastische anastesist en ging Rob in slaap brengen. Dit ging gelukkig heel rustig omdat Rob zijn ogen dus al dicht had en ineens sliep hij.
Op de gang trof ik de chirurg weer en ik vertelde nogmaals dat dit niet goed is zo. Tja en dat er iets fout gaat tov chirurgen daar kan ik niks aan doen. Ik wil alleen dat Ivo hem helpt. Hij kent Rob tenslotte, maar het was eigenijk als snel duidelijk dat hij niet veel tijd had en op het CDB doen ze geen grote operaties.
Ik zat te wachten en na 10 minuten zag ik Ivo de Blaauw verschijnen en hij zei dat hij nu ging kijken en dat ze dus op het CDB (chirurgische dagbehandeling) geen grote OK's doen en dat hij ook nog poli draaide.
Na 15 minuten was hij ook al weer terug met heel slecht nieuws. Hij had gekeken naar de wond en een beetje granulatieweefsel weggehaald, maar daarna kwam hij darmweefsel tegen en durfde toen niet verder te gaan, want als je dat stuk maakt, dan heb je nare gevolgen.
Hij wil Rob nu over 2 weken weer opereren, want hij moet in de buik van Rob om de wond te repareren en het wordt een grote operatie vertelde hij. Tja daar had ik dus geen rekening mee gehouden en ik kreeg een klap in mijn gezicht. Niet weer een grote buik OK. Ook had Ivo mijn mail gelezen en hij wilde ook de dikke darm (colon) inspecteren met een colon inloop en een endoscopie. De darm kan doordat hij niet meer wordt gebruikt ontstoken zijn geraakt. En aangezien er nog steeds geen verklaring is voor het feit dat hij alles voelt in zijn dikke darm kan het ook gewoon zo zijn dat het darmslijm al pijn veroorzaakt. Ook gaat Ivo kijken naar de vernauwing die ik voel bij het dilateren.
Het darmweefsel in de wond kan daar gekomen zijn door een infectie. Terwijl de tranen over mijn wangen liepen, werd ik ook al bij Rob geroepen. Even herpakken en Ivo bedankt voor de moeite.
Daarna snel naar Rob. Die moest bijna meteen al heel erg spugen, maar hij was nog ver onder narcose. Dus werd er besloten om sulfran te geven en aangezien er veel geen ervaring met een PAC mocht ik het weer zelf doen. :-)
Rob werd snel erna een beetje wakker en daarna mochten we naar de afdeling.
Omdat Rob de dag ervoor zoveel gespuugd had, werd besloten om Rob aan het infuus te legen voor een halve dag. Ook Dr. Horst kwam nog even langs, en gelukkig is Rob niet te erg uitgedroogd maar even wat extra vocht kan geen kwaad.
En dus werd het nog even wachten op Ivo die beloofd had om nog eens langs te komen en dat gebeurde om 14.45.
Ivo hoopte dat Rob over 2 weken geholpen kon worden en ik vond eigenlijk dat langer wachten geen optie is. Rob heeft enorm veel pijn bij het verwisselen van zijn stomazakje dat ook steeds slechter plakt door de wond. Ik vroeg wanneer ik echt aan de bel moest trekken en dat is als de wond weer groter wordt en er vocht uit komt. En dat laatste gebeurt eigenlijk al, en daarom plakt het zakje niet meer.
Volgende week is geen optie want het polibezoekje bij dr. Marc Levitt wil ik eigenlijk niet overslaan. Ach zei Ivo ik kan hem ook altijd nog even naar Nijmegen brengen. (ook goed).
Het kan wel een opname worden van 14 dagen en bij Rob weet je dat al helemaal nooit.
Ja het is een flinke tegenslag want weer een grote operatie. En alweer in de buik dus het kan heel lastig worden ook door littekenweefsel enzo.
Daarna gingen we meteen naar huis en Rob was weer blij. Hij heeft niet meer gespuugd en nu loopt de sonde. Maar weer op krachten komen want het heeft toch weer zijn weerslag ook als was het nu maar een kleine OK. Toch weer 3/4 uur narcose gehad.
Rob slaapt inmiddels en hij heeft het weer fantastisch gedaan. Onze held!!!

Held
Mijn lieve dappere held
zie je steeds de strijd aangaan
tegen pijn, tegen angst
Alles kan hij nog steeds aan

tegenslagen steeds opnieuw
Maar door gaat onze held
Even huilen daarna door
Hij zet ons steeds versteld

En weer zal hij moeten vechten
Tegen een grote tegenslag
Maar we zullen hem bijstaan
Het is ook een hard gelach

Maar onze held
kunnen we alleen maar liefde geven
En hopelijk is dat genoeg
Voor zijn verder leven

Stom gedicht maar het is nu eenmaal gedichtendag.. Helaas juist vandaag de inspiratie ver te zoeken.. Maar een held is hij zeker!!!

dinsdag 24 januari 2012

24/01 Donderdag weer een OK.

En zo denk je dat je een ziekenhuisvrijeweek gaat hebben, en zo moet Rob ineens weer naar de OK.
Vorige week ging het opzich redelijk met Rob, alleen nog steeds last van agressief gedrag. Hij slaapt wel beter door de tramadol en de nieuwe sondevoeding lijkt ook beter te passen bij Rob.
Toch was het vrijdagmiddag weer meer op de bank hangen en ook in het weekend zag je momenten van heel veel doen tot aan suf op de bank. Helaas had Rob in het weekend ineens weer last van stomalekkage en zaterdag was de wond ook ineens weer slechter. Zondag was het zo mogelijk nog beroerder. Er was namelijk een extra blaasje ontstaan op 3 mm van de wond en dat blaasje was nu ook kapot en dan ga je twijfelen wat te doen. Ik stuurde een mail naar Ivo de Blaauw maar daar heb ik tot nu toe geen antwoord op gekregen.
Gisteren stond er toch een TC met Dr. Jos Draaisma op het programma dus liet ik het maar zo. En dr. Draaisma belde mij keurig om 12.15 op. Helaas had hij nog steeds geen ander pijnstiller voor Rob kunnen vinden. Tabletten gaat niet en zetpillen is geen optie meer vanwege zijn dikke darm problematiek. Maar hij vond het wel verstandig dat Horst Scharbatke (kinderchirurg) mij op zou bellen en dus belde Horst mij rond 15 uur op.
Ik vertelde hem dat er dus naast de wond een extra wondje was ontstaan. Horst was meteen duidelijk. Morgen langs komen op de Poli en dan kon Professor Mark Wijnen ook meekijken.
Rob was gistermiddag overigens ook niet zo heel fit en lag maar wat op de bank. Vanmorgen moest ik hem zelfs om 9.30 wakker maken en dat gebeurt eigenlijk nooit. Maar we moesten naar het Radboud.
Om 12 uur konden we bij Horst naar binnen en hij zag eigenlijk meteen al dat ik het goed had gezien dat het nu weer slechter was.
Hij riep er Marc Wijnen bij die heel lang naar de wond keek. Toen klonk er een zucht en hij zei:"dit moeten we op OK gaan schoonmaken." Tja het is niet anders. Zo kan het ook niet langer want de verzorging doet veel te veel pijn en dat kan en mag niet meer.
Gelukkig regelde Horst het dat Rob donderdag al terecht kan en dan wordt Rob geopereerd door Ivo de Blaauw en Marc Wijnen. Dus heb ik er volop vertrouwen in.
Om 8 uur melden en om 9 uur opereren. Wel wilde ik dat het via de afdeling loopt want dat is beter voor Rob. Alles op de manier waarop hij het gewend is.
Misschien hoeft Rob geen nacht te blijven, maar daar heb ik nog een hard hoofd in. Het ligt er ook aan wat ze doen en hoe het met de pijn gaat en vooral met dat laatste moeten we voorzichtig zijn. Weer een operatie dus.. Nummer 30..
Afgelopen zaterdag heb ik nog een bijeenkomst gehad van ZIN in Eigen Regie en het is nu omgedoopt tot Eigen regie in zorg. Want dat is wat we willen en niet wat de regering wil dat Zorg in natura persee moet indien voorhanden.
Ook zijn we nog met een stichting bezig. We noemen het nu stichting kinderhelden. Een stichting voor een beloningssysteem voor chronisch zieke en langdurig zieke kinderen. Helaas kan en mag ik er nog niet te veel over zeggen. Maar ik vind dat het belongssysteem er moet komen, en als het aan ons ligt dan komt het er.

dinsdag 17 januari 2012

17/01 2de immunoglobinebehandeling. Gesprekken artsten

En zo gaat er een week voorbij zonder dat je veel schrijft. Gebeurt er dan niks vraag je je dan af. Nou geloof me, hier gebeurt altijd wel wat. Rob doet het door het gebruik van tramadol een stuk beter, maar helaas weet je ook dat dat absoluut niet de bedoeling was.
Ook zijn gastrostomie wordt steeds pijnlijker. De nieuwe sondevoeding lijkt wel goed te werken, want Rob komt langzaam een beetje aan. Hij gaat nu halve dagen naar school en dat is echt veel beter.
In het weekend was het alweer tijd voor oefenwedstrijden en zowel Luuk (0-4 2x gescoord) als Gijs wonnen. Stan mocht met zijn vriendin Manouk mee naar de efteling.
Gister heb ik toch maar naar René Wijnen en Ivo de Blaauw gemaild hoe de zaken ervoor stonden. Maar eerlijk opgebiecht dat Rob toch 2x daags tramadol nodig heeft. 20mg in de ochtend en 20 mg in de avond. Dat laatste gewoon om Rob goed en pijnloos te laten slapen. In die mail heb ik ook moeten vermelden dat het spoelen van de dikke darm een zeer pijnlijke aangelegenheid is. Rob schreeuwt het soms uit van de pijn, en ook merk je dat het water ietwat vast blijft zitten, zodat dilateren de enige optie is en dat is dan weer extra pijnlijk.
Vandaag stond de 2de immunoglobine behandeling op het programma. Al om 9.15 moesten we ons melden op de dagbehandeling dus om 7.45 reden we al thuis weg. Lekker vroeg dus.
Om 9 uur waren we er al en dus nog tijd voor een kopje koffie. Daarna naar kamer 3
Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt. Dit doe ik altijd maar zelf een dag van te voren om zo ziekenhuis stress te voorkomen.
Eerst werd Rob gecontroleerd of het allemaal door kon gaan en gelukkig kregen we groen licht.
Dus mocht ik weer het infuus aansluiten en de nanogram kon inlopen. Eerst heel langzaam en de snelheid wordt langzaam opgebouwd. Nu werd er tussendoor wel gecontroleerd, dwz bloeddruk, saturatie en temperatuur. Dit bleeft gedurende de behandeling stabiel.
Dr. Jos Draaisma (voor de 3de keer uitgeroepen tot toparts van het jaar) kwam ook langs. Ivo de Blaauw had mijn mail van gisteren naar hem doorgestuurd dus was dr. Draaisma op de hoogt van de tramadol en de pijn.
Hij stelde voor om een psycholoog in te schakelen om zo Rob met zijn pijn om te leren gaan en om te voorkomen dat Rob door al deze behandelingen geen problemen kreeg. Ik geloof dat ik het in Keulen hoorde donderen, want ik denk dat vele van jullie weten dat ik absoluut niks heb met psychologen. En al helemaal niet om mij te moeten ondersteunen bij de thuissituatie, want hoe kunnen zij nou weten hoe je een gezin met 6 kinderen moet ondersteunen. Dr. Draaisma vertelde ook dat hij was ingelicht over mijn weerstand. Tja we zijn al een paar keer daar geweest, maar steeds kom ik er depri van terug en dus wil ik dit echt niet meer.
Rob heeft pijn en die moeten ze aanpakken en er mee leren omgaan leer ik hem wel. Daar ben ik capabel genoeg voor. Dr. Draaisma vond dit gelukkig ook prima en zag ook wel dat dit niks voor mij was en legde zich daar gelukkig bij neer.
We hadden het ook nog over andere pijnstillers, want van tramadol wordt Rob agressief en dat moeten we natuurlijk niet hebben. Dus gaat Dr. Draaisma nadenken over welke pijnstillers. Er is nml niet zo heel veel keus.
Ook dr. Horst Scharbatke kwam langs en hij riep en Marlaine en Marriet bij. Zij hebben ook verstand van stomazorg en wondzorg. Helaas zag ook Horst dat de wond bij zijn ileostoma eigenlijk niet echt geneest. Er is nu namelijk granulatieweefsel ontstaan en dat gaat heel lang duren voordat geneest. Ook mbt zijn pijn bij de gastrostomie keek Horst heel bedenkelijk. Misschien dat Rob toch een paar onderzoeken zal moeten ondergaan om erachter te komen waarom de maag zo'n pijn doet.
Hij gaat nu overleggen met dr. Ivo de Blaauw wat nu te doen. Op mijn vraag waarom Dr. Marc Levitt wel erkende dat de wond bij ileostoma pijn kon doen en Ivo eigenlijk schreef dat het wat gevoelig was, gaf Horst een heel eerlijk antwoord. Hier komen we dit eigenlijk maar incidenteel tegen. Zeker dit in combinatie met pijn en in Cincinnati krijgen ze al de zware pijngevallen dus hebben ze daar meer ervaring daarin.
Nu is de volgende poli 3 februari in Rotterdam bij idd Dr. Marc Levitt. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijke.
Toen de behandeling was afgelopen kwam Dr. Draaisma nog even terug. Nog even de pijnstilling besproken, maar daar zijn we niet echt verder mee, omdat hij het juiste middel nog niet had kunnen vinden. De pijnstiller die hij eigenlijk had willen voorschrijven is niet meer op de markt. Ook gaat hij de komende tijd de behandeling van Rob regiseren, want het is nu eenmaal lastig dat Ivo en René in Rotterdam zitten. Het is dan lastig communiceren.
As maandag belt Dr. Draaisma met hopelijk de goede pijnstiller.
Nu maar hopen dat de Nanogram zijn werk doet en dat Rob verder hersteld. Aan de pijn kunnen we voorlopig niet meer doen dan bestrijden met pijnstiller.
Nu weer thuis en even weer alles verwerken. Je bent altijd moe na zo'n dag, maar dat went.

maandag 9 januari 2012

9/01 weer naar school

En dan is het weer weekend. Een weekend waarin je eigenlijk merkt dat de vakantie weer om is gevlogen en dat jezelf nog totaal niet toe bent aan het ritme van school, maar dat het voor de kinderen weer wel goed is dat ze gaan. Op één of andere manier was ikzelf totall loss. Van al die tijd weinig slapen en toch weer zowat een week met steeds intensief bezig zijn met ziekenhuis, bakkerij en nog de kinderen tussendoor.
De tweede week van de vakantie kwam dat er uit. Zeker ook omdat de twijfel rondom de gezondheid van Rob er nog steeds is. Dit weekend ben ik ook maar begonnen met regelmatig Rob weer tramadol te geven. Het blijft moeilijk om dit te doen zonder dat je eigenlijk officieel toestemming hebt van de artsen, maar ik heb ondertussen geleerd om naar mijn gevoel te luisteren. Iedere keer nadat ik de tramadol had toegediend kon Rob tenminste even met de andere meespelen.
Het weekend verliep verder rustig en de vakantie was zo weer ten einde. Een vakantie waar de kinderen eigenlijk niks aan hebben gehad. Nergens naar toe geweest, maar het is niet anders. Dus ook geen spannende verhalen vandaag op school. En dan moet je wel even slikken als andere ouders tegen de juffrouws zeggen dat hun kind vast veel te vertellen heeft, want zoveel leuke dingen gedaan in de vakantie!! Dan kun je beter naar huis lopen.
Ja de zoveelste vakantie die voor onze kinderen finaal in het water is gevallen vanwege de gezondheid van hun broertje.
Rob deed het vandaag wonderwel goed op school. Door de tramadol kon Rob ineens wel meedoen en dan ga je ook weer twijfelen. Heeft Rob namelijk altijd alsnog die pijn gehad, of was het echt vermoeidheid dat hem parten speelde of was het een combinatie. Maar dat pijnvrij zijn heeft ook weer zijn keerzijde. Rob wist niet meer van stoppen. Rond 18 uur stortte Rob dan ook volledig in. Zijn stoma ging ook ineens heel hard lopen en binnen een uur kwam er 350 cc uit. Om 19 uur aan de sonde en die wat hoger gezet dan normaal. Rob klaagde van hoofdpijn en zijn ogen waren helemaal naar binnen gevallen. Rob was helemaal op. Teveel gedaan en dat kan zijn lijfke gewoonweg niet aan. Rob viel als een blok in slaap.
Morgen maar een middenweg in alles gaan zoeken en iig in de middag niet naar school, want dat is echt te veel. De rest van de week staat er namelijk geen ziekenhuisbezoek gepland en dat wil ik eigenlijk zo houden...
Nu was er vandaag nog een ongelukje te melden. Wiese had op school met haar duim tussen de deur gezeten en nu is haar duim flink gekneusd. Kortom een vervelende eerste schooldag van het nieuwe jaar. Morgen weer een nieuwe dag! :)

vrijdag 6 januari 2012

06/01 Wond gaat nog even duren

Opzich ging het deze week wel wat beter met Rob, maar toch ging hij steeds weer witweggetrokken op de bank zitten. Na al die jaren weet je dat Rob dat alleen doet als hij pijn heeft, maar natuurlijk wil hij dit niet toegeven. Ook toen iedereen bij Gijs en Luuk op de kamer ging spelen, deed Rob niet veel, sterker nog, ik vond Rob liggend op Luuk zijn bed.
En nadat ik het stomazakje ging vervangen zag ik het eigenlijk al heel snel. De wond geneest echt niet en ik vond de wond zelfs slechter. Maar omdat we dinsdag nog naar het Radboud waren geweest durfde ik niet weer te bellen, want echt antwoord hoelang dit zo ging duren heb ik niet gehad.
Zo vaak komt het dan ook niet voor. Dus stoute schoenen aan en een foto gemaakt van de wond en via twitter aan een arts een beoordeling gevraagd. Onvoorstelbaar hoe snel artsen dan reageren want al snel waren 2 artsen de wond aan het beoordelen. Ze dachten beide aan hypergranulatie. En dat moet eigenlijk aangestipt worden.
Ook besloot ik om Marc Levitt nog om advies te vragen. Dit doe je niet zomaar, maar ik voelde dat hij ook meer wist.
Ook kreeg ik ondertussen ook nog antwoord op mijn mail naar Ivo de Blaauw. Eigenlijk stond daar in dat de wond idd wat gevoelig kon zijn maar zelf zou genezen. Ik werd eigenlijk boos, want de wond was niet "wat" gevoelig, Rob had er gewoon echt pijn aan, want nadat ik Rob tramadol had gegeven, kon hij wel ineens spelen.
Gelukkig kreeg ik van Marc Levitt al na 4 minuut en 10 seconde antwoord. De wondgenezing kon nog verschillende maanden duren.. En daar schrik je van. Toch nog maar een mailtje terug met de vraag over de pijn. Zou Rob dan al die tijd pijn hebben. Het antwoord kwam na 5 minuten en 25 seconden: Yes, unfortunately he will feel with every movement until it heals.
Ja en dan zakt even de moed in de schoenen. Niet weer een periode van pijn. Rob heeft voor de operatie van het ileostoma al zoveel pijn gehad en nu weer.
Ik heb dit antwoord ook naar Ivo de Blaauw gestuurd. Ik weet niet of hij er iets mee doet, maar dat hoor ik tzt wel.
Toch komt er soms de vraag bij mij op, of ze hier in Nederland pijn bij kinderen die ontzettend onderschatten en ze dit gooien op aandacht vragen van kinderen, want mijn ervaring is juist als kinderen echt pijn hebben ze liever juist GEEN aandacht willen.
Dus geef ik Rob nu elke dag maar weer wat tramadol, want pijn hoeft hij niet te hebben. Of dit mag hoor ik 17 januari wel weer. Nu volg ik mij gevoel, want dat zat weer goed. Dit manneke had idd echt pijn en dat is niet nodig.
Ondertussen doet de babyfoon zijn werk. Rob zijn angst is weg en ik moet zeggen dat ik ook beter slaap omdat ik nu de pompen sneller hoor, maar ook de pijnmomenten. En zo pakt iets wat niet leuk was voor beide goed uit.

dinsdag 3 januari 2012

03/01 Controle, en angstig

2012 is begonnen en jawel natuurlijk gaat de zorg en alles gewoon door, dus ook de ziekenhuisbezoeken.
Maar eerst wil ik even terug naar eregister. We hadden al een paar keer opgemerkt dat Rob slecht ging slapen en steeds weer was het lastig waarom. Tot eregister dus. We hadden overdag de familie van mijn moeder bezocht en misschien was dat wel de aanleiding dat het grote woord eruit kwam. Tenslotte is ons mam er niet meer en Rob heeft het nog heel vaak over ons mam.
Die avond was het alweer 22.30 en Rob sliep nog altijd niet. Ik ging naar hem toe en ging proberen de oorzaak te achterhalen. En toen kwam het hoge woord eruit.
-Mama als ik alleen ben dan ben ik bang om dood te gaan.
*Hoe kom je daar nu bij Rob
-Nou ik ben ook ziek net als oma Dinther
*Maar de dokters van oma Dinther konden haar niet meer beter maken en jou dokters kunnen jou nog steeds helpen
-Maar iemand die dood is slaapt ook
*Nee hoor, bij iemand die dood is klopt het hart niet meer en ademt niet meer.
-maar daar ben ik nou net zo bang zo bang voor, dat mijn hart het ook niet meer gaat doen.
*Maar mama is toch steeds bij je
-Maar niet als ik slaap dan ben ik alleen
En zo ging het een poosje door. Totdat ik zei: *zal ik dan een babyfoon kopen, dan kan ik jou altijd horen en als er iets is dan ben ik er meteen. -Ja dat wil ik
Tja hoe simpel kan een oplossing zijn. Ook liet ik Rob met de stethoscoop naar zijn hart en longen luisteren en Rob viel als een blok in slaap.
Dus gisteren een babyfoon met beeldschermpje en terugspreekfunctie gehaald. Tja je moet iets. En warempel Rob sliep om 20.30!!! Helemaal gerustgesteld.
Deze dingen zin enorm heftig, maar gelukkig kun je ze zelf oplossen door eerlijk en open te praten met je kind. Het valt dan op hoe volwassen praat op een kinderlijke wijze wordt verteld.
Vandaag stond er ook weer een poli bezoek op het programma. Dus voormiddag naar het Radboud. Bij Horst Scharbatke liep het niet uit dus keurig om 10.45 kwam hij onze kamer binnen. Hij had tijd genoeg voor ons en de wond van de ileostoma werd bekeken.
De wond was nog niet aan het genezen, maar slechter was die ook niet. Balen dus, maar ook weer fijn dat de wond iig niet slechter wordt.
Ook hebben we nog besproken dat Marc Levitt weer naar Nederland komt en eigenlijk hebben de arts en ik beide maar 1 vraag. Hoe wordt de toekomst mbt de darmen voor Rob.
Voor altijd dat ileostoma zal erg lastig worden, maar is terugleggen een optie gezien het feit dat het spoelen van de dikke darm nog steeds erg pijnlijk is. Kortom erg benieuwd naar de mening van Marc Levitt 1 februari.
Over 14 dagen komt dr. Horst Scharbatke wel naar de dagbehandeling als Rob de immunoglobinebehandeling weer krijgt.
Opzich zagen we de afgelopen dagen een iets betere Rob, tot vandaag. Vandaag ziet Rob weer erg wit en heeft weer van die getekende ogen.
Deze middag hadden we een 50-jarige bruiloft en omdat het naast ons huis was, konden John en ik een keer samen gaan. Dat was erg lang geleden. In ons huis was het een drukte van belang, want de vriendin (Manouk) van Stan was er ook en de vriend (Kieran) van Myrne, kortom 8 ipv 6. Wel gezellig en het is goed gegaan. Tussendoor even naar huis geweest voor de verzorging en ook moesten we eerder naar huis daarvoor, maar dat is dan ook weer niet erg, het hoort er gewoon bij.