28/11 een avondje SEH 29/11 gewoon weer school

Elke ochtend als Rob wakker is, is het eerste wat ik doe, hem verzorgen. Daar hoort katheteriseren ook bij en meteen zag ik het al: een blaasontsteking. Helaas was ik te laat met opvangen, dus dan maar even naar de huisarts bellen. Gelukkig zijn ze bij Rob allert en mocht ik alsnog later in de ochtend de urine inleveren. Dus om 11 uur met het potje naar de huisarts en meteen erna belde de assistente al op. Dit was een duidelijke urineweginfectie en ze wilde meteen Augmentin voorschrijven. Ik vroeg of het verstandig was om het oraal te geven gezien het feit dat zijn ileostoma de laatste dagen ook te veel produceerde, en aangezien dat bij het vorige ileostoma ook was gebleken dat de AB oraal niet genoeg werd opgenomen, was het dan toch niet het overwegen waard om het intraveneus toe te dienen. Gelukkig belde al vrij snel de huisarts zelf en onderwijl had ik de chirurgen al gemaild met deze vraagstelling.
De huisarts twijfelde idd ook of het niet beter IV kon. Maar dat mocht hij niet voorschrijven en dus was het afwachten wat de chirurgen wilde.
Ik kreeg de eerste keer redelijk snel antwoord van de chirurg met de vraag, wie de blaasontsteking had vastgesteld. Ja de huisarts en het was heel duidelijk. Daarna hoorde ik lange tijd niks meer. Om 15 uur nog maar een mail, want stel dat de AB via infuus moest worden toegediend, dan moest ik nog naar Nijmegen rijden om alles op te halen.
Om 16.30 belde de chirurg mij op dat de urologen toch liever hadden dat Rob op SEH zou worden gezien. Waarom vroeg ik. Nou de uitslag van de huisarts was niet altijd betrouwbaar en omdat het stoma zo hard liep, wilde ook kijken of hij uitgedroogd was. Ik was geloof ik een beetje verbijsterd, want uitgedroogd was hij niet. Hij kreeg idd te weinig vocht nu maar als hij toch AB via infuus moest, was dat probleem ook makkelijk te ondevangen. Ik vroeg Ivo wel om de SEH post goed te instrueren dat ik de zorg thuis zelf kon doen en of ze de grens voor IV of Oraal niet te hoog wilde leggen. Ivo zei wel, dat ze misschien de eerste gift in het ziekenhuis zelf wilde geven, maar ik zei dat dat dus echt niet ging gebeuren. Ik heb dit nu al zo vaak zelf gedaan. En gelukkig kon ik hem overtuigen.

Dus een hele boze Rob mee in de auto en ik was ook niet blij. Dat zou een lange avond worden. Rond 17.50 waren we op de SEH. We mochten vrij snel naar binnen en ik ging Rob katheteriseren en gaf hem maar snel de IPad om hem maar bezig te houden. En dan begint het wachten. Mijn buik rammelde intussen en Rob had mijn nog snel meegenomen krentenbol al op. Maar daar kwam toevallig net een schaal met broodjes voorbij en ze waren zo aardig om mij er ook 1 te geven. Er aardig.
En na een hele poos kwam daar dan toch een kinderarts. En weer was er een blaasontsteking geconstateerd. Ach ECHT? Sorry, maar soms word je een beetje cynisch. Ik hol al niet voor niks met een potje urine naar de huisarts.
Gelukkig had Ivo de Blaauw zijn werk uitstekend gedaan, en er werd naar zeer kort overleg antibiotica intraveneus voorgeschreven. En jawel augmentin. Het grappige is eigenlijk dat ik dan alles op mag schrijven wat we nodig hebben. (infuusvloeistof, optreknaalden, NaCl etc..) en daarna schrijft zij het over op receptpapier. Ik snap dat ze absoluut geen risico willen nemen en daar heb ik absoluut respect voor, maar eigenlijk had Rob gewoon niet meegehoeven. Het was nu tenslotte alweer 20 uur en we moesten nog langs de apotheek.
En dan weet je dat het nog heel lang gaat duren. We waren snel aan de beurt maar voordat ze de juiste spullen hebben (na steeds keurig overleg met mij) duurt echt een uur. En maar wachten met een heel moe manneke.
Voordat we de auto ingingen besloot ik om maar vast emla te plakken omdat dat nml ook een uur moet inwerken. Daarna snel naar huis en Rob viel in de auto als een blok in slaap. Helaas moest hij thuisgekomen toch weer wakker worden, want ik moest echt zijn PAC aanprikken. Rob vond het absoluut niet meer leuk. Het was tenslotte al 22 uur en hij was gewoon moe. Waarom hadden ze ons dan ook niet eerder laten komen vraag je je dan af. Maar ja, daar was niks meer aan te doen. Papa hield Rob in de houtgreep en zo kon in prikken. "Mama, het deed eigenlijk helemaal niet zeer." Ach een knuffel en het leed was weer gedaan. Infuus klaarmaken en zo konden we weer opnieuw met een kuur beginnen van 7 dagen. Zeven dagen van weinig slapen met giften om 12,18,24 en 6 uur. Maar alles beter dan in het ziekenhuis zijn. De kinderen baalden al dat we deze avond zo onverwacht weg waren.
Ja, je bent zo blij dat je zelf bevoegd en bekwaam bent gemaakt voor dit soort dingen, want zo kan toch je gezinsleven doordraaien. Anders waren het weer zeven lange dagen ziekenhuis geweest. Om van kostensparing in de gezondheidszorg nog maar niet te spreken. Maar hopelijk gaan ze dat in Den Haag nu toch echt een keer doorkrijgen.
En voor Rob gaat het nu ook gewoon door. Hij kon vandaag weer gewoon naar school. Gelukkig mocht hij even een uurtje langer thuisblijven omdat gym nu toch niet mocht. Ik heb nu ook een schriftje voor hem gemaakt, waarin hopelijk de juffrouw het te maken werkje in opschrijft en als hij het af heeft mag hij een sticker plakken. En deze ochtend had hij er al twee verdient!!. Hopelijk stimuleert het hem om toch weer goed geconcentreerd zijn werkjes te maken.

27/11 Stan 16 jaar, vermoeidheid

Sinterklaas blijft toch een mooie tijd. De schoenzetten en dan maar hopen dat de volgende dag zwarte Piet er iets in heeft gedaan. Zelfs een Sinterklaasmuntje werd gevonden en vreemd genoeg had mama er 2 dagen later alweer één. Ja het is toch wel genieten.


Stan 16 jaar!!!

Het weekend stond weer in het teken van voetbal. Helaas verloren de 3 jongens. Luuk met 7-5 (maar wel 2 doelpunten en 2 assists) en ik ging Gijs in de Boskant aanmoedigen maar het mocht niet baten (3-0) en daarna was het rijden voor het team van Stan maar ook hij verloor met (1-3).
En dan is het zondag en is het alweer 16  jaar geleden dat we voor de eerste keer ouders werden. Stan was toen nog zo'n klein manneke, maar is inmiddels uitgegroeid tot een knul van 1,85 m  .
16 jaar alweer. Bij het opstaan werd er natuurlijk gezongen en de slingers hingen er uiteraard ook. In de middag naar PSV waar Stan voor zijn verjaardag nog een nieuw shirt mocht uitzoeken. Had hij maar het oude  aangetrokken want van PSV kreeg hij geen cadeau. 1-2 verlies van Vitesse. Maar thuis gekomen kwam er veel visite en Stan genoot samen met zijn vriendin Manouk met wie hij ook alweer bijna een jaar verkering heeft.
En Manouk mocht blijven natuurlijk en zo waren er op maandagochtend gezellig 7 kinderen die ik naar school uit mocht zwaaien. Genieten is dat.
Met Rob blijft het ondertussen op en af gaan. Rob is vooral heel moe en sinds een paar dagen loopt zijn stoma ook veel te veel. De urineproduktie neemt ook af. Het is vooral begonnen sinds hij meer eet en meer drinkt en minder sonde toegedient krijgt. Of het daar nu toch aan ligt, daar durf ik nog geen 100% conclusie aan te trekken, maar ik vermoed eigenlijk al heel lang dat zijn dunne  darm gewoon niet voldoende opneemt en de peptisorb met ORS lijkt gewoon beter door zijn lichaam op worden genomen. Dan is zijn ileostoma output wel minder en zijn urine produktie beter. Ook op school is Rob nog te moe en zijn concentratie is sinds de operatie drastisch verminderd.
Maar ja, dat zijn zaken die ik dus eigenlijk de vorige poli afspraak had willen bespreken, maar dat is er dus niet van gekomen.
Wel heeft maandag een gesprek met Marc Wijnen en Corinne Jansen plaatsgevonden. Het was een heel fijn gesprek waarin toch snel duidelijk was dat we nu echt gaan doorzetten met het project waar we mee gestart zijn. Zorg doe je samen noem ik het steeds. In het Radboud is het patiënt als partner, maar dat klopt bij ons niet helemaal, omdat ik tenslotte niet de patiënt ben. De professor staat gewoon achter mij wat betreft de weg die we zijn ingeslagen. En dat is fijn om te weten. Natuurlijk zijn er mensen die het moeilijk vinden wat we aan het doen zijn en daar heb ik begrip voor. Wel zou ik heel graag willen weten wat precies hun bezwaren zijn. Hopelijk kunnen we daarover nog een keer in gesprek.
Er gaan nu betere afspraken gemaakt worden en dat moeten we met zijn allen ondertekenen. Prima idee, kan ik me helemaal in vinden. Dat ik niet alles meteen op de weblog mag zetten wat er fout gaat, kan ik me ook in vinden. Jammer dat er nog veel fouten plaatsvinden maar ze hebben wel gelijk dat het algemener mag. Prima. Er wordt nu ook daar een oplossing naar gezocht waar ik het wel makkelijker bij de juiste persoon kan melden. Tenslotte willen we allemaal maar één ding en dat is betere zorg en voor ons is dat natuurlijk de beste zorg voor Rob. Gelukkig mag ik dit nu straks echt zelf doen en dat is een grote opluchting. Zeker het feit dat er mensen zijn die mij daarin steunen is een zeer goed gevoel.

21-11 We knokken door

Dat zo'n poli bezoek je enorm van slag kan brengen dat blijkt maar weer eens. Vrijdag wist ik echt niet meer waarom je nog zo knokt voor alles. Het enige wat je tenslotte doet is zorgverlenen aan je kind. Je doet dit met zoveel liefde en je zet er alles voor opzij. Soms lijkt het gewoon net of het je allemaal onmogelijk wordt gemaakt. Maar dat straks even verder.
Het weekend verliep zoals altijd weer rustig. Met Rob valt het gewoon nog niet mee om ergen naar toe te gaan. Hij kan het fysiek nog steeds niet hebben. De school is nog net te doen. Tenslotte hoeft hij daar haast geen fysieke inspanning te leveren, alleen natuurlijk geestelijke inspanning. En daar wordt hij al enorm moe van.
Ik geloof dat zaterdag niet de dag van het voetbalsucces voor onze jongens was. Hoewel ze individueel het wel goed deden. Luuk liet weer leuk voetbal zien (tenminste dat vind ik:-)) en Gijs deed het als keeper erg goed. Helaas verloren beide. Stan, Gijs en papa gingen deze middag naar Den Haag (ADO-PSV 1-6) en genoten daar volop. Ik was dus met de andere alleen, en omdat we dus nog steeds niet veel kunnen werd het een rustige avond met voetbal kijken op de bank.
Zondag verliep rustig. Rob was niet helemaal fit en dan weet je dat het toch weer opletten wordt. Je blijft gewoon duimen dat de buikgriepjes hier buiten de deur blijven.
Met Myrne ging ik het hardlopen weer oppakken en met zijn tweeen is dat veel gezelliger.
Het blijven dagen waarin weinig gebeurt en het blijft wachten op het moment dat je toch weer wat kunt ondernemen.
Maandag was het weer gewoon naar school. De voormiddag ging nog wel goed. Tussen de middag was het wel weer huilen ondanks dat ik Rob eerder van school had gehaald. Toch maar in de middag naar school, maar na een kwartier werd ik gebeld dat Rob veel pijn had. Dus snel er naar toe en toch helaas weer extra tramadol toedienen. Daarna ging het gelukkig weer wat beter.
Rob heeft tegenwoordig wel wat moeite met inslaap vallen. Ergens wat angstig en ook nog steeds verwerken van wat er steeds gebeurd met hem.
Dinsdag mocht ik voor het eerst sinds lange tijd een dagje weg. Ik was door @RenateWijma uitgenodigd op een congres voor social media in de Zorg in Maarssen. Ja en aangezien ik nog nooit een congres heb bijgewoond was het voor mij echt een uitstapje. Ik pikte nog iemand op in Den Bosch en zo kwam ik daar ook niet alleen binnen. Het was zo leuk om mensen in Real life te ontmoeten! Ik volgde een workshop over wat wel en niet te tweeten en dat werd gegeven door @AlecMalmberg die ik dus ook volg en hij leest ook mijn tweets. Dus was het heel leuk om te horen hoe twitter wordt beleefd in de zorg. Wat kun je wel tweeten als je als arts of verpleegkundige twittert en wat niet. Kritiek mag niet want dat moet je binnenkamers oplossen maar ze vonden wel dat je als patient kritisch mag twitteren omdat dat ook een leermoment kan zijn. Tja en dan kun je toch een klein steentje bijdragen aan de workshop.
Er waren ook 4 pitches deze dag met een probleemstelling die we mochten oplossen dmv gebruik van social media. Ik was onder de indruk van de pitches. @straatvogels waarbij daklozen een GSM hadden gekregen en zo konden twitteren en er ging een wereld op voor ze. Ze vonden steun en hulp daardoor.
@kika die een nieuw kinderoncologisch centrum op gaan bouwen Het prinses Maxima centrum.
@brandwondenstichting die een oplossing wilde voor een beter voorbereid polibezoek zodat tijdens een bezoek de juiste mensen opgetrommeld konden worden.
En waar ikzelf bij ging zitten was @icarpads. Een prachtig project in Kenia waar jonge meisjes die ongesteld zijn tijdens de menstuatieperiode niet naar school kunnen door gebrek aan maandverband en nu bladeren etc gebruiken. @icarpads levert nu uitwasbaar maandverband en voor 5 euro per meisje kun je helpen alleen loopt deze organisatie tegen de enorme taboe op die op menstruatie heerst.Of wij konden helpen.
Het was een fantastische dag en ik was laat weer thuis.
Rob bleek alleen vandaag weer een slechte dag gehad te hebben en had weer veel pijn gehad. Dus weer tramadol en zo kun je na een leuke dag meteen de zorg weer in.
En dan moet je ook weer gaan knokken voor die zorg. De plannen van de regering zijn rampzalig voor kinderen en zorgbehoevende net als Rob. Ik ga daar morgen over schrijven op mijn blog Zorgdoejesamen.nl
Ja eigenlijk wel, maar het wodt straks wel bepaald door de regering hoe de zorg wordt ingericht. Niks samen, maar gecompliceerd.
Gelukkig kan ik zeggen dat Rob vandaag weer een betere dag had. Op school ging het beter en Rob kon gelukkig ook mee naar een voorstelling. Even verzorgen en zelf mee, maar dat is nu eenmaal zo. Zolang ze maar genieten doeje het heel graag.

15-11 Bezoekje Radboud, zorg doe je samen?

Na een rustige periode van gewoon heel goed opletten, alle vocht wegen en opschrijven, was het vandaag toch weer op naar het Radboud.
Rob was moe, maar kon nu wel uitslapen. Rond 9.20 vertrokken we. Het was rustig op de weg en we waren daarom weer veel te vroeg, maar de Ipad zorgt voor de nodige afleiding. Ook weer een verpleegkundige die steevast met Rob komt kletsen zorgt ervoor dat je de tijd makkelijk doorkomt en altijd weer weet Rob iemand te vinden die met hem tafelvoetbal gaat spelen.
Ipv 10.50 waren we om 11.30 aan de beurt, maar ja, je weet gewoon dat het uit kan lopen.
Ivo kwam met Marriet binnen en Rob moest zijn stoma laten zien. Gelukkig zei ik snel dat zijn wondjes dicht waren en zodoende konden ze door het zakje heen kijken en zagen idd een heel mooi stoma.
Tussen neus en lippen gaf Ivo ook aan dat de afdeling toch wat onrustig reageerde op de vorige opname. Ik keek hem verbaasd aan en noemde eigenlijk meteen een naam van iemand die vast gepraat heeft. En eigenlijk kon hij dat niet ontkennen.
Maar eerst Rob. Ik toonde Ivo het litteken van zijn bil en hij zei ook dat het groot was maar dat we toch even moesten afwachten omdat het altijd nog lichter kon worden. Nou dat is dan te hopen.
Verder snel even over de resoptie gehad, maar dat probleem dat wisten we eigenlijk vooraf en echt duidelijkheid kreeg ik niet dus ga ik maar door waarmee ik bezig was.
Daarna ging het gesprek weer over  de afdeling. Ze waren van mening dat ik toch begeleiding nodig had omdat ik tijdens de zorg van Rob toch meer moeder moest blijven ipv verzorgende.
Nou op dat moment kwam er geloof ik stoom uit mijn oren. Ivo zei ook dat hij het er niet mee eens was maar dat dit van de afdeling afkwam. Nou ik wist van wie dus werd ik nog bozer. Zolang ze nog steeds fouten maken doe ik de zorg zelf en hoe vaak ik nog moet uitleggen dat ik dat niet erg vind! Ik word zo moe van mezelf verdedigen. Ik tegen de rest, ja ik voelde me zo alleen. Kan ik het helpen dat ik nuchter in het leven sta!! Dat ik het met liefde doe en dat ik de zorg voor Rob niet zwaar vind.
Ja weer was ik me volop aan het verdedigen en ik was werkelijk woedend.
Ik dacht dat het allemaal goed was verlopen. De visites samen, de zorg samen en dan dit!
Ik begrijp dat het nieuw is en dat iedereen eraan moet wennen, maar als je daar niet achter staat, dan vind ik het heel jammer dat je op deze manier probeert revanche te nemen. Ik weet namelijk ook dat het maar om een paar mensen gaat.
Eigenlijk ging het hele gesprek niet meer over Rob, daar wilde ik het over hebben. Ja wederom kregen ze mij in tranen. In plaats van een beetje respect en waardering, moet je je weer verdedigen en dat terwijl ik in februari aan heb gegeven in een mail dat ik het hierover niet meer wilde hebben en dat ik dat gezeur over moeder zijn zo zat was, maar blijkbaar helpt dat niet.
Ik blijf van mening dat veel dingen tegenwoordig worden aangepraat. Tenslotte is het eerste wat een arts zegt als je zwanger bent van een gehandicapt kind dat de zorg heel zwaar is. Ja als je dat maar vaak genoeg herhaald ga je het nog geloven ook. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik.
Waar ik wel moeite mee heb is het feit dat je je steeds moet verdedigen dat je de zorg zelf doet. Gewoon omdat dat voor het gezin en voor je kind het beste is. Maar begrijpen zullen ze dat nooit doen.
Ik zei ook tegen Ivo dat ik idd 11 nachten nog geen 3 uur had geslapen, maar dat ik nog niet chagrijnig was, gewoon omdat je het wel aan kan. Gewoon omdat je weet dat je er bent voor je kind.
En zolang de afdeling fouten maakt doe ik de zorg liever zelf, want tenslotte wil ik de beste zorg voor Rob en dat willen we allemaal.
Jammer want ik was zo blij dat de opname 4 weken terug zo goed was verlopen en dat iedereen die mee had gewerkt zeer tevreden was. Maar blijkbaar blijft innovatie in de zorg voor sommige heel moeilijk. En dat mensen leven met het motto: Het is zoals het is.
Sorry Ivo dat ik op je mopperde omdat ik weet dat jij er niet eens iets aan kunt doen.
Nu maar een gesprek met de professor, want ik wil dit wel uitgepraat hebben. Wat ik er werkelijk van denk dat schrijf ik maar niet, want ik ben er van overtuigd dat dit niet geld voor de hele afdeling maar van een enkeling.
Zorg doe je samen toch? Het komt goed, maar antwoorden op vragen die ik had over Rob heb ik nog niet allemaal. Gelukkig hebben we mail.

09/11 Even geleden

Dan ineens is het ruim een week geleden dat je op je blog hebt geschreven. Zelf gewoon even niet fit geweest. Een halve dag echt goed ziek. En even niet veel puf.
De dagen zijn eigenlijk ook steeds hetzelfde. Rob zit bijna heel de dag op de bank. De woonomstandigheden beletten hem om nu hij heel de dag aan de sonde zit, echt een beetje mobiel te zijn. Hij kruipt af en toe, maar die tas is lastig en eerlijk is eerlijk, na even is hij nog steeds moe.
Naar school doe ik hem nu even van de sonde af. Langzaamaan begint hij wel weer te eten. Vooral brood eet hij weer gewoon, maar echt meer nog niet. Drinken is nog steeds een probleem.
Wel heb ik ontdekt dat een combinatie van Peptisorb met ORS hem wel beter laat plassen. Of het mag dat weet ik niet eens, maar tot nu toe geen rare reacties en hij plast wel beter.

In het weekend ben ik nog wel even iets anders gaan doen met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het bos geweest. Ik merkte nu echt dat ook ikzelf dagenlang thuis ben en eigenlijk 24 uur per dag steeds alleen maar zorg. en zo'n wandeling met die 4 is dan echt heerlijk..
Natuurlijk waren er nog paddenstoelen, maar vooral het even weg zijn was super.
Maandag was het weer gewoon school. Rob ging nu 2 uur zonder sonde. En ook even het speelkwartier pikte hij even mee. Buitenspelen met de kinderen, even erbij horen.
Dinsdag was ik dus echt ziek. Je mag dan alsnog de nodige zorg verrichten. De rest van de ochtend was het toch echt naar bed. In de middag toen Rob thuis was maar bij hem op de bank gaan liggen en gelukkig knapte ik in de avond weer op en kon ik weer gewoon doorgaan met wat ik altijd doe.
En zo verlopen de dagen eigenlijk steeds. Gelukkig zien we Rob wel steeds sterker worden weer. De pijn is sowieso aan het afnemen en daar hebben we deze operatie ook voor gedaan. Wat we ook wisten is dat het gewicht van Rob nu een groot zorgenpunt gaat worden en dat klopt ook. Toch weer iets afgevallen. Het resoptievermogen is nu echt een stuk minder. En daar zullen we op de poli volgende week toch goed aandacht aan moeten besteden. Dat was ook de reden waarom de keuze zo moeilijk was. Maar ik denk dat pijnloos door de dagen heen komen toch een hele grote winst is.Rob zegt het zelf iig wel steeds. Hij is nog steeds blij dat zijn stoma aan de andere kant zit. De tramadol ben ik nu aan het afbouwen en dat is echt al heel wat.
Donderdag kregen Rob en ik de griepprik en of de duvel ermee speelt, bij Rob werd er natuurlijk weer misgeprikt en moest het nogmaals. En hij was er al zo zenuwachtig voor. Gelukkig bood een scooby doo pleister heel veel troost. Deze dag ging Rob ook voor het eerst 's middags  naar school. En hij genoot er zichtbaar van.
In de avond nog met Wiese naar de zwemles en ze gaat als een speer, dus die zwemt voor de zomer wel.
En dan is het alweer vrijdag en is er weer een week voorbij. Ook een week waarop je niet weet wat nu het beste is. Je huis is totaal niet geschikt voor Rob, maar een oplossing daarvoor is voorlopig heel ver weg. Maar is dat dan het ergste. Nee natuurlijk niet. Je baalt gewoon heel af en toe, maar ook niet te lang, want je die 6 kinderen hier, verdienen een toekomst en daar ga je voor. Al hoop ik wel dat deze regering nog snel bij zijn positieve komt, want anders weet je ook dat het niet gemakkelijk gaat worden.
Maar met een beetje doorzettingsvermogen moeten we samen toch heel ver kunnen komen.

01/11 ups en downs, het valt nog niet mee

Nu zit ik dus weer op school en omdat ik de administratie redelijk hebt bijgewerkt mooi even tijd om een blogje te typen.
Ik was blij dat het weekend was. Voor Rob ook even weer nodig, want school en al het werk wat hij thuis moet doen, maakt hem toch wel moe. Zaterdag ook weer voetbal voor de kinderen. Ik besloot op het laatste moment om toch maar naar Luuk te gaan kijken en dat was achteraf maar goed ook. De wedstrijd verliep niet lekker en Luuk is nu eenmaal snel en klein en dan gaan de veel grotere jongens van de tegenstander maar duwen en trekken. Toen ook een medespeler begon te mopperen brak hij helemaal. Het was natuurlijk niet de wedstrijd wat hem dwarszat maar gewoon alles van de afgelopen tijd. Hij kon niet meer stoppen met huilen en wat was ik blij dat ik er was. Ja dat zijn ook de gevolgen van een chronisch ziek kind. Ook de andere kinderen hebben hun verdriet daarom. En Luuk is nu eenmaal een mama's kont dus is het extra lastig als ook ik twee weken weg ben.
De rest van de dag was Luuk een beetje moe en zo lagen er twee kinderen op de bank. Rob en Luuk.
Ook nog maar even naar Gijs gaan kijken die gelukkig won, dus nog een beetje vreugde in het huis.

aan de juiste kant staan

Zondag verliep eigenlijk ook heel rustig. Papa ging met Stan en Gijs naar Zwolle en ik zorgde voor de 4 andere. Rob probeerde deze dag ook een beetje te kruipen. Hij wil zo graag meespelen, maar na even hoorde ik hem heel hard roepen en het was genoeg. Een beetje kruipen vreet energie en ik denk ook pijn want tenslotte is die buik nog steeds heel gevoelig.
Soms lijkt het even goed, maar dan ineens is het ook weer helemaal niks.
En dan maar weer rustig op de bank liggen.
Maandag maar weer naar school. Alles ingepakt en ook ik mijn schooltas ingepakt en besloten om Rob iig 1 uur en 15 minuten te laten blijven. Ineens piepte wel de sonde en dus moest ik even de klas in.
Rob vond dat niet leuk, want ineens stelde de kinderen vragen en Rob begon heel hard te huilen. Niemand mocht iets vragen. Niemand mocht ontdekken dat hij sondevoeding had.
Ook kregen we na school nog heel veel schoolwerk mee dat af moest, dus ben je 3 uur per dag ineens met school bezig. Ik moest even denken aan de film waarin een moeder steeds met haar kind mee naar school ging voor de verzorging en daar dag en nacht bij bleef. Wat een respect heb ik voor de moeder.
Maandag ontdekte ik ook weer dat Rob weer minder ging plassen. Een probleem dat vorige keer ook optrad bij het ileostoma. Even wist ik niet meer wat de minimale hoeveelheid is, maar gelukkig reageerde een arts op twitter met het antwoord! Superlief en wat makkelijk dat social media. Mijn vermoeden dat hij een slechtere resorptie heeft werd nu ook bevestigd door meerdere. Tenminste het zou kunnen dat Rob een slechtere resorptie vermogen heeft. Lijkt er sterkt op iig.
De hele dag ben je bijna met Rob bezig en dan ben je even blij dat je dan toch even met Wiese naar de zwemles kunt. Ze gaat daar echt als een speer. Mooi om te zien.
En dan breekt de dinsdag alweer aan, weer naar school 1,5 uur dit keer. Af en toe ga ik dan even kijken of hij het volhoudt. Je ziet gaande weg dat de tijd vordert zijn gezichtje mogelijk nog bleker worden, maar toch volhouden, wat een kanjer. Maar daarna was het echt op.
Met nog een tas vol werk weer naar huis. Helaas waren er ook problemen met de webchair dus klassecontact was ook niet meer mogelijk via skype. Dus maar weer zelf met hem aan de slag. In de avond in bed begon Rob ook ineens uitzichzelf te lezen en dat geeft wel moed. Zouden we nu ook met school de goede kant op gaan? Hebben dan de juiste beslissing genomen door hem op gewoon onderwijs te zetten. Ik denk idd dat we daarmee de juiste kant gekozen hebben.
En zo verlopen de dagen, eigenlijk elke dag een beetje hetzelfde. Naar school en dan liggen op de bank. Daar kijkt Rob wat TV en af en toe wat schoolwerk of spelen op de Ipad.
Gisteren nog even met de sonderugzak om aan de grote tafel zitten en wat spelen met lego. Ook weer even een stukje kruipen maar o, wat ging dat slecht en ineens weer die schreeuw.
In de avond was het dan ook weer helemaal genoeg. Rob stortte letterlijk in en begon heel hard te huilen. Ik heb hem maar even op ons bed gelegd en ben eerst Wiese op bed gaan leggen. Papa was Myrne halen bij de musical en je zult ook altijd zien dat zoiets net gebeurd als je alleen bent. Wiese op bed. De andere jongens die net van voetbal kwamen snel in bad gezet en voor de TV en ik ging erna maar bij Rob liggen. De hele avond was hij wakker en lag stil tegen mij aan.
De mensen zeggen ook zo makkelijk, geniet van de goede momenten. En dat doe je als moeder ook zeker. Maar op goede momenten doet je kind ook teveel en je weet dat het dan helemaal in gaat storten. En daarom geniet je ook met een slag om de arm. Want dat instorten doet dubbel zoveel pijn. En die momenten zien die andere mensen nou net weer niet. Hoeft ook niet, maar het is wel lastig om uit te leggen dat Rob minder goed is dan veel mensen beseffen. Het komt wel weer, maar het heeft echt zijn tijd nodig. En die geven we hem gewoon.