25-01 Artikel in Bakkers in bedrijf door Linda van t Land

24/01 3 zieken

Wat ging het ook weer goed. Rob was in het weekend heel fit. Steeds in de nacht bijtanken en de output nam langzaam weer af. Maandag ging het zelfs super op school en ik besloot om te stoppen met infuus. Gewicht was zondag ook weer 19.1
En net als je denkt dat het goed gaat, gaat het ook weer helemaal mis. woensdag stond de weegschaal alweer op 18.5 Kortom het is en blijft moeilijk voor Rob om vocht op te nemen.
Wiese was dinsdag nog naar school geweest. Maandagavond nog wezen zwemmen en nu zwemt ze al bijna heel de les zonder kurkje!! Kortom ze kan nu echt zwemmen!! Maar dinsdag avond had ze ineens 39.4 koorts. Echt ineens erg ziek.
Woensdagochtend kwam Luuk daar ook nog bij met koorts. Rob had ik al mijn twijfels over omdat de thermometer in de ochtend al 37.5 aangaf en je weet dat dat voor Rob erg veel is.
En jawel uitschool 38.5. Dus de hele bank vol zieke kinderen. Je mag ook bijna niet denken dat het goed gaat.
Ik zit nu te wachten op telefoon van de kinderarts, of een mail. Tenslotte zou er deze week een afspraak gemaakt worden met de TPV verpleegkundige. Ook JanPeter de ander kinderarts heeft nog geen telefoon gehad. Ach vanmorgen maar een hint met het telefoonnummer naar Nijmegen gemaild.
Vandaag maar flink administratie bijwerken terwijl ik zo bij de 3 zieken kan blijven.
Nee geen geren met Rob naar het ziekenhuis, ook al heeft hij koorts. Tenslotte hebben er 2 meer koorts en dus zal het wel met de griep te maken hebben ondanks een griepprik.

17/01 Kinderarts

Bijna kon ik het niet geloven maar het was toch echt zo. Een output van ruim 1200. Niet normaal meer.
De ochtend was verschrikkelijk hechtisch en het lukte nog net om iedereen optijd op school te krijgen. Door de sneeuw blijft voor de kinderen natuurlijk een groot feest en zeker met een slee erbij.
Deze ochtend ging ik met John naar Veghel, om de juiste techniek van vingerprik te leren en in welk buisje alles moet en welke je wel en niet hoeft te zwenken.
Het leukste was natuurlijk om echt op John te mogen prikken. En daarna vooral oefenen met juiste manier van stuwen om mooie druppels te krijgen. En alweer geslaagd. Ik kreeg nog wat spullen mee, zodat ik thuis vanaf nu dus dat zelf kan gaan doen. Oh en ik moest nog één keer oefenen. Hahaha
Daarna heel snel weer naar huis en rennen naar school, waar Myrne ondertussen de kinderen had opgevangen. Rob in de auto en naar Nijmegen. Gelukkig waren de wegen heel goed schoon en waren we keurig optijd in Nijmegen.
We waren eigenlijk al meteen aan de beurt bij dr. Draaisma. Rob vertelde zoals  altijd dat het goed met hem ging. En opzich gaat het ook best goed alleen die output. De kinderarts ging Rob wegen en meten en ik moet zeggen dat ik nu zelf ook enorm schrok van zijn gewicht: 18,2 kilo. Kortom een kilo kwijt in die paar dagen door die hoge output.
Ja de kinderarts was toen eigenlijk ook meteen overtuigd dat het zo niet goed ging. Het was nu niet meer alleen een vochtprobleem maar ook een voedingsprobleem. Niet alleen is het dus van belang om af en toe vocht IV toe te dienen maar ook voeding IV, dus TPV. Dr. Draaisma gaat de TPV verpleegkundige inschakelen. Ergens weet je dat het heel verstandig is, maar als je het hoort is het toch een dreun.
Ook gaat hij het Catharina contacteren ivm de bloedafnames om het zo voor ons makkelijker te maken en zeker voor Rob. Dat bij uitdroging alleen snel even bloed hoeft worden weggebracht en dan vanuit Nijmegen wordt gezegd hoeveel en wel vocht ik snel moet gaan toedienen.
En hij gaat dus ook contact opnemen met dr. JanPeter Rake. De afspraken die nu gemaakt zullen gaan worden zullen toegevoegd worden aan de afspraken die ik met Dr. Marc Wijnen heb gemaakt.
Er wordt dus straks ook een soort plan gemaakt wanneer gewoon eten in combinatie met sondevoeding en wanneer alleen vocht en wanneer TPV erbij.
Misschien wel goed dat de kinderarts hem nu gezien heeft op het moment dat het dus een stuk minder ging. Nu hoefde ik niet eens te overtuigen, hoewel Dr. Draaisma altijd wel goed luistert, maar hij heeft het nu dus ook gezien.
Daarna gingen we dus bloedprikken. Gelukkig voor Rob liep de PAC heel goed en kon ik uitstekend bloed terug krijgen en waren de buisjes zo gevuld. Morgen mailt de kinderarts hierover. Ik heb al gezegd dat bellen gewoon niet makkelijk is, want tenslotte ben ik zelf ook heel vaak bezig. Gelukkig gaat de arts ook zorgen dat ik ze straks makkelijker te pakken krijg en dat zou heel prettig zijn.
En zo kon ik toch met stof tot nadenken naar huis. Ook nog maar snel naar de apotheek, want ik had wat infuuszakken besteld, alleen blijkt toch dat dit voor een huisartsenpraktijk een artikel is dat nooit wordt besteld. Helaas hadden ze dus een totaal verkeerde infuuszak besteld. Maar wat nu. Het Catharina ziekenhuis wilde niet meewerken met het leveren van 2 infuuszakken, gelukkig was Apotheek Dommelrode zo verschrikkelijk aardig om deze dan maar te gaan regelen dmv spoedzending per koerier. Echt BEDANKT!!!
Thuis gekomen mocht ik meteen weer met Wiese naar de zwemles. En onze speedy blijft snel, want vandaag mocht ook het kurkje in het diepe bad af. Zoals altijd was deze nieuwe stap weer zo spannend voor haar, maar gelukkig hebben ze hier een fantastische zwemlerares die daar heel goed mee omgaat en even haar heel goed begeleidde in het zwembad.
Ook daarna nog maar even bij Myrne kijken bij het turnen en zo zat mijn racedagje erop.
Rob zijn stoma gaat hopelijk toch echt minder lopen nu en ik heb nu de peptisorb toch maar weer aangezet, maar op een hele lage stand. Ook infuus loopt. De puzzel is nog steeds niet opgelost.

15/1 Vochtbalans blijft puzzelen

Gesprekken met artsen. Het blijven gesprekken die altijd lang nadreunen. Zeker omdat je weer iets moet veranderen. Zo mocht ik de ORS niet meer samen geven met de peptisorb want dat zou beter werken. Eerdere ervaringen daarmee waren niet overtuigend, maar je wilt toch ook wel luisteren naar de artsen.
Dus zo gezegd zo gedaan. Een rustig weekend. Wel nog even voetballen voor Gijs en Luuk. Luuk moest trainen en Gijs had een oefenpartij en helaas verloren. Zondag begon het echt te winteren, maar dankzij een zonnetje was het toch wel lekker buiten en Rob wilde naar buiten dus met de handbike Stan tegemoet gaan die van Schijndel af kwam fietsen. En natuurlijk belde tijdens die wandeltocht de kinderarts en voordat ik mijn handschoenen uit had en gsm had gepakt, was ik weer te laat. Dat bellen dat werkt gewoon niet. Maar hoe kan ik ze dat duidelijk gaan maken. Mailen is veel makkelijker en dan kan er alsnog besloten worden wanneer te bellen. Ik bel wel een keer is geen afspraak die makkelijk werkt bij ons. Tenslotte hebben ook wij onze werkzaamheden en als je net bv een stoma aan het verwisselen bent of met infusie bezig kan je geen telefoon beantwoorden.
Het stoma liep zondag gigantisch. Ik gaf Rob braaf zijn ORS en eigenlijk wist ik het al. Het stoma ging nog harder lopen. Het gutste werkelijk eruit. Ik besloot om de infusie te handhaven want tegen een output van een liter valt niet tegenop te drinken. Alles wat er oraal inging kwam er net zo hard weer uit.
En zo ging het maandag en dinsdag ook. Niet normaal. En dan ga je ook weer twijfelen. Moet je braaf blijven luisteren of moet je toch weer terug naar wat je altijd deed. Ook dan liep het stoma hard, maar toch niet ruim boven de 1100. Ik bleef in ieder geval het infuus geven want vochtbalans was nu behoorlijk negatief. Peptisorb durfde ik al helemaal niet meer te geven, want dan kan stoma nog harder gaan lopen.
Donderdag wordt Rob toch bij de kinderarts verwacht maar ik heb vandaag wel al een mail naar de chirurgen gestuurd. Daar kan ik tenminste wel mee mailen. Veel makkelijker want dan kan iedereen antwoord geven wanneer ze tijd hebben. Dat gebel werkt echt niet. Je zit dan de hele tijd met die telefoon angstig in je zak en ze bellen toch op de rotste momenten.
Dinsdag was wel een mooie dag voor de kinderen. Volop sneeuw!!! Myrne maar even naar school gebracht want zij moest helemaal alleen naar Eindhoven fietsen en dat is met dat weer toch gevaarlijk. En Rob maar in de rugdrager naar school, want met die losse sneeuw is er met de rolstoel geen doorkomen meer aan. Gelukkig kun je later op de dag deze wel weer gebruiken want op de weg is de sneeuw glad gereden.
Wiese vond niks leuker om Mama te bekogelen met sneeuwballen en ik geloof dat toen de halve kleuterklas dat een leuk idee vond. Ach het blijft leuk!
En terwijl het wintert mag ik gaan nadenken over donderdag. Eerst de ins en outs van bloedafname leren en daarna naar Nijmegen. De afspraken zitten krap op elkaar dus hopelijk gaat het verkeer niet tegenzitten.

12/01 gesprek, nog veel onduidelijk

Heel fijn dat de school weer is begonnen, maar dat betekent ook dat je echt weer op uur en tijd alles moet doen. En normaal gesproken heb je even een paar uur tijd als de kinderen naar school gaan, maar het stoma van Rob besloot om maar weer eens hard te gaan lopen en zo moest ik eigenlijk elke dag wel 6 keer op en neer naar school. 4 keer om ze weg te brengen/halen en elke dag twee keer extra, of voor het stoma of voor de sonde die weer piepte.
De enige rust die er nu wel is, is dat we nu minder naar het ziekenhuis hoeven. Mede ook omdat je  nu meer kunt als moeder, en ook iets makkelijker durft te handelen.
De prof en ik zijn wel bezig met goede afspraken, maar vast liggen ze nog steeds niet. We willen het nu eerst compleet hebben voordat het wordt ondertekend.
Ondertussen blijft het dus zoeken naar de juiste vochtbalans bij Rob. Zelf heb ik nu nog steeds het idee dat extra vocht via infuus de beste oplossing is voorlopig. Dan zie je Rob weer beter in zijn vel zitten en produceert hij voldoende urine. Maar we moesten dit dus gaan bespreken.
De hele week vloog voorbij en gelukkig was er een kinderarts bereid mij te helpen om tijdens het gesprek met de juiste vragen en stellingen te komen. Dat gaf mij wat meer vertrouwen.
Gisteren was dan eindelijk het gesprek daar. Op naar Nijmegen. Ivo de Blaauw en Dr. Jos Draaisma gingen samen met mij in gesprek over Rob. Dr. Draaisma is algemeen kinderarts (beste kinderarts van 2012) en hij gaat nu de behandeling overnemen mbt de darmproblematiek.
Rob neemt wel voedingsstoffen op omdat hij wel in de lengte is gegroeid en tot de operatie van het ileostoma is hij zeker in gewicht aangekomen. Maar het vochtprobleem dat is er wel degelijk en hoeveel hij werkelijk opneemt is nog niet duidelijk. Maar Draaisma zei ook dat hij eigenlijk niet genoeg van Rob wist om al conclusies te trekken. Hij wil nu op zeer korte termijn Rob zien en dan een uur er vooruit trekken om Rob goed in kaart te brengen. Goed idee lijkt me. Ook hadden ze al vrij snel door dat ik het document dat ik bij had niet helemaal alleen had gemaakt en aangezien ik niet kan liegen vertelde ik dat er een zeer aardige kinderarts mij geholpen had. Een arts die mij volgt op twitter en ook mijn blogs volgt. Tja en toen ze vroegen wie het was heb ik eerlijk gezegd dat Dr. JanPeter Rake mij enorm hielp en gewoon superbelangstellend is. Draaisma vond het daarom een goed idee om ook hem bij het proces te betrekken zodat er meerdere artsen meekijken en misschien ook het UMCG een keer hun visie erop kan geven. Ik vond dat een topidee uiteraard.
De artsen blijven wel hameren op het feit dat ze het infuus eraf willen hebben, maar zolang dit vochtprobleem aanhoudt vind ik dat totaal geen optie. Ik zie het verschil en dat verschil is enorm, qua fitheid, qua humeur qua alles.
Ze blijven maar hameren op infectie gevaar, maar ik denk en sommige artsen met mij dat de kans op infecties klein is. Tenslotte werk ik volgens het juiste protocol, zijn thuis stukke minder bacterien en heeft Rob een gewone afweer.
Ook worden de lijnen met het Catharina Ziekenhuis weer korter. Ze willen dat ik daar urine in ga leveren en ook het bloed bij accute uitdroging. Draaisma gaat daarom ook contact met de artsen daar opnemen hierover.
Verder heb ik eigenlijk nog weinig antwoorden gekregen. De arts wil nu wel weer hebben dat ik bel als urine 3 dagen onde de 400 komt terwijl was afgesproken dat ik dan IV toe ga dienen. Ik vertelde ook meteen dat ik hier niet blij mee was omdat de artsen gewoonweg nooit makkelijk te bereiken zijn en ik ben dat een beetje beu om steeds in die wachtstand gezet te worden. Ik kreeg nu wel een ander nummer, maar echt blij ben ik er niet mee. De afspraken waren duidelijk en nu weer overleggen.
Opzich verliep het gesprek goed, maar echte afspraken zijn er niet en er is gewoon nog veel onduidelijk. Misschien voor de artsen niet, maar voor ons wel. Ik zei ook dat de urine nu alweer 3 dagen onder de 400 zat. En de urinekweek uit Eindhoven was ook nog niet binnen. Draaisma zou mij bellen die avond, maar misschien ging dat niet lukken. Ik vroeg wat ik dan met IV toediening moest doen. Nou als hij niet belde moest ik gewoon beginnen. Jammer dat er geen makkelijker lijnen zijn dan bellen over zoiets. Dat ik gewoon alles even snel kan mailen, ook met een plan en dat er dan snel iets terugkomt met akkoord of een ander plan. Gewoon een app waarin dit snel geregeld kan worden.
Opzich dus een goed gesprek nogmaals, maar het blijft gewoon dubbel omdat we eigenlijk over Rob zelf geen 1 antwoord hebben gekregen.
Thuis gekomen, was ik dan ook heel moe. Rob en Wiese waren thuis. En we gingen maar even samen op de bank zitten. Te moe om iets te doen en ergens ook een gevoel wat ik niet thuis kon brengen. Ik belde JanPeter op om te vragen of Dr. Jos Draaisma contact met hem op mocht nemen en gelukkig vond hij dat een goed idee. Ook mijn visie mbt infusie deelt hij enorm en misschien kunnen meedere visies samen leiden tot de juiste visie. Echt top!!
Vandaag is het alweer zaterdag. Even naar Luuk wezen kijken op het voetbalveld en me toch maar aangemeld als reservecoach van de E2. Heerlijk om dat weer te gaan doen. Daarna een middag met weer puzzelen. Op verzoek van artsen alleen ORS aangezet, maar vandaag weer zo'n gietend stoma dat het echt weer water naar de zee dragen is. Maar goed dus dat ik  gisteren de PAC had aangeprikt en vannacht maar weer flink IV toedienen.
Gelukkig blijven ons daardoor vele ziekenhuisbezoekjes bespaart en kan ik eindelijk thuis langzaamaan wat orde op zaken gaan stellen.

07-01 Het blijft op en af gaan

Allemaal nog een heel gelukkig 2013.
Veel heb ik niet geblogt. John was met de 2 jongens naar Limoge en Myrne was daar heel vlakbij bij een vakantie vriendinnetje afgezet. 1/1 waren ze al vertrokken en kwamen 4/1 weer thuis. Ze hadden een hele leuke week gehad en vooral Myrne!!
Ik was ondertussen met de twee jongste thuis en Stan, maar die was meer bij Manouk dan thuis geloof ik. 1 januari is zoals gewoonlijk de familiebezoekdag en ik vind het dan altijd leuk om even op visite te gaan bij de familie van ons mams kant, want helaas zie je je ooms en tantes heel erg weinig. Daarna even van mijn vaders kant. En zo heb je alweer veel familie gezien.
2 januari gingen we met ome Arjen, Luna en Raf  (5 en 2) naar de Hullies in Vorstenbosch. Een speeltuin binnen en dat heb ik geweten. Waar Wiese overal kan klimmen en klauteren is het voor Rob soms echt lastig, dus mag ik overal achteraan klimmen. Tja normaal doen die oudere kinderen dat om de beurt, maar nu was ik danig de klos.
Rob en Wiese genoten volop. Rob kon ook weer lekker meedoen omdat ik op oudjaarsdag ook weer besloten had om hem 2 nachten IV wat vocht bij te geven. Zijn vochtbalans blijft een wankel evenwicht. Steeds opnieuw gaat zijn stoma op de raarste momenten heel hard lopen. Dat verschilt ooit van uur tot uur. Zijn urineproduktie neemt steeds verder af en dan zie je van die holle ogen verschijnen. Ook een ingevallen snoetje en een kind met een heel slecht humeur. En iedere keer na IV toediening zie je deze verschijnselen weer afnemen. Vooral zijn fitheid neemt dan enorm toe.
Ja eigenlijk moet je het overleggen, maar zoals ik al eerder heb aangegeven, ben ik even overleg moe.
En terwijl je in de ballenbak staat met Rob, mis je net de oproep van de kinderarts. Gelukkig was hij zo aardig om toch nog terug te bellen. Ik vertelde maar eerlijk dat ik Rob IV had bijgetankt en hij kon er wel om lachen. Dr Draaisma ging voor mij regelen dat ik in Eindhoven urine in kon leveren voor Rob, zodat ik niet helemaal naar Nijmegen hoefde. Tja dat is niet handig als je alleen thuis bent.
Gelukkig was donderdag Stan ook thuis en kon ik in Eindhoven de urine weg gaan brengen. Uiteraard wist er niemand iets van, dus maar naar de kinderafdeling waar ze zo aardig waren om even de juiste bon uit te schrijven en zo kon ik alsnog de urine inleveren.
's Middags ging ik zwemmen met Rob en Wiese. Tja met Rob is dat toch iedere keer een hele onderneming. Op internet had ik een soort van zwemsuit kunnen aankomen en zo kon niemand zien wat hij allemaal op zijn buik had zitten. Wiese zwemt inmiddels al aardig. Rob durfde zelfs al een beetje met zijn hoofd onder water en dat was een hele overwinning.
De huisarts belde ook nog op. Dr van Osch belt tegenwoordig regelmatig op en denkt dan heel goed met je mee. Zo vertelde ik hem dat ik volgende keer met zo'n doodziek kind het lastig vond om naar het ziekenhuis te gaan. En het liefst wil het ziekenhuis tijdens uitdroging heel snel een bloeduitslag om vervolgens hem aan het infuus te leggen wat ik eigenlijk thuis ook kan. Nou zei de huisarts, dan prik je toch gewoon thuis zelf bloed en brengt je man het snel naar ziekenhuis en kun je in nood nog naar het ziekenhuis toe gaan indien je twijfelt. Ja dat noem ik meedenken en dus ga ik volgende week donderdag naar Veghel naar het ziekenhuis om alles omtrent vingerprik bloedafname te leren. Welke buisjes, welke prikprotocol etc. Uit de PAC kan ik zelf wel bloed halen, maar die wil niet altijd bloed teruggeven.
Vrijdag waren we als gezin weer compleet. Helaas plaste Rob inmiddels alweer heel weinig en liep zijn stoma weer te hard. Enorm holle ogen keken mij aan en weer besloot ik om IV weer toe te gaan dienen. Ook een mail gestuurd naar Radboud van te voren al. Wel regelde de prof de recepten die ik had gevraagd. Een tweede mail volgde met daarin wat ik aan het doen was en als het niet goed was dat ik dat heel graag hoorde. Geen antwoord dus zal het wel goed zijn. En het was heel nodig. Pas na twee nachten IV toediening begon Rob weer boven het minimum te plassen.
As vrijdag heb ik als het goed is een gesprek met kinderarts, chirurg en dietiste. Welke kant dat gesprek op zal gaan weet ik niet. Ik heb wel al een vragenlijst gemaakt en een arts heeft mij geholpen om de vragen preciezer te stellen. Enorm fijn, want zo kun je zeer goed voorbereid het gesprek in. Wel moet ik nog een bevestiging krijgen, want die heb ik nog niet gehad.
Anders maar weer mailen.
Nee het blijft met Rob een gepuzzel rondom zijn resorptievermogen. Ik denk het het zijne van en heb na lang puzzelen, wikken en wegen wel een beleid in mijn hoofd zitten. Een beleid dat echt goed is overwogen. Hopelijk kunnen ze daar iets mee.
De school is weer begonnen en Rob heeft in de vakantie ook nog goed geoefend met rekenen en lezen. Ik hoop dat hij op school ook laat zien wat hij thuis laat zien, namelijk dat hij het best wel kan. En zijn vochtbalans is zeker van essentieel belang, want sinds hij IV erbij kreeg zag ook de juffrouw vooruitgang. We zullen zien.

Zorg samen met mantelzorg!!

Nav van een artikel van Mezzo ontstaat er op twitter een prachtige discussie over mantelzorg. Mezzo organiseert namelijk een congres over mantelzorg, hoe je kunt samenwerken met mantelzorgers. Maar het is een congres over mantelzorg maar zo als zo vaak niet MET mantelzorg.
Steeds zijn het de zorgprofessionals die wel worden uitgenodigd en ook beleidsmedewerkers.
Maar hoe weten zij nou wat we echt doen en wat we echt nodig hebben. Maar als je de prijzen van die congressen ziet dan snap je ook wel dat mantelzorgers niet eens kunnen komen. De prijzen liggen tussen 250-350 euro!!

Op twitter komen er een paar hard werkende mantelzorgers met een zeer goede brainsstormsessie. Waarom niet gewoon een bijeenkomst waarin in wij als mantelzorgers, of zoals we zelf ook vaak zeggen mantelwerkers , iedereen kunnen uitleggen wat wij doen en waar we tegenaan lopen of wat er juist verbeterd kan gaan worden om de positie van de mantelzorger versterkt kan gaan worden.
Vaak nog heerst er een klimaat, dat mantelzorgers hun buurman een kopje soep gaan brengen of soms al helpen met aankleden. Maar mantelzorgers doen veel en veel meer. We  zijn al moeder of vader of als partner van, vaak ook hun verpleegkundige 24/7/365. Steeds weer alert zijn, observeren en anticiperen.

We luisteren naar de patiënt en regelen alles wat ze nodig hebben. We zijn soms hun arts, verpleegkundige en dan weer moeder of partner.  We zien in een oogopslag wat er moet gebeuren en weten ook precies wanneer het tijd wordt om de zorgprofessional in te schakelen.

En dan daar aangekomen wordt er ineens niet altijd meer naar de mantelzorger geluisterd. Ook word als je niet oppast de zorg die je altijd levert helemaal uit je handen genomen terwijl dit helemaal niet in belang is van de patiënt. Zeker niet omdat je vaak samen met de patiënt een methode hebt opgebouwd om de verzorging of verpleegkundige handelingen zo aangenaam mogelijk te maken.

 En juist daarom is het in belang van iedereen om als zorgprofessional of beleidsmedewerkers congressen over mantelzorg te organiseren MET mantelzorg. Maar ook om bv de mantelzorgers te volgen op twitter of hun blogs te lezen , zodat iedereen er zich van bewust wordt wat mantelzorg inhoud en wat ze nodig hebben en hoe serieus ze genomen moeten worden bij behandelingen. Mantelzorgers zijn in de zorg vaak volwaardige partners. Ze beheersen de materie en zien vaak in een oog op slag wat er nodig is.