21-05 De trein dendert voort

Een week zoals altijd. Gewoon doorracen en druk met de zorg.Gelukkig hebben we wel weer de juiste stomazakjes zonder fabricagefouten dit keer. Geen zakjes meer die er spontaan afvallen. Was ook niet erg goed voor het zelfvertrouwen van Rob.
Het lijkt wel dat het op school wat beter gaat me de concentratie. Wel hoop ik dat ze nu snel over

spullen voor de TPV voeding

gaan stappen op een laptop. Schrijven is gewoon heel lastig voor een kind met spina. Waarom zou je een kind dan nog langer frustreren in deze tijd. Natuurlijk moeten we blijven oefenen met schrijven, tenslotte blijft dat belangrijk, maar ik ben bang dat Rob anders achter gaat lopen en dat is absoluut niet nodig.
Rob blijft ook aankomen in gewicht. Super. Het stoma loopt minder, maar dat komt ook omdat ik heb besloten om hem nog minder drinken te geven en minder eten. Hij heeft er ook niet zoveel behoefte aan en krijgt nu tenslotte via het infuus voldoende voedsel en vocht binnen.
Het enige wat wel enorm raar blijft is de steeds terugkerende koorts. Een paar dagen met koorts worden afgewisseld met een paar dagen zonder. Vandaag was de koorts dan ook weer terug. Echt ziek is hij niet en koorts is ook niet hoog en daarom heb ik hem toch maar naar school gedaan. Je weet er gewoon geen raad mee.
Wiese is geslaagd voor haar B diploma!!! Zaterdag moest zij laten zien wat ze allemaal kon en ze zwom zo netjes. En zo is nr 5 helemaal klaar met zwemmen. Heerlijk gevoel is dat weer. Voorlopig geen zwembad meer.
Gijs heeft een fantastisch schoolkamp gehad en kwam helemaal hees thuis. En dat hij van dat kamp niks geleden had bleek vrijdag. Tijdens de penaltybokaal behaalde hij een mooie 3de plek en een heuse beker was de beloning.
Ook het voetbalseizoen zit er bijna op en dat zal toch even een beetje rust geven. De laatste weken voor de vakantie breken aan. Ik merk dat het voor de kinderen ook echt genoeg is. Het is toch maar doorracen en alles wat er gebeurt gewoon wegstoppen en blijven lachen. De trein waar we al jaren inzitten blijft gewoon doordenderen. Gelukkig wel met minder ziekenhuis, maar dat komt ook omdat de artsen toestonden dat ik als moeder alle verpleegkundige handelingen zelf mag uitvoeren.
Ja het blijft veel werk en steeds alert blijven. Daarom blijf je je ook verbazen over de politieke uitspraken die er steeds weer gedaan worden.
Een hoorzitting die pas plaatvond was dan ook een flinke klap voor velen. De zorgverzekeraar wil namelijk geen PGB. En verpleging gaan straks naar de zorgverzekeraar. De enige hoop is nu dat de regering PGB verplicht gaat stellen in de zorgverzekeringswet. Morgen is daar weer een debat over. Gelukkig heb ik Vera Bergkamp weer mogen mailen met ons verhaal en waarin ik heb kunnen aangeven dat er eigenlijk een groep kinderen en volwassenen met intensieve verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding buiten de boot gaat vallen omdat tenslotte de thuiszorg de zorg en vaak onverwachte zorg niet kan leveren.
Ook heb ik de wet ondoelmatigheid aangekaart, iets waar Oltwin van Dijk ook zeker oren naar had. Thuiszorg... Tja TPV houdt ook in dat je elke dag Rob zijn kamer moet stofzuigen en stofvrij maken en dat is ook weer iets waarvoor de thuiszorg hier niet zou komen. Kortom denk na regering en laat deze groep mensen gewoon in de AWBZ en besef dat PGB bij hen juist de oplossing is en juist de zorg voor hen stukke goedkoper maakt.
En hopelijk gaat ook voor andere mensen die 10uurs grens van tafel want ook juist is dat beetje extra hulp net genoeg om door te gaan en te kunnen participeren in de samenleving.

14/05 Verkeerde spalken

En zo zit de meivakantie er al weer op. Een vakantie waarin alle zorg gewoon doorgaat en de nachten niet minder vermoeiend zijn. Een vakantie waarin Rob regelmatig toch weer koorts had die na een paar dagen verdween maar toch weer terugkeerde. Geen extreem hoge koorts maar zo rond de 38.5 en ook dagen waarin de temperatuur op 38 blijft hangen.
We hebben wel ontdekt dat als je Rob maar heel weinig drinken geeft (minder dan 400cc) dat zijn stoma iets minder hard gaat lopen. Maar ja of dat nu wel de bedoeling is.
Het zijn ook dagen geweest waarin de politiek weer de mensen op gaat leggen wat ze allemaal moeten doen. Was het twee jaar geleden nog een van Bijsterveldt die vrouwen dwong om meer betrokken te zijn bij het onderwijs (we moesten meer doen op school, meer helpen bij huiswerk etc) nu is het minister Jet Bussemaker die vindt dat wij vrouwen maar harder moeten gaan werken omdat we anders financieel te afhankelijk zullen zijn van onze mannen. En als klap op de vuurpijl zullen de gemeentes ons op advies van Van Rijn ook nog verplicht aan de mantelzorg  willen hebben. Hoe onze dag er dan uit zal gaan zien? Met een chronisch ziek kind? Ik heb het als sketch op facebook beschreven ;

hoe zal onze dag er dan uit gaan zien? 5 uur op want we moeten al aan de slag. Voorbereidingen voor de kinderen zoals brood klaarmaken bij de buurman het ontbijt gaan maken en alvast gaan wassen. Terug naar huis om kinderen aan te kleden en zeker Rob gaan verzorgen. Snel naar school brengen. Wel natuurlijk even bij de juf informeren hoe laat we ook weer moesten rijden. Snel naar werk. We nemen de andere buurvrouw maar mee, want dat lukt niet in de ochtend. Terwijl je aan de adminstratie zit, kleed je ook maar weer haar aan en kamt haar haren en geeft haar maar die slappe koffie van je werkgever. Oeps 10.45 naar school want Rob moet verzorgd worden. Kun je meteen ook weer je buurvrouw thuis afzetten want ze leidt toch maar af. Kinderen uit de klas in de auto want die moeten naar een museum. Snel weer wat werken. En weer naar school want tussen de middag komen ze thuis en wordt het infuus aanprikken etc. In de middag kun je redelijk rustig een uurtje werken totdat juffrouw belt dat pomp piept. Dan straks maar overwerken en kan je man de kinderen van school halen. Avondeten mag je vader natuurlijk aansluiten en dan is het weer iedereen naar sportclub brengen en daarna nog snel de buurman weer klaarmaken voor naar bed te gaan. Nog snel wat werk afmaken voordat je zoon weer aan de beurt is met stomazorg en blaasspoelen. Voorlezen liedjes zingen. huiswerk nog begeleiden. Oh bijna de buurvrouw vergeten soep te brengen.. Och we moeten zelf ook nog slapen. Maar ja die pompt die piept steeds en stoma zit weer vol.. Wordt het zoiets????? Ach gewoon een paar uur meer in je dag gaan stoppen

Zondag was het moederdag en wat blijft het genieten van die zelfgemaakte cadeautjes en van die mooie mok van Myrne die ze met zijn 3en op de fiets in Son zijn gaan halen. Ja zelfs Wiese was al meegefietst. 3,5 km heen en 3,5 km terug.
Maandag ging onze Gijs weg naar schoolkamp. Het weer is niet best, maar ze zullen vast genieten. Ook moest Wiese nog 1 keer zwemmen en jawel ze mag donderdag proefzwemmen voor B en dan zaterdag op voor diploma. Top, want wat heeft ze dat snel geflikt! Binnen 8 maanden A en B. En als klap op de vuurpijl slaagde onze Stan gisteren voor de cursus scheidsrechter KNVB.
Zondagavond zagen we wel dat Rob nu op school een laptop moest gaan krijgen. Hij had zo zijn best gedaan om het gedicht op te schrijven maar helaas helaas ik kon het echt niet lezen. Daar ben ik klaar mee. Laat Rob op een laptop werken. Gelukkig kwam ik tijdens het verzorgingsmoment op school ook de ambulant begeleidster van Rob tegen en ik besprak dit met haar. Ze was het er helemaal mee eens. Het zou Rob een hoop frustraties schelen, hij weet de antwoorden wel, maar het is zo moeilijk om het op te schrijven.
Gisteravond is Stan geslaagd voor de cursus scheidsrechter KNVB. 
Ook moesten we vanmiddag naar het Radboud om de spalken op te halen. Even op en neer. Maar daar aangekomen kwamen we er al snel achter dat de spalken helemaal niet goed waren. Het waren nachtspalken en spalken voor in de sta-tafel. Maar het was de bedoeling dat Rob spalken zou krijgen voor in de schoenen, zodat hij bij sta momenten niet met doorgezakte enkels zou staan en eventueel een paar pasjes achter de rollator zou kunnen lopen in de klas.
Ook bleek de rechterspalk wat te klein te zijn. Nu ben ik wel al een tijdje aan het roepen dat zijn enkels soms dik worden en vandaag was dat dus ook weer het geval. Dat bleek nu dus ook wel uit de spalk. Helaas moesten er nu dus helemaal nieuwe spalken komen. 
We gingen erna maar even langs Eris die ook weer in het ziekenhuis ligt. Rob vindt haar erg lief. Een meisje ook in een rolstoel en dat geeft herkenning. Ze stonden op het plein hand in hand en dat was lief om te zien.
Daarna maar weer naar huis. Zonder spalken.... 

10/05 PGB en Patiënt als Partner

Roering om het PGB alom. Fraude door vooral tussenbureau's zorgen ervoor dat PGB-houders het zwaar hebben en moeten knokken om te bewijzen dat ze geen fraudeurs zijn die met behulp van een PGB hun zorg uitstekend hebben geregeld. Een ander hot item in de zorg is Patient of mantelzorger als partner. Want samen met de arts of zorgverlener kan een patiënt vaak het juiste beleid afgestemd op zijn zorgbehoefte krijgen. Een arts die luistert naar de patiënt/mantelzorger en viceversa.

Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.
Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind  en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner vorm te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.

06/05 Nee we kunnen veel niet meer, maar genieten van wat we wel kunnen

Heerlijk gisteren mocht Rob naar PSV. Gedurende de nacht maar extra vocht toedienen want het zou ook betekenen dat Rob die dag geen TPV en geen extra vocht toegediend zou gaan krijgen. Eén dag in de week mag dit een keer worden overgeslagen.
Dat betekent dan ook dat je die ene dag dus heel goed moet kiezen. Een dag dat je zelf een keer iets moet doen of een dag dat je als gezin iets kunt gaan doen. Dit keer was het dus een middag Philips stadion. Nu kon het nog dacht ik zo. Waarom? Nou gewoon omdat we 90 treden omhoog moeten en de ervaring met andere keren leert dat je de rolstoel boven niet goed kwijt kunt. We hebben tenslotte de seizoenskaarten boven en om nou extra kaarten te gaan kopen is zonde van het geld.
Stan, Manouk konden ook mee en Gijs ook omdat de buurman nog een kaartje overhad. Gezellig een middag weg, gezellig genieten.
We moesten wel enorm lachen om onze tocht naar boven. Rob op de rug en ik maar klimmen en zo had ik mijn fitnesstraining er wel weer opzitten. We genoten met zijn allen. Even ontspannen en Rob straalde. Ook het feit dat hij dan een dag niet geprikt hoefde te worden en een dag niet aan de pomp was voor hem een genietmoment. Een 4-2 overwinning op NEC was een mooie afsluiting van het seizoen en de tweede plaats is een feit.
Helaas kreeg Rob nu wel extra dorst en wilde hij steeds drinken. Ik kon dat uitstellen tot thuis maar dan zie je ook meteen dat zijn stoma meteen enorm gaat lopen en door die hoge output hij meteen stopt met plassen. Gevolg is dat je de volgende dag meteen weer holle ogen zag en dus alweer een vochttekort. Kortom 1x per week zonder TPV gaat nog net, maar meer toch echt niet.
Zo is er dus 1 keer per week een middag waarop je echt weg kunt gaan. Toch is dit voor sommige mensen ontzettend moeilijk te begrijpen. Je hoort zo vaak, waarom gaan jullie niet daar naar toe of waarom niet daar. Nou heel simpel, omdat het gewoon niet gaat. We kunnen niet een hele dag van huis, gewoon omdat in de middag Rob aan de TPV moet en dat houdt in dat je een uur lang bezig bent met voeding klaarmaken en dat alles moet heel steriel gebeuren. Dat kun je niet gewoon ergen in een hokje doen. PAC aanprikken moet zeker heel zorgvuldig gebeuren, dat kun je niet op een verzorgingstafel ergens in een dierentuin. Maar wij vinden dat helemaal niet erg. Het is nu eenmaal zo en daar hebben we ons al tijden lang bij neergelegd. Wat we wel erg vinden is dat zelfs mensen die heel dichtbij je staan, daar steeds menen een opmerking over te moeten maken. Steeds weer van waarom ga je niet met de kinderen even daar naar toe.
Dat uitleggen vreet energie en steeds weer de confrontatie dat je dat niet kunt is erger. Ik weet wel, het is goed bedoeld, maar als je het al 3x hebt uitgelegd dan vraag je je toch langzaamaan af of ze het dan ook niet willen begrijpen.
Vandaag was het ook zover en ik besloot om maar gewoon bij ons pap naar het huis te gaan. Daar kunnen de kinderen uitstekend buitenspelen. Helaas was het voor mij wel extra confronterend om te zien hoe een woning met benedenverdieping en tuin een enorme vrijheid geeft voor Rob. Jeetje wat hebben de kinderen gespeeld. Gijs en Luuk voetbalde erop los en Wiese was steeds heerlijk aan het skippyballen en Rob deed gewoon mee met het voetbal en nadat hij aan de TPV was gelegd was hij aan het darten. Ja hij kon daar spelen en genieten.
Tja een oplossing voor hier is er nog niet, maar we doen het daar mee. Het is gewoon niet anders. Confronterend blijft het altijd, maar er blijven ergere dingen dan dingen niet kunnen. Tenslotte blijven er heel veel dingen over die we wel kunnen. En daar hou je je enorm aan vast.

02/05 mooie momenten en zorgen door elkaar heen

Eindelijk is de meivakantie dan aangebroken. Eindelijk niet haasten elke ochtend Niet alles uur en tijd en even niet rennen naar school 5-6 keer per dag. De vrijdag werd afgesloten met prachtige koningsspelen en ondanks het slechte weer genoten de kinderen van voetbal, handboogschieten, jeu de boules, tennis en nog veel meer.
Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.
Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.

een knuffel van Waterman

Op een gegeven ogenblik zagen ze toch ook wel in dat dat niet helemaal handig was en zeker heel onveilig, want er zaten 2 kinderen op de tribunen zonder begeleiding. 1 Man herkende de 2 ook van de uitwedstrijden en ineens mochten ze dan toch bij ons komen zitten en vanaf dat moment konden wij enorm genieten!! Vooral op het laatst toen alle spelers langs ons heen moesten om naar binnen te gaan en de kinderen genoten van de aandacht die ze kregen van de spelers. Wiese vond het helemaal geweldig dat ze nu met van Bommel op de foto stond. Allemaal genoten ze om met hem juist eindelijk op een plaatje vereeuwigd te zijn. Ook Toivonen en voor Rob ook eindelijk de keeper. Eindelijk kon Waterman zien wie zijn opvolger zou gaan worden. En Rob kreeg ook een grote knuffel!
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.

tatatatatatata TOIVONEN

Tussendoor ging Myrne, Wiese en ik bloemen halen voor op het balkon en ook het groente "tuintje" werd weer aangeplant. Wel baalde ik dat de koorts van Rob nog niet weg ging, maar ik kon de moed niet vinden om te bellen dus gingen we maar genieten van de TV. Natuurlijk gaat op zo'n dag als vandaag ook de zorg door en omdat de koorts aanhield besloot ik om ook het infuus wat hoger te zetten
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."'  En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.