dinsdag 26 maart 2013

26/03 ineens een moeilijk gesprek

Er zijn van die momenten dat je ineens een heel moeilijk gesprek hebt met Rob. Zo ook vandaag. Na de sponsortocht voor KIKA moest alsnog de PAC worden aangeprikt. Nee niet op het vertrouwde moment tussen de middag maar na school om 16 uur. Toch raar dat dan ineens zaken zo anders lopen.
Rob doet de tocht voor KIKA
We kregen het over waarom de PAC elke dag opnieuw aanprikken. Eerst mocht tenslotte de naald een week blijven zitten, maar bij de TPV mag dat niet.
Hier volgt de discussie
Mam ik wil niet dat de PAC elke dag wordt aangeprikt.
Helaas moet dat door de TPV anders gaat de lijn dichtzitten
Dan hoop ik dat ik ooit van de TPV afkom
Ja dat hopen wij ook maar dan moeten de darmen weer gaan werken. En we hopen dat de PAC het ook lang houdt maar we kunnen ook vragen of er dan een broviaclijn komt dan hoef ik niet elke dag aan te prikken.
Nee die wil ik helemaal niet want dan kan ik niet meer fatsoenlijk zwemmen en in de zandbak spelen. Die moet elke dag worden afgeplakt dan. Dan hou ik liever de PAC maar dat moet jij dan wel tegen Ivo zeggen.
Maar eigenlijk wil ik geen TPV meer
Ja maar zonder TPV werd je steeds dunner en slapper en je weet wat dat voor gevolgen heeft
Ja dan maar wat slapper maar dan hoef je iig niet meer aan te prikken.
Maar als je steeds slapper wordt dan kun je op een gegeven moment niks meer.
Dan ga ik toch meer eten en drinken
Je weet toch ook dat je eten en drinken meteen weer in je zakje komt.
Ja dat klopt. Dus eigenlijk moet ik wel TPV
Ja want anders wordt je zo slap dat je alleen nog maar op bed kunt liggen.
En dan ga ik dood. En dat wil ik niet. Oke. dan maar TPV.

En ik kreeg een hele hele dikke knuffel....

maandag 25 maart 2013

25/03 Dilemma's

Na donderdag moet je gewoon even weer die vraagstukken rondom Rob even parkeren en over gaan tot de orde van de dag. En het zijn extreem koude dagen! Vrijdag verliep weer lekker hectisch. In de ochtend weer even heerlijk Skypen met 3 andere dames. We zijn bezig met sprekendemantelzorgers.nl Graag zouden we namelijk op verschillende plaatsen willen vertellen over onze ervaring als mantelzorger. Een mantelzorger die niet zielig is en trots op wat ze doet. Dat we door samen aan tafel te zitten met de zorgprofessional gelijkwaardig zijn en vaak een partner kunnen zijn in de zorg.
Deze skypesessies geven ons steevast energie omdat het vanuit eigen kracht is georganiseerd.
haha met 3en een toren bouwen!
In de middag en weekend bleek ik deze energie dan ook weer hard nodig te hebben. Thuis van school zag ik alweer dat Rob niet helemaal lekker was. Zijn temperatuur blijft dan ook enorm schommelen en ook de urineproduktie liep weer terug. En of het nu klopt of niet we zagen het zaterdag weer terug in het gedrag. Rob wordt steevast wat agressief en boos. Je moet dan de hele dag met hem bezig zijn en eigenlijk weet je al waar het aan ligt. Maar wat doe je dan. Het is tenslotte weekend en soms wil je gewoon even niet discussieren met de arts over wat te doen.
Gelukkig weet ik wel iemand die snel antwoord kan geven en ik kreeg idd de tip om toch mijn eigen gevoel te volgen. Heel brutaal zette ik in de avond toch 200 Na/Cl aan. Het was gewoon nodig en ik hoop niet dat het steeds nodig blijft, maar ik begrijp ook niet goed waarom we nu steeds eerst moeten wachten tot het weer zover is dat het vocht gewoon echt te kort is.
En in een mail naar de kinderarts maandag bleek dit ook wel, want hij wilde toch weer dat we afbouwde daarmee. Maar wat is afbouwen als er maar een beetje vocht per uur bij loopt (stand 16 gedurende 12 uur) Tja soms kan ik het gewoon even niet grijpen en begrijpen.
Maar zondag zagen we na het extra vocht al meteen weer verbetering. Zijn ogen stonden beter en hij was al meteen weer een vriendelijke jongen die niet steeds enorm agressief reageert. Daardoor kon hij ook genieten van het feest van oma die 65 jaar oud werd. Een enorm leuk feest waarbij ze ook mochten schieten (ja Stan en ik schoten in de roos ) en waar grote kinderen genoten van spelletjes en ook de kleinere die al vrolijk meededen. En wat nog fijner was, we hoefden niet te koken!!
zusterliefde
 
En dan wordt het maandag. Een dag waarop je als moeder voor een emotioneel dilemma wordt geplaats. Er is een sponsortocht voor KIKA. Ze hebben het geld opgehaald. En Rob hoor je dan heel spontaan zeggen dat ze gaan "lopen" voor hele zieke kinderen. Tja die opmerking raakt je. Maar wat is nu het dilemma. Het is ijskoud buiten en dat is voor kinderen net als Rob niet geweldig. Zijn benen voelt hij niet en de voeten en benen kunnen dan enorm koud worden. Natuurlijk kun je dan allerlei kunst en vliegwerk gaan uitvinden om dit te voorkomen, maar toch. Wat wel belangrijk is, is dat de TPV erg koud gaat worden. En als die koude TPV zo in het bloed komt dan lijkt dat mij niet prettig en koelt zijn lijf nog erger af.
En dan gaat dus je chronische zieke kind een tocht houden voor andere zieke kinderen en hoe komt je kind daar uit. Tegen mijn principes is, besloot ik toch dat Rob niet mee mocht doen. De andere 3 kinderen konden gelukkig wel mee doen.
Morgen wil Rob persee meedoen. Dat betekent dat de TPV dan pas na de tocht gegeven kan gaan worden en dat is weer van invloed op de woensdag. Als de TPV te snel inloopt reageert Rob daar ook weer op. Dus dan maar even op school blijven om het daarna daar pas af te sluiten. Maar Rob gaat de tocht doen voor zieke kinderen. Niet beseffend hoe ziek hij zelf is geweest en eigenlijk nog steeds is. Maar dat is dan weer het mooie aan kinderen. Ze gaan door. En wij mantelzorgers passen zich maar aan. Op naar een mooi bedrag voor KIKA..

donderdag 21 maart 2013

21/03 Er zal ook iets normaal kunnen worden opgelost

Stuk uit de krant van ED (klik erop)
Na de spina poli van woensdag bleef het met Rob toch wat kwakkelen. Te weinig urineproduktie en regelmatig een koortspiek. Rob bleef moe en ik besloot om de kinderarts te mailen. Dr. Jos Draaisma belde mij al heel snel op. We besloten om Rob toch wat extra vocht te geven (Na/CL glucose) 200 ml per dag. Dat mocht gelukkig tegelijk met de TPV lopen dus dan kun je een extra kraantje aan de PAC naald zetten en kun je het vocht gedurende de nacht naast de TPV laten lopen en merkt Rob er niks van.
En zo zag je dat Rob in het weekend weer beter in zijn vocht kwam te zitten en wat nog belangrijker is, beter in zijn vel. Zijn boosheid nam weer af en de stand van zijn ogen was alweer beter.

deel 2 (klik erop)
Zondag zat hij ook zo goed weer in zijn vel dat ik besloot om hem samen met Gijs en Myrne (Wiese en Luuk waren met oma en opa mee naar Westkappele) naar opa Pieter in Dinther mee te nemen. 18 Maart zou ons mam namelijk 66 jaar zijn geworden en om dan even bij elkaar  te zijn voelt dan goed.
Rob en Gijs waren heerlijk buiten op het gras aan het spelen en die groene broeken die nam ik maar voor lief.
De juffrouws konden op maandag en dinsdag zeker merken dat Rob weer beter in zijn vel zat. Hij werkte weer harder en maakte weer wat meer werk af. Dus lijkt mij gevoel weer te kloppen. Gewoon af en toe naast TPV wat extra vocht. Dinsdagmiddag gaf ik de kinderen uit de klas van Rob alsnog de uitleg over waarom Rob een rugzak met eten bij heeft, waarom Rob niet kan lopen en waarom Rob een luier heeft en de kinderen hebben een half uur geweldig geluisterd en de meest briljante vragen kwamen er. En dan merk je dat kinderen ook echt meer weten, want er kwam alsnog een kind met de vraag waarom Rob een bult op zijn hoofd heeft (de VP drain).
Donderdag stond een bezoekje aan de Uroloog (dr. Feitz) en de chirurg (Ivo de Blaauw) op het programma. Dr Feitz was bij de laatste operatie van Rob geweest en misschien kon hij gaan vertellen hoe we Rob het beste zindelijk konden krijgen. Ivo de Blaauw was erbij omdat hij natuurlijk alles kon vertellen over de darmen van Rob. Om een blaas te vergroten (wat dus eigenlijk nodig is) moet je dus darm gebruiken. En daar zat dan ook meteen een groot probleem Er is momenteel gewoon nog geen oplossing en aan elke oplossing die er is, zitten gewoonweg te veel haken en ogen.
  • Je zou een urinestoma kunnen plaatsen maar dan krijgt Rob nog een zakje op zijn buik en die optie valt dus meteen af.
  • Alleen een sling zouden we kunnen proberen (dus een bandje rondom het uiteinde van de blaas zodat de blaas minder lekt) maar de kans is heel groot dat de blaas inhoud dan enorm gaat krimpen en dan moet er alsnog een blaasaugmentatie uitgevoerd gaan worden.
  • Een blaas vergroting met de dunne darm is nu gewoon niet goed omdat Rob vanwege de snelle passage elke cm dunne darm gewoonweg nodig heeft.
  • We kunnen het restant dikke darm gebruiken, maar indien de TPV moet blijven en Rob zou daarmee problemen krijgen dan is de enige optie die Rob nog heeft, de dikke darm terughechten aan de dunne darm en dan toch weer accepteren dat Rob met pijn verder zal leven, maar het vergroot wel de opname van het voedsel enigzins.
  • Mitrofanoff stoma is ook lastig omdat Rob geen appendix (blinde darm) meer heeft en dus zal er dan naast de blaasaugmentatie nog meer darm noodzakelijk gebruikt moeten worden om dit stoma te gaan maken. En de complicaties zijn toch 30-50% vertelden ze.
Eigenlijk hangt er heel veel af hoe Rob zijn darmen de komende tijd zullen gaan functioneren. Indien Rob alsnog voedsel enigzins gaat opnemen dan zou de TPV afgebouwd kunnen gaan worden en dan kan evt de dikke darm die er nog is de oplossing gaan bieden. Het is dus van belang dat zijn dunne darm eens een beetje aan het werk gaat. Die hoop is nog steeds aanwezig, want door de TPV krijgen de darmen rust. Maar tot nu toe is de output nog steeds veel te hoog en de passagetijd vaak veel te snel.
Kortom er is nog geen oplossing en ik begrijp het helemaal. Nee we gaan dus maar even afwachten en over een half jaar moeten we terug komen en gaan we nogmaals bekijken wat de beste oplossing is met aansluitend nog wat onderzoeken.
En dus gingen we zonder oplossing naar huis. Rob was ondertussen door de cliniclowns mooi bezig gehouden en had een diploma verdiend. Thuis maar snel aan de TPV en nog even naar school. En wij hebben nog wat om over na te denken. Nee bij Rob kan nooit iets normaal worden opgelost. Altijd is het een hele lastige puzzel. Maar ook dat went. Het is zoals het is.


maandag 18 maart 2013

Zorg samen met je gezin


Alles doe ik zelf. De hele zorg voor Rob, van katheteriseren tot PAC aanprikken, van darmspoelen tot bloedafnamen. Mijn man en ik hebben zeer bewust gekozen om alle zorg zelf te doen. Gewoon omdat  wij ons er goed bij voelen, onze andere 5 kinderen daarom een normaler leven kunnen leiden, maar het belangrijkste is gewoon, omdat Rob dat ZELF het liefste wil. 

Maar steeds opnieuw merk ik dat ik me moet verdedigen dat ik de zorg als moeder zelf doe. In het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/02/zorg-samen-aan-het-bed/  staat al omschreven waarom ik de zorg zelf doe. Daardoor overwon Rob angsten voor de vele handelingen die bij hem werden uitgevoerd en daarom overwon Rob de angsten voor het ziekenhuis.

Maar ook omdat de rest van je gezin ook door moet. We hebben geen tijd om te zitten wachten op thuishulp. Als er een kind naar het voetballen moet, dan moet ik niet hoeven te zeggen dat hij nog even moet wachten, omdat de hulp er nog niet is. Ik kan ook niet wachten op hulp als bijvoorbeeld het stomazakje lekt en kan slechts gaan bellen als de TPV pomp op school piept, want dan moet er iemand accuut kunnen komen.

Toch moet ik mij verdedigen ten opzichte van artsen, verpleegkundige en psychologen. Ik zou namelijk meer verpleegkundige zijn en geen moeder meer. Steeds weer opnieuw moet ik die discussie aan en steeds opnieuw moet ik uitleggen dat wij ons als gezin er juist goed bij voelen. Dat juist het gezinsleven voor iedereen doorgaat. Dat ik het niet erg vind om te doen en dat Rob zich juist heel veilig voelt hierbij. Ik vind het onzin dat je als je je kind verzorgd dat je dan geen moeder meer kunt zijn. Tenslotte ben ik als ik de haren van mijn andere kinderen knip toch ook geen kapper? Ben ik als ik als coach langs de lijn van mijn zoon sta bij het voetbal toch ook nog steeds moeder?

Het is gewoon een interpretatie waar steeds opnieuw de nadruk op word gelegd. Waarom wordt het niet gerespecteerd hoe wij de zorg hebben ingericht? Buiten de zorg om is Rob gewoon 1 van de 6. En ook tijdens de zorgmomenten zorgen we ervoor dat ik gewoon moeder blijf. Een liedje wat je anders op de bank zou zingen, zing je dan tijdens de stoma wissel. Rob kan zelfs een boekje lezen en zo vang je twee vliegen in één klap.

Er is zelfs een discussie dat Rob dan niet zelfstandig zou worden, maar ook dat is absoluut niet van toepassing. Buiten de zorgmomenten om, moet Rob het ook gewoon zelf zien te rooien conform zijn leeftijdgenoten. Zelfstandigheid zit hem niet alleen in zorgmomenten namelijk maar juist buiten de zorgmomenten om. Afhankelijkheid van andere zal bij hem toch een rode draad door het leven zijn, maar ook zijn broers en zussen springen dan al bij.

De steeds wisselende zorg is ook een reden dat er nog geen hulp ingeschakeld kan gaan worden. Eerst voorlopig de situatie maar stabiel houden. En tijd voor mijzelf?  Sowieso moet je als je 6 kinderen hebt niet denken dat je veel tijd hebt voor jezelf en dat is echt iets wat we niet erg vinden. Tijd voor ons zelf is tijd voor de kinderen. Als de kinderen genieten dan genieten wij mee. En door de zorg zelf te doen, kunnen we alles gewoon door laten gaan, tot vakantie toe. De zorg gaat namelijk gewoon mee en daardoor  geniet ons gezin toch nog van zon, zee en strand. En wij van die momenten.
Deze gesprekken kosten heel veel energie en die energie kunnen we beter gebruiken voor de zorg en de kinderen. Respecteer hoe we dingen hebben opgelost. Wij voelen ons daar prima bij. En Rob helemaal.

woensdag 13 maart 2013

13/03 Spina Poli..

De hele week was het toch weer wat kwakkelen met Rob. Dan weer koorts en dan weer verhoging. Ook blijft de urineproduktie aan de lage kant. Zaterdag had ik hem wel extra vocht IV toegediend en dan plast Rob even meer, maar daarna is het al meteen weer minder.
Vandaag was de jaarlijkse spinapoli en gelukkig kon voor de spinapoli nog een afspraak met de kinderarts gepland worden. Om 12 uur waren we in het Radboud. Al snel konden we bij Dr. Draaisma terecht. Rob kon hem vertellen dat het goed ging. En dat gaat het in principe ook. Sinds de TPV weegt Rob eindelijk 20,5 kilo (en daar blijft hij nu op hangen), hij heeft meer energie en kan eindelijk meer inspanning verrichten. Helaas is de koorts natuurlijk een punt van aandacht, maar nadat Draaisma in zijn mond had gekeken, zag hij toch nog een rode keel als nasleep van de griep. Dus dat zou de koorts kunnen verklaren. Draaisma wilde toch een bloedafname en wilde meteen weer heel veel na laten kijken ivm TPV. Vooral de leverwaarde zijn van belang omdat TPV de lever zou kunnen beschadigen.
De hoge output van zijn stoma blijft natuurlijk een probleem en ook de snelle passagetijd van het voedsel. (normaal blijft voeding alleen al 3-4 uur in de maag en bij Rob zit het dan al in het stomazakje). Ook de urineproduktie blijft een punt van aandacht.
De samenwerking met het Catharina wordt ook nog verbeterd en zo kan ik straks makkelijk het bloed wegbrengen naar Eindhoven.
Daarna was het even wachten en toen begon de spinapoli. Rob is inmiddels 1,24 en weegt dus 20,5. Eerst moest hij weer een echo van zijn hoofd maken en de ventrikelindex was erg lastig te meten, maar het leek erop dat die nu 0,31 was. Prima dus.
Rob moest meteen erna bloedprikken. Het was helaas te veel voor een vingerprik en uit de PAC halen doen ze liever niet met TPV dus maar veneus.. Gelukkig kon ik Rob er helemaal doorheen praten. Het ging goed gelukkig.
Weer terug op het kamertje kwam Dr. Sie de neuroloog al snel. Alles wat het afgelopen jaar gebeurd was passeerde de revue. Ze zag wel een groot verschil met andere keren. Ja de beslissing voor het ileostoma was een moeilijke maar nu Rob er dus TPV bij krijgt ziet iedereen dat het gewoon beter gaat. Natuurlijk geen ideaalplaatje, maar wel een opluchting. Ze gingen de reflexen meten, maar zoals verwacht, de reflexen in zijn benen zijn er niet(knie en voeten) maar dat Rob aan een tafel kan staan is gewoon mooi om te zien. Dat de fijne motoriek van de handen gewoon slechter is, dat past bij een kind met Spina Bifida. Maar geestelijk ontwikkeld Rob zich prima.
De orthopeed kwam daarna. Hij vertelde een Roemeense arts wat er met de benen van Rob gebeurd was en maar goed dat ik het allemaal in het engels kon volgen want ik moest toch wat corrigeren en kon zo mooi wat aanvullingen geven. Ja ik ken het dossier van Rob echt als mijn broekzak.
Ook sprak ik de arts aan op het telefonisch consult wat er een tijd geleden had plaatsgevonden. In eerste instantie wist hij niet waarvoor hij moest bellen. Dat was dus om te beslissen of de heupen geopereerd moesten worden. Daarna belde hij me na 1 minuut terug om te vertellen dat hij overleg had gehad en dat er niks zou gebeuren. Nou vond ik dat wel prima, maar dat het allemaal binnen een minuut was geregeld zonder dat ze Rob eigenlijk goed kende en zonder te vragen wat hij wel en niet kan, dat vond ik niet echt professioneel. En de arts was blij dat ik het aankaartte.
Hij vond dat ik helemaal gelijk had en dat er idd beter overleg gevoerd had moeten worden. Want toen ik vertelde dat Rob steeds meer met de benen over elkaar ging zitten, ging hij toch zorgelijk kijken. Op zich is dat namelijk geen goed teken en een teken dat er goed opgelet moet gaan worden dat de heupen niet uit de kom gaan groeien. Er is nu een röntgen afgesproken en als we die hebben laten maken mag ik een telefonisch consult afspreken. En hij zette zelf in de computer dat hij extra op moest letten! Chapeau voor de orthopeed Hosman!!
De uroloog de Gier kwam daarna. Eigenlijk kon hij helaas niet meer vertellen over wat nu de volgende stappen waren mbt tot de blaasaugmentatie. We moeten daarvoor echt bij Dr. Feitz en Ivo de Blaauw zijn. Tja daar dan maar snel een afspraak mee maken. Ik vertelde hem wel dat Rob redelijk vaak blaasontsteking heeft en of dat ook kon liggen aan dat te weinig plassen. Ook hij vond 200-300 ml echt te weinig en zou graag zien dat nu Rob toch TPV krijgt er af en toe een extra zak vocht wordt toegediend. Ook kreeg ik een recept mee om Rob zijn blaas te gaan spoelen.
De revalidatie arts was als laatste. We namen ook bij haar het jaar een beetje door en als Rob echt minder ziekenhuis nodig heeft gaan we het revalidatie traject weer oppakken. Maar ze begreep ook wel dat dat de afgelopen jaren geen optie meer was geweest. Ook vroeg ik haar of het niet verstandig was om spalkjes voor Rob zijn onderbenen te maken omdat Rob bij staan neiging heeft om te gaan staan op de binnenkant van de voeten. Ze was het ermee eens. Dus nu een afspraak voor het technisch spreekuur.
En zo was het inmiddels 16.15 geworden. Nee de fysio hoefde niet te komen, had toch geen vragen en dus konden we eindelijk gaan. Rob had zich de hele middag keurig gedragen met een bal en zich heerlijk uitgesloofd voor de artsen, maar stortte toen volledig in. Hoofdpijn, huilen en helemaal op.
Snel naar huis dan maar.
Het zijn lange middag maar je went er echt aan. Waar je de eerste paar poli's nog gesloopt bent, is het nu gewoonte geworden.
Helaas mag je niet bij het MDO zijn wat erna volgt dus conclusies moet je in een brief lezen. Ik blijf dat geen prettig idee vinden, maar veel conclusies kunnen ze niet geven alleen dat het opzich goed gaat en dat hij door het ileo en TPV een manneke is geworden waarbij de kwaliteit van leven enorm is toegenomen. En daar heb je het allemaal voor gedaan. Intensieve verpleging, maar zo geeft die nog meer voldoening...

dinsdag 12 maart 2013

11-03 Gesprek met tweede kamerlid Otwin van Dijk (PvdA)

Er is alweer heel veel commotie over het PGB. Wederom was fraude het toverwoord om het PGB in een kwaad daglicht te zetten. Daarom wil dit kabinet het anders. Persoonlijke verzorging (PV) en begeleiding moet naar de gemeente en Verpleging(VP) naar de zorgverzekeringswet. Maar ook dan komt het PGB in gevaar want in de zorgverzekeringwet is PGB nog steeds niet mogelijk en dat PV en VP niet te scheiden is beschreef ik in het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/22/mag-de-zorg-samen-met-de-politiek/  Gelukkig nodigde Otwin van Dijk mij uit voor een gesprek om hierover te praten, want deze groep intensieve zorgkinderen met ziekenhuisverplaatste zorg is niet heel groot en daarom moeilijk in beeld te brengen.

Maar gisteren kreeg ik dus de kans samen met 2 andere moeders om Dhr. Otwin van Dijk duidelijk te maken dat deze groep door deze nieuwe regels tussen de wal en het schip zal gaan vallen. Het is een groep kinderen die absoluut door hun zorgzwaarte niet in een instelling geplaatst kunnen worden en kinderen net als Rob al helemaal niet thuis hoort omdat hij verstandelijk op normaal niveau functioneert.  Maar de zorg door zijn ziekte is intensief. Zeker nu Rob alleen voeding op kan nemen dmv TPV (totale parenterale voeding dus via het infuus in zijn geval, via de PAC)

De kinderen van de andere twee dames zijn helaas verstandelijk op heel laag niveau maar zijn door al de lichamelijke aandoeningen  zo zorgintensief dat een instelling ze gewoon niet op kan nemen omdat er 24 uur per dag iemand bij ze aanwezig is en ook daar bleek weer dat vaak de moeder die er 24 uur per dag bij is precies kan zien hoe het met hun kind is en zij hadden een mooi team van mensen om zich heen gebouwd die hun bij konden staan om te helpen bij de zorg.

Nadat we onze  verhalen hadden gedaan was dhr  Otwin van Dijk enorm onder de indruk en nam eigenlijk al meteen de stelling in dat in het geval van deze zorgintensieve kinderen de VP en PV absoluut niet te scheiden is en dat deze kinderen en natuurlijk ook volwassenen met VP en PV juist in de AWBZ thuis horen op basis van de regeling ondoelmatigheid. Ook bevestigde hij dat juist wij de zorg via PGB uitstekend hadden geregeld en juist daardoor veel zorgkosten besparen.  Ook hebben we duidelijk kunnen maken waarom we veelal de zorg zelf doen.

Eigenlijk werd er duidelijk gezegd dat zijn advies zou zijn om dus deze kinderen en volwassenen in de AWBZ te houden dus op basis van die regeling ondoelmatigheid. En dat zou dus betekenen dat het PGB voor deze groep dan verankerd zou gaan worden.  Het is nu een groep van 1000-1300 kinderen die anders helemaal buiten de boot zouden vallen. Juist die kinderen die enorm veel zorg nodig hebben en waar dagelijks voor hun leven wordt geknokt. Maar juist door de huidige zorg toch nog kunnen leven en kinderen net als Rob nog mee kunnen doen ondanks de beperkingen.  

Dit gesprek werd bij belangenvereniging Per Saldo gehouden en ook Aline Saers , Frans van der Pas, Hans van der Knijf samen met dhr Boelens waren bij ons gesprek aanwezig en zij konden ons uitstekend bijstaan. Ook zij bevestigde dat deze groep nog te weinig in beeld was en dat ze blij waren dat we nu aan tafel zaten met elkaar.

Ik wil dhr Otwin van Dijk en Per Saldo enorm bedanken voor hun tijd en zeker luisterend oor. En hopelijk helpen onze verhalen voor een goede oplossing voor velen andere.

donderdag 7 maart 2013

07/03 de tijd vliegt..

Rob is het hele weekend nog ziek gebleven. Jeetje wat een hardnekkige griep was dat toch. Het enge was steeds de hoofdpijn en nekpijn, maar het bleek er dit keer bij te horen. De kinderarts was zeer attent en belde me een paar keer op en dat is wel een prettig gevoel.
Zaterdagavond besloot ik toch maar even naar PSV te gaan samen met Stan en Gijs. Was het thuis zijn even zo zat. Helaas vond PSV het niet nodig om mij een leuke wedstrijd voor te schotelen, maar gelukkig toch 3 punten tegen VVV.
Maandag hadden we nog een gesprek op school over Rob. Het was een goed gesprek. Ja de concentratie van Rob is gewoon niet erg goed en het schrijven is een probleem, maar dat is bekend bij kinderen met Spina Bifida. Toch maar over een laptop begonnen want dat zal hem zeker helpen. Het is van belang dat Rob nu echt niet te vaak in het ziekenhuis komt te liggen. De lift op school zal er niet komen en dan moet er nog een oplossing voor gezocht worden.
Ook zou ik een presentatie houden over Rob, maar die kon niet doorgaan omdat Rob ziek was. Nou bleek dat er ouders waren die ook geprotesteerd hadden hiertegen. Ze wilde niet dat hun kind met de beperkingen van Rob geconfronteerd zouden worden. Ja wat dat met je als moeder doet, dat kan ik beter niet hier opzetten. Maar je vraagt je zelf wel af of je nu nog een keer iets goeds doet. Gelukkig staat de school en de ambulant begeleidster aan mijn kant en ze hadden het ook nog niet meegemaakt. Tja..
Rob kon gelukkig de rest van de week gewoon naar school. Woensdag kwam er ook een kindje spelen voor hem en gelukkig gebeurt dat de laatste tijd steeds meer. Wel is het dan van 13 uur tot bv 15 uur omdat Rob daarna echt aan de TPV moet, maar gelukkig komen ze nu wel bij hem spelen en dat is fijn.
Helaas is het vandaag weer een rotdag. Rob had op school een bal tegen zijn hoofd aangehad en gaande weg de middag kreeg hij steeds meer hoofdpijn (de kinderen waren deze middag vrij). Op een gegeven moment gilde hij van de pijn. Hij kreeg wel door dat hij dat beter niet kon doen. Gelukkig waren alle kinderen ergens anders spelen en zo kon hij rustig blijven.
Maar wat nu ook blijkt is dat hij koorts heeft. Tja waar nu weer van. Soms word je er even wanhopig van.
Verder hadden Gijs Luuk en Rob hun rapport gehad. En Gijs had de Cito uitslag. Oeps die was beroerd. Gelukkig had hij een hele goede NIO (havo) en leraren advies van VMBOT/Havo. Toen Gijs de CITO maakten lagen we ook in het ziekenhuis en het is en blijven moment opnames. We konden er wel om lachen. Zijn rapport was gewoon goed en dat is zoveel belangrijker.
Myrne gaat inmiddels ook weer goed. Nadat haar klasseleraar in een vlaag van verstandsverbijstering tegen haar had gezegd dat ze maar naar HAVO moest gaan (terwijl haar rapport tweetalig gymnasium gewoon goed was en gewoon over zou gaan naar de 4de) is ze er wel een schepje boven op gaan doen en misschien had ze daarom die opmerking wel nodig.
Stan geniet ondertussen van zijn cursus tot KNVB scheidsrechter. Hij staat trots te fluiten in het veld. En Wiese mag bijna op voor haar A diploma. En zo gaat het met de andere kinderen goed. En genieten we toch van die dingen. Hopelijk wordt Rob niet zieker meer....