vrijdag 28 februari 2014

28/02 Aandacht trekken?

Elke avond was het weer raak. Zo gauw Rob op bed lag begon het. Steeds maar roepen om ons. De camera moest absoluut aan en ik mocht sowieso het huis al niet verlaten. En moest ik een keer weg, dan bleef Rob wakker totdat ik thuis was.
hartjes gemaakt door Diny voor @vriendenvanRob

Buikpijn had hij al overdag, maar in de avond vroeg hij vaak om een warme doek. Op een gegeven moment ga je gewoon twijfelen. Is het aandacht trekken? Is het allemaal wel pijn?
Deze twijfel wordt ook nog eens gevoed door alles wat er ooit is verteld. Tenslotte moest je van artsen ooit naar een psycholoog om te kijken of de pijn tussen zijn oren zat. Of dat het idd aandachttrekkerij was. Na 1 sessie had ik het daar dan ook voor gezien, want ik werd toen eigenlijk alleen maar boos. Dat je moet bewijzen dat een kind pijn heeft. Hij schreeuwde het tenslotte heel vaak uit.
En toch, weer ga je er na heel veel tijd aan twijfelen. Gezien zijn blik in de ogen en zijn bewegingpatroon weet je eigenlijk ook dat de pijn echt is. Vooral het feit dat hij 's nachts behoorlijk kreunt in zijn slaap en steeds met helemaal opgetrokken knieën en een bleek snoetje in bed ligt.
Dus waarom twijfelen we hier nog aan. Omdat hij het 's avonds pas eerlijk zegt? Omdat hij weet dat wij dan naar hem toe komen? Heel soms geeft hij het overdag ook aan, maar allemaal liever niet. We zien het wel aan hem, dat wel. Tenslotte trekt hij dan het liefste de knieeën naar zijn buik toe. En soms uit hij het in boze buien.
Maar waarom mag ik dan ook niet weg 's avonds? Met de camera aan controleert hij 10x of ik het andere toestel (waarop ik hem dus kan zien) wel aan heb. Dat hij echt contact kan hebben met ons. De reden dat we de camera toentertijd hebben gekocht is wel bekend. Hij was enorm bang om alleen dood te gaan. Dat niemand hem kon zien. Ja zo'n kind beseft wel degelijk hoe ziek hij is.
Maar gisteren kwamen wij erachter dat die angst er gewoon nog steeds zit. Dat hij heel goed beseft dat hij afhankelijk is van infusen en TPV en dat hij ook gewoon niet zonder kan.
Ik vond het altijd al knap dat hij alles zo goed toeliet en dat hij zeker accepteert dat hij infusie krijgt toegediend en steeds aan één of andere pomp vast zit.
Gisteren had ik ipv de grote infuuspomp de kleine spuitpomp aangezet met extra vocht. Dit omdat ik toch net Paracetamol IV had toegediend en ik zo niet nog een extra systeem hoefde klaar te maken. Ineens komt Rob helemaal in paniek overeind in zijn bed:"Mam!! De grote pomp staat niet aan!!." Ik bevestigde dit en ik zei dat de spuitpomp aanstond. "Maar mama, zonder die pomp ga ik dood!" Ik schrok toch weer van zijn antwoord en legde hem uit dat ik het vocht dat ik normaal via de grote pomp geef nu via de kleine pomp toedien.
En dan weet je ook waarom Rob steeds als hij slaapt iemand dicht in de buurt wil hebben. Hij weet dus heel goed dat hij infusie nodig heeft en waarom. En dat hij ook heel goed weet dat mama daarom ook vlakbij moet zijn. Nu begrijp ik dat het dus zeker geen manier van aandacht trekken is, maar dat Rob gewoon goed beseft waarom hij TPV nodig heeft.
Gezond verstand en een best ziek lijfke.

dinsdag 25 februari 2014

25/02 herstellen

En zo konden we gelukkig vrijdag weer allemaal in ons eigen bed slapen. De bank in de kamer werd zaterdag voor de zoveelste keer omgebouwd tot bed om zo Rob goed te kunnen laten zitten met de voet omhoog. Deze ochtend moesten we ook het verband afhalen en zo konden we voor het eerst zien hoe het eruit zou zien met 4 tenen.
Gelukkig viel alle reuze mee. De wond zag er keurig uit en wij denken als je het straks niet weet dat het niet eens meteen opvalt dat er maar 4 tenen aan 1 voet zitten.
Goed werk dus. Wel had Rob koorts maar dat was toch wel te verwachten de dag na OK. Rob bleef toch wel rustig deze dag. Ik besloot zelf om toch ook even naar de wedstrijd van Myrne te gaan kijken en ook even bij Wiese. Beide moesten turnen.
Thuis gekomen maar weer aan de slag met meten en medicijnen. De bloeddruk van Rob was erg laag, dus ik besloot om ook het infuus iets hoger te zetten.
De rest van de dag was rust het belangrijkste voor Rob. Opa Pieter kwam nog samen met Ank en Rob werd ineens weer boos etc. Toch een kwestie van zich niet goed voelen en eigenlijk meer willen kunnen dan gewoon kan.
Stan, Gijs en John gingen 's avonds naar NEC-PSV en wij bleven gewoon rustig op de bank zitten.
Zondag smeekte de turnmeiden dat ik mee les ging geven en dan toch maar over je hart strijken. Rob was zover klaar met verzorging en dus even mee op en neer naar Rosmalen.
Ook de rest van de dag maar echt rustig aan doen. Het vreemde was wel dat ondanks dat op OK de colon zo goed gespoeld was, er nog steeds van alles uit kwam. Heel vreemd. Ook de koorts bleef nog wat aan.
Maandag was Rob eigenlijk best fit en hij wilde naar school, dus zo gezegd zo gedaan. Voormiddag leek nog redelijk te gaan al had Rob wel een kleine woede uitbarsting gehad. 's Middags moest ik toch mee naar school vanwege de antibiotica en daar gebeurde wat ik eigenlijk ook had moeten zien aankomen. Rob stortte volledig in elkaar. Ineens een gigantische huilbui. Ik besloot hem mee naar huis te nemen en de rest van de middag zat Rob heel stil op de bank.
De wond op zich gaat goed. Wel is zijn voet wat gezwollen. Maar dat kan ook nog zeker. De artsen maar gemaild met alle resultaten. Maar het antwoord was een beetje verwarrend. Eigenlijk zou er niet veel meer uit zijn colon mogen komen. Maar wat is nu veel? Voorheen kwam er niks.
Vandaag heb ik Rob maar thuis gehouden. En dat was maar goed ook. Rob moet echt even bijkomen van alles. De antibiotica moet nog twee dagen. Hoe we daarna verder moeten weten we niet. Is het verstandig om een onderhoudsdosering te geven? Nog afspraken maken? Dus maar weer mailen.
Er is momenteel een flinke discussie over mailen met artsen. Het zou niet veilig genoeg zijn. Maar mail is momenteel wel de enige mogelijkheid om korte lijntjes met de artsen te houden. Ja en wat is niet veilig? Wat hebben andere aan gegevens als: 39,5 CRP 50 HB 7,6  Niks toch?
De mail is momenteel te belangrijk voor bv chronisch zieken. Telefonisch zijn de artsen bijna niet te bereiken en met de mail kunnen ze zelf kijken wanneer ze antwoorden en wanneer het echt spoed is. Nee laat mij maar mailen, dan neem ik die veiligheidsrisico's wel voor lief.
Ook verscheen er nog een blog van mij op Gezondtotaal.nl Klik hier voor blog Hier wordt uitgelegd waarom verhuizen noodzakelijk is en waarom er geld ingezameld moet worden. De veiling is ondertussen uitgebreid met fantastische artikelen. De schoenen van Ruud van Nistelrooy en van Boudewijn Zenden en van Marc van Bommel. Allen gesigneerd. Link naar veiling .
Sorry dat we zo moeten vragen. Ook wij hebben hier een grote schaamte voor aan de kant moeten zetten. Gewoon omdat we Rob een beter en zelfstandiger leven gunnen.
Nu hopen dat Rob goed gaat herstellen. En vooral dat er geen complicaties meer komen voor de operatie eind april aan de blaas.

vrijdag 21 februari 2014

21/02 operatie 39 is alweer klaar.

De nacht verliep niet geweldig. Rob sliep gelukkig wel goed door. Ondanks dat er toch weer gepraat werd. Gelukkig is Rob wat gewend aan herrie. Wel was hij vroeg wakker door een iets te luidruchtige verpleegkundige. En al probeer je een beetje duidelijk te maken dat zachtjes praten ook mag, het lijkt soms niet door te dringen.
Gelukkig hoefde we niet lang te wachten. Eerst nog even alle medicijnen gegeven en daarna met PM-er naar de operatieruimte. Operatiekamernummer 16 zoals vaker.
afdruk van de voet 20 febr. 2014
Gelukkig verliep alles vrij vlot. In het voorportaal hoefde we niet lang te wachten en gelukkig was iedereen zo wijs om niks tegen Rob te zeggen. Rob lag er rustig bij met beide handen in de nek, zoals altijd.
Even omkleden en daarna op naar OK. Ivo de Blaauw was de enige die op de operatiekamer nog een glimlach kreeg, want hij is mijn vriend zegt Rob altijd.
Snel brachten ze Rob in zijn eigen bed in slaap, nog een kus en wachten maar.
Ik wist dat het niet zo heel lang wachten werd. Na een uur al werd ik bij Rob geroepen en alles was al achter de rug. Ivo de Blaauw kwam even later uitleg geven. De teen is gedeeltelijk verwijderd en met niet-oplosbare hechtingen dichtgemaakt. Dus over dag of 10 deze laten verwijderen. De Port-a-Cath kon absoluut niet een beetje opgeschoven worden ivm de positionering van zijn VP drain. Ja de PAC zit niet goed maar het is nu beter om deze toch te laten zitten.
Ook had Ivo de lis (het laatste stukje dikke darm wat is blijven zitten maar niet wordt gebruikt) gespoeld. Inderdaad kwam daar wat pus uit en zag het allemaal wat rood. Het zou dus inderdaad de vele pijn en verhogingen kunnen verklaren. Tja je hebt het allemaal vaak genoeg aangegeven. Maar eigenlijk werd gezegd dat het niet kon. Maar het kon dus wel.
foto van zijn smurfenvoet!!
Nu moeten we even nadenken hoe we dit oplossen. Vaker spoelen? Of speelt er nog iets meer. Ik weet het niet. Maar nu moet het iig wel beter zijn nu alles eruit is gespoeld. We wachten af.
Net nadat Ivo weg was werd Rob al wakker en was meteen goed wakker. Hij maakte eerst een foto van zijn ingepakte voet. Hij vond het net een smurfenvoet.. Tja ingepakt door een chirurg die de Blaauw heet en dan kun je al snel heel hard lachen en dus konden we al snel naar de afdeling. Daar wilde hij meteen een boterham en gelukkig ging dat allemaal goed.
Even wat bijkomen en daarna gewoon doorgaan waar je mee bezig was. Aan de afdelingsarts vroeg ik eigenlijk of we niet naar huis konden. De zorg doe je toch zelf en wat is de meerwaarde van morgen de wond laten zien. Dat ging ze bespreken met Ivo de Blaauw.
Even later (het was inmiddels 14.30) kwam ze terug op de kamer. Morgen zou evt de chirurg meekunnen kijken naar de wond. Maar ze verwachten eigenlijk geen rode wond, want als het weer ontstoken raakt dan zie je dat toch niet meteen. Dus vroeg ik of ze dan sowieso iets zouden doen, want stel dat de wond morgen rood ziet, wat doen ze dan. Eigenlijk niets zei ze toen. Kortom of de chirurg nu meekijkt of niet, niemand zal iets doen.
Maar ze vroeg of ik het niet eng zou vinden, en ik zei ook dat ik inmiddels heel veel wonden heb gezien en verzorgd dus dit kan ik best wel aan.
Wel vroeg ik of ik verband en watten mee kon krijgen, want Rob ontziet zijn voet niet echt omdat hij niks voelt en dan is stoten wel gevaarlijk. En dus mochten we naar huis.
Snel weer alles inpakken en weer naar huis.
Rond 17 uur waren we thuis.  Rob op de bank en hup met de kinderen snel eten . We racen gewoon door alsof er niks is gebeurd.
Nu maar op naar herstel en vooral afwachten wat er met zijn temperatuur gebeurd en morgen vooral nieuwsgierig hoe alles er precies uitziet. Rob wil het in ieder geval heel graag zien.
En dit was dus de 850ste blog op deze site. Een blog met veel mooie, unieke en moeilijke momenten. Een blog van het leven van een held.

donderdag 20 februari 2014

20/02 de dag van de opname voor operatie nr 39

De nacht verliep zoals elke nacht met gewoon weer om 1 uur opstaan om de antibiotica te geven om proberen de bacterie in zijn teen te bestrijden.  Ja het is ons gelukt om de bacterie daar te houden, tenslotte was er steeds een gevaar dat de staphylococcus aureus zich door het lichaam ging verspreiden met alle gevolgen van dien.
Maar helaas wil de teen zelf niet genezen en dus stond ik vanmorgen met een dubbel gevoel op. Gisteren hadden we een soort van afscheid feestje van de teen gehouden.  Cakejes gebakken.  Ijsje gegeten en Rob mocht het eten uitzoeken.  Frietjes natuurlijk.
Rob en Wiese waren vanwege studiedag toch vrij dus op zich redelijk rustig de tijd om de laatste dingen in te pakken. Nog een koffer vol met medische spullen en nadat we weer afscheid hadden genomen (wat blijft dat moeilijk) gingen Rob en ik opweg naar het Radboud.
Rond 12.30 uur parkeerde we onze auto en dan blijft het een kunst om met tassen en een rolstoel alles in 1 keer mee te krijgen. Maar eerst nog even langs de apotheek want daar lag nog floxapen klaar. En daarna snel naar de afdeling want het was alweer tijd voor de antibiotica.
Gelukkig was de kamer leeg en zo kon ik snel aan de slag. Rob voelde zich meteen weer thuis en ging eerst voor zichzelf brood en melk regelen. Tja en altijd wel iemand die hem daarbij helpt op de afdeling.
Eerst maar even het bekende intake gesprek al gaat dat wel een beetje anders nu alles meteen in de computer moet. Niet alles kan dan precies worden opgeschreven omdat je toch afhankelijk bent van veel meer standaard antwoorden.  En dan klopt het gewoon niet altijd. Plus dat het echt allemaal wat langer duurt en minder persoonlijk door getuur op beeldscherm.  Maar het staat er nu allemaal in.
Om half 3 volgde er een gesprek met afdelingsarts en hoofd verpleegkundige. Dit om nou eens goed geregeld te krijgen dat ik de zorg gewoon zelf kan doen. Het werd een heel prettig gesprek. In eerste instantie merkte ik wat terughoudendheid. Ik merkte dat ze toch ergens enorme beren op de weg zagen. Maar eigenlijk merkte ze gaande weg het gesprek dat die beren er niet eens waren. De zorg zelf dien wil namelijk niet zeggen dat de verpleegkundige geen controle houdt. Integendeel.  Logisch toch dat je van te voren aan de verpleegkundige laat zien welk medicijn en hoeveel je van iets gaat toedienen? Logisch toch dat je even gaat vertellen welke zorg je nu precies gaat uitvoeren? Logisch toch dat de parameters ook door de verpleegkundige worden beoordeeld? We hebben het altijd zo gedaan.
Ook moest de verpleegkundige 1x meekijken hoe ik alle handelingen precies uitvoer.. nou prima! Juist fijn dat er even mee wordt gekeken of je nog steeds volgens ziekenhuis protocol werkt. Dan weet je in ieder geval zeker dat je het allemaal goed doet.
Ik gaf ook aan dat ik nooit iets anders zou hebben gewild en dat dit alles veel eerder opgelost had kunnen worden als er eerder samen gepraat had kunnen worden met open  vizier. Ik moest nog tekenen welke handelingen ik nu zelf mocht doen en welke de verpleegkundige zou doen. De verpleegkundige doet natuurlijk handelingen die ik nooit heb aangeleerd bv in nood.
Alles was snel geregeld en iedereen was eigenlijk opgelucht en tevreden.
Daarna terug naar Rob die ondertussen met de pm-er zat te schilderen.  Rob was ondertussen helemaal chagrijnig en eigenlijk mocht de arts niets meer maar uiteindelijk liet hij toe dat ze naar de longen luisterde.
Alles was hem te veel. Ik besloot om hem snel aan het infuus te leggen zodat hij wat meer rust kreeg. Even rustig op bed en wat tv kijken. Gelukkig bleek dat te werken.
De aneastesist kwam ook even. Rob gaf hem een hand maar wel met de opmerking :"normaal doe ik dat niet hoor!"
Alles werd even doorgenomen.  Geen dormicum, snel handelen,  en vooral allemaal mond houden.  Dus niks tegen Rob zeggen. Alleen mama en dr Ivo mogen iets zeggen.  Daarvan akte.
Ivo de Blaauw kwam ook nog langs. Rob is als eerste aan de beurt gelukkig.  De teen is overduidelijk. Nog wel even de juiste, want in dossier stond links en het is toch echt aan de rechterkant van doen.
Ook bekeek hij even de plaats van de Port-a-cath. Deze zit zowat onder de oksel aan de rechterkant.  Dit is een zeer vervelende plek omdat je Rob hierdoor heel moeilijk kunt tillen en Rob zelf heeft er ook last van, want bv met schrijven komt hij er steeds tegenaan.
Ivo wil de PAC wel meer naar het midden zetten, maar dan komt die weer dicht bij zijn vp drain te liggen met extra kans op infecties. En om de pac nu weer naar de andere kant te zetten zou ook weer wat zijn. Kortom best een moeilijk dilemma. Wel gaat Ivo op OK de lis van Rob spoelen omdat er nu steeds slijm uitkomt ondanks dat ik die nog een paar maal gespoeld heb.
Daarna begon het hele ritueel dat zorg heet. De verpleegkundige keek keurig mee hoe ik alles klaarmaakte. Eerst de paracetamol optrekken in de spuit en deze in de spuitpomp aanzetten. Daarna alvast de tavegyl klaarleggen.  De antibiotica klaarmaken voor infusie en tot slot de TPV met toebehoren.  Alles werd gecontroleerd en ik slaagde met vlag en wimpel.  Ik vond het wel fijn om het even allemaal goed te kunnen laten zien,  om zo ook weer zeker te zijn dat je thuis alles goed doet. Iedereen is dus nu tevreden.
Oh ja Masja had ook nog samen met Rob een afdruk van zijn voet gemaakt, nu hopen dat het goed werkt en gips goed droogt. Iig mochten we erna zijn bed verschonen en de vloer dweilen want alles lag onder het gipdpoeder, maar iig hebben we enorm lol gehad.
Rob viel vroeg in slaap. Helemaal moe. Nu op naar morgen, op naar operatie nummer 39. Op de dag dat ons mam al 5 jaar niet meer in ons midden is. ♡
Op naar  een dag waarop er geen 5 tenen meer aan zijn voet zullen zitten. Op naar gewoon weer een andere dag.


dinsdag 18 februari 2014

18/02 Operatie 39 as vrijdag, woningprobleem

Het blijven hectische weken. Veel geregel en veel zorg. Momenteel heel druk om proberen alle zorgen van de andere kinderen op te lossen, terwijl de zorg voor Rob gewoon doorgaat. De antibiotica gaat onverminderd door en daarom vond ik het ook zeer verbazenwekkend om een mail te ontvangen vorige week dat ze misschien de operatie 21 februari kunnen gaan doen. Gewoon twee weken wachten met 4x daags antibiotica via het infuus.
Je zou denken dat het toch niet goed is voor een kind om al 9 weken lang die Floxapen te krijgen, maar er is geen plaats in het ziekenhuis dus mag je gewoon wachten. Hopelijk komen ze volgende keer dat Rob antibiotica moet niet weer met het verhaal dat het eigenlijk niet goed is, want dan zeg ik ook dat een kind met antibiotica ook gewoon op de lange wachtlijst komt als er geopereerd moet worden.
Rob is al weken niet fit, met verhoging en veel pijn van onder. Maar helaas krijg ik daar maar geen antwoorden op en toen ik vrijdag toch maar eens een vriendelijke toch een duidelijke mail geschreven dat ik toch niet zo blij was met de gang van zaken. Te veel pijn, te veel verhoging en weinig reacties.
Maandag belde de kinderarts. Ook hij was niet blij dat we zo lang moesten wachten op de operatie, maar keuze hebben we niet. Ook gaf hij toe, dat dingen wel degelijk beter kunnen. Rob blijft een leerschool voor ze. Tenslotte liggen kinderen met antibiotica via het infuus normaal in het ziekenhuis, waar de lijntjes heel kort zijn. Rob wordt thuis verzorgd, maar zou toch een beetje als een ziekenhuiskind behandeld moeten worden.
Deze stap is gewoon nog niet helemaal gemaakt. Wel had ik vrijdag nog bloed naar de huisarts gebracht voor de CRP meting (29) maar toen ik dit doormailde kwam er vervolgens weer geen reactie. Wat kan hieruit geleerd worden. Toch maar een soort van skype verbinding maken?
Ik heb er wel mijn ideeën over, maar ik blijf erbij dat deze ideeën er al zijn maar gewoon bij deze kinderen vergeten worden.
Ook is er een gesprek geweest met de gemeente nav de vorige mailwisseling en ik geloof nogal wat tweets vanuit mijn Timeline.. Ja de woningaanpassing blijft een hot issue. Hoe gaan we het nu goed oplossen. De wethouder kwam samen met de ambtenaar hier aan tafel zitten. Er is een mogelijkheid. Ons pap heeft namelijk een redelijk aangepaste woning (mijn moeder was namelijk ook beperkt). De woning is zeker groot genoeg voor ons gezin.
We gaan dus nu opzoek naar een appartement voor ons pap en gaan dan zijn woning betrekken. Wel moet er nog één en ander worden aangepast maar daar gaat de gemeente gedeeltelijk aan meewerken. Maar dan nog komen we bij de maandlasten. Tenslotte is onze woning niet verkoopbaar en verhuren is lastig mede omdat de woning en de bakkerij in elkaar verweven zijn en dat zou beteken dat er eerst flink verbouwd moet worden wat ook heel veel geld kost. Maar het betekent wel dubbele woonlasten nu.
Aan die structuur moet nog gewerkt worden en mbv de acties van Post voor Kanjers lijkt het allemaal te gaan lukken en zit de verhuizing in de planning.
Dus mensen steun Post voor Kanjers. Like de facebookpagina van vrienden van Rob  Veiling met heel veel leuke spullen. Kijk en bied mee op oa een prachtig schilderij en keepershandschoenen van Jeroen Zoet en Gomes. En er komt nog meer bij.
Als er mensen nog ideeën hebben stuur dan een mail naar info@postvoorkanjers.nl
Eindelijk lijkt er een einde te komen aan deze lastige situatie. Mbv vele vriendelijke super lieve mensen. Nu bv. de broers Toonen (Stefan is de grote vriend van Rob) die veel voetballers aan hun jas trekken om iets af te geven. @dorienSchults die zomaar een schilderij cadeau doet. En Simone de grote organisator achter alles.. Ook Tjitske Bleeker die zich zomaar inzet, ondanks dat ze zelf zoveel heeft meegemaakt. En nog vele anderen! Zo bedankt.
Kortom nog een lange weg te gaan, maar het moet gewoon gaan lukken.

Maar we gaan gewoon door en ook genieten van alle dingen. Ook trots op Myrne die ondanks een lastige periode zondag weer voor het eerst deelnam aan een grote wedstrijd en dit fantastisch deed. Ze heeft zich geplaats voor de districtswedstrijden en op balk zelfs een toestelfinale gehaald. Als 3de komt zij daar de finale in. Een geweldige prestatie. Maar het is niet alleen de prestatie waar ik gewoon trots op ben, maar het feit dat ze er weer stond. Zichzelf weer een beetje overwonnen.
Op naar vrijdag, op naar operatie 39.

dinsdag 11 februari 2014

11/02 Teenamputatie

En dan is het ineens 11 dagen geleden dat je een blog geschreven hebt. Niet omdat je niks te schrijven hebt, integendeel er gebeurt gewoon veel te veel en soms kun je het gewoon even niet meer bijhouden.
De antibioticakuur blijft maar duren. 4x per dag en bijna de hele dag en nacht ben je met de zorg voor Rob bezig. Maar ook de andere kinderen hebben het momenteel allemaal heel hard te halen en dan wordt het er even niet makkelijker op.
Het is de situatie die iedereen nu parten speelt. Druk op school, liefdesperikelen, maar ook thuis is het gewoon ronduit lastig te noemen. Luuk is hier van de voetbalclub af gegaan en is bij Schijndel gaan voetballen. Het ging gewoon niet meer met de jongens en eindelijk zag ik weer een kind dat vrolijk van de training af kwam.
En Rob die voelt zich gewoon niet lekker. Ja hij gaat naar school, maar regelmatig vliegt zijn temperatuur naar boven de 38. Een bleek snoetje en heel veel pijn in zijn onderbuik. Je mailt dit wel naar artsen, maar ik weet niet of het echt doordringt.
Soms baal je idd dat je dus alles zelf thuis doet, want nogmaals, normaal zou Rob dus in het ziekenhuis liggen en dan heb je alle artsen bij de hand. Nu blijft het toch moeilijk om goed contact te krijgen ondanks dat de kinderarts uitstekend snel op zijn mail reageert. Maar als die even er niet is, dan is het er moeilijk.
Rob gaat dus wel naar school, maar een bleek snoetje zie ik wel. Ook een kind dat snel uit zijn humeur is, wat dus weer van invloed is op alle andere kinderen. Zo ontstaat er dus een situatie waarin iedereen loopt te mopperen. Het liefst zou je Rob dan even een timeout op zijn kamer geven, maar met die infuuspaal is dit niet te doen. Weer een reden dat er snel iets moet gebeuren. Rob heeft momenteel die timeout nodig. Even alleen, gewoon omdat hij zich niet lekker voelt zo'n eigen kamer geeft dan gewoon een stukje rust.
Ook kregen we vrijdag dan het gevreesde telefoontje. De kinderarts had overlegd met de kinderchirurg en kinderorthopeed en ze waren tot de conclusie gekomen dat de teen toch geamputeerd moet worden. En ondanks dat ik dit eigenlijk van het begin af aan wist, kwam de boodschap heel hard aan. Want hoeveel moet een kind nog ondergaan. Dit wordt tenslotte operatie 39. Weer één waarvan niemand weet hoe het af gaat lopen, want omdat zijn voeten slecht zijn doorbloed is het nog zeker de vraag of die wond ook weer gaat genezen. Helaas gaat het nog ruim een week duren. En tot die tijd doorgaan met antibiotica.. En wederom denk je soms, had hij maar in het ziekenhuis gelegen dan was de operatie zo geregeld.
Dat is toch iets waar aan gewerkt moet gaan worden. Ja we doen alle ziekenhuisverplaatstezorg thuis, maar ondertussen mogen we vaak wel gewoon achteraan sluiten in de rij. Natuurlijk hoeft voorrang ook niet, maar iets er tussen in zou best wel fijn zijn.
Over de zorgintensieve verpleegkinderen hadden Anne Strik en ik trouwens nog een gesprek in Den Haag met Otwin van Dijk. Tweedekamerlid namens de PvdA. Klik hier voor de link naar het gesprek.
Ook met de Gemeente was weer vanalles te doen. Het is inmiddels bekend dat ons huis niet is aan te passen en in het gesprek in november met de wethouder en ambtenaar is ook gebleken dat er in St Oedenrode niks te huur of te koop is dat geschikt is voor ons gezin. Ja natuurlijk zijn er grote huizen te koop, maar die zijn voor ons gewoon niet te betalen. Omdat we zelf met een  oplossing zijn gekomen, wilde ik van de Gemeente op papier hebben dat de gemeente geen andere woning beschikbaar heeft en dat onze woning niet is aan te passen. Dit is zeer belangrijk, want we worden nu eigenlijk gedwongen om naar een andere gemeente te verhuizen waar wel een woning te huur is.
Maar als we niet zwart op wit hebben dat onze gemeente er alles aan heeft gedaan, dan zegt dadelijk de andere gemeente weer dat het een vrijwillige verhuizing was en kunnen we niet meer op steun rekenen.
Maar helaas wilde de ambtenaar deze brief niet schrijven. Waarom is mijn een raadsel. In een mailantwoord schreef ze zelfs dat we vrij waren om te verhuizen. Die heeft blijkbaar niet door hoe de situatie hier is. En dat ze zelf verzaken om met een oplossing te komen. De mail is naar Otwin gestuurd en ook hij was er verbolgen over en besloot om de gemeente te mailen.
Gelukkig belde ook de Wethouder op en zij wilde een gesprek. Ze wil oprecht dat de situatie wordt opgelost en dat kan ik dan wel waarderen.
Kortom het is hier iets te hectisch allemaal. Veel verdrietige dingen en je voelt je soms best machteloos. Ook mbt naar de artsen nu. Ik heb ze weer gemaild over de pijn, koorts en dikke teen, maar een echt antwoord krijg je niet. Dus vrees ik dat we nog een week kunnen wachten en helaas zag ik vandaag toch weer een rodere teen en dan dank je alleen maar, waarom nog wachten want ondertussen steeds maar die antibiotica.
Maar ja. Moeilijk om je nu op mooie positieve dingen te richten. Maar we doen ons best. Het is zoals het is. En we richten ons maar op de oplossing die er hopelijk toch zal komen. Iig is er een benefietconcert op 24 mei in Bolsward voor onze Rob. Om ons gezin een leefbaarder situatie te geven en heel veel mensen gaan nu spontaan geld inzamelen. Op site post voor kanjers (klik hier) kun je daar meer over lezen.
Dat doet je dan ook weer goed.