21/04 Herstel heeft tijd nodig

Rob is herstellende al is het duidelijk dat het gewoon tijd nodig heeft.
Het ene moment lijkt het duidelijk beter om vervolgens weer finaal in te storten. Zo zat Rob heerlijk weer een beetje zitten met de Wii te spelen, hij genoot. Maar na een tijdje lag hij nog maar te spelen met hele voorzichtige bewegingen. Wel willen maar niet meer kunnen. Stil zijn, dat is wat hij dan wel.
Vooral overdag rust doet hem wel goed. Het liefste blijft hij nog steeds in zijn bed liggen, en dat is een teken aan de wand. En dan ineens wil hij eruit. Gelukkig zo'n moment waarop het beter gaat. Even meedoen met zijn broers en zussen.

Rob zit klaar voor de wedstrijd!

Soms al even naar buiten en afgelopen zondag even in de rolstoel en heerlijk zittend in het gras. Genieten van het zonnetje.
We zijn ook weer begonnen met de school Via de klasgenoot van Klassecontact van KPN kan Rob mee in de klas kijken en we bedienen thuis de camera. Zo zien we het digibord wanneer nodig of juist de kinderen gezellig even. De klas moest er even aan wennen, maar ook dat gaat altijd super snel. Een mooi systeem Het kost wel heel veel tijd, want je moet er als moeder steeds naast blijven zitten. Ook omdat er nog geschreven moet worden, maar het is zo fijn voor Rob om zo weer mee te kunnen doen.
Zaterdag was voor ons gezin een mooie dag. Wiese werd eerste met de turnwedstrijd en Luuk scoorde 2x en won met zijn voetbalteam. Gijs verloor maar net, maar had lekker gevoetbald. En in de avond was het natuurlijk PSV.. Stan Gijs en Luuk gingen naar Eindhoven en daar zagen zij PSV kampioen worden. Het was een geweldige ambiance in Eindhoven. En ook hier thuis was het genieten. Wat is voetbal dan toch mooi. Gewoon genieten van PSV. PSV dat voor ons gezin zo belangrijk is. Samen genieten en juist even met je kinderen daar zijn. Papa bij uitwedstrijden in ik thuis. Tenminste als de zorg dat toelaat. Een stuk ontspanning maar ook ontlading op de tribune.
En zondag genoten we weer van de huldiging, helaas ook weer thuis.

hij hield nog niet vol

Maar volgende keer gaan we hoe dan ook naar Eindhoven. Het is zo'n uniek moment, dat moet ook Rob mogen meemaken!
En nu gaat het herstel gewoon verder. Hoe lang het tijd nodig heeft? Geen idee. Ik weet wel dat er weer zorgen rondom een dreigende UWI (urineweginfectie) zijn. We wachten de uitslag af.
Helaas wil de huisartsenpraktijk nog niet zo meewerken mbt het extra in de gaten houden van het binnenkomen van de uitslag. Ik begrijp ook heus wel dat er veel verschillende mensen werken, ik begrijp ook heus wel dat er veel patiënten zijn, en dat er heel veel mensen zijn met heel veel zorg. Maar we hebben het nu wel over een High risk kind. Net geopereerd en dus even extra alert zijn. Ik kan slechts elk uur gaan bellen over de uitslag. Maar ja.
We houden Rob zeer zeker scherp in de gaten. De lijnen met de kinderarts zijn zeer kort. En de zorg gaat gewoon door. Oh ja en de rest draait ook weer door. Zoals gewoonlijk. :-) Gelukkig maar.
Op twitter verscheen via @autimonde een heel goed en mooi blog over intensieve kindzorg. Onvoorstelbaar wat zij hier schrijft. Zo waar Zo raak. Pascale top geschreven Link ouders van zorgintensief kind neem even de tijd om het te lezen

15/04 We mochten naar huis!!

En eindelijk zakte de koorts. In de nacht kwam de temp niet meer boven de 38. In de ochtend was de temp 37.6. Dus ging ik er eigenlijk maar vanuit dat we naar huis zouden mogen. De uroloog kwam alweer heel vroeg langs en wat hem betreft geen probleem. Wel wilde hij een afspraak samen met de chirurg en we moesten maar kijken wanneer dat geregeld kon worden.
Daarna was het wachten op de kinderchirurg. Jos Draaisma kwam nog even binnenkijken. De kinderarts voerde nu niet het beleid, maar ik kon zo mooi nog een aantal zaken bespreken voor thuis. Morfine moest tenslotte gestopt worden en ik wilde graag weten wat ik dan naast tramadol en paracetamol er nog evt bij kon geven. Een extra dosis tramadol was in dit geval de beste oplossing.
De lijnen blijven iig heel erg kort en ook hij gaf ons het vertrouwen dat we het thuis wel verder konden oplossing met het herstel.
Nu nog wachten op de kinderchirurgen. En dan zou er nog een ambulance moeten komen, want met de auto naar huis was absoluut niet te doen. En als we zouden moeten wachten tot Rob weer goed kon zitten dan zouden we nog een paar dagen moet blijven.
Het wachten begon.
Om 10.50 kwamen de kinderartsen langs Herjan besprak nog met mij het probleem met de darm. Deze was nu bijna weg, maar er kwam wederom weer prut uit. Eigenlijk wisten ze ook daar geen verklaring voor. Was het weer ontstoken? Was er een hechting ontstoken? We wisten  het niet.
En Rob moest eigenlijk een dag koortsvrij zijn, maar aangezien hij in goede handen was (lief he) mocht hij toch naar huis.
Heerlijk. Dus hup de ambulance bellen. En tot ieders verbazing was die er al binnen een half uur. Dus hup heel snel inpakken en net op tijd was ik klaar. John zou later nog op en neer rijden voor de rolstoel en wat tassen, en ik nam nu het hoognodige mee. En Rob was hemels dol gelukkig. Hij kon weer naar huis.
Amper tijd om van iedereen afscheid te nemen, maar we moesten gaan.
Ik wil afdeling het strand van harte bedanken voor de super fijne samenwerking. Het is allemaal heel soepel verlopen. Onze dank daarvoor!!
We gingen de ambulance in en een uur laten waren we in Dinther aangekomen. Heerlijk om weer thuis te komen.
Rob kon lekker op de bank liggen en de zorg ging gewoon verder. Heerlijk zijn broers zusjes en natuurlijk papa knuffelen.
Het was natuurlijk stralend weer en dus legde ik Rob met infuuspaal en al even lekker buiten op een matras neer. Even gewoon weer lekker voorzichtig met zijn zusje een bal over rollen. Wat is dat dan weer heerlijk!
Het is lekker om thuis te zijn en alles gaat meteen weer volop door. Poetsen opruimen koken etc. Dat had dan van mij nog even niet gehoeven, maar ook ergens wel weer lekker. Nog niet heel veel tijd voor overigens want de zorg vergt veel  tijd nu.
Nu weer genieten..
Ik wil ook de artsen heel hartelijk bedanken Bedanken voor het vertrouwen dat ze in me hebben. Want zonder dat vertrouwen zouden we nu nog in het ziekenhuis zijn en konden we nog veel meer tijd door brengen in het ziekenhuis.

14/04 toch maar wat nakijken

De nacht verliep weer niet probleemloos. Tussen 1 en 3 had Rob gewoon weer pijn. Ook de koorts was nog steeds aanwezig. Om 3 uur was het gelukkig weer tijd voor de paracetamol en Rob viel als een blok in slaap. Zijn koorts nam ook af.
In de ochtend sliep Rob ook best lang. Alweer vroeg tijd voor de paracetamol en daarna kon ik rustig ontbijten. Rob bleef maar slapen. Zelfs toen de uroloog binnenkwam sliep hij gewoon door en we gingen maar even op de gang praten. Zachtjes uiteraard.
Ook dr Feitz vond dat we voorzichtig moesten zijn. Natuurlijk kon de koorts nog steeds postoperatief zijn, maar tenslotte heeft Rob een PAC en een drain, en nog veel meer waar we continue alert op moeten blijven. Ook wilde hij een echo van de nieren en blaas om gewoon alles uit te sluiten.
Kort erna werd Rob wakker en voor de afwisseling wilde hij een schaaltje vanillevla. Zijn temp was 37.8 dus stille hoop dat het vandaag mee ging vallen.
We hadden inmiddels de morfine ook naar 2 afgebouwd dus dat ging wel de goede kant op. Zijn humeur was wat wisselend. Het ene moment ging het best goed en zag ik weer een beetje de vrolijke Rob, maar volgende moment stortte hij volledig in en liet zijn humeur te wensen over.
Om 12 uur had Rob de echo. Een stomme planning volgens Rob want om 12 uur is het eten. Ja en dan moet je dus weer alle zeilen bijzetten omdat omgezet te krijgen, maar ik beloofd Rob dat zo snel we terug waren ik naar Angela ging (gelukkig had zij ook dienst) en dat zei een tosti zou maken dan.
Pfieuw dat hadden we weer opgelost.
Zo konden we naar de echo van de buik.
Daar was het zoals gewoon weer lang wachten. En na 20 minuten gewacht te hebben waren we aan de beurt. Let wel, al die tijd is er gewoon een verpleegkundige bij. Eigenlijk zo zonde van de tijd. Maar ja. De echo was best lastig voor Rob. Hij weet heel goed wat het is, maar hij weet ook dat als ze net te hard drukke op de buik dat het heel pijnlijk is.
In het begin ging het super, maar opeens ging ze met de scanner over de wond en Rob schreeuwde het uit van de pijn. Daarna moest ik alle zeilen bijzetten om hem ervan te overtuigen dat het een foutje was en dat het hierna niet meer gebeurde. Gelukkig werd het echo onderzoek goed afgerond en alles bleek in orde.
En terug op de afdeling de beloofde tosti. Rob kon weer lachen. Ook kwam Wieneke even met Rob kleien. Een bekend ziekenhuis ritueel met de PM-ers
Sosannah is een meisje van twitter die geneeskunde studeert en zei kwam gezellig even langs om een spelletje met Rob te spelen. En Rob genoot enorm. Het was even genieten voor dat manneke.
Maar daarna was het helemaal op. Ik ging even met de chirurg praten. Even een goed beleid afspreken. Nu weer een CRP meten was zeker zinvol, en bij 39 de bloedkweek nu echt doen.
Peggie van Hoogland Medical kwam ook even gezellig langs. Helaas besloot de voor Rob niet bekende arts om Rob te onderzoeken. Maar Rob was al op en was niet erg gezellig en lief.
Om maar niet te zeggen boos. De arts mocht nog wel luisteren maar in zijn keel kijken niet.
Vreemde mensen zijn vaak niet het probleem maar ze moeten niet te dicht bij komen en tegen hem gaan praten.
Gelukkig vond Rob Peggie wel leuk want die kende hij nog wel. Ik moest ook nog bloed afnemen en ik was toen echt heel blij dat ik het zelf mocht doen want als dit weer door iemand anders had gemoeten dan hadden we dat nooit meer voor elkaar gekregen.
Jos Draaisma kwam ook nog even. Gewoon om te horen hoe het ging. De pijnstilling morfine zouden we als we naar huis gingen kunnen vervangen door tramadol voorlopig maar de kinderchirurg ging hierover. Morgen maar even gaan zeuren. Op dat moment kwam de arts ook weer langs en vertelde dat de CRP toch iets was gestegen. Nu wil dat natuurlijk ook nog niet alles zeggen maar dat wil wel zeggen dat we alert moeten zijn. Ook maar even een urinekweek inzetten.
We hadden het met zijn 3en ook nog even over dat gedoe met die onderzoeken door steeds andere bij Rob. En toen kwam er een hilarisch opmerking door de arts. "Ja het is nu eenmaal het systeem." Ik begon heel hard te lachen."En de staats maar kletsen over dat we van systemen naar mensen gaan." Nou daar merken we sowieso nog maar weinig van.
Ach zo kunnen we weer heerlijk overal om lachen.
In de avond kwam Stan nog even gezellig langs en de gekregen legoauto van papa werd eindelijk in elkaar gezet. Het zitten ging nog maar even . Steeds moest Rob gaan liggen vanwege de pijn.
Nu slaapt hij weer. Zijn temp blijft mooi 38.5. Morgen dan maar stiekem zeuren om naar huis te gaan? Ach een poging wagen kan nooit geen kwaad toch?

13/4 Pijn wordt minder, koorts is er nog steeds

De nacht verliep redelijk rustig. Af en toe wat pompen die piepte, vooral in het begin van de nacht. Om 3 uur weer de paracetamol. Daarna nog wat dingetjes en geloof het of niet, maar liefst 2,5 uur achter elkaar geslapen.
Rob werd chagrijnig wakker. Ik denk dat we hem in de ochtend echt eens uit moeten laten slapen, maar daar krijgt hij hier geen kans voor Te veel herrie.
De ochtend bleef ook eigenlijk zo. De ziekenhuisjuffrouw kwam en Rob werkte niet helemaal mee, maar uiteindelijk had hij nog wat schoolwerk af.
Ik ging Rob voorlezen. Zowat heel de dag en dat hielp. Zijn humeur klaarde op en hij speelde ook nog even heerlijk met Wieneke. We keken samen een film en daarna weer voorlezen. Mees Kees op kamp.
In de voormiddag kwam Ivo heel even langs om te vertellen dat hij later na het groot overleg nog langskwam.
Na 12 uur zou ik ook visite mee mogen lopen, maar op een of andere manier hadden ze het denk ik te druk dus het kwam er niet van.
Ik vroeg toen maar zelf om de bloeduitslagen van het bloed dat ik die ochtend had afgenomen. Niet veel bijzonders. CRP 33 maar omdat we geen begin waarde hadden konden we er eigenlijk niks mee. Was die aan het zakken na OK? Of juist aan het stijgen vanwege een infectie. Ik vermoed wel het eerste omdat na een OK de CRP waarden meestal flink stijgen.
De temperatuur van Rob bleef toch een zorgen punt. 38.2 ondanks paracetamol en tegen de tijd dat de volgende gift gegeven moest worden was de temp ook echt 38.5 In de avond liep deze nog op naar 39. Net voor de volgende gift.
Je verwacht dan eigenlijk dat de temperatuur weer zakt maar helaas. Hij bleef rond de 38.8-39
Nog steeds zaten we te wachten op de arts, maar helaas die kwam niet meer.
Nu weet ik ook wel dat er zoiets bestaat als vijfde dag koorts en dat is dus vandaag Vijf dagen na de operatie. Nou dan gooien we het daar maar op.
De pijn is wel duidelijk minder aan het worden. De esketamine is afgebouwd en de morfine staat nu op 2,5. Dat gaat dus de goede kant op. Nog snel wat afbouwen en dan naar huis. Want als ze hier niet meer doen met een koortsige Rob dan kan Rob net zo goed thuis verder herstellen. In geval van nood kan ik dan ook bloed weg gaan brengen. De zorg doe ik nu toch helemaal zelf.
Maar ik wil wel dat de koorts morgen er niet meer is. Anders denk ik dat ze toch maar eens verder moet kijken.
We komen de dagen wel door samen. We zijn alweer 7 dagen hier. Dan begin je thuis toch steeds meer te missen.
Op naar morgen en hopelijk is de koorts dan echt een beetje weg aan het gaan. Rob die kanjer doet het wel super. En ik word regelmatig door hem plat geknuffeld.
Een mooie ballon van zijn peetoom en peettante siert nu zijn kamer. Bedankt Tante Annet en Ome Jeroen!!

12/04 gelukkig verbetering

En dan is er weer zo'n hopeloze nacht. De avond sloten we af met 39, maar Rob sliep net, dus we besloten niks te doen. Lekker laten slapen, het was tenslotte al 23 uur in de avond. Nog even de paracetamol en de koorts zou vast weer zakken.
Om 2 uur had Rob heel veel pijn. We probeerde het vol te houden tot 3 uur. Dan was het weer tijd voor de paracetamol. De arm van Rob waar het infuus in zat was best wel dik. Rob was meteen angstig want hij voelde de bui alweer hangen. Als Rob in paniek raakt moet je hem heel kordaat aanpakken. Dat levert wel een rare blikken op, maar het werkt wel. Rob liet uiteindelijk zijn verband van zijn arm afhalen door mij en we zagen het gelijk. De arm was wat rood en vlak boven de insteek. Ik probeerde het infuus nog was door te flushen. Helaas ging dat niet en de arm zwol meteen op. Kortom infuus kapot.

mam niet stiekem een foto hoor

Dus moest er een nieuwe gezet worden. De kinderarts in opleiding ging eerst een poging wagen. Eerst Rob voorbereiden. Hij wilde niet, maar met wat uitleg dat hij anders nog meer buikpijn zou krijgen, zag ook hij de noodzaak in. Rob werkte keurig mee, maar helaas Na twee pogingen geen infuus. Steeds kwam er wel bloed uit, maar bij doorspuiten werd de arm dik.
Dus moest er een anestesist komen om te prikken. Het was inmiddels voorbij vieren.
Rob werkte bovenwel nog steeds mee. Moest hem wel af en toe tot orde roepen, maar het manneke deed het toch wel knap. De anestesist prikte, en daarna dat gewriemel in die vaten en uiteindelijk zat het infuus.
Ik sloot snel alle lijnen aan en met een bolus morfine kon Rob tegen 5 uur eindelijk gaan slapen.
De pompen piepte nog wat dus mijn slaap werd erg kort. Om 7 uur was het weer gewoon tijd voor paracetomol. Om 8 uur kwam iemand vragen voor ontbijt en toen iemand om 8.20 de pompen kwam nullen gaf ik het slapen maar op. Rob was inmiddels ook alweer wakker. Kortom een hele hele korte nacht.
Rob was wel iets beter. Dat zag je meteen en de koorts was gezakt naar net boven 38. Maar toch blijft dat het zorgen punt. Natuurlijk heeft Rob een grote OK gehad en waarschijnlijk ligt het daar wel aan. Maar we moeten alert blijven. Het kan de urine zijn, zijn drain of gewoon een infectie.
We blijven scherp.
We konden de esketamine afbouwen naar 0,5 de morfine bleef nog staan. Rob blijft nog pijn houden in de buik en verzorgen is een hel voor hem.
De zondagen zijn altijd saai in het ziekenhuis. Rob die wilde voor zijn broertjes en zusjes cadeautjes hebben, voor de jongens een knuffelhondje en voor de meisjes een knuffelpoesje. Oh ja en wat ijs voor hemzelf. Dus mama even naar voren naar het winkeltje en de spulletjes te halen. Rob genoot ervan dat hij zijn broers en zusjes iets kon geven.
We pakte alles in en zo kwamen we de dag wel door. Rob ging nog een film kijken en eindelijk rond 15 uur kwam papa, Luuk en Wiese en kon Rob vol trots de pakjes geven. En Luuk en Wiese vonden het geweldig. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik met Luuk en Wiese lekker op het gras buiten een ijsje eten. Even in de zon, even tijd voor de twee grootste moederskonten.
Daarna toch weer terug naar Rob.
Even zijn bed met zijn allen verschonen en daarna moesten ze weer gaan.
Rob was ook helemaal op. Hij wilde alleen nog maar rust en ik liet hem maar lekker met rust. Een klein beetje rijst eten en daarna had hij zijn koptelefoon op en trok zich lekker terug.
De temp was toch weer gestegen naar 38.5. Hopelijk is dat morgen toch echt voorbij. Ja een klein beetje winst is er wel vandaag, maar we hebben nog een weg te gaan.

11/04 Een moeilijke dag

De nacht bestond eigenlijk alleen maar uit piepjes en medicatie toedienen. Ergens tussendoor een hazenslaapje. Rob sliep wel redelijk maar was helaas alweer veel te vroeg wakker.
En eigenlijk wist ik al meteen wat voordag het ging worden. Rob was enorm chagrijnig. Wilde niks en zei alleen maar Laat me maar.

stichting tekenen voor kinderen

Geen boterham, gelukkig wel een schaaltje pudding. En zelfs Dr. Ivo kreeg geen vriendelijk woord uit hem Ja het werd zo'n dag met gewoon niks zeggen en Rob laten liggen. Hij had ook pijn. Er zat daarbij ook nog een hoestje in de weg. En hoesten ging al helemaal niet
Niemand mocht in de kamer komen. Zijn temperatuur bleef een beetje rond de 38.3 schommelen. Net geen koorts maar fit is anders.
Het beleid werd weer afgesproken. Eigenlijk niks doen en proberen de pijnstilling af te bouwen. Ook geen bloedafname oid. Ik was het wel eens. Maar ergens hing er een raar gevoel bij. Wat kan ik niet definiëren. Misschien ook wel gewoon een beetje bezorgdheid omdat ik zag dat het niet zo goed ging, maar iedereen eigenlijk dat wel vond.
Toch klopte mijn onderbuik gevoel wel. Rob had gewoon veel pijn. En dat hoestje, dat was zo erg. Hij wilde wel hoesten maar het ging niet. Inmiddels kennen we alle trucjes, maar het mocht niet baten.
Maar daar kwam het moment dat Rob ineens echt geen lucht meer kreeg. De monitor sloeg op hol en hoe zielig ik het ook vond ik moest Rob echt even helpen door hem een klapje op de rug te geven en gelukkig hielp het wel. Rob kon weer rustig ademen.
Helaas was het gewoon een zware dag voor hem. Ik vroeg of we de pijnstilling konden afbouwen en wat nooit gebeurde, gebeurde nu. Nee mama. Niet doen. - Heb je dan zo'n pijn jongen. -"ja, mama" zei hij met tranen in de ogen. Dus luisteren naar het kind en niks afbouwen.
Rob viel in slaap en sliep wel anderhalf uur. Zo'n dag dat je weet dat die er kan zijn, maar waar je als moeder toch verdrietig van wordt. Je kind heeft pijn
Hij werd iets beter wakker. Een beetje eten ging er wel in.
Gelukkig kwamen in de avond papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese nog even. Jee wat mis je iedereen toch. De kinderen had ik alweer vanaf dinsdag niet gezien. Even knuffelen en Rob wilde ze alleen maar bij zich hebben.
Even een klein uurtje. De tijd ging te snel. Ze moesten alweer gaan.
En net als je klaar bent met je blog stijgt Rob zijn temperatuur richting 39.. toch maar even iemand waarschuwen. Zou mijn gevoel dan toch geklopt hebben? Hoewel er bestaat ook zoiets als 5de dags koorts..

10/04 Een lichte verbetering

De nacht was in het begin hopeloos. Veel te veel pijn en Rob kon echt amper slapen. Ik probeerde nog wat te rekken maar om 1 uur was het genoeg. Het ging niet meer. De morfine ging naar stand 3 en de paracetamol gaf ik ook maar weer eerder.
Nog de antibiotica erna en daarna viel Rob toch nog in slaap.
In de ochtend leek de pijn onder controle. Ja de pijn kwam wel terug, maar dan was gelukkig net de gift paracetamol aan de beurt.
Rob bleef gewoon de hele dag weer rustig in zijn bed liggen. Hij keek wat TV en ook begon hij zachtjes aan wat te eten. Al beviel het vaste voedsel hem ook niet helemaal.
Veel kon hij nog steeds niet hebben en vooral geen vreemde. De urologen konden niet veel doen en waren tevreden.
De visite verliep wat moeizaam. Dit omdat er discussie was over de diclofenac IV. Deze escape was nergens terug te vinden en bijna begon ik aan mezelf te twijfelen of ik het gesprek dan wel goed begrepen had met het pijn team. Maar gelukkig hoorde ik ineens achter mij iemand zeggen dat het wel degelijk opgeschreven was, maar niet georderd. Ik keek haar dankbaar aan.
Het is gewoon rustig afkijken wat Rob doet. Meer niet. Bij 39 evt bloedkweek en verder wist niemand iets te melden.
Ivo ging even mee naar Rob kijken, maar ergens aankomen dat was nog niet erg gewenst.
Rob was wel wat moe, maar dat kon ook niet anders na zo'n nacht. De ziekenhuis juf kwam even binnen. We mochten niet te veel kletsen, maar ineens zei Rob dat hij wel schoolwerk wilde maken. Dat was voor ons beide een grote verrassing en ik appte de juffrouw thuis meteen dat ze schoolwerk mee moest geven en zo gaan ze maandag aan de slag. Wat ontzettend dapper van Rob.
Ook kwam er een tekenares van stichting Tekenen voor kinderen en zij maakte toch een paar mooie tekeningen! Rob genoot helemaal. Ik zal morgen wel een foto plaatsen.
Daarna ging Wieneke nog even met hem kleien. Ik mocht van Rob even naar buiten in de zon zitten Wat was hij toch lief voor iedereen vandaag. Ontzettend lief.
Dus snel even buiten koffie en daarna weer vol aan de slag met de infuuspompen.
Rob was wel moe geworden van alles en keek daarna rustig tv.
Tegen de avond was er wel weer heel veel pijn. Gelukkig kwam op dat moment de kinderarts binnen. Jos zag hoeveel pijn hij had. Ik vroeg hem ook wat te doen nu. Weer de paracetamol eerder geven? de ketamine weer omhoog? Eigenlijk was niks handig. Ik zei dat ik nog tramadol in mijn noodkoffer had zitten en dat was op dat moment de beste keuze.
Helaas was de pijn te heftig. De paracetamol toch maar eerder en gelukkig hielpen die twee pijnstillers genoeg om de pijn te laten zakken.
De verpleegkundige die Rob al jaren kent vroeg of de paracetamol niet beter na om de 4 uur kon en wij weten samen dat dat voorheen ook wel eens gedaan was en beter resultaat gaf. Dus dat ging ze regelen.
Rob en ik gingen daarna samen PSV kijken. We hadden van iemand een code gekregen en zo konden we PSV zien winnen van PEC Zwolle.
Rob viel daarna als een blok in slaap.
Nu ga ik ook maar snel slapen, want de medicijntijden zijn nu zo dat er iedere 2 uur wel iets gegeven moet worden, dus weinig slapen.
Hopelijk morgen weer wat verbetering, want snel kan het nooit gaan bij Rob.

09/04 the day after.. zoals altijd een dag van bijkomen

De nacht verliep redelijk. Wel was Rob heel vroeg wakker en kon niet slapen. Ik vertrouwde het niet helemaal maar Rob wuifde alles weg. Nee geen pijn, nee niks. Maar ondertussen mocht je met geen vinger naar hem wijzen. Kortom hij dacht alweer: "als ik nou zeg dat ik geen pijn heb, dan gaan ze iig nergens kijken."
Rob wilde wel een boterham, nou hij at maar liefst 1 stukje op. Maar het begin is er. En elke keer maar kleine slokjes uit zijn babyflesje. Dat drinkt liggend gewoon het lekkerst. En als mama het flesje af en toe ook nog vasthoud dan is dat natuurlijk extra schattig (dat zijn de woorden van Rob) :-)
Er mocht niemand binnenkomen behalve bekende artsen. De urologen mochten wel binnen omdat dr. Wout Feitz erbij was. Wel zei Rob meteen: wat doen die andere hier. Wegwezen.
Dus maar een kort artsenbezoekje. Er zijn tenslotte nu weinig bijzonderheden. Het is de dag na OK en dus een enorme dag van rust en bijkomen.
De kinderchirurgen werden helemaal de kamer uit gedirigeerd dus ging ik maar meteen visite met ze lopen in een aparte kamer. Daar bespraken we het beleid.
En soms is het goed dat je mee praat. Ze wilde als plan de morfine tegelijk met TPV laten lopen. Maar dat zou betekenen dat de paracetamol, fluconazol, amoxicilline allemaal via het perifeerinfuus zouden moeten. En dat gaat gewoon niet. Te grote flow voor perifeer en ik weet dat dat dan veel te snel gaat sneuvelen.
Maar even zelf met ander idee gekomen en dat was uiteindelijk het beleid wat zou worden toegepast. Het pijnteam zou komen voor het pijnbeleid.
Rob kreeg het ondertussen steeds moeilijker. Zelf spelen met Masja ging niet. Alleen maar naast zijn bed zitten en zwijgen. Ach we zijn het gewend, maar dan weet je ook dat de pijn er gewoon is.
En jawel Ineens was de pijn in alle hevigheid daar. De arts werd redelijk snel gewaarschuwd en er werd een bolus morfine gegeven en de esketamine ging van 0,5 naar 1.
Daarna kwam het pijnteam We gingen in een aparte kamer zitten en omdat er een engels sprekende stagiair bij was zei ik dat het allemaal net zo goed in het Engels mocht. Zo kon ook hij het gesprek volgen, dat was net zo makkelijk. Kwam de ervaring van de 3 weken in cincinnati's childrens hospital weer goed van pas. :-)
We besloten dat de morfine omhoog mocht naar 2,5 en de esketamine naar 1.5 Mocht het niet gaan dan mochten beide nog worden verhoogd met 0,5 en desnoods nog diclofenac IV erbij.
Ik was blij met het beleid. Eerst zorgen voor een pijnvrije Rob en daarna verder kijken.
Rob viel al vrij snel in slaap. Daarna kwam opa even. We genoten er beiden van. Gewoon rustig zitten en een klein beetje praten. De pijnstilling hielp en Rob had weer even praatjes. Ook tegen dokter Jos. Gezellig gewoon even kletsen.
Daarna viel Rob weer in slaap.
Helaas steeg wel zijn temperatuur inmiddels, maar ook dat kan gewoon komen van de operatie.
Dat Rob alleen bekende artsen op de kamer wil bleek wel weer. Eerst kwam er een chirurg in opleiding die resoluut de deur werd gewezen. Maar toen dr Ivo kwam werd die hartelijk ontvangen. Ja verschil moet er zijn.
Papa, Luuk en Wiese kwamen ook even gezellig langs. Rob wil bekende om zich heen . Even hen vasthouden, even hen knuffelen. Mooi om te zien. Papa kon hem zo een paar hapjes eten geven.
Helaas moesten ze alweer snel gaan.
Rob had inmiddels 38.8 dus we blijven alert.
Het is momenteel goed geregeld in het Radboud met de zorg. De zorg doen we zelf, Ik trek de paracetamol op bijvoorbeeld, maar laat de verpleegkundige altijd controleren. Ik mag zelf met de artsen praten en we handelen samen, kijkend naar het kind. Het beleid wordt samen besproken en uitgevoerd. Ze zorg is intensief bij Rob maar zo is het goed te doen. Alles in belang van het kind. Het geeft rust. Ook voor Rob, want ook hij vertelt mij wat hij graag zou willen en uiteraard nemen we dat mee..
In het begin van de avond kreeg Rob toch weer pijn. Helaas was het nog veel te vroeg voor paracetamol. Ja en de morfine naar 3 is toch wel heftig. Misschien dan de diclofenac IV zoals het pijnteam had voorgesteld? Goed idee, ware het niet dat het in het protocol van de afdeling stond dat het niet mocht worden gegeven. Ja wat nu. Ik mailde de kinderarts maar en ondertussen werd het later dus ik besloot om de paracetamol toch maar vast te geven. Maar dit moet wel geregeld worden want als Rob in de nacht ook weer zo vroeg pijn krijgt dan wil ik hem de diclofenac toch kunnen geven. We wachten dus maar af.

08/04 Operatie 43

Het werd gelukkig voor Rob een goede nacht. Voordat hij sliep moest hij even huilen, hij wilde niet meer. Maar ik zei dat we niet veel keus hadden en hij antwoordde heel dapper:"weet ik ook wel." En viel daarna snel in slaap.
Om 2 uur gewoon de antibiotica toedienen zoals we al weken deden. Gelukkig hoefde ik de verpleegkundige alleen maar even te vertellen dat we dat gedaan hadden en zo kon Rob ook ongestoord verder slapen.
In de ochtend sliep Rob nog lekker en ik kon stilletjes de medicijnen toedienen. Zo had Rob geen tijd om zenuwachtig te worden. De chirurg kwam nog even langs en we bespreken dat hij alleen meeliep naar OK om het zo voor Rob zo makkelijk mogelijk te maken.
Ook was hij blij met de verpleegkundige toetsing die we gedaan hebben. Zo kan namelijk ook een arts aantonen dat we wel degelijk bevoegd en bekwaam zijn. Kortom ook voor artsen een veilig document.
Tegen 8 uur maakte ik Rob wakker om om te kleden. Nee geen OK jasje, dan ding wil hij gewoon niet aan. Dus een molton op en op naar het OK complex. Helaas moesten we weer te lang wachten. Dit keer op de verkoever. Ik stuurde iedereen die overbodig was bij zijn bed weg en zo kon Rob zich in zijn eigen wereld terug trekken.
Ivo kwam ons halen en zo gingen we naar OK. De chirurg deed een hele korte time-out en zo kon Rob snel in slaap worden gebracht. Op het moment dat iedereen zei dat hij sliep, had ik ergens mijn twijfels. Ik keek nog een keer om en zag idd dat Rob het kapje weer weg sloeg. Ik besloot om te blijven staan en gelukkig snapte de kinderuroloog dat. Ik keek toe en nadat ze nog meer spul hadden toegediend, viel Rob helemaal in slaap. Nu wachten....
Om 11.45 kwam Dr Feitz en Dr de Blaauw al naar de kamer. Ze waren helemaal klaar. De operatie was goed verlopen. De restcolon zat inderdaad wat vastgegroeid, maar het linke was dat die aan de blaas zat, dus dat was enorm opletten met opereren. Gelukkig lukte het om de colon lost te maken en te verwijderen.
Het urinestoma was inderdaad op huidniveau vernauwd en deze is nu wijder gemaakt. De blaas zag er erg goed uit, kreeg zelfs complimenten over de verzorging ervan.
Ik was blijk dat alles zo goed gelukt was en al snel mocht ik naar Rob toe. Rob deed al snel zijn ogen open. De pijn was enorm en snel werd er morfinen en esketamine bij gegeven. Helaas werd Rob ook misselijk, maar gelukkig deed de ondansetron zijn werk.
Het duurde wel even voordat ze de pijn onder controle hadden. Maar daarna ging het redelijk goed met hem. We konden redelijk snel naar de afdeling. Rob vindt het altijd weer fijner om daar te zijn.
Rob had ook best wel praatjes, maar dat kennen we van vlak na de OK. Ja na al die pijnstilling kan het ook niet anders.
Papa kwam langs (met bloemen voor de mama) en Rob vond het heerlijk. Wel kon hij niet lekker liggen maar met wat kussens ging het wel. De tv moest ook weer aan en zo lag Rob er lekker bij.
Hij wilde af en toe weer wat drinken. Helaas viel de melk toch niet goed en begon hij weer te spugen.
Nu is het wel aardig op Rob slaapt en hopelijk komt de pijn niet in alle hevigheid terug.
oh ja. vanmorgen kreeg ik nog een leuk cadeautje van Masja. Omdat ik jarig was en was geslaagd voor toetsing. Ook de theorie is binnen.  Maar dit cadeau was inderdaad erg passend. en vooral heel leuk!
Helaas is Rob alsnog best ziek. Hij blijft spugen en na een grote buikoperatie is dit best wel pijnlijk. Ook heeft hij hoofdpijn.. Hopelijk valt hij spoedig in slaap..

07/04 Opname weet ik het hoeveel voor Rob

Vorige week maandag kwam er een grote verrassing voor onze kinderen. Alba kwam over uit Spanje. Rob wist van niks en zijn "vrouw"stond ineens voor zijn neus. Oh dat gezicht. Dikker tranen van geluk.

Jammer eigenlijk dat we zo weinig konden ondernemen. School ging door en het weer zat voor geen meter mee.. Alba ging gewoon gezellig met mij op school zitten als de zorg werd verleent.
Ze bleef tot woensdag en Rob straalde 3 dagen. Ook de andere kinderen genoten ervan. Het werden 3 leuke dagen ondanks dat het gewone leven doorging. En wat krijg je dan zin in de zomervakantie.
Ik hoop iig dat dat door kan gaan. Ze mogen ons heel veel afpakken maar dat niet. Dat is iets wat ons gezin op de been houdt.
Helaas werd het zo weer woensdagavond.. En Alba moest gaan. Wat gaan we haar weer enorm missen. Una chica fantastica!!
Helaas was donderdag Rob niet fit. Het zat er al een paar dagen aan te komen. Verkouden en wat koortsig. Donderdag bleef hij de hele dag in bed en dan ga je toch wel vrezen, want de operatie van woensdag komt ook dichterbij.
In het weekend probeerde we dan ook maar zo rustig mogelijk te doen. Het was toch pasen en dus geen sporten etc. En dat kwam goed uit.
Zondag eindelijk een dag met gezin samen. De winkel 3 dagen dicht. Een verademing. Lekker gourmetten. En Myrne en ik zijn al weken bezig om de film (trilogie) de lord of the rings af te kijken en eindelijk lukte ons dit ook. Gezinstijd.
Maandag was het vooral inpakken en huis schoonmaken. En natuurlijk alle was wegwerken. Nooit leuk.En soms moet je jezelf af en toe goed onder de kont schoppen. John nam de 4 jongste even mee naar de verjaardag van ome Ard en zo had ik mijn handen vrij.
En laat in de avond was alles klaar. Rob was gelukkig niet meer verkouden en zo konden we dinsdag 7 april weer naar het Radboud. Op naar opname weet ik hoeveel. Op naar operatie 43.
Afscheid is nooit leuk. Even iedereen een extra dikke knuffel en John bracht ons weg naar Nijmegen.
Om 9.45 waren we in het Radboud. Eindelijk kunnen ouders in het dossier en daar moesten we eerst wat zaken voor regelen. Gelukkig was dat redelijk snel gebeurd.
Daarna weer naar de afdeling. Kamer 2 dit keer. Een uitzicht op een muur. bah..
Mia werd meteen geknuffeld door Rob en ook Angela werd hartelijk begroet!
Ik mocht vandaag ook de toetsen doen voor voorbehouden handelingen.
Omdat bij Rob toch opnieuw PAC aan moest worden geprikt en infuus aangesloten, werd dit meteen door een officiele toetser bekeken. Ook klaarmaken van medicijnen werd beoordeeld. Stomme zenuwpees dat ik ook altijd ben. Maar gelukkig ging het goed. Het is tenslotte ook je dagelijks werk. En Rob was supertrots dat hij mij mocht helpen bij de toets. Ja het was zeker officieel want de formulieren waren dezelfde eisenformulieren als van verpleegkundige.
Dit stuk geslaagd. Gelukkig. Ondertussen moest ik ook wat theorievragen maken. Ja het is zeker serieus aangepakt. Maar zonder veel te leren, kon ik de meeste vragen meteen invullen. En dan merk je dat je tijdens al die opnames gewoon veel geleerd hebt van de praktijk. Door zelf te doen maar ook door te vragen waarom zaken zo moeten en niet zo.
Daarna eerst medicijnen toedienen en daarna weer verder met toets. Sonde inbrengen, verbijfskatheter, katheteriseren, vingerprik, bloedafname PAC, verzorging CVC etc. Ook dat lukte allemaal. En dus geslaagd. Ja ik was toch wel trots, maar vooral heel blij, dat ik na jaren vragen om dit soort zaken het nu eindelijk is gelukt Officieel bevoegd en bekwaam. En alles is keurig afgetekend en wordt ingescand in Rob zijn dossier. En samen met het uitvoeringsverzoek hebben we een uniek document in handen. Bedankt Radboud dat we tot deze samenwerking zijn gekomen.
Rob deed het ondertussen best goed, zolang we maar niet over de OK begonnen. Dus daarna lekker even samen pingpongen, mens-erger-je-niet en nog een computer spel. De avond viel in. Ik diende de meds toe, maar niet zonder dat de verpleegkundige dit allemaal had gecontroleerd. Ik ben zeker in het ziekenhuis voor die tweede check, want dat maakt alleen de samenwerking mogelijk. Zo kan ik de zorg voor Rob, wat ook thuis gebeurt, gewoon zelf blijven doen. Maar niet alles op eigen houtje, want ook ik vind dat niet kunnen. Overleggen en samenwerken.
Nu op naar morgen. Hopelijk gaat Rob snel slapen want dan merkt hij er het minste van. Op naar morgen. Om 8 uur gaan ze starten met operatie 43........