31/12 bewogen vakantie weer.

Steeds weer hoor ik het:"Wat ziet Rob er goed uit!" Ja en dat je dat zelf dan niet vind dat kun je beter niet zeggen. Maar helaas blijkt het toch weer dat je onderbuik gevoel het goed heeft. Helaas begon de kerstvakantie weer beroerd. Rob bleef verhoging houden wat na een paar dagen weer koorts werd. Aangezien zijn huid rond de PAC ook niet mooi was, besloot ik de kinderarts te mailen met de vraag of toch een perifeer infuus (infuus in de arm) niet verstandiger was, om zo de huid wat rust te geven. Gelukkig was hij het daarmee eens. Alleen wie moest dit doen. Rob wil alleen de eigen kinderarts nog maar. De rest prikt toch mis.
De kinderarts moppert dan wel even, maar gelukkig konden we de volgende dag komen. Ik heb al gezegd dat hij het mij maar moet leren, dan zijn we ook van deze discussie af. Maandag had ik al urine weggebracht naar de huisarts omdat ik weer daarover mijn twijfels had en omdat de koorts doorzette werd besloten om ook maar wat bloed af te nemen.

 Gelukkig prikte Draaisma daarna in 1 keer raak. Het infuus zat uitstekend en zo gingen we weer naar huis met een ziek kind.
Rob was gewoon echt niet lekker, want hij wilde zelfs niks eten of drinken en door het perifeer infuus kon hij nu helemaal niks. Alleen maar liggen en zitten op de bank. De volgende ochtend (dag voor kerst) kreeg ik een mail dat CRP verhoogd was. Even de rest van de uitslagen afwachten maar tegen de avond belde ik de HA en jawel weer een uwi (urineweginfectie). Gelukkig had ik de juist AB voldoende in huis en zo konden we meteen starten.
Het vreemde was wel dat zijn saturatie weer steeds zo laag bleef, maar omdat de rest van zijn klinisch beeld wel goed was, besloot ik om het af te wachten, maar ik ga het wel snel een keer bespreken met de kinderarts.
De kerstdagen dus met een een perifeer en een balende Rob, maar kerst verliep rustig. Eerste kerstdag kwamen Opa Pieter en Ank mee gourmetten en tweede kerstdag kwam Oma Annie omdat Opa Rien in het ziekenhuis lag.
Die dag mocht ook het perifeer er weer uit en zo konden we de PAC weer gebruiken, De AB sloeg aan en Rob herstelde weer langzaam.
Tweede kerstdag 's avonds kwam ook Arnau Martin uit Barcelona voor een paar dagen bij ons. De volgende dag even samen naar Den Boch. De beroemde kerststal in de Sint Jan en gewoon even de stad in. Het was wel zondag maar gewoon gezellig druk. Maandag sliep iedereen uit geloof ik. Helaas waren de nachten bij Rob nog niet geweldig maar omdat je er niet om 6.30 uit hoeft kun je af en toe nog even een uurtje extra pikken.
Om 12.30 moest Gijs zaalvoetballen en hij had ineens heel veel fans op de tribune. Daarna gingen Myrne Arnaud en Wiese nog naar het kasteel van heeswijk.
Op dindsdag hadden we flink kaartjes met korting gescoord voor de efteling en we gingen met 7 (John en Stan moesten gewoon werken) echt een dag genieten. En het werd genieten. Het weer zat mee en met de drukte was het wel te doen. Rob durfde haast nergens in, maar de andere 5 hadden echt alle attracties gehad! Ook de Baron en die was echt super gaaf. De efteling blijft zo verschrikkelijk leuk! Zo genieten voor jong en oud en Myrne en ik hadden nog even een klein walsje gedanst op de vele muziek die overal klonk. Want niet alleen de attracties zijn perfect, ook is er overal live muziek aanwezig en dat schept een enorme sfeer. We genoten zo, dat de dag veel te snel voorbij vloog. We moesten echt naar huis vanwege de medicatie die weer moest worden toegediend.
En zo werd het bezoek van Arnau een week om nooit meer te vergeten. We hebben genoten met zijn allen.
Rob knapt gelukkig ook weer wat op. En nu weer op naar 2016. Oh ja die begint met een duplex onderzoek, want de kinderarts wil even de vaten controleren voor als de PAC infectie nogmaal terug gaat komen, want dan zal de PAC toch echt vervangen moeten gaan worden. Maar dat is voor later. Normaal eindig ik het jaar met een gedicht. Misschien dat ik later nog inspiratie krijg, maar helaas nu niet.
Allemaal een Heel Heel mooi 2016. Enjoy the little moments...

2/12 Plots een ambulance moeten bellen

Wat een weken. Hectisch met steeds op school zijn. Rob hield het redelijk vol. Samen maakte we al het schoolwerk. En in de middag gewoon thuis. Via klassecontact of juf Karin die langs kwam voor zijn project voor topondernemers.
Maar het liggen hield hij vol, al was het wel lange 4 weken. Een groter probleem was wel dat Rob amper nog kon slapen in de avond. Nu was dat altijd al een probleem, maar doordat hij heel de dag lag, werd het nog erger.
Ook zijn PAC liep niet meer goed. 1 maal thuis behandeld met urokinase leverde niet veel verbetering op.
Na nog een keer naar Nijmegen te hebben gebeld een beetje te hebben doorgedramd om je eigen kinderarts te spreken, kwam er tenminste een oplossing waar ik me wel in kon vinden. Nog een keer urokinase en de dag er na, logen met natronloog. Ook vroeg ik of de kinderarts iets voor het slapen voor wilde schrijven en dus ook wat melatonine in een hele lage dosis.
Urokinase is niet zo heel lastig. Inspuiten, half uur wachten, proberen terug te trekken en anders heel goed doorspuiten. Logen is een ander verhaal. Elk half uur 0,5 inspuiten. En dat 12 uur lang.
Dus dat was een dagje met de stopwatch in de aanslag maar met uitstekend resultaat De lijn loopt weer als nieuw.
Wat me wel zorgen baarde, was het feit dat ik nog steeds af en toe een klein beetje pus uit de PAC zag komen.
En toen was het maandag en mocht Rob eindelijk weer met de rolstoel naar school. Ik haalde het bed uit de klas en de tafel werd keurig terug gezet. Rob vond het heerlijk. Maar het was wel degelijk wennen om weer alles alleen te maken. Dat zal wel weer even tijd nodig hebben. Dinsdag zat het hem alweer niet mee. Wat koortsig in de middag en het vreemde was dat zijn saturatie af en toe was zakte.
Woensdag werd Rob al wat zieker ondanks paracetamol. Maar in de middag ging het heel snel. 39.4 binnen een half uur. Ik besloot om CRP te prikken, maar wat ik al vermoedde was dat we eigenlijk te snel waren hiermee. CRP 8. Ondertussen had ik al paracetamol toegediend, maar zijn temp steeg door. 40.5 en bij aansluiten aan zijn monitor zag ik een saturatie die lager was dan 88 en een hartslag van boven de 170 soms. Rob was ziek, heel ziek.
Ik belde de kinderarts en gelukkig kreeg ik Draaisma zelf aan de lijn.
We besloten om een ambulance te bellen. Dat moest wel via de huisarts. De assistente ze:"ik bel, maar blijf even wachten dan geef ik ze daarna aan jou, want ik snap toch niet wat Rob allemaal heeft." Perfect geregeld zo en zo kwam er een ambulance. Het was nog een hele klus om de infuuspaal in d e ambu te krijgen. En zo gingen we opweg naar Nijmegen. Vijf beteuterde gezichten achterlatend. Want een ambulance heeft toch enorm veel impact voor ze.
Op de SEH kwam Draaisma gelukkig ook en dat stelde Rob al gerust. Zoals verwacht. urine opvangen en bloedkweken afnemen. Helaas voor Rob toch weer prikken, want de PAC gaf geen bloed terug.
Omdat de saturatie laag bleef, mocht Rob niet naar huis. Er werd teicoplanine en meropenem voorgeschreven.
De aios nam het weer over en voor mij was dat toch even slikken. Want ik merkte dat de vorige opname waarin toch wat dingen niet goedliepen, mijn vertrouwen een flinke deuk had gegeven.
En met alle respect voor al die artsen in opleiding: het ging toch weer niet goed. Ik was blij dat Draaisma had opgedragen de medicijnen naar de kamer te brengen en mij ze gewoon klaar te laten maken.
Meteen bij het brengen van de Teico zag ik al dat de dosering niet klopte. Ik legde de verpleegkundige uit hoe het werkte en zij ging gelukkig alles navragen en helaas bleek ik weer gelijk te hebben. Ay dat was toch een bekende druppel.
Gedurende de nacht zakte de koorts wel wat, maar helaas ook de saturatie. Maar gelukkig hielp wat zuurstof. Ik begon toch weer te vermoeden dat het weer een PAC infectie was, want deze kenmerken had hij de vorige keer ook.
De volgende ochtend was de koorts wat minder . Draaisma kwam binnen en vertelde dat ze het liefst hadden dat Rob nog een nacht bleef. Ik vroeg waarom. Want op de afdeling deed ik alles zelf en de enige die echt scherp blijft ben ik lijk wel. Ja ik weet ook wel dat deze opmerking niet goed is, maar het vertrouwen was gewoon weg. Niet in Draaisma, want hij snapt het wel. De twee hoofdkinderartsen die zijn wel fantastisch. Maar in als die andere die Rob niet kennen ben ik mijn vertrouwen gewoon kwijt. Te veel gaat er mis.
En ondanks dat je wel eens moe bent, merk je al die kleine dingen gewoon op. Je blijft scherp voor de zorg. Scherp blijven voor je kind.
Draaisma vond het ook prima dat we naar huis gingen, maar pas aan het einde van de ochtend. Nou prima. We waren toch nog wel even bezig met alle medicatie en het regelen van de medicatie.
Aan het eind van de ochtend kwamen er nog wat artsen langs en ze vonden het prima dat we gingen. Rob was ook weer wat herstellende. De antibiotica sloeg aan. John kwam ons halen. Infuuspaal weer in de auto en lekker naar huis.
Rob ging op bed liggen en in de nacht toch maar aan de saturatiemeter. Helaas ging die in de ochtend wel weer steeds af.
Er belde opm 12 uur een assistent van de kinderarts. Er was een staphylococcen gevonden. Urine was nog niet veel, alleen wat gisten. Meropenem stoppen en alleen doorgaan met teico. Maar ergens voelde alles niet goed. Ik stelde vragen waarop ze geen antwoord wist en ik was ook eigenlijk een beetje verbolgen dat er weer een assistent belde. Gelukkig besloot ze raad te vragen bij de andere kinderarts en die belde gelukkig even later zelf op. Zo kon ik tenmiste praten. Ik vertelde van de fouten en dat ik er gewoon klaar mee was. Ik kan niks met assistenten, hoe goed ze hun werk ook zullen doen.
Ook kwam de monitor nog ter spraken. Want wat was de oorzaak van de saturatiedaling? Een oppervlakkige ademhaling, of was het alleen de bacterie die dit veroorzaakt? Ach ik zal er maar over ophouden, want ik voel dat ik toch weer boos word.
Rob doet het inmiddels alweer beter en vandaag 6 december is hij weer redelijk opgeknapt. En daarom konden we vandaag genieten van een sinterklaas dag Gezellig met het gezin gourmetten en daarna stonden de zakken met cadeautjes klaar. Een heerlijke dag, en met de afgelopen dagen in het achterhoofd, weet je ook dat deze dagen zo uniek zijn. Zo genieten van je mooie gezin.