vrijdag 20 november 2015

20/11 hechtingen zelf verwijderd, herindicatie

Omdat er weinig reactie kwam uit Nijmegen, had ik besloten om de hechtingen zelf eruit te halen. 11 hechtingen moesten de verwijderd worden, de anderen waren oplosbaar. Negen van de tien gingen vrij vlot. Rob vond het in het begin spannend, maar nadat ik de eerste had verwijderd, deed hij het prima.
Ik besloot om die twee nog even te laten zitten, want ze waren een heel eind ingegroeid. Even een foto gestuurd naar de chirurgen. Maar de volgende dag ging ik toch nog een poging wagen en gelukkig lukte het. Zo dat scheelde een ambulance ritje naar het Radboud.
Voor de rest gaat alles door. Rob elke ochtend in de fietskar naar school. Daar ligt hij keurig op bed en ik help hem bij het schrijven en intypen van het al het werk. In de middag ligt Rob in zijn eigen bed en werken we dmv de klasgenoot gewoon door. Ondertussen kan ik dan ook nog de infusie klaarmaken en de TPV. Zo kan Rob nog behoorlijk meedoen en is hij helemaal bij op school. 
Een ander probleem wat zich voordeed was een slecht lopende port-a-cath Het koste me heel wat telefoontjes, maar ik wilde gewoon overleggen met een bekende arts. De afgelopen tijd heeft me geleerd dat het toch het beste is. 
Gelukkig belde dr Fuijkschot me terug en we besloten om de lijn te behandelen met urokinase. John moest helaas daarvoor wel even op en neer rijden naar Nijmegen. Maar zoals het nu lijkt, heeft het wel geholpen en de pompen alarmeren weer wat minder.
Eindelijk is ook de antibioticakuur voorbij. En zo kon ik zaterdag gezellig een keer met Myrne en Wiese naar het turngala in Den Bosch. Een leuke avond waar het hele Nederlandse team aanwezig was. 
Maar het was ook de week van de herindicatie. De zorgverzekeraar had de kinderthuiszorg geregeld. Zij konden indiceren. Maar omdat het zo ingewikkeld was, had de zorgverzekeraar ook geregeld dat ze 8 uur mee moesten lopen. Dat laatste vond ik eigenlijk echt niet kunnen, maar ik vreesde dat je weer met de rug tegen de muur stond. Ik kon toch niemand duidelijk krijgen dat de ene dag zorg de andere dag zorg niet is.
Ik had keurig twee dagen bijgehouden. Een "rustige" dag en een drukke dag. Helemaal uitgeschreven van uur tot uur. Duidelijker kon je het niet hebben. Er kwamen twee dames. Vooraf was er al gezegd dat ze niet te veel contact mochten zoeken met Rob Helaas begon het daar al mis te gaan. Net of je niet werd geloofd, stapte 1 dame resoluut op Rob af, om hem een hand te geven. Ja en daar dook Rob weg onder het dekbed. Ik was echt heel verbaasd over deze actie. Wat wilde ze hiermee bereiken? Wilde ze aantonen dat het onzin was wat ik vertelde? Ik weet het niet. Het gesprek verliep verder redelijk. Ergens voelde ik ook gewoon een spanning. En toen kwamen ze met het lumineuze idee om niet 8 uur mee te lopen, maar een dag tot en met de avond aan toe. Twee verschillende mensen moesten dit dan doen (werk wat ik dus de hele dag alleen doe). Op dat moment werd ik boos. Dat was gewoon niet de afspraak. Ik zit uren in de klas en ik ga daar sowieso niet met iemand anders zitten. Dat vonden ze ook al onzin want het zou niet storen, maar dat doet het wel. Kinderen worden er automatisch door afgeleid. Maar Rob die wil geen vreemde mensen bij de zorg. Dat staat toch duidelijk opgeschreven? En ik heb toch twee dagen helemaal uitgeschreven? Wat wil je dan nog meer? Ik vroeg of er wantrouwen was. En daar kreeg ik dus geen antwoord op. Ik vertelde dat ik genoeg wist en dat ik er over na moest denken. Dat de zorg die elke dag anders is, wordt dus amper geloofd. 
Ze vertelde eerst dat de zorgverzekering deze opdracht had gegeven, maar die had gezegd 8 uur.  Nou ze vonden zelf dat 14 uur beter was. Dat was niet de afspraak. Later vertelden ze weer dat onze kinderarts dit had aangegeven. Nou werd het verhaal weer anders.
Ik bleef netjes maar inwendig kookte ik. Dit was niet de afspraak en als er wantrouwen heerst, dan ben je bij mij echt aan het verkeerde adres. Ik hoef niet te bewijzen wat ik doe. Dat is namelijk heel duidelijk. De vier infuuspompen staan er niet voor de sier en de stomazakjes in de lades zijn echt niet voor de opvulling, net als de vele  pleisters, katheters etc.
Ik kon er een weekend over nadenken, maar ik was er al vrij snel uit. Gelukkig had ik tijdens de opname nog veel gesprekken gevoerd met verpleegkundigen. Zo had ik alsnog iemand in het Radboud gevonden die wilde komen indiceren, maar ik dacht, als het nu goed was verlopen tijdens het gesprek, dan zeg ik dat af. Maar ik besloot om de kinderthuiszorg af te zeggen. 
Ze belden weer op voor de afspraak om mee te lopen, en ik vertelde dat ik er niet mee akkoord ging en dat ik sowieso niet verder ging met ze. Dat ik een verpleegkundige had gevonden die het ging doen voor mij. Ze probeerde mij nog wijs te maken dat het per se een verpleegkundige moest zijn die in de thuiszorg werkt, maar ik weet dat de eis is dat het een niveau 5 verpleegkundige moest zijn. Meer niet. En deze verpleegkundige heeft zelfs nog een master. Nog beter dus.
Daarna een telefoontje met de zorgverzekeraar. Ze vonden het maar vreemd dat ik nu wel iemand had gevonden wat me voorheen niet was gelukt. Ik snap deze reactie wel, maar ik zit niet stil. En ik heb inmiddels al verschillende versies van alles gehoord, dus nu zet ik wel door hiermee. Ze gingen uiteindelijk akkoord
En zo kwam woensdag een verpleegkundige uit het Radboud. Iemand die Rob als baby veel heeft verpleegd en altijd nog belangstellend binnenliep in de kamer als Rob lag opgenomen.
Iemand bij wie je de zorg niet uit hoeft te leggen en die zelfs weet hoe het karakter van Rob is. Ja want ook bij hem dook Rob altijd onder de dekens. Iemand die begrijpt waarom je de zorg zelf doet en daar zo mee eens is.
Een heerlijk gesprek en de indicatie werd gemaakt. Een zeer zeer globaal zorgplan waarin duidelijk wordt gemeld dat de zorg zeer intensief is en elke dag anders. Waar 24/7 verpleegkundig toezicht nodig is voor Rob. Nog even wat handtekeningen en goedkeuring van de kinderarts en dan alles opsturen en hopen, hopen dat de zorgverzekeraar akkoord gaat.
Weet je. Ik had het liever ook allemaal anders gezien. Dat Rob gezond was, dat hij kon lopen. Maar het is nu eenmaal niet zo. Maar waarom is er dan zoveel wantrouwen. Je gaat daardoor nog twijfelen aan jezelf ook. Doe ik dit allemaal wel? Overdrijf je niet? Nee dat doe je niet, maar de bureaucratie maakt je kapot als je niet sterk in je schoenen staat. 
De zorg die je met zoveel liefde doet. Werkdagen van 20 uur zijn gewoon. Maar we houden vol. Uit liefde voor je kind, uit liefde voor je hele gezin.

dinsdag 10 november 2015

10/11 Thuis, zorgintensief en weer knokken voor je kind

En daar gingen we weer, 4 november, met de ambulance naar huis. Zelfs het ambulancepersoneel begint je te kennen, want we werden begroet met:" Oh gezellig, jullie weer." En Rob en ik herkende deze meneer uiteraard ook, want hij was het die met de ambulance een keer langs de Mac Donalds reed.

Helaas was het eigenlijk wel de verkeerde ambulance. Een B ambulance ipv een A. Infuuszakken kunnen dan nergens kwijt en de verpleegkundige is ook daarvoor niet geschoold. Gelukkig wist ik zelf alles en de zuurstof slang deed dienst als ophangmechanisme voor de infuuszak. En zo gingen we op weg naar Dinther.
Heerlijk weer thuis. Heerlijk bij de kinderen.
Even een dag van bijkomen. Nou ja bijkomen. Meteen gewoon volop aan het werk. Tenslotte gaat de zorg door en het schoolwerk komt er nu ook weer bij Ook dat moet af.
En met een kind dat alleen mag liggen is het toch wel aanpoten. Alles moet je gewoon bijbrengen en het frustreert Rob ook dat iedereen gezellig aan het rondrennen is en hij kan alleen maar liggen. Woensdag was dan ook een emotionele dag voor hem.
Donderdag wilde hij daarom ook absoluut niet naar school. Ik begreep dat volledig en we maakte het schoolwerk thuis.
Vrijdagochtend besloot ik toch om Rob even naar school te laten gaan. Hij protesteerde in eerste instantie nog wel, maar het is gewoon nodig. De fietskar deed even dienst als voetambulance. Infuuspaal erin, zitzak erin en daarna kon ik Rob er inleggen. Dat ging prima. En zo zaten we 2 uur op school. Rob vond het toch wel fijn om daar weer te zijn. Al was het soms wel lastig.
Het weekend kwam als geroepen. Even geen schoolwerk, alleen nog maar zorg. De meiden turnles geven en daarna met Rob even naar het voetbalveld om naar Luuk te kijken die moest voetballen en Stan die moest fluiten.
Maandag gingen we voor het eerst wee de hele voormiddag naar school. John had een bed in de klas gezet en een infuuspaal en zo was het miniziekenhuisje even verplaatst naar de klas. Het is wel zeer zorgintensief. En de pompen, maar ook helpen bij de rekentoetsen, taalopdrachten, etc. Overal moet je gewoon bij helpen omdat je liggend nu eenmaal een stuk minder kan. Maar respect voor mijn manneke. Wat ondergaat hij het allemaal fantastisch.
Om 12 uur gingen we weer naar huis. In de middag even met de klasgenoot aan de slag en daarna kwam Juf Karin het vak topondernemers doen. Zo kon ik mooi ondertussen de TPV en andere infusie klaarmaken. Zo fijn dat de juf dit thuis komt doen. Echt de school werkt zo fantastisch mee!
Waar ik minder blij mee ben is hoe het momenteel in het ziekenhuis er aan toe gaat. Nee niet mbt Rob zijn eigen artsen. Daar ben ik super over te spreken, maar mbt artsen die Rob niet kennen. Afgelopen 2 weken is er al het één en ander duidelijk geworden, namelijk dat Rob te complex is om zomaar door een andere arts te worden overgenomen. Dat deze artsen toch niet zo goed naar het moederinstinct luisteren en de protocollen gewoon niet bij Rob passen, maar wat het team plastische chirurgie ons nu flikt, dat gaat alle perken te buiten.
Rob moet namelijk 2 weken naar de operatie op controle komen en de hechtingen moeten worden verwijderd. Ik gaf voor ontslag al aan dat ik dit alleen bij Prof Ulrich wilde laten doen, gezien het feit dat er 3 jaar terug een incident heeft plaatsgevonden waardoor Rob echt is beschadigd voor vreemde artsen.  Prof Ulrich moet weten van het incident link blog mei 2012 (klik link als je wilt weten wat.)
Juist nu de handelingen identiek zijn aan toen wil ik geen risico lopen dat het weer mis gaat bij een arts die we niet kennen,  want als het dan weer mis gaat, dan kan een andere arts nooit meer aan zijn bed komen. Net nu dat iig weer af en toe weer beter gaatn.
Helaas kreeg ik vrijdags telefoon dat de afspraak toch weer was gepland bij een assistent. Ik legde keurig uit dat dit toch echt niet mogelijk was. Nee ik ging niet haarfijn uit de doeken doen waarom niet. Dat moet de professor namelijk heel goed weten.
Maar maandag werd ik gebeld dat het echt niet kon. Ik was woest. Ik had het niet over iets kleins verdorie. Ik vroeg of ze wel wisten waarom ik het persé niet bij haar wilde. Nee uiteraard wisten ze dat niet. Nou ik had mijn redenen. Klaar. Of de huisarts dan de hechtingen kon verwijderen? Oke dan doe ik het zelf wel. Het wilde niet doordringen geloof ik. "Ja maar mevrouw. We willen u het niet aandoen dat u ook nog hechtingen moet verwijderen." Okë Ik bleef aan de telefoon redelijk kalm, maar inwendig was ik woest. Ik vroeg of ze dan echt niet de wond wilde zien? Oh de huisarts kan die ook beoordelen hoor. Nou dan kan ik dat ook zelf! Onvoorstelbaar. Niks begrepen ze.
Ik vroeg of dan de kinderchirurg of de kinderarts het mochten doen. Deze artsen kende Rob, en mocht het dan pijn doen, zij hebben een enorme krediet opgebouwd bij Rob en weten hoe ze er mee om moeten gaan.
Ze ging maar bellen naar de artsen. Ondertussen werd ik eigenlijk met de minuut bozer. Hoe konden ze dit doen. Na alles wat er is gebeurd. Ik mailde de artsen ondertussen maar.
Maar helaas heb ik vandaag nog steeds geen antwoord gekregen. Van niemand. Morgen zijn de twee weken voorbij. Moet ik dan de hechtingen er zelf maar uit halen? Prima. Ik heb dit vaker gedaan, onder begeleiding van een verpleegkundige,  maar bij bestudering van de wond zag ik ook meteen dat twee hechtingen weer een probleem kunnen gaan vormen.
Ja ik ben zo boos. Hoe een arts die weet wat er is gebeurd, dit op deze manier aanpakt. Dan wordt je gewoon niet serieus genomen. En zo ging het eigenlijk al 3 weken lang. Niet serieus genomen door andere artsen. Zo bizar, want juist bij de eigen artsen ben je een gelijk persoon. Mensen met ervaring. Mensen die Rob wel kennen.
Ik ben benieuwd hoe het nu vervolgd gaat worden, maar een gesprek met de prof zal zeker heel nodig zijn.

dinsdag 3 november 2015

03/11 Morgen naar huis

Een nacht waarbij Rob en ik beide ontzettend last hadden van de herrie van het zandbed. Bij Rob bracht de koptelefoon weer uitkomst. Die sliep uiteindelijk redeleijk. Wel was hij weer vroeg wakker. En dan duurt het wel heel lang voor het ontbijt komt. En ja als je op kamer 21 ligt dan komen ze nog als laatste ook. Dus Rob heeft ze duidelijk gemaakt dat ze morgen beter de route andersom kunnen doen
De plastische chirurgen kwamen langs. De verpleegkundige en ik gingen uitleggen dat we een nacht extra niet meer zagen zitten. Ook niet gezien de stakingen. Tenzij ze gingen proberen dat we om 9 uur konden vertrekken.
Nou ze vond anders de koorts ook lastig en de antibiotica IV thuis dat kan toch niet. Zucht dus ging ik maar weer in de verdediging dat dit mijn dagelijks werk is, en dat die koorts nu wel meeviel etc. Ze gingen de kinderarts bellen. Nou doe maar. Ik merkte ook meteen dat het te veel energie vrat en liet het maar.
Ze gingen hun best doen om ons alsnog laat in de avond naar huis te krijgen, maar helaas was dr Ulrich onvermurwbaar. We moesten persée nog een nacht blijven. Gelukkig werd de ambulance alsnog om 9 uur geregeld dus dat verzachtte alles.
Rob bleef nog wat koorts houden, maar niks verontrustends hoog. Wel ontzettend balen dat hij wederom voor een urineweg behandeld moet gaan worden. Weer antibioticum. En het aantal kuren wordt toch eng hoog.
Het zandbed mocht dan eindelijk vervangen worden door een gewoon bed met lucht matras. Dat laatste bed werd op de gang gezet. Ik tilde Rob maar op en reed met de infuuspaal en al naar de gang en legde hem in bed. Rob genoot er al van. Het zware zandbed reden we uit de kamer en het ander bed er weer in. Zo weer een stap gehad.
Rob moest wel even zoeken naar de juiste houding om te liggen. Ja met de benen omhoog dat mocht eigenlijk niet, maar helaas gaat het niet anders. Ach ze zien het nu toch niet. Mopperen ze morgenvroeg maar weer.
Papa kwam even langs in de middag en Wieneke kwam met Rob spelen. Daarna speelde ik nog een spelletje en lieve Soshannah kwam ook weer heel gezellig langs. En zo vloog de dag voorbij. De frietfiets was er ook weer dus even gezellig een klein frietje eten en daarna nog avond eten.
De koorts blijft een beetje aanwezig, maar morgen zal die wel weer weg zijn. Komende tijd blijft het toch wel spannend of de PAC infectie definitief bestreden is. Hopelijk komt die monitor snel, want bij koorts kun je dan veel dingen zien.
Rob ligt nu gewoon in bed, even kijken naar PSV. De spullen zijn alvast een beetje ingepakt en morgen hopen we naar huis te kunnen. Ja bij een spoedgeval dan is er geen ambulance, logisch, dus als iedereen nu morgen even extra voorzichtig rijdt.
Morgen naar huis. Heerlijk.

maandag 2 november 2015

02/11 Zo'n dag waarop weer van alles tegenzit

Eindelijk een redelijke nacht. Tenminste voor onze doen. In de ochtend gewoon het gebruikelijke ritueel. De plastische chirurg kwam met een heel gevolg de kamer in. Morgen mag Rob uit het zandbed. Hij is heel tevreden over de wond. Wel mopperde hij op Rob dat hij met zijn benen omhoog ligt en dat dat niet mag, omdat zo het zandbed geen zin heeft. Ja dat is mosterd na de maaltijd want Rob ligt altijd zo. Ik werd eigenlijk een beetje geagiteerd van die opmerking want Rob kan nu eenmaal niet met zijn benen gestrekt liggen ivm de heupen.
Maar daarna zei hij dat Rob pas woensdag naar huis mocht. Ik vroeg waarom. Nou omdat hij hem een dag in een gewoon bed wil zien liggen. Ik vond het echt vreemd. Ook een beetje onzinnig dit. Dan maar de ambulance voor woensdag maar ik vond het echt bizar.
Al snel kwam de verpleegkundige terug dat de ambulance woensdag om 11 uur zou komen.
Maar helaas ineens werd het laat in de middag omdat het ambulancepersoneel gaat staken. Oke dat kan er ook nog wel bij. Rob wil al zo graag naar huis en het is gewoon nodig dat we thuis komen. En met een beetje pech wordt het dan ook nog eens donderdag, want spoedgevallen gaan daarna nog eens voor. (logisch)
Een kind wordt de dupe van deze staking en ik vind dat echt niet kunnen. Maar je staat gewoon met de rug tegen de muur.
De artsen gaven trouwens ook nog een verklaring voor de verhogingen. Ze weten het aan de lijnscepsis. Maar ik kon mijn mond niet meer houden en vertelde dat ik er aan twijfelde en dat ik vreesde voor een urineweginfectie. Maar ja we wachten de urinekweek af.
Masja kwam gezellig even met Rob spelen. Rob maakte iets moois van klei en ik liep even naar de restaurant voor eten.
De middag verliep gelukkig nog gezellig Robbert kwam langs met onze Gijs en Luuk. Rob veerde helemaal op. Gezellig gek doen met elkaar. En toen Soshannah ook nog langs kwam was het helemaal gezellig. Er werden spelletjes gespeeld en er werd gelachen . Heerlijk.
Luuk had het wel heel moeilijk bij het afscheid en dan weet je dat het echt tijd wordt dat je naar huis komt. Dat manneke wilde me bijna niet loslaten.
Rob speelde nog wat met Soshannah en ondertussen kwam de zaalarts mij halen.
Ze vertelde me dat Rob een blaasontsteking had. Ik vroeg haar welke bacterie en in welke hoeveelheid. Volgens mij vragen die ze niet verwacht had, want ik kreeg een vreemde reactie, maar ja. Weer de cloacae en ik dacht op dat moment alleen maar: "zie je wel." Maar aan de andere kant kon ik wel janken. Weer aan de ciproxin terwijl we de teico vandaag voor het laatst mochten geven. Ik vroeg ook of ze contact wilde leggen met onze eigen kinderarts. Ze ging het proberen.
Even later zei de verpleegkundige dat ze de ciprox straks wel kwam brengen en vroeg of het in de sonde ging of via de mond. Huh? Oraal?
Echt ik geloof dat ik het op dat moment even gehad had. Ze weten toch dat alles IV moet! Zie je wel dat je gewoon het ziekenhuis nooit of te nimmer kunt verlaten.
De verpleegkundige liep terug naar de zaalarts en zij ging overleggen. Ja natuurlijk. Moeder weet het weer niet. En eindelijk ging ze de kinderarts bellen.
Maar oh wat een tegenslagen weer vandaag. Maar het ergste is ook nog dat Rob nog koorts kreeg ook. Ja dat kwam door het bed. Op dat moment werd ik inwendig zo boos. Ik pakte mijn saturatiemeter en sloot die aan. 95 en een hartslag van 141. Dat zegt genoeg. Kind is gewoon weer ziek.
We willen gewoon naar huis. Dan maar morgenavond. Thuis kan Rob ook in zijn bed liggen en de wond hou ik keurig in de gaten. Nee die benen kunnen niet gestrekt naar beneden maar dat is al die tijd al zo. En door die staking is woensdag voor mij te onzeker.
En nu? Dat wordt een lange nacht. Maar de deur blijft gewoon op slot.

zondag 1 november 2015

1/11 Een rustige dag

In overleg had de nachtverpleegkundige beloofd om na 12 uur  niet meer binnen te komen en gelukkig gebeurde dat ook niet. Dus hadden we een gebruikelijke nacht. Af en toe een piepende pomp of een vol stomazakje, maar dit zijn we gewend. Al vroeg was het voor mij dag. Rob sliep nog even door.
De ochtend zat onverwacht toch nog vol zorgen dingetjes. En Rob die wilde niet zoveel. Alleen zijn tablet met koptelefoon. We verschoonde zijn bed en daarna zijn PAC voorzien van een schone naald en schone infuussystemen, om vervolgens het perifeer infuus eruit te halen. De PAC deden we nu toch even niks aan en dan maar hopen dat de bacterie na het stoppen van de antibiotica over 2 dagen niet weer de kop opsteekt.
Wel is zijn temperatuur wat verhoogd alweer. En zijn humeur wijst ook weer richting een urineweginfectie. Ik hoop dat het mee gaat vallen. Dat het evenwicht zich zelf weer herstelt.
De plastische chirurg kwam langs en we bespraken wat dingen. Ik vroeg of de drain uit zijn bil mocht, maar ze zei dat die 5 dagen moest blijven zitten. Na de operatie was me verteld 2 dagen en aangezien die amper loopt.
Ze ging het nakijken en even later kwam ze terug dat die er absoluut eruit mocht. Ik knipte de hechting door en samen trokken we de drain eruit. Zo weer wat geleerd. Peulenschilletje, maar wat belangrijk is, een blije Rob . Vandaag van 2 slangen verlost. Zo was het gewoon een ochtend die snel voorbij vloog.
Opa Pieter en Ank kwamen even langs en Rob vond het heerlijk. Even gezellig samen kletsen onder het genot van een kop koffie.
Kort erna kwamen Papa Luuk en Wiese nog op visite. De snoetjes van de twee kinderen spraken boekdelen. Het wordt weer gewoon tijd dat we naar huis komen. Ze hadden het even moeilijk en dat bleek ook wel bij het naar huis gaan. Wiese moest zo huilen. Dat blijven moeilijke momenten, maar dinsdag is het vast zover. Morgen ook weer gewoon school en dat is dan ook beter. De herfstvakantie is ook gewoon weer zo anders verlopen.
De rest van de middag verliep rustig. Rob keek wat TV en verder wilde hij echt niet veel. Ik hoop echt dat hij niet weer zo ziek gaat worden. Hoewel ik steeds meer ga twijfelen, want de urinekatheter zat in de avond weer verstopt en dat duidt meestal op niet veel goeds.
We wachten maar weer af.
Rob ligt in ieder geval veel te veel, want moe is hij niet. Hij slaapt nu ook nog niet, en ondertussen is het al 23 uur. Maar ja. Op naar morgen en dan hopelijk alvast de ambulance bestellen voor dinsdag.

Genieten van het kleine moment
Een blik, een lach
Genieten van het kleine moment
Steeds weer, iedere dag
Juist die grote zorgen
Zorgen die je kent
Maken het mogelijk
Dat je kunt genieten
Van het kleine moment