maandag 29 februari 2016

29/02 Een goed gesprek

De nacht verliep ietsje beter. Iets meer geslapen en Rob legde zelfs nu af en toe zelf zijn kapje goed. Dat scheelt. Om 5 uur wel even eruit voor een uur aan inloopjes via infuus, maar daarna even nog slapen. Helaas maar tot 7 uur, want ze wilden toch nog even op de kamer komen kijken (zucht).
De saturatie blijft gelukkig iets beter en in de ochtend leek er ook even een flinke stap vooruit te zijn gemaakt. Zelfs heerlijk moppentappen met Masja was even flink genieten. Helaas stortte Rob daarna ook weer volledig in. Koptelefoon op en TV kijken.
Om 12 uur weer bloedafname en gelukkig lukte het nog steeds via het infuus. Dat scheelt weer prikken. Dat infuus loopt super goed. Mooi meegenomen. De constructie met de PICC lijn vind ik ook goed  werken zo. Dus voorlopig is dat goed geregeld.
Ons pap kwam gezellig even langs, maar Rob wilde niet veel. Maar ik vond het zeker even gezellig! Op dat moment kwam ook de kinderarts en zo kon ons pap even bij Rob blijven en kon ik met de arts gaan praten.
Het werd een goed gesprek. Deze week echo van het hart om zo te kijken of de pulmonale hypertensie al aan het afnemen is. Door de embolieën komt er gewoon een hoge druk op de vaten te staan en moet het hart heel hard werken. De zuurstof mag daarom ook niet lager, omdat dat dus de enige therapie daarvoor is.
Verder krijg ik deze week nog een gesprek met de chirurgen over de mogelijkheden mbt vaten. Kunnen ze nog vaten repareren om een PAC te plaatsen. Misschien zien ze een mogelijkheid. Ik heb gevraagd of ze alle scenario's willen uit komen leggen, van goede tot slechte.
Verder is nu de Fraxiparine goed ingesteld, dus daar kunnen we nu mee verder. Het vocht was nog een probleem, maar dat lossen we hopelijk nog op, hoewel Rob er vanavond behoorlijk opgeblazen uitziet.
Er werd toegezegd dat we inderdaad met zuurstof naar huis zouden kunnen. Uiteraard dan wel tijdelijk een monitor erbij. Het gaat gewoon tijd kosten en dan willen ze gaan proberen om over 2 maanden echt weer iets aan die dichte vaten te kunnen gaan doen. En aangezien die niet zomaar iets is, moeten we nogmaals een beetje sondevoeding gaan opstarten. Mocht dan echt blijken dat het stoma weer gaat gieteren, dan is het ook zeker zeer verantwoord om deze moeilijke operatie uit te gaan voeren.
Ook mbt antibiotica beleid zaten dr Fuijkschot en ik op 1 lijn. Liever eerst meropenem stoppen en nog even doorgaan met de diclofenac IV dan andersom. Fijn dat we hierin dezelfde gedachtegang hadden.
Daarna maar terug naar Rob. Die sliep inmiddels en zo konden ons pap en ik nog even wat praten.
De rest van de middag was rustig. Rob keek TV en ik wat film op de laptop tussen de medicijngiften door.
Kortom het blijft nog steeds afwachten allemaal. Morgen maar even het gezwollen lijfke aan de arts laten zien. Tenzij dat natuurlijk snel gaat afnemen.
Ik wil iedereen bedanken voor de leuke kaarten. Rob geniet er echt van. Vanavond kon hij zo met papa even weer wat doorlezen. Echt mensen bedankt!

zondag 28 februari 2016

28/02 Alweer de 11de dag in het ziekenhuis

De nacht heeft een record verbroken. Maar liefst 1 uur achter elkaar geen piep gehoord. Oh wat kan een mens lekker slapen dan! Heerlijk. Rob sliep lekker uit tot 8.30 en zo begon mijn ochtend vrij rustig met een weer door Angela gebracht ontbijtje en uiteraard een volle mok koffie.
Wel meteen weer dat prikken , zo gauw Rob wakker was. Rob hield maar een rustige ochtend. Ondanks dat de verpleegkundige alles in een ochtend wilde stoppen qua wassen en verschonen van bedden etc, hield ik voet bij stuk en zei dat we dat vanmiddag gingen doen als ik de PICC aansluitingen ging vervangen.
Rob kan gewoon niks hebben en ik wilde dat hij vooral met rust gelaten werd. Dat is ook wat Rob wil. Laat mij mijn werk op de kamer maar doen, dan komt het goed. De medicatie werd gebracht en ik lostte alles wel op in NaCL en zo kon Rob zichzelf zijn, zonder zich boos te hoeven te maken.
Myrne 9 jaar terug. Recht ons Wiese vandaag
Oh en ik wilde ook in alle rust kunnen genieten van de app verslagen over Wiese haar eerste grote wedstrijd. John en Claudia stuurde de filmpjes en ook de punten kreeg ik keurig door. (bedankt!!) En uiteraard weer een prachtige foto van paperazzo Ludo, die per ongeluk nog een hele bijzondere foto had gemaakt. Ongeveer eenzelfde foto werd namelijk 9 jaar geleden van Myrne gemaakt en dan krijg je deze geweldige gelijkenis. Schitterend.
En ook onze kleine meid ging met een prachtige 5de plek aan de haal. Ook zij heeft zich geplaatst voor de regiofinale en heeft zich zelf nog voor een brugfinale weten te plaatsen.
Zo krijg ik toch nog een kans om nog een grote wedstrijd er weer bij te zijn.
De rest van de dag verliep als een zondag in het ziekenhuis. Gewoon oersaai. Ik ging me wel steeds meer irriteren aan het feit dat je gewoon alles moet gaan vragen. Zelfs een beker en een rietje moet je nog gaan vragen. Oh wat een ramp eigenlijk. Maar ja. Rob lijkt het nu met iets minder zuurstof af te kunnen en ik hoop dat dat iig een goed teken is.
John, Luuk en Wiese kwamen nog naar het ziekenhuis. Rob genoot, maar eigenlijk is het ook weer allemaal te veel. Maar John en ik konden zo mooi het PICC lijn systeem even aanpassen en Rob wassen en bed verschonen. Voor Rob veel beter dat wij het even allemaal zelf deden. Scheelt een hoop boze buien en stress. Want tenslotte moet Rob een beetje stress nu vermijden vanwege zijn hart dat al zo hard moest werken.
John ging na even met Wiese naar huis en Luuk bleef bij mij. Samen maakte we even zijn huiswerk en daarna ging hij eten halen in het restaurant. Robert kwam hier en zo konden even gezellig eten. Rob vond het wel goed zo. Gewoon bij hem zitten en niet te veel doen. Robert ging met Rob nog wat kaarten lezen die nog niet geopend waren. Het zijn er zoveel. Zo leuk. Alleen bij de kaart met de hamster moest Rob ineens huilen. Ja dat zijn dingen die hij nu van thuis mist. Toen Luuk en Robert naar huis gingen waren de tranen ook flink aanwezig, zowel bij Luuk als bij Rob. Ze knuffelde elkaar. Ja dan breekt je hart. Nog even Luuk een flinke knuffel en daarna toch echt weer alleen op de kamer.
Rob viel om 20 uur als een blok in slaap. Het lijkt iets beter, maar hopelijk krijgen we maandag echt iets meer te horen over het te volgen beleid. En stiekem ook wanneer we richting huis mogen denken, want nu al 11 dagen hier, terwijl één hooguit twee was gedacht. Maar ik sluit af met een mooie foto van Wiese. Want ze heeft het echt goed gedaan vandaag.

zaterdag 27 februari 2016

27/02 Saaie weekenden

De nachten zal ik maar niet meer beschrijven. Rob sliep wel lekker uit, maar werd alweer chagrijnig wakker. Het kind kan zo weinig hebben. Wil alleen maar rust. Maar ja. Er komen toch steeds mensen binnen.
Het leek wel ietsje beter in de ochtend maar helaas was dat van korte duur. Rob kreeg het koud en viel met koorts in slaap. Ondertussen kon ik met de artsen de visite doen. Er viel weinig te bespreken. Tenslotte is het weekend en dan gebeurt er niet veel. Ik diende de nodige medicatie toe. Ik blijf het wel heerlijk vinden dat ik gewoon alles zelf mag doen. Tja maar naar alles wat er is gebeurd heeft het vertrouwen dan ook een enorme knak gekregen.
Om half 1 bloedafnemen uit het infuus Gelukkig gaf het infuus bloed terug en zo kon ik mooi de benodigde hoeveelheid optrekken.
Het hele leuke van de ochtend was het live app verslag van de wedstrijd van Myrne van een vader van een ander meisje. Hilarisch. Zo kon ik in gedachte al precies de oefening zien, om even later een filmpje van mijn vader te ontvangen van de oefening van Myrne. Pap en Wouter bedankt. Om even later nog een fantastisch mooie  foto te ontvangen van Ludo. En zo ben je er toch een beetje bij. En zeer trots op Myrne, want ondanks dat ook de kinderen thuis het echt niet makkelijk hebben, heeft zij zich toch weten te plaatsen voor de regio finale.
En zo valt er nog wat leuks te melden op deze saaie zaterdag, waar Rob wederom zich suf hoestte en die alleen maar wilde liggen. Kortom weinig verbetering, maar ik denk dat we dat voorlopig ook alleen aan scans oid zullen zien. Want klinisch blijft het heel lastig oordelen.
In de avond kwamen Papa, Myrne en Wiese even hier. Rob vindt bezoek leuk, maar het is echt te snel te veel. Maar mijn twee meiden hebben het nodig. En ze hebben het ook moeilijk dat het met Rob gewoon niet goed gaat. Ach even knuffelen met zijn 3-en. En ze weer oppeppen voor morgen, want dan turnt Wiese haar eerst grote echte wedstrijd. Bewondering voor mijn man, die het thuis allemaal draaiende houdt. Echt wel. Maar voorlopig zit het er naar huis gaan nog niet in. Eerst maandag maar weer eens een gesprek denk ik.

vrijdag 26 februari 2016

26/02 Brabantse nachten zijn PIEP PIEP PIEP

Brabantse nachten zijn lang. Maar dit duurt nu wel erg lang. We dachten even voor een PAC wissel naar het ziekenhuis te gaan. Nu zijn we ruim een week hier in het Radboud alweer. 
Het gepiep van de saturatie is niet meer om aan te horen. Onvoorstelbaar. Soms liet ik het expres even gaan omdat ik geschrokken was van de rapportage van de verpleegkundige. Tussen 90-94 terwijl je er 30 keer uitkunt.
PICC lijn in het rechter been
Ik had expliciet de opdracht gekregen om de hartslag niet te hoog te laten worden, omdat die al zo hart moest werken en de saturatie niet te laten dalen. Dus was het in de avond alweer gesteggel. De hoge koorts was terug en de hartslag ging richting 150. Daarom wilde ik de diclofenac weer eerder hebben, maar dat mocht niet omdat de saturatie op dat moment goed was. Ik zei: En nu de diclo en snel, want ik heb duidelijk te horen gekregen dat we het hart niet te hard mogen laten werken. 
Gelukkig kreeg ik toen de diclo IV en daarna ging de koorts weer naar beneden en de hartslag omlaag.
De saturatie zakte die nacht echt dramatisch vaak en de verpleegkundige reageerde door de arts te bellen. Normaal greep ik meteen in, maar nu moesten ook zij het eens zien. We kregen nu als tip om het bed omhoog te zetten bij het hoofdeind. Rob moesten we af en toe gewoon wakker maken om hem goed te laten ademen.
Hij reageerde redelijk op het rechtzitten en zo kon ik van half 6 tot 7.45 toch nog even goed slapen. 
De ochtend begon weer met Fraxi prikken. Het blijft niet leuk, zeker omdat je maar zo'n beperkt gebied hebt om te prikken. 
Daarna moest ik weer bloedafnemen, en dan heb je weer een voordeel van de fraxi, de vingerprik loopt als een trein. 
De twee antibiotica IV blijven gehandhaafd, net als 4x daags paracetamol en 2x daags diclofenac IV. Dit om echt alle ontstekingen ook te bestrijden.
Rob had qua humeur een slechte dag. Hij hoest zich ook helemaal onderuit en had eigenlijk helemaal nergens zin in. We mopperde geloof ik ook nog wat over die vreselijk kleine kamer. Je kunt er amper iets kwijt en medicijnen maken is helemaal geen doen. Er werd snel een 2 persoonskamer geregeld. Zo lief!! Ook een ander bed voor Rob. Met een AD matras. 
De arts kwam en luisterde naar de longen. Hij wilde ook een X thorax en al snel kwam het röntgenapparaat op de kamer. Dat ging snel. En daarna verhuizen naar kamer 10. Heerlijk ruimte en ook een beetje uitzicht tenminste. Zo kon ik tenminste fatsoenlijk TPV etc maken. Zo fijn dat het met die PICC lijn kan. 
Daarna wilde de kinderarts mij spreken. Hij vertelde dat Rob nog niet echt vooruit ging en ook de bloedwaardes bleven een beetje gelijk. Het zuurstof was onverminderd hoog. Ook was er een reëele kans dat er longweefsel aan het afsterven was en dat dat daarom de koorts zo hoog kwam af en toe. 
Binnenkort moet er ook weer een echo van het hart gemaakt worden om te kijken of het hart het al minder zwaar heeft en we hopen dat de fraxi nu een goed is ingesteld. Nog harder hopen is dat de chirurgen straks nog een mogelijkheid gaan vinden voor een toegang voor een lijn. 
Er liggen nog steeds veel slechte scenario's open. Ook het gevaar is nog niet geweken. 
Wel kreeg ik de toezegging dat Rob echt niet hoefde te wachten met naar huis gaan totdat hij zuurstof vrij was. Nu kan het sowieso nog niet omdat er dan een tankwagen in de tuin geplaatst moest gaan worden, gezien het aantal liter zuurstof die Rob nu gebruikt. 
Maar we weten wel dat het nu ook niet te doen is.
Een gesprek met niet zo veel vrolijke berichten.  Gadsie. Hadden ze maar... Ja hadden ze maar. Jeetje wat is de schade groot. En niemand kan voorspellen hoe het nu uit gaat pakken. 
Daarna maar weer naar Rob. We lazen samen de vele kaarten die we binnen hadden gekregen door. Rob genoot ervan. Ik wil iedereen ervoor bedanken. Het brengt iedere keer een lach op zijn gezicht. Ook zat er af en toe iets bij om na de opname naar de MAC te kunnen gaan. Hilarisch en zo lief!! En nog 2 prachtige ballonnen en zo wordt Rob verwent.
Nu op naar het lange ziekenhuisweekend. Helaas moet ik de twee turnwedstrijden van de meiden weer missen. Zo'n belangrijke individuele wedstrijd. En voor Wiese is het de eerste keer. Sorry meisjes. Maar wel heel veel succes. Ik duim enorm voor jullie!! 

donderdag 25 februari 2016

25/02 PICC lijn zit

Gisteravond was daar ineens weer die hoge koorts. Ook was de saturatie weer minder ondank vol zuurstof erop. Ik mocht de diclofenac IV eerder geven. Daarmee zakte wel iets de koorts, maar de vele alarmen in de nacht kon ik niet meer tellen. Het alarm gaat af als de saturatie onder de 90 zakt.
En na de zoveelste  slapeloze nacht voor mij, was de het vandaag vooral een dag met doorkomen. Rob werd wakker en de koorts was weer weg.
Al snel mocht ik mee visite lopen. Daar werd vrolijk verteld dat gedurende de nacht de saturatie tussen de 90-94 zat. Nou dat weet ik toch zeker van niet. Ik vond het echt raar dat zoiets stond opgeschreven. Nou is 90-94 ook al niet hoog, maar ik heb zelfs 78 zien staan hoor. En heel vaak was die juist onder de 90. En dan is het maar goed dat je bij de visite zit, al weet ik ook niet meer in hoeverre je opmerkingen mee worden genomen.
Maar de OK ging door. Dat was zeker nu. Er stond in noodgevallen een bed op IC klaar.
Of we de granisetron mochten geven was ook een groot vraagstuk. Het kan namelijk slecht zijn voor je hart en in Rob zijn toestand mag je geen risico nemen, maar spugen is er ook niet goed voor. De anestesist gaf uiteindelijk toestemming het toch te geven en zo waren we met alle medicatie net op tijd klaar voor we naar interventie radiologie konden.
Rob wist wat er ging gebeuren en dat er een PICC lijn (die hij in Amerika al een in zijn arm had gehad) nu in zijn been zou gaan krijgen. Hij was vrij ontspannen voor zijn doen en gaf zelfs heel stoer zijn naam en geboortedatum door. Wel de koptelefoon op want verder wilde hij niet te veel horen.
Ok 47 kon beginnen. Na ruim een uur kwam Rob wakker naar buiten. De PICC lijn zat tot grote opluchting. Daarna nog naar verkoever, want de saturatie was met zuurstof nog steeds veel te laag. Gelukkig herstelde dit wel en zo hoefde Rob niet naar IC maar kon hij naar de afdeling.
Ik was inmiddels zo moe, niet normaal. Nog even wel alle pompen omzetten en eindelijk konden we weer TPV over een grote lijn geven. John kwam en ik ging even slapen. Hard nodig.
De lijn geeft ons tijd. Tijd om de grote puzzel op te lossen. Lossen de stolsels op? Is er daarna alsnog rechts ruimte om iets van een PAC te plaatsen? We weten het allemaal nog niet. Wat we wel weten is dat de toestand onveranderd is.
Helaas moest de Fraxi ook weer omhoog, nog steeds is de spiegel te laag.
Het systeem heeft mijn kind ziek gemaakt. Dat durf ik inmiddels na vele dagen nadenken wel hardop te zeggen. Het systeem van vele verschillende artsen. Ze doen heus hun werk wel goed, want na een OK kunnen saturtatiedalingen voorkomen, maar Rob heeft dat nooit gehad, en mijn zorgen daaromtrend zijn gewoon genegeeerd omdat het wel in de protocullen staat. Steeds aan de bel getrokken maar helaas. En nu is er heel heel veel kapot.
Het doet heel veel pijn om dit te moeten constateren, maar ik kan helaas niet anders. Focus nu op herstel. En die puzzel zal opgelost gaan worden, op wat voor manier dan ook.
De koorts is weer terugen Rob heeft het weer lastig. Maar weer vragen of we de diclo eerder mogen geven. Tot morgen.

woensdag 24 februari 2016

24/02 Situatie blijft zorgelijk.

De nacht verliep weer zoals steeds. Drama die saturatie dalingen gingen gewoon door. De temperatuur van Rob bleef ook veel te hoog. Maar Rob zelf sliep redelijk. Wel een paar keer wakker omdat hij niet helemaal lekker kon liggen.
De ochtend begon redelijk. Rob wilde niet eens eten of drinken. En eigenlijk was dat maar goed ook, want we wisten ook niet wat er te gebeuren viel. Wel werd als snel duidelijk dat ze vandaag niets gingen doen. Rob had gewoon te hoge koorts gehad en deze ochtend nog steeds 40.4 We hadden inmiddels de ciprofloxacine vervangen door de meropenem en hopelijk deed dat iets meer.
De fraxispuiten hoorden inmiddels ook bij ons dagelijks ritme.
Daarna was het afwachten op het gesprek. Wat kan er nog wel, en wat kan er nog niet. Maar er moest nog zoveel uitgezocht worden dat het toch best lang ging duren.
De koorts kregen we wel langzaamaan onder controle en daardoor werd zijn hartslag ietsje rustiger. Rob is wel heel heel moe. Dat merk je. Met Masja ging hij wel even moppen tappen, om kort erna zich weer achter de tablet of TV terug te trekken.
Rob at een beetje en dronk een beetje. Maar stoma en maaghevel liepen hard.
Daarna kwam het gesprek. Wederom kreeg ik enorm duidelijke uitleg van dr Fuijkschot die nu tijdelijk zijn hoofbehandelaar is geworden en de regie strak in handen gaat houden. Het goede nieuws is, dat de inerventieradioloog toch wil gaan proberen om een PICC line in zijn been te gaan plaatsen. Ondanks dat het eigenlijk wat extra risico met zich meeneemt gezien het feit dat zijn gevoel daar niet 100% is. Maar we hebben geen andere keus. De ze PICC line wordt onder narcose geplaats.
En dan daarna moeten we enorm gaan hopen dat de flinke trombus in zijn holle longader toch nog op gaat lossen en niet gaat verlittekenen. Ook moeten we enorm op blijven letten dat Rob niet plotseling achteruit gaat en een noodplan ligt helemaal klaar.
De schade is gewoon enorm. En er werd nog meer gezegd. Maar dat is allemaal te ingewikkeld om dat eenvoudig op te schrijven. Het zijn ook veel veronderstellingen maar ook waarheden. Harde waarheden.
Nu TPV via infuus echt starten en ook wordt en naar paracetamol, meropenem, teicoplanine, fraxi ook nog diclofenac IV bijgestart om ook de ontstekingen te remmen. (van beschadigd longweefsel). Ook werd er even gesuggereerd om weer sondevoeding op te starten, maar de maaghevel staat nog open. Rob is gewoon te misselijk en zijn stoma loopt veel te hard nu.
Gelukkig hoefde dat toen ook niet. Er werd keurig geluisterd naar mijn argumenten.
Oma Annie uit Nijnsel en tante ardi kwamen kort erna op visite. Rob vond het leuk, maar helaas was hij wat moe, maar dat maakt niet uit. Hij geniet toch als er iemand is.
Papa en Wiese kwamen ook. Even toch bij mijn man wat uithuilen, want alles was toch wel emotioneel. De hele dag zaten mijn tranen al hoog. Tenslotte is het gevaar niet geweken en alle uitslagen konden ook gewoon niet slechter.
Maar we moeten nu vooruit kijken..
De OK morgen gaat tot nu toe nog steeds door. Er moet namelijk een IC bed beschikbaar blijven. De riscico's zijn hoog en dat kwam de anestesist ook keurig uit leggen. Daaarna kwam Jos Draaisma nog even. We hebben over veel zaken gepraat. Over gemiste signalen en nog wat. Maar ik hou het voor mezelf . Het was best een intensief gesprek.
Ook hij was enorm geschrokken van de beelden en scans. Rob had eigenlijk met deze scans gewoon een helemaal opgezet hoofd moeten hebben, maar zelfs dat beeld laat hij niet zien.
Een lichtpuntje is de koorts. Die is mede door de paracetamol en diclofenac eindelijk onder controle. Vandaag ook nog bloedafgenomen en dat was iets beter. Nee ik ga nog steeds niet zeggen of er verbetering is, want dat is zeker lastig te zeggen omdat niemand kan zien of de stolsels oplossen. Het zuurstof blijft enorm nodig en het gevaar is gewoon niet geweken.
Morgen maar eerst die PICC line. Dat geeft iig ruimte voor TPV en medicijnen. toedienen. En geeft ons tijd om te zoeken naar een oplossing. Een oplossing die nog niemand kan voorspellen.

dinsdag 23 februari 2016

23/02 Slecht nieuws levert een flinke puzzel op

Een zeer rustige nacht voor Rob en laat wakker worden. Het leek even te helpen, al vond ik 38.1 na paracetamol wel al erg hoog voor het begin van de ochtend. Maar Rob was best goed gehumeurd en bestelde zijn boterham vol overtuiging. Maar hij liet die ook net zo hard weer liggen. Alleen drinken is wat hij nodig had.
Maar ineens kreeg hij het koud en ineens wilde hij weer slapen. Heel raar. Zijn temperatuur steeg ook weer. Ergens maakte het mij ongerust Maar toen hij wakker werd even later, was hij weer goed gehumeurd.
Gelukkig mocht ik eindelijk weer bij de visite van de artsen zitten. Samen overleg. Samen een beleid maken. En het blijkt toch wel handig, want heel vaak kon ik ontbrekende informatie meteen aanvullen. Omdat er perifeer TPV moet worden gegeven is er eigenlijk een extra lijn nodig. Maar nog een infuus dat gaat niet. Misschien is een PICC line een optie. Ja die kende ik, want dat had Rob in Cincinnati ook gehad. En daar deed hij dat zonder narcose.
Ze gingen overleggen.
Om 12.15 mocht ik weer bloed via het infuus afnemen en gelukkig ging dit vlekkenloos. Infuus liep prima.
Ondertussen had ik in de vroege ochtend alweer een preek gehad van de kinderchirurg. Soms lijkt het net of het ineens allemaal mijn schuld is. Dit kind mag alleen nog maar in ziekenhuis liggen? Ja want dan hebben ze meer zicht. Ja ammehoela. Ik heb die blunders niet gemaakt! Kom nou toch.
Veel belangrijker was het om Rob nu beter te krijgen. En aangezien de koorts maar bleef stijgen.
De plannen voor de PICC line werden gewijzigd. De intensivist wilde het liever op OK omdat als het dan niet lukt de chirurgen standby staan om een ander soort lijn te plaatsen. Dus wilden ze liever eerst een CT scan met contrast om de vaten boven aan goed te kunnen bekijken. Ook makkelijk om meteen te zien welke vaten voor straks de PAC plaatsing meteen te bekijken.
Rob werd alleen steeds zieker. De koorts ging richting de 40 en ik werd toch steeds ongeruster. In het gesprek over de CT scan gaf ik dat ook aan. Nu belangrijk om toch een UWI uit te sluiten en evt CRP nog nakijken dacht ik zo.
Maar eerst de CT scan. Weer met bed en zuurstoftank en kleine monitor naar de röntgen. Rob wist al wat er ging gebeuren. Ik merkte dat hij een stuk minder nerveus was dan de vorige keer. Hij onderging het fantastisch. Daarna maar weer naar de afdeling. Helaas de koorts nu boven de 40. Maar iedere keer als hij even geslapen had, wist hij weer praatjes te verkondigen. Maar mij zinder het gewoonweg niet.
Ze belden idd de arts en die kwam. Ja inderdaad maar een urinekweek, maar verder niet. Ik vroeg op bloedafname ook niet belangrijk was. In ieder geval CRP. Hij moest dit nog bekijken. Wel vroeg hij wat ik dacht. Alleen ik wist dat nog niet. Maar hij leert iig snel.
Gelukkig nam Dr. Fuijkschot de avonddienst waar. Weer wilde hij actie. Hij wilde flink wat bloedkweken. Dus maar weer via het infuus, en zo blij dat ik het allemaal uit het infuus kreeg! Scheel zoveel prikken.
Helaas kwam hij ook met heel slecht nieuws. In de longader was nog een flinke trombus van 5 cm gevonden. Die is dus nog totaal niet aan het oplossen. Maar wat nog erger is. De vaten bovenaan blijken allemaal dicht te zitten, wat betekent dat er waarschijnlijk geen PAC meer in kan. Ook zijn liezen kunnen niet gebruikt worden omdat Rob rolstoel afhankelijk is.
Kortom enorm veel zorgen. Ook mbt de trombussen want die lijken heel slecht op te lossen. De fraxi gaat in ieder geval nog omhoog.
Eigenlijk konden we geen slechter nieuws krijgen. Maar wat had er veel voorkomen kunnen worden als men in oktober al naar mijn eerste signalen had geluisterd. Daar schreef ik al over de saturatie die zo raar slecht bleef. Daar had ik dat al tegen artsen gezegd. Maar inderdaad, tegen artsen die Rob niet kennen. En wederom blijkt het dat het dan gewoon niet werkt met steeds wisselende artsen bij een zeer complex kind.
Ik vertelde tegen de kinderarts dat ik vanaf nu absoluut geen andere artsen meer wilde en dat we vanaf nu ook met een heel klein team gingen werken. En de kinderarts begreep mij volkomen en gaf me eigenlijk in alles gelijk. Wat hadden ze mijn signalen beter moeten oppikken. En Rob had nu eenmaal heel veel extra risico. Tenslotte geeft een PAC een risico op trombussen maar weinig bewegen ook. Kortom 2 hoge risico's. Maar ja TPV kinderen die ook nog rolstoelafhankelijk zijn, zijn er gewoon niet veel. Ja Rob is een wijze les voor veel artsen. Daar hebben wij nu niks aan, maar andere kinderen iig dan weer wel.
Oh wat een verdrietig nieuws, want er zal enorm gepuzzeld moeten gaan worden mbt voeding van Rob. Wat is wijsheid mbt een lijn Wat kan er nog wel en wat niet. Morgen een gesprek met kinderchirurg, hematoloog en kinderarts. En we gaan hopen dat de hele kleine kans op plaatsing rechts toch nog mogelijk blijkt te zijn.
Stan en Luuk kwamen net na dat gesprek binnen en wat is het dan fijn om even armen om je heen te voelen. Armen die je even kunt gebruiken, want even brak ik helemaal. Ook Soshannah kwam nog langs en ze was zo lief voor me.
Zo fijn om even Stan en Luuk te zien. Luuk moest enorm huilen bij het weggaan. Arm manneke. En nog even getroost door je grote zoon. Zo lief!!
Nog even na kletsen met Soshannah. Ook kwam de kinderarts nog even praten. Weer even over het feit hoe signalen, risico's en een moedergevoel

maandag 22 februari 2016

22-02 Wachten op het herstel.

De nacht liep voor Rob eindelijk goed. De verpleegkundige kwam amper binnen. Helaas ging de saturatemeter maar een keer of 30 af, dus mijn nachtfitness heb ik in ieder geval weer gehad.
De ochtend begon weer om 5 uur met de paracetamol. Nog even snel een hazenslaapje en daarna gewoon weer flink aan de bak.
Zijn hartslag leek iets beter en ook ademde Rob wat minder. Rob was wel heel erg humeurig en elke witte jas werd resoluut de deur gewezen.
De IC artsen kwamen nog even langs. Even kijken hoe het ging, maar het moest allemaal op afstand. Klinisch is het in ieder geval wel in orde.
Daarna kwam een andere arts die vrijdag mee het beleid had gemaakt, wat dus absoluut niet goed was. Chapeau dat ze me meenam voor een gesprek om het uit te praten. Het werd een goed gesprek. Ja ik was boos, heel boos, want tenslotte was onze zoon in gevaar gebracht. Maar alles is nu uitgepraat en het gesprek is goed geweest. Ik hoop gewoon dat iedereen nu echt eens leert dat bij Rob bij een beleid maken, de belangrijkste schakel er gewoon wordt bij geroepen. Dan was er vrijdag ook meteen heel veel duidelijk geweest. Maar het is nu eenmaal gebeurd, en nu moet Rob echt beter gaan worden.
Ik kreeg de CT scan nog te zien en inderdaad zag je verschillende trombussen zitten. Ongelooflijk.
De fraxi moet nu zijn werk gaan doen en de kinderchirurgen wilden nog een hartecho om te kijken of de PAC er toch snel weer in kon. Ook TPV via perifeer zou worden gestart.
Gelukkig zat de PM/er steeds bij Rob en zo kon het gesprek tenminste goed verlopen. De Pm-er zei ook dat Rob niks wilde, maar erbij zijn is al genoeg. Bedankt weer Masja. En Rob is superblij met de mopshondknuffel. Ruikt ook nog lekker!
De hartecho werd alweer snel gemaakt. Dit keer een hele uitgebreide. Toen ze klaar was stonden de beelden nog op en toen ze even beneden ging overleggen kon ik er mooi even een foto van maken. Sommige dingen zijn gewoon leuk voor in je archief.
Helaas was de uitslag ietsje minder. Er was nog geen verandering tov zaterdag. De rechterhartkamer moest nog steeds heel hard werken. Dus Rob goed in de zuurstof houden.
Jos kwam ook nog even langs om over alles te praten. De puzzel van afgelopen maanden was iig in elkaar gevallen. Longembolie bij kinderen is echt heel zeldzaam en Rob was de eerste in het ziekenhuis. Kans van 1 op de miljoen. Ja je kunt maar ergens uniek in zijn. Nee verwijten doe ik hem totaal niks omdat de signalen gewoon niet éénduidig waren met wat er in de literatuur beschreven staat. Maar volgens mij heeft Rob sowieso al veel literatuur in de prullenbak doen laten verdwijnen. Een heel goed gesprek. Respectvol gesprek.
Het deed wel heel veel met me. Je bent zo blij dat je toch wordt begrepen. En we zijn blij met deze kinderarts. Absoluut. Rob reageerde op hem tenminste niet boos. Hij kreeg een boks ipv een snauw.
Om 12.15 moest er bloed worden afgenomen. Helaas was het dit keer uit het infuus niet zo succesvol en het sneuvelde ook nog eens. Daarna nog 2x een vingerprik en we hadden genoeg. En Rob, die gaf weer geen krimp omdat ik het allemaal zelf mocht doen. Wat is dat dan toch fijn.
Opa kwam gezellig in de middag en Rob vond het leuk. 2 Knuffels rijker. Er gewoon zijn. Dat is genoeg voor hem. Zo kon ik even snel in het restaurant een broodje halen want het was inmiddels al 13.45.
Daarna ging Rob maar weer TV kijken. Jos kwam nog even langs en zo kon ik nog wat kleine dingetjes doorspreken. Hij was nog maar net weg, toen ik zag dat zijn andere arm dik was en ook dat infuus gesneuveld was. En zo konden we Jos nog net terugroepen en super dat hij ook even nog de tijd nam om te prikken. En wederom zag je hoe belangrijk het is dat een bekende dat doet. Rob zette zo dapper door en zelfs de afdeling heeft geen oordoppen nodig gehad. In één keer raak en het infuus zat binnen 10 minuten.
Robert en Gijs kwamen op visite na het eten. Rob kuurde zich op zijn manier even uit. Was wel niet goed voor zijn hartslag, maar even een genietend kind. En ze waren volgens mij het ziekenhuis nog niet uit en Rob viel als een blok in slaap.
Het herstel gaat nog even duren. Hoelang kan niemand zeggen.  Ik hoop gewoon dat we snel duidelijkheid krijgen over de PAC. Tot zolang maar TPV perifeer opstarten. Maar dat betekent wel nog een infuus erbij want anders krijgen we nooit alles op tijd toegediend. En nadenken over dat Fraxi prikken, want we hebben echt maar heel weinig ruimte om te prikken. Hopelijk een goede nachtrust. Rob met een bed vol knuffels dat moet goedkomen.

zondag 21 februari 2016

21/02 Het valt allemaal niet mee

De nacht verliep voor Rob redelijk. De verpleegkundige kwam erachter om 12 uur in de nacht dat er nog een bloedgas afgenomen moest worden, maar ik gaf een verbod op prikken nu. Rob had al 2 nachten niet geslapen en was zo moe.
De nacht bestond vooral uit alarmen van de saturatie. Het kapje lag gewoon niet altijd bij zijn mond en steeds opnieuw maar goed leggen. Om 5 uur begon de riedel weer met toedienen. PCM IV en daarna teico. Nog even een half uur ogen dicht en daarna gewoon maar weer aan de slag.
Rob werd rond 8 uur wakker. Zijn hartslag lijkt iets beter en ook ademt hij iets rustiger. Maar hij kan nog geen 10 seconden zonder zuurstof. Daarna zakt zijn saturatie al. Rob was wel helemaal chagrijnig. Niemand mocht iets bij hem doen. Gelukkig mocht ik wel bij hem de fraxiprik geven. Knap dat Rob dit al meteen zo accepteert want het blijkt een redelijk gemene prik te zijn.
Daarna nog dat bloedgas prikken en ook dat liet Rob goed toe. Maar van andere moest hij helemaal niks hebben. Rob was zo verschrikkelijk moe en de dag van gisteren liet zijn sporen na. En hij is natuurlijk gewoon echt heel ziek. Er blijft gewoon een gevaar nu op de loer liggen.
Een kinderarts kwam langs samen met 2 andere en hij besprak het beleid. Het was ook de arts die vrijdag het beleid mee heeft verandert dat dus gewoon niet goed was. Ik voelde ook dat ik boos was en gelukkig namen ze de tijd om even in een kamer te praten.
Ik mocht mijn verhaal doen en ik legde weer uit waarom ik eigenlijk wist dat die UWI gewoon onzin was. Veel informatie die ik nu vertelde, had hem blijkbaar niet bereikt. Ik vertelde dat ik niet voor niks had gevraagd om even samen aan tafel te zitten en dat niemand de moeite had genomen om even bij Rob op de kamer te komen om een moeder, die helaas heel veel ervaring heeft even fatsoenlijk aan te horen. Ja en inderdaad had dat achteraf allemaal gemoeten. En zo was er nog meer informatie niet goed doorgegeven. Ik vertelde dat ik vooral boos was, omdat ze mijn kind in gevaar hadden gebracht, want ik heb niet voor niks regelmatig om een arts gevraagd. Ik riep niet voor niks om 1 uur 's nachts dat ik niet begreep dat er geen scan was gemaakt, ondanks dat de kinderchirurg die het dus wel bij het rechte eind had gehad, dit wel had aangegeven. En eigenlijk moesten ze toegeven dat ik aan alle kanten gelijk had, en had gehad.
Helaas niets meer aan te doen, maar nu eerst de focus op het beter maken van Rob.
Om 12.15 moest er weer bloed worden afgenomen. Het infuus leek in eerste instantie niet te lopen, maar ineens herinnerde ik weer de woorden van de anestesist op de verkoever. De klepjes bij Rob zitten lager, dus toen ik een beetje het infuus naar beneden duwde, gaf hij ineens bloed terug. Grote opluchting, want weer prikken zou vandaag funest zijn geweest. Rob was zo mopperig.
Papa, Myrne, Luuk en Wiese kwamen even langs. Rob genoot ervan (en ja ik ook!!!) maar Rob kon het eigenlijk totaal niet hebben. Het manneke. Wat is hij ziek. Ook vond ik sowieso dat hij in de middag echt weer slechter was.  Ook zijn temp was weer wat hoger.
Helaas bleek er nog te weinig antistollingsmiddel in zijn bloed te zitten en zijn fraxi moest worden verhoogd.
Een bleek manneke. Uitgeput viel hij tegen 17 uur even in slaap. Een half uurtje, maar daarna een lekker bakje appelmoes gegeten. Verder geen arts gezien en de vochtbalans die zo streng bijgehouden zou moeten worden was blijkbaar ook niet meer zo interessant. Toch vreemd allemaal, maar lang leve pen en papier waarop jezelf maar alles uitrekent. Het gevaar is tenslotte nog niet geweken.
Ik hoop echt dat ik morgen echt een verbetering zie. Morgen ook maar de TPV via het infuus bespreken, want daardoor verzwakt Rob ook natuurlijk. En wanneer de PAC mag worden teruggeplaatst? Geen idee. Nu niet, want een OK zou hij nou niet overleven, zo werd ons verteld. Arm manneke. Dapper manneke. Hij slaapt nu en hopelijk krijgt hij een beetje rust vannacht.

zaterdag 20 februari 2016

20/2 Longembolie

De nacht verliep echt dramatisch. De saturatie van Rob was steeds extreem laag. Ook kreeg hij weer 40 graden koorts. De pijn was weer heel vlug terug. De verpleegkundige wilde ook echt een arts erbij halen ivm met de hoge temp. Dat was 22 uur.
Maar uiteindelijk werd er pas om 12 uur een arts gebeld. Rob had pijn en die saturatie. De arts kwam uiteindelijk om 1 uur en jawel Rob was net van enorme uitputting in slaap gevallen. Ik was ondertussen er boos. Het beleid dat was ingezet, daar was ik het niet mee eens en niemand die wilde kijken wat er aan de hand was. Waarom was er nog geen scan gemaakt? Waarom werd er op een UWI gefocused terwijl ik duidelijk te kennen had gegeven dat dat het niet kon zijn? Waarom werd er gewoon niet geluisterd.
Helaas kon niemand iets. En we deden een poging om te slapen, maar de alarm bellen van de saturatie bleven maar afgaan. En Rob bleef maar gestoord worden door dit alles. Intussen begon ze zich er wel van bewust te worden dat er toch echt een probleem was.
Om half 5 zei ik dat er even niemand meer binnen mocht komen en dat Rob nu echt even moest slapen. Oh en ik ook trouwens.
Om half 8 was het weer gewoon tijd voor medicatie en de dag begon weer. De kinderchirurg van gisterenmorgen kwam even informeren. Zo kon ik even alles kwijt wat me dwars zat. Dat ik het beleid niet vond kloppen en dat ik goed had uitgelegd waarom geen UWI, te lang moeten wachten op morfine, pas twee uur later arts bellen etc. Dat je het eigenlijk meer eens was met het beleid dat hij had voorgesteld dan wat er later was ingezet. De focus op die longembolie. De scan die hij die ochtend had voorgesteld was tenslotte niet gemaakt. Maar het was zo fijn om gehoord te worden en vooral om te merken dat je juist met hem op één lijn ligt.
echo hart
Even later kwam de kinderarts en ik slaakte een zucht van verlichting toen ik merkte dat het dr. Fuijkschot was. Een arts die Rob ook enorm goed kent. En meteen kwam er verandering. Hij hoorde mijn verhaal en hij haalde het zuurstofkapje weg en schrok van de getallen. Saturatie ging gewoon ruim onder de 80. En dan krijg je ook de eerste uitslagen en dan blijk je het al die tijd bij het rechte eind gehad te hebben. Geen UWI, wel een lijnscepsis. En zelfs de bacterie had ik goed. De staphylococus epidermidis. Dus dat de teicoplanin gisteren was gestopt was eigenlijk niet zo handig. Je wordt dan eigenlijk weer boos, want in dat gesprek had ik tot 3x toe aangegeven dat ik het liever niet had. Als ze goed naar mijn verhaal hadden geluisterd... En dat ze het ingezette beleid mbt longembolie hadden gestopt, dat was eigenlijk ook niet goed. De kinderarts ging daar nu iig mee verder. En eindelijk ging er gehandeld worden en eindelijk voelde het weer goed.
Er werd een echo van het hart geregeld en een CT scan. Die echo was gelukkig op zijn kamer en werd al heel snel gemaakt. Daarin werd duidelijk dat er in het hart zelf geen trombo's zaten, maar wel was heel goed te zien dat de rechterkamer enorm hard moest werken tov linker kamer. De rechterkamer was vergroot. De cardioloog liet het me heel mooi zien en ik kreeg super uitleg. En Rob liet het zo mooi allemaal toe. Echo's vindt hij totaal niet eng.
De kinderarts kwam ook weer keurig uitleg geven. Wat was ik vandaag blij met deze man. Zoveel tijd en zoveel geduld en zo duidelijk en eerlijk. Super. Er was nu dus steeds meer een vermoeden dat er een probleem met de longen was.
CT scan
En snel erna konden we alweer naar de CT scan. Arme Rob, hij schoot finaal in de stress. Helaas begrijpen sommige nog niet dat je dan beter even niet tegen hem kunt praten en dus kreeg er iemand weer een paar boze woorden over zich heen. Ik gaf daarna maar snel aan dat ze beter via mij konden communiceren. Oeps. In de CT ruimte was het echt allemaal spannend voor Rob. Gelukkig kon ik hem nog bereiken en konden we hem op die tafel krijgen. Ja het valt ook niet mee met infusen en zuurstof.  Een koptelefoon op en de verpleegkundige gaf haar telefoon zodat Rob naar de radio kon luisteren. Zo leuk. Zo ze waren weer vrienden na de eerdere boze bui.
Rob deed het geweldig. Hield keurig zijn adem in als het moest en gaf geen krimp. Nadat het klaar was kwamen de tranen. Zo zielig even. Alles kwam eruit. Snel op zijn eigen bed en terug naar de afdeling.
Helaas kwam kort erna kwam de kinderarts weer met helaas slecht nieuws. Rob had inderdaad verschillende longembolieën. Veel ervan zaten er ook al enige tijd, want blijkbaar kun je dat ook zien op een CT scan. Het zou wel een hoop meer dingen verklaren. Maar de reden dat het zich nu na deze operatie zo heftig manefisteert, is dat er waarschijnlijk nog een stolstel dus op die tip van de PAC zat en die is dus ook nog eens geïnfecteerd. Situatie is dus eigenlijk best gevaarlijk. En met in je achterhoofd wat er gisteren gebeurde, ga je je toch het één en ander afvragen. Dat je je zorgen zo aan hebt gegeven en dat.. Ach laat ook maar. Nu focus op Rob en eerst hem beter krijgen, want tenslotte is het echt niet niks en de embolie bleek ook echt best groot. Op de onderkwabben van de long en dat verklaarde de flanken pijn van Rob.
Rob zou fraxispuiten gaan krijgen subcutaan. (in de buik of bil of zo) 2x daags. Dit om de stolsels op te lossen. En er moest nog een echo van de benen worden gemaakt om te kijken of de trombo's daar vandaan konden komen, want blijkbaar is dat het meest voorkomend. Ook zou er nog allerlei bloed moeten worden afgenomen. Eindelijk ook een bloedkweek want zelfs dat was er al die tijd nog niet gedaan.
Een nieuwe PAC kan voorlopig ook niet, want opereren zou nu levensgevaarlijk zijn. Dus moet er ook nog nagedacht gaan worden over TPV via het infuus.
Na een telefoontje van aan de hematoloog bleek dat de fraxiprik onmiddelijk moest worden gegeven. Nou dat dan ook maar meteen leren. Zo moeilijk kan dat tenslotte ook niet zijn en Rob gaf al meteen te kennen dat ik dat dan moest doen. Alleen een goede plek zoeken valt niet mee. Op plekken waar je geen gevoel hebt mag het sowieso niet en op zijn buik is echt weinig plek door stoma's katheters en littekens. Gelukkig kon ik nog in zijn zij prikken. Het zijn gemene rotspuitjes. Maar Rob accepteerde het wonderwel.
Daarna de echo van de benen. Arme Rob. Van onderzoek naar onderzoek, maar het ging goed. De arts gaf ook duidelijke uitleg en Rob vond het allemaal wel interessant. Gelukkig kwam het niet uit de benen.
Daarna was het tijd voor de bloedafname. Helaas gaf het infuus geen bloed terug en dus moest de kinderarts prikken. En helaas het moest twee keer. We besloten om meteen een infuus achter te laten omdat er ook nog eens 3 soorten antibiotica gegeven moest gaan worden en met 1 infuus duurt dat wel er lang. En omdat er morgen ook weer bloedafnames moesten plaatsvinden.
Gelukkig ging de tweede keer prima al heeft denk ik de hele afdeling nu tuterende oren.
De IC arts kwam ook nog langs. Normaal gesproken zouden kinderen met dit soort grote longembolieën op de IC thuishoren. Maar Rob geeft klinisch nog een goed genoeg beeld. Ja dat kennen we dat doet hij altijd en dat maakt hem tevens ook een gevaarlijke patient, want als we hem nu weer niet aan de monitor hadden gelegd dan hadden we waarschijnlijk niet eens echt goed gezien dat Rob zo'n extreem lage saturatie had. De IC arts zou wel regelmatig langslopen om te kijken want bij een verslechtering moet Rob onmiddelijk naar IC.
Gelukkig kwam papa ook nog even langs en het werd langzaamaan wat rustiger. De hematoloog kwam nog langs, maar zij was door de kinderarts al gewaarschuwd dat ze beter niet meer met Rob kon praten. Het was genoeg. Kijk dat moeten we hebben. Kijken naar het kind.
Wat de hematoloog ons vertelde was toch wel schrikken. De antistolling zou Rob voor de rest van zijn leven moeten gebruiken en ze gingen ook nog kijken of het een erfelijk probleem was. En omdat Rob natuurlijk niet oraal iets kan pakken, moet ook nog worden uitgezocht of het IV kan ipv subcutaan omdat subcutaan er te veel problemen onder de huid kunnen ontstaan zeker omdat er bij Rob nog een extra weinig plekken zijn om te prikken.
Gelukkig blijkt er IV wel iets te zijn, maar dat was allemaal voor later.
Rob keek TV en lachte af en toe om dingen die er bezig waren. Ons dapper mannetje heeft het zwaar maar hij heeft het super gedaan. De eerste 24-48 uur zijn nog zeker opletten geblazen, maar Rob vond het vanavond allemaal best. Samen met papa even rustig TV kijken. Eindelijk rust. Even niks meer. En ik hoop dat de nachtdienst die ook gaat doen. Niet te veel storen om onnodige zaken. Rob viel pas tegen 23 uur in slaap en na 2 beroerde nachten moet hij echt een keertje slapen.
Mannetje wat ben je toch een dapper ventje. Ik hou van je...

vrijdag 19 februari 2016

19/2 Het gaat niet best

Gisteravond liep de koorts bij Rob ineens weer op richting 40. Ineens weer zo ziek en een veel te lage saturatie bleef ook. Met zuurstof ging het nog wel iets. Ook had Rob weer heel veel pijn in die linker flank. De nacht verliep werkelijk dramatisch.
Rob kon gewoon niet slapen van de pijn. Om 4 uur was ik het zat en ik vroeg of ze Rob een beetje morfine wilde geven. Helaas, het antwoord was nee. Gelukkig ging de pijnaanval even later weg en eindelijk viel Rob in slaap.
Om half 8 was hij gewoon weer wakker en eindelijk was de koorts ook weer iets gezakt. Helaas de saturatie wil gewoon niet. Onvoorstelbaar en vreemd, want dit kennen we echt niet van Rob. Kind kijkt niet eens zo ziek. Maar hij is absoluut niet ziek.
De kinderchirurg en de kinderarts kwamen overleggen. Opereren gaan ze vandaag sowieso niet doen en dat is absoluut te begrijpen. Als het tenslotte een lijnsepsis is dan moet nu eerst de bacterie worden bestreden anders is de PAC zo weer geinfecteerd. Verder zijn we met zijn 3-en na gaan denken over de saturatie. We gaan toch maar weer een longfoto maken en er wordt een ECG gemaakt. Puur om een longembolie uit te sluiten, want wat er nu gebeurt is gewoon echt heel bizar.
De saturatiedalingen in de slaap hiervoor waren al vreemd maar nu zelfs bij wakker zijn is gewoon echt zo niet bij Rob passend. Als daar niks uitkomt wordt er evt nog een CT scan gemaakt.
Alleen als je Rob klinisch bekijkt dan zie je niet eens dat hij ziek is. Kortom het zijn de getallen die het laten zien en zijn slechte bloeduitslagen. Rob wordt zo een steeds gevaarlijker patiënt. Want men zegt altijd:"je moet vooral naar de patiënt kijken." Maar nu is het dus vooral: "Kijk heel goed naar de getallen, want de patiënt laat niks zien."
De kinderarts gaf ook nog aan dat ze het jammer vond dat de morfine niet was gegeven. Dit had beter gekund. Het was een goed overleg met de artsen en nu eerst even wat zaken onderzoeken. De temperatuur goed in de gaten houden in de gaten houden wat hij binnen gaat krijgen want het worden nu natuurlijk een paar dagen zonder TPV dus zonder voeding.
Als snel was Rob aan de beurt voor de thoraxfoto. Weer zo´n harde plank in zijn rug en Rob raakte wat in paniek. Ze wilden dat ik mee ging achter het scherm, maar dat leek me even niet verstandig. Dus zo´n loodschort aan en even bij Rob blijven om hem te coachen. Adem in, vasthouden en adem door. Het vast riedeltje.
Daarna maar snel naar de kamer op de vuurtoren. Helaas bleef de zuurstof nog steeds nodig en dat is en blijft gewoon vreemd. Shoshannah kwam weer even gezellig langs en Rob vond het wel best. Maar oh wat was hij ziek. Ook de pijn was er weer maar morfine geven ho maar.
Toen kwamen ze op de kamer voor het ECG. Nou een niet al te vriendelijke mevrouw was dat, die weinig begrip toonde voor Rob zijn humeur. Je hebt wel te maken met een kind dat heel ziek is, en gewoon niks meer kan hebben. Een uitgeput kind met pijn. Maar ja. Ze deed haar ding zullen we maar zeggen en het was echt bizar kort.
Helaas bleef ook de koorts.
het ECG
Ondertussen verhuisde we naar het strand omdat het weekend aanbrak. De artsen kwamen mij halen voor een gesprek.Het is gewoon een lastig verhaal. Hij lijkt niet te reageren op de huidige antibiotica en de PAC is er nu uit dus deze infectiehaard is nu weg. Wel lijkt daar iets gevonden maar wat weten ze nog niet. De urine die al een keer negatief getest was, lijkt nu wel iets positief en in zijn longen kon ook iets zitten maar dat was dan weer A-typisch voor iets bijzonders. De huidige antibiotica wordt gestopt en stappen over naar ciprofloxacine. Ook moest er een RS-virus en virale infectie sneltest worden afgenomen. Ik geloof dat ik even met mijn oren stond te klapperen. Het kon een griepje zijn.. ja right. Maar ja de uitsluitcultuur van het ziekenhuis. Ook moest er nog wat bloed worden afgenomen. Ik besprak nogmaals de morfine, want inmiddels hadden we tramadol geprobeerd (ondanks dat ik aangaf dat dat al even niet meer hielp) en natuurlijk hielp dat niet. Rob schreeuwde het af en toe van de pijn. Gelukkig werd besloten dat het gegeven mocht worden maar ondertussen duurde het nog 2,5 uur voordat hij werkelijk de dosis zou krijgen.
De sneltest mocht ik wel bij Rob doen. Ook weer zo'n kindvriendelijke test. Met een afzuiger wat slijm uit de neus zuigen. Een boze Rob. Maar ja. En natuurlijk was de uitslag negatief. Een hoop stress bij een kind van een test waarvan je eigenlijk gewoon weet dat die test bijna overbodig is. Natuurlijk begrijp je wel dat het moet, maar toch.
Het bloedprikken verliep ook al niet goed, want hoe ik ook prikte, zijn vingers wilde geen bloed geven. Uiteindelijk kregen we 1 buisje vol. Een uur later moest ik toch nog prikken voor het andere buisje. En daar hadden we wel 10 buisjes mee kunnen vullen. Zo veel bloed gaf de vinger ineens.
Rob was echt ziek helaas. Koorts bleef en ook de pijn. En slapen lukte niet. Gelukkig leidde het eten hem een beetje af.
Maar in de loop van de avond kreeg hij weer enorme pijn. Nu aan de andere kant. De verpleegkundige reageerde dit keer wel adequaat door een arts te roepen. Die kwam vrij snel, maar ook hij kon niks verklaren. Wel kreeg Rob weer morfine. Even een dronken Rob maar eindelijke viel Rob in slaap.
Samengevat: Rob is heel ziek, alleen weten we nog steeds niet waarvan. Pijn, koorts, lage saturatie,hoge CRP, lage trombo's en ga zo maar door. Ik hoop wel dat Rob een fatsoenlijke nacht wordt gegund, want anders belandt hij in een vicieuze cirkel.
Soshannah. Bedankt voor je gezelschap!! Super lief van je.

donderdag 18 februari 2016

18/02 OK46 en nummer 47 morgen of maandag of dinsdag.

De school is  nog maar amper begonnen na een carnavalsvakantie (even een paar dagen er tussenuit geweest) en het gaat alweer mis met Rob. Maandag begon lekker en Rob deed het goed op school. Uit school gekomen kreeg hij het ineens weer koud en daar was de koorts alweer terug. Onvoorstelbaar. 
Dinsdag maar urine weggebracht omdat die er wel wat troebel uitzag. De koorts bleef stabiel tot in de avond. Ineens steeg deze door. Het werd een beroerde nacht met een zieke Rob. Woensdagochtend maar mailen met de kinderarts, tenslotte had Rob op donderdag een OK om de PAC te verplaatsten. Maar eerst nog gebeld met opnameplanning en gezegd dat ik er achteraan ging wat nu wijsheid was. 
Ik ging maar naar de kinderarts bellen, want het CRP dat ik had geprikt was inmiddels 32 en dat betekent dus ook dat er vrijwel zeker antiboticum gestart moet gaan worden.
Gelukkig kreeg ik Jos Draaisma zelf al vrijsnel aan de telefoon en omdat de urine zo troebel was leek een UWI nog voor de hand. De operatie zou dan zeker niet doorgaan. In de loop van de middag begon ik echter ook te twijfelen hieraan omdat de hartslag hoog bleef en Rob echt wel ziek was. 
Ik belde de huisarts en de assistente ging Den Bosch bellen voor de uitslag. De candida Albicans dus geen UWI. 
Dan ga je vrezen voor de PAC. Een kinderchirurg beld inmiddels naar ons op en die zei dat juist dan dezelfde dag de PAC er uit moest. Op dat moment was de koorts iets minder en ik zei dat normaal gesproken men eerst juist met antibiotica start. Tenslotte was de operatie toch voor donderdag gepland. Ik moest gaan overleggen met Jos Draaisma en dus stuurde ik hem weer een mail en gelukkig werd ik vrij snel weer gebeld. We spraken af dat we donderdag gewoon zouden komen en dan bekijken wat te doen. 
Rob was iig wat beter en koorts wat gezakt weer. Dus thuis blijven was absoluut verantwoord nu. Misschien wel eerst PAC eruit en paar dagen perifeer en daarna pas weer een PAC. Dat was ook een optie.
Ook nog naast augmentin nu teicoplanin geven en zo waren we in de avond wel even bezig. Naast 2 stoorten antibiotcica ook nog paracetamol iv dat houdt je wel aan de slag.
De nacht verliep redelijk en de volgende ochtend, nadat Wiese naar school was vertrokken, op naar het Radboud.
Al vrij snel kwam de kinderchirurg langs en vertelde ons het plan. Inderdaad de PAC eruit. Deze wordt op gekweekt en als er niks meteen positief wordt dan wordt er een ander PAC morgen terug geplaatst. Als er wel meteen een positieve kweek ontstaat dan een paar dagen AB en dan pas begin volgende week een nieuwe PAC. 
Ik was het eens met dit plan alleen wel een domper dat het dus weer 2 operaties worden ipv 1.
Om 12.45 liepen we naar het CDB. Rob was stil en had zijn koptelefoon op. Zich afsluiten van de wereld, gekeerd in zijn eigen wereld. Liever niet dat nog iemand tegen hem praat.
Helaas moest hij op de chirurgische dagbehandeling weer veel te lang wachten. Daar baal je dan zo van. Tranen, die er normaal niet zijn als alles maar vlot doorloopt, liepen over zijn wangen. Gelukkig kon ik hem even troosten en op dat moment kwamen de anestesist en de chirurg binnen. Zo kon Rob tenminste nog zelf aangeven waar hij het infuus wilde hebben en welke pleisters er op moeten. Het lijstje afvinken van wat er gegeven was. Augmentin, teico, paracetamol, granisetron. En daarna op naar de OK, waar je nogmaals alles op moet noemen. Ze wilde Rob liever op de operatietafel in slaap brengen omdat hij in de nacht wat had gespuugd maar Rob begon te huilen en dus maar in bed. Ach de granisetron deed zijn werk dus de misselijkheid was weg.
Rob werd in slaap gebracht en ik mocht wachten. Gelukkig zat Soshannah in de wachtruimte en zo werd het gezellig wachten. Helaas duurde de OK toch iets langer dan gepland en pas na 2 uur kwam de chirurg mij halen. Snel naar Rob. Maar Rob had het best zwaar. De saturatie wilde gewoon niet. en regelmatig moesten we hem even terug halen. Rob was wel toen hij eenmaal wakker was, heel alert, alleen de saturatie bleef een probleem. Ja en een kapje met zuurstof zo mogelijk nog meer. Na hem even streng toegesproken te hebben, accepteerde hij dan toch de zuurstof. Hij had het echt nodig.
De anestesist kwam nog langs en ook zij sprak haar zorgen uit over de saturatie. Ze snapte eigenlijk ook niet dat de foto van februari zo goed was omdat het toch net leek alsof 1 gedeelte van de long niet zo goed werkte. 
Ook vertelde zij aan mij hoe je bij Rob een infuus moest prikken omdat het echt heel moeilijk gaat. En deze informatie vond ik zeer interessant. Het verklaarde in ieder geval waarom de meeste artsen het dus gewoon echt niet lukte om te prikken. Het was sowieso een geweldige vrouw. Zoveel waardevolle informatie en ook nog een gezellig gesprek. En handelen in het belang van Rob. Pijn? Ach geef maar een beetje morfine. En ja dat hielp tenminste. 
Helaas werd saturatie niet beter en ik zag de bui al hangen dat we tussendoor dus niet naar huis konden Helaas bleek de zuurstof gewoon nodig. Zo bizar dat dit weer gebeurd waar dit voorheen nooit een probleem was.
De artsen kwamen overleggen en ja het was nu eenmaal verstandiger om te blijven. Dat begreep ook ik, want zuurstof heb ik niet in huis en morgenvroeg kunen we zo snel overleggen wat wijsheid is. 
Nu de nacht maar hier blijven. Een domper inderdaad en nu maar hopen dat morgen de PAC terug geplaatst kan gaan worden.

maandag 15 februari 2016

15/02 Wat er in zijn hoofdje omgaat

Rob vertelde mij laatst wat hij wilde worden. Ik heb het in een gedicht gezet.

Mama, ik wil later keeper worden
Net als Jeroen Zoet!
Ik heb van hem al tips gekregen
Nu weet ik precies hoe het moet

Mama, ik wil later keeper worden
Bij FC Barcelona of bij PSV
Ik ga zeker de nul vasthouden
En onze Luuk scoort er zeker twee

Mama, ik wil later keeper worden
Dat lijkt met toch zo fijn
En Stefan, mijn grote vriend
Die moet dan mijn trainer zijn

Mama, ik wil later keeper worden
Dat is wat ik wil dit leven
Maar dan moet ik wel aan dokter Ivo vragen
Of hij mij nieuwe benen wil geven.

.................................

woensdag 3 februari 2016

03/02 en weer zo ziek geweest

De volgende dag na het bezoek aan de poli, kreeg ik een mail. Niks te zien op de röntgen. Ja maar wat nu? Afwachten. Ik mailde nog even terug dat ik nog vergeten was te vragen om de urine te kweken. Ergens weer dat voorgevoel.
Helaas bleek dat voorgevoel bittere ernst. Het zijn de kleine tekenen. Verhoging, moe, slecht humeur. Woensdagavond maar zelf urinetesten en tot je schrik zien dat naast leuko's dit keer ook nitriet meteen vol uitslaat. Dan donderdagochtend nog maar eens. En weer het zelfde. Helaas was ik te laat om de kweek naar de huisarts te brengen en aangezien Rob wat koortsig werd, bracht John de urine maar zelf naar het Jeroen Boschziekenhuis. Huisarts werkte gelukkig weer goed mee.
Omdat de koortst vrijdagochtend heel hoog was mailde ik dit alles naar de kinderarts en er werd besloten om te starten met bactrimel. Rob was weer zo ziek met temperatuur boven de 40. Het werd een dag met veel zorgen. Vooral in de avond toen de temperatuur ondanks paracetamol naar 41.5 steeg. Een kind zo koud en als een potkachel tegelijk. Zo trillen dat het hem overal pijn deed. Dat je boven op hem moet gaan liggen om hem zo rust te kunnen geven.
Ik had in de middag de huisarts gebeld of ze alvast wilden vragen of de bacterie bekend was. De assistente ging bellen en het bleek de klebsiella pneunomia te zijn. Zo kon de kinderarts alvast een beetje beoordelen of de AB waar we mee gestart waren goed was. Binnen 3 minuten was er alweer antwoord. Bactrimel kan goed zijn maar vaak is ciprofloxacine een betere AB. De had ik ook nog in mijn eigen apotheek dus konden we meteen switchen. Het JeroenBosch beloofde ondertussen om het resistentierapport op zaterdag door te mailen naar de ka. Het blijft een probleem om gewoon ouders te bellen.
De nacht was een drama. Veel saturatiedalingen, veel pijn en hoge koorts. Tegen de ochtend nam de koorts wel eindelijk iets af. De antibiotica deed zijn werk en paracetamol deed de rest. In de middag kreeg ik een mail van de kinderarts of het resistentierapport al bekend was. Hij had nog niks ontvangen. Ik ging daarom zelf maar bellen. Nou dat heb ik weer geweten.
Altijd dat moeilijk doen dat ze ouders niks mogen vertellen en dat ze niet door mogen verbinden met het lab. Toen ik ze uitlegde dat zij een belofte hadden gedaan en dat ze alleen de uitslag door moesten faxen werd ik door verbonden naar het lab. Daar werd mij nogmaals duidelijk gemaakt dat ze ouders niks gingen vertellen en dat de arts zelf maar moest bellen. Ja de artsen hebben wel wat meer te doen en ik toen ik zei dat als ik gezegd had dat ze sprak met de assistente van de kinderarts, of ze dan wel de uitslag zou vertellen werd ze ineens wel heel behulpzaam. Ik moest microbiologie hebben , dus weer opnieuw bellen. Deze man was wel behulpzaam nadat ik uit had gelegd waarom ik zelf belde en dat mijn zoon normaal gesproken in het ziekenhuis zou liggen met dit , maar dat ik zo'n eigenwijze zorgmoeder was. Hij ging de uitslag meteen doorfaxen en waarempel, 10 minuten later kreeg ik een mail van de kinderarts dat we door moesten met de ciprofloxacine.
Zaterdagnacht was helaas nog steeds een moeilijke nacht maar de koorts verdween. Tot zondagochtend. Na lekker Rob gewassen te hebben werd hij ineens weer heel ziek. Ineens weer slapen en koorts. Maar daarna ook tranen. We vierde de verjaardag van Gijs. Onze Gijs die zaterdag 15 jaar is geworden! Weer een jaar erbij.
Rob legde we daarna op de bank en hij genoot toch van de visite die er was, maar tussendoor wel huilen omdat hij gewoon weer zo ziek was. Bewustwording van dat hij zo vaak leuke dingen aan zich voorbij moet laten gaan.
. Carolien Otwin, ik Carla en Vera
De koorts was maandag iig weer lager. Ik ging naar het Radboud voor een leuk overleg met Cathy van Beek (raad van bestuur) verpleging, juristen opleiders en natuurlijk de kinderarts, maar ook Otwin van Dijk (PvdA) Vera Bergkamp (D66 ) en Carla Dik-faber (CU) waren erbij en Aline Saers van Per Saldo , die ook wat mooie aanvullingen kon geven over zorg thuis en financiering, waaronder het feit dat didactische begeleiding op school ineens niet onder IKZ valt maar dat je daarvoor weer naar de gemeente moet.  Wat met een grapje op twitter met Cathy en Pia Dijkstra begonnen was, (ik nodigde ze uit om de samenwerking met het ziekenhuis te bespreken onder het genot van een kopje koffie) was een heel mooi gezelschap geworden waarin mooie presentatiew werden gegeven hoe een ouder wordt opgeleid om zelf thuis aan de slag te moeten, wat de juridische kanten zijn van deze zelfzorg thuis en in het ziekenhuis.
En wat er allemaal nog meer speelt om dit allemaal samen te kunnen doen. Erg mooi en leerzaam om dit ook vanuit het ziekenhuisperspectief te horen. Bij de lunch bespraken Carolien en ik ook  nog wat meer knelpunten waar we tegenaan liepen. Zoveel budget voor de zorg van onze kinderen. Zoveel over en de ZV mag dat zelf houden. En PGB moet nu echt gewaarborgd worden in de ZVW, want nu al maken de zorgverzekeraars hun eigen regels en die zijn echt niet in het voordeel van de budgethouder. Maar dit alles is zeker nog niet zeker.
Het was een mooie dag en bij thuiskomst was Rob ook weer wat beter. Zou dat betekenen dat we eindelijk weer een een nacht een beetje konden slapen. De zorg 24/7 door, wat velen toch nooit snappen. Dinsdag weer 2 uur opschool zitten omdat de AB nog in moet lopen en daarna je kind in zien storten en dus maar weer mee naar huis. Zo hou je de regie en kun je steeds anticiperen op wat je kind nodig heeft. Maar omdat je steeds thuis bent vanwege de zorg kun je ook anticiperen op de behoefte van je andere kinderen. Samen met je andere kinderen nog een samenvatting maken van geschiedenis of net wat ze nodig hebben. En vaak nog gewoon een knuffel omdat voor hen ook niet altijd alles even makkelijk is.