woensdag 30 november 2016

30/11 Gekkenhuis

Ja dat was het afgelopen tijd. Een klein beetje een gekkenhuis. Maar je ziet het, we zijn er nog, dus het valt allemaal ook wel weer mee.
De antibioticakuur voor de urineweginfectie is weer klaar en we zijn weer trouw aan de onderhoudskuur begonnen. Kijken hoelang Rob het nu weer volhoud. Vreemde is dat de uroloog aan VGZ een verzoek heeft gedaan tot het vergoeden van gepanspoelingen, maar toto nu toe hoor (en het is inmiddels alweer een paar maanden geleden) hebben we nog niks gehoord. Gepan spoelingen worden alleen vergoed als het in het ziekenhuis wordt gegeven. Maar om daarvoor nu naar het ziekenhuis te moeten terwijl het goed te doen is thuis (zegt ook de uroloog) lijkt mij veel duurder. Maar VGZ lijkt niet te snappen dat steeds AB kuren intraveneus toch echt duurder is dan het thuis vergoeden van Gepanspoeling. Ik ga er maar weer eens achteraan.
John en Stan hebben een paar dagen genoten in Madrid. Atletico-PSV . De timing was achteraf niet zo fijn omdat we echt de laatste 4 maanden zulke slechte nachten hebben (die waren al niet goed, maar het is alleen nog maar slechter geworden) was zelfs ik een beetje moe. Racen van school naar turnen en nog meer maar ging wel die week gewoon om 21.30 naar bed en heb besloten om dit voorlopig vol te houden. Bevalt goed.
Vrijdag moest Rob weer naar het Radboud. Omdat een tijd geleden al een röntgen van de heupen met de orthopeed was afgesproken (maak de foto maar wanneer het je uitkomt, het staat georderd.) besloot ik dat omdat dan meteen te doen. Rob was nu tenslotte stabiel en we hadden wel de tijd omdat we toch te vroeg waren. Maar wat schertste mij verbazing: de order was verwijderd! Nee niet eens door de arts maar door secretaresses. Omdat ze blijkbaar vonden dat we eerder dit hadden moeten doen. Ongelooflijk, daar ook maar weer achteraan.
Daarna was het de beurt aan de hematoloog. Ik ben nog steeds verbolgen over het feit dat sinds de vakantie (waarin Rob de weer trombi had) we de hematoloog geen 1x hadden gezien, ondanks verzoek daarom. Zelfs niet tijdens de opname. En de afspraak was dus pas nu. Ook de kinderarts vond dit rijkelijk laat. Ik besloot om dit aan te kaarten. Nee ik kon altijd vragen om een afspraak. Nou dat heb ik gedaan, ook tijdens opname, maar ik heb niemand gezien. Ook het feit dat net voor de vakantie de spiegel van de AntiXa zo was gezakt (precies de grenswaarde) bracht ik in. Ondanks het feit dat ook de kinderarts hier vraagtekens bij had, vond hij de waarde prima. Ja alleen kijken naar het getal, maar niet naar geheel plaatje. Waarom ik toen al mijn twijfels had, kan ik gewoon niet uitleggen.
Hij bleef maar herhalen dat er heel veel ervaring was op dit gebied. En toen was ik het zat. Ik vertelde hem dat dat dus niet kon. Steeds weer hoor ik nml dat Rob tot nu toe echt een uniek geval is. Dat ik zelfs op vakantie te horen kreeg dat de trombi niet terug konden komen vanwege te therapiedosis van fraxiparine. Dat er niet eens veel kinderen met TPV zijn en zeker niet in een rolstoel, dat Rob de eerste is met longembolieën. En dat Rob al helemaal de eerste is waarbij het terug komt. Hoe kan er dan in godshemelsnaam veel ervaring zijn. Ik vroeg daarna of er misschien onderzoek kon komen waarom het dan weer terug is gekomen? Speelt er nog iets anders mee, dan de TPV en de rolstoel.
Hij vond de vraag onzin, want het verandert het beleid niet. Ook onderzoek in Amerika toonde aan dat een waarde niets zeggend is en dat niet bewijst dan 0.8 beter is dan 0.5. Ik vroeg hem onder hoeveel kinderen dit is onderzocht. (Wat is de N.. en hij keek me heel verbaasd aan dat ik toch echt wel een beetje verstand van zaken heb) En wat speelt er bij die kinderen? Alleen TPV? Ook rolstoel? Nog meer ziekten? Tja daar kon hij geen antwoord op geven.
Ik bedoel maar. Je hebt als arts een unieke casus en je wilt niet eens fatsoenlijk onderzoek doen, omdat het het beleid niet veranderd? Wie zegt dat trouwens. Niemand begrijpt waarom het terug is gekomen. Ik stelde daarna de vraag voor de 3de keer en vroeg of het onderzoek belastend was, of dat de bezuinigingen een rol speelde. Nee hoor het was gewoon bloedafname en nee niet de bezuinigingen. En eindelijk wilde hij mee werken. Ik was gesteund om een beetje door te drammen ivm opmerking van de kinderarts. Ik vroeg hem toendertijd of het een goede vraag was om te stellen en hij zei dat het zeker een legitieme vraag was en dat hij het antwoord ook wel wilde weten.
Ik begrijp gewoon nog niet waarom deze tegenwerking. Ik vind sowieso dat hij een beetje nonchalant heeft gehandeld een paar maal en dat zei ik ook. Ook al is nonchalant een zwaar woord. Misschien wat alerter.
Kortom het voelde allemaal niet zo fijn zo. Dan maar naar de revalidatie arts voor het passen van zijn proefmodel van de schoenen. Rob vond het allemaal wel best. Plastic schoenen werden aan zijn voeten geschoven en er moest nog heel heel veel worden aangepast. Zoveel dat er een nieuw pasmodel moet komen. Maar Rob mocht wel vast de schoen uit gaan zoeken. Een soort all stars schoenen! Het wordt vast allemaal erg mooi. Al duurt het nog wel 8 weken. *zucht*
We reden maar naar de Mac samen, want zo fijn was het allemaal niet geweest. Even gezellig doen.
Rob herstelt wel van alles. Maar is nog heel snel moe. Het is allemaal wel moeilijk in te schatten, maar de boze buien van afgelopen tijd spraken boekdelen en we hebben besloten een flinke stap terug te doen. Ook weer meer strakke planningen en structuur om hem te helpen daarin.
En we zien dat het werkt.
Voor de rest draait alles door. Myrne heeft haar profielwerkstuk af en het is geweldig geworden. Een pittig laatste schooljaar, want zo'n profielwerkstuk is echt een hele boel werk.
Stan heeft inmiddels een vaste aanstelling gekregen op zijn werk bij Van Zoggel verhuizing en is bijna klaar met zijn studie. Wat ben ik trots op hem, dat het hem allemaal is gelukt.
Wiese is flink aan het groeien op het hoogste niveau bij het turnen. Ze turnt nu 3 maanden daar waar anderen al ruim een jaar bezig zijn, maar liet de eerste wedstrijd zien toch al mee te kunnen doen. Zo mooi om naar te kijken. Ik kreeg fantastische foto's binnen van Sandra Janssen.
En zo gaat alles door. Het voetbal, het turnen en de scholen. De kerstvakantie komt gelukkig dichterbij en ik ben daar heel blij mee. Even 2 weken niets, tenminste als alles stabiel blijft hier en dat blijft natuurlijk altijd een groot vraagteken.

woensdag 9 november 2016

09/11 weer een Uwi

Afgelopen woensdag was het weer zo'n dagje opname. We meldden ons keurig op tijd op afdeling het strand. De wandelrit naar de afdeling was weer een drama, want nooit kun je je auto fatsoenlijk dichtbij parkeren en dus met infuuspaal en rolstoel weer over hobbelige keien etc.
Daarna was het best lang wachten. Om 12 uur kwam Joris om een infuus te zetten. Rob heeft enorm veel vertrouwen in hem en dat maakte dat het eigenlijk heel goed ging. Het infuus gaf goed bloed terug dus konden er verschillende buisjes bloed worden gevuld. 
Helaas bleek bij controle met de etiketten er 1 buisje verkeerd gevuld te zijn, maar gelukkig kan ik zelf uit infuus bloed afnemen en dus was het probleem snel verholpen en Rob gerust gesteld.
de franniez 
Masja kwam nog gezellig langs en kwam met de doos met franniez. Een leuk beloningssysteem voor Rob en veel chronisch zieke kinderen. Eindelijk is er voor hun ook wat en het allerleukste is dat ze een eigen invulling eraan kunnen geven. De stickers zijn wel voorgedrukt. Elke handeling heeft een eigen stickier. Infuusprikken is een kwal, een dagopname een onbewoond eiland etc. Maar de kleuren van de Franniez kunnen ze zelf uitzoeken en zo wil Rob nu een FC Barcelona slinger maken. 
Ook werd er een echo van het hart gemaakt. Gelukkig is er weer vooruitgang. De situatie is weer terug naar de situatie ervoor. Kortom nog niet goed, maar wel verbeterd. De zuurstof in de nacht lijkt nog steeds te werken en moet zeker gehandhaafd blijven. Ze zijn zich ervan bewust dat het niet makkelijk is, omdat Rob geen kapje op de mond wil en al helemaal geen neusbril. Het kapje ligt los voor de mond en iedere keer als hij zijn hoofd draait ligt het kapje dus verkeerd. Regelmatig gaat dan ook de monitor af en moet ik het kapje weer goed leggen. Maar medicatie kan bijna niet omdat het niet zo geweldig matched met zijn andere medicatie. 
Daarna moest Rob nog een CT scan ondergaan. Er zouden plaatjes gemaakt worden van de arterien en de venen. Hopelijk vooral om te kijken of er geen nieuwe trombi in de venen ontstaan. 
Dus maar weer daar naar toe. Rob gaf wel duidelijk aan dat ik alles moest doen, maar helaas wilde de verpleegkundige toch zelf het infuus aansluiten en toen ging Rob even helemaal mis. Hij werd boos en ik greep echt in. Ik ging alles aansluiten en Rob werd weer rustig. Soms begrijp ik gewoon niet dat het eerst moet escaleren voordat men gelooft dat ze even de zorg over moeten laten aan iemand anders. Rob krijgt dan om zijn donder en dat vind ik niet helemaal terecht omdat ook ik duidelijk aangaf dat ze het beter, in belang van het kind, over moeten laten aan mij. 
Dat Rob boos wordt, is inderdaad niet fijn voor ze, maar het had gewoon voorkomen kunnen worden. Gelukkig blijft Rob nooit lang boos en na de CT scan gaf hij de verpleegkundige weer een grote glimlach en een sticker op zijn franniezketting was een mooie beloning.
Daarna hadden we nog een gesprek met de kinderarts. De bloeduitslagen waren goed gelukkig. Verder hopen we dat de zuurstof verdere verbetering van het hart geeft.
Rotterdam heeft laten weten dat opereren nu echt veel te gevaarlijk is. Gelukkig heeft een vroegere kinderchirurg van Rob ook meegekeken en dat geeft vertrouwen. Ik ben het helemaal eens. Nu zo´n gevaarlijke operatie doen is vragen om problemen. Momenteel is er tenslotte weer een nieuwe PAC en als het zover is dat de ader weer dicht gaat zitten dan zal het misschien wel nodig zijn, maar dan heb je gewoon geen keuze. En misschien komt er nog een mogelijkheid om het azygossysteem te gebruiken. 
Hij zal bellen over de uitslag van de CT. Intussen was het 17 uur en dus infuuseruit en wegwezen. Dag was alweer lang genoeg geweest. 
Donderdag weer naar gewoon naar school. Gelukkig kan Rob weer volle dagen en doet hij het allemaal best goed. Hij is weer redelijk bij qua stof en de samenwerking is fantastisch. Op donderdag gingen we met de klas naar kamp Vught. Indrukwekkend voor de kinderen, maar ook voor de ouders. Vooral het kindermonument maakte veel indruk. Ook bij Rob. Dat gehandicapten mensen meteen dood werden gemaakt vond hij te confronterend. Hij zei niet veel, maar zijn gezicht kon ik zo lezen.
Vrijdag ging ik met Myrne naar de opendag op de Radboud Universiteit. Vreemd om eens in het gebouw te zijn waar je zo vaak naar gekeken hebt vanuit het ziekenhuis. Myrne kreeg meteen een enthousiast gevoel bij aankomst. De binnenplaats was namelijk heel mooi ingericht. We gingen even naar verdieping 20 en keken uit over de stad. En ja we vonden de kinderafdeling. Bizar.
Daarna gingen we naar het lokaal en een hele leuke professor gaf daar super leuke uitleg over de studie Spaanse taal en cultuur. Het was eigenlijk allemaal heel snel duidelijk. Dit is wat Myrne wil en wat ze nu dus gaan doen. Een opleiding met weinig studenten en korte lijntjes. 
En ja je raad het al. De kinderarts belde terwijl ik zat te luisteren in het lokaal. Dus snel het lokaal uit. Helaas kon hij weinig zeggen over de CT. De venen waren namelijk niet zichtbaar geworden. Het stukje van de arterien wel en dat was goed, maar eignenlijk het belangrijkste stuk niet. Het zal ook eens in 1 keer goed gaan. 
Nu een nieuwe afspraak voor een echo en bloedafname over een jaar De antiXa was aan hoge kant dus fraxi verminderen. En daarna weer snel verder luisteren naar de professor.
En ja als Rob naar Nijmegen moet dan is het Mac als beloning. Dus Myrne nu ook maar. Hihi.
Het weekend was verder druk. Turnen, turnles en voetbal. Zondag mocht Wiese weer naar de selectietraining in Den Bosch en Myrne en ik waren gewoon in st. Oedenrode.
Maandag kregen we weer bezoek uit Spanje. Arnaud kwam langs. Hij blijft tot en met vrijdag. Gezellig een paar dagen hier.
Dinsdag op school werd hij meteen ingezet om Rob te helpen met knutselen en dat terwijl hij in de ochtend al school had gevolgd bij Myrne. In de avond gezellig mee naar turnen kijken van Wiese en met de Gijs en Luuk nog fifa spelen.
Helaas vandaag ook weer uitslag van de urinekweek van Rob. Weer een infectie. Weer antibiotica. We komen de dagen wel door, toch?