maandag 19 februari 2018

19/02 2 jaar nadat bleek dat luisteren moeilijk is

Het is 2 jaar terug. Zo'n dag. Zo'n dag waarin bleek dat er al maanden lang niet goed naar een moeder was geluitsterd. en nog erger, een dag waarin ondanks dat achteraf bleek dat je kind in levensgevaar was, er artsen waren die dienst hadden en weigerde naar de moeder te luisteren. Zo'n dag dat je na veel praten toch maar weer doet wat zo'n arts heeft besloten. Zo'n dag dat je als moeder zo gelijk had, en zelfs de zwart op wit bewijzen die je had, gewoon werden genegeerd. Zo'n dag die nog voorkomen had kunnen worden als er eerder was geluisterd.  Klik op deze link voor verhaal 2 jaar terug
Wat moet je er mee. Alles is gebeurd. We kunnen die tijd niet meer terug draaien. Maar zo'n dag waarop Rob nog steeds met de gevolgen van alles kampt. Waar Rob een talent was in rolstoeltennis, nu dit niet meer kan, omdat zijn longen niet meer goed zijn. Waar Rob veel op bed moet liggen omdat hij te moe is.
Ja de artsen erkennen later de fouten en je vergeeft het hen. Waarom? Omdat er voorgespiegeld wordt dat alles nog goed gaat komen. Maar 2 jaar later weten we ook dat dat dus ook niet klopt. Je wordt dan gewoon boos. Hadden ze verdorie nou gewoon eens goed geluisterd! Hadden ze maar.. maar het helpt geen bal..
En hoe ze fout zaten op 19 februari, ondekte we de 20ste. Het verhaal van 20 februari 2018
Maar je kunt niks meer terugdraaien. En ja dat weet ik ook wel. En boos blijven heeft geen zin, maar soms ben je dat gewoon. En Rob ook. Tenslotte moet hij met alles dealen. Hij doet dat best goed allemaal, maar ook is hij soms erg boos en wil dan even niet meer.
Bewijs dat alles voorkomen had kunnen worden heb je nooit, maar het is gewoon zo! En artsen hebben het er nooit meer over. Dat is zo bizar.
En nu? Nu hebben we ook antwoord uit Groningen. Die arts wil een hartkatheterisatie om zo zijn longdruk (pulmonale hypertensie) op te meten. En dat moet in Groningen.
Maar, denk ik dan, wat is dan de meerwaarde. Op de echo zie je ook dat de pulmonale hypertensie er nog is. En wat ik eigenlijk eens wil zien, is hoe de echte situatie van de longen is. Maar een scan is ook weer zo belastend. De cardioloog in Nijmegen ging overleggen en zou me donderdag bellen. Maar helaas nog steeds geen telefoontje gehad.
Wil ik dit nog wel voor Rob. Weer een OK, met alle gevaren? Weer een ander ziekenhuis. En ik vrees voor vreemde ziekenhuizen omdat ze me dan toch weer zo'n eigenwijze moeder vinden die ook in het ziekenhuis alles zelf wil doen. Dat wil niet ieder ziekenhuis accepteren.
Nee ik vind alles nog een puzzel en wil eerst goed overleg. Hopelijk komt dat overleg heel snel.

donderdag 8 februari 2018

08/02 Alles gaat gewoon door

Het leek allemaal al best lang goed te gaan, maar helaas was een urineweginfectie toch niet te voorkomen. Weer 10 dagen antibiotica. Helaas kostte het hem een paar dagen school, dinsdag gingen we weer gewoon. Paal op de rolstoel, pompen eraan en gewoon in de klas. Moeder op een krukje buiten de klas, luisterend of de pomp gaat piepen.
Het gaat prima in groep 8. Maar de maand januari is altijd zo'n vermoeiende maand voor de kinderen op school, met alleen maar van die cito toetsen. Ze zijn dan op het eind van de dag best heel moe. Maar gelukkig is het nu weer bijna carnavalsvakantie.
Ondertussen genieten mijn twee meiden van het turnen en ineens zijn daar ook de mooie successen. Wiese behaalde voor het eerst na heel hard werken een echte medaille. Derde tijdens de regiofinale in Tilburg. Voor de liefhebbers een filmpje Wiese brons En ook Myrne haalde een medaille en nog wel goud tijdens de halve finale regiokampioenschappen te Boxmeer. Ook daar is een filmpje van, maar dat mag je zelf zoeken als je het echt leuk vindt. Natuurlijk is dat geen eredivisie, maar dat maakt niet uit. We zijn trots op deze medaille.
De jongens hebben nog winterstop bij het voetballen.
We zijn ondertussen druk bezig geweest met het regelen van de elektrische lattenbodem. En het is gelukt. Wel een paar keer mailen en bellen, want je moet gewoon in de hulpmiddelen wereld overal steeds achteraan. En dan ook soms van die niet zo'n fijne vragen krijgen. Maar het is niet anders. Moet het wel elektrisch? Geen idee, wat is het verschil. Oh bij de handmatige moet je kind "even" uit bed om het hoofdeinde plat te leggen. Had ik je niet al uitgelegd, dat het kind niet kan staan en aan 3 tot 4 pompen vast zit in de avond? Oh ja..
Ach ja.
Nog een punt in de zorg. Het overtrokken e-health verhaal. Ja we kunnen tegenwoordig met een app in je dossier, maar ik vind het allemaal maar matig . Bloeduitslagen en kweken staan pas ruime een week na bekend zijn in je app. Beeldmateriaal is niet te vinden net zo min als de verpleegkundige verslagen tijdens opname en een beleid is helemaal zoek.
Ook is er tegenwoordig een nieuwe wet die beveildigde mail verplicht. Nou mooi bagger! Steeds opnieuw inloggen met je google - account met alle riscico's van dien! Is dat dan veilig. Nee natuurlijk niet. En ik wil gewoon snel kunnen mailen. Die betutteling van de overheid weer. Wat wordt er nu gemaild? Mijn kind heeft koorts en urine weggebracht naar huisarts en daarna nog een keer het rapport. TJonge wat spannend. Ik wil snel kunnen zien wat het antwoord is. Juist de mail zorgt nu voor korte lijntjes. Niet steeds codes invullen etc. en de arts weet als ik mail dat het serieus is.
De bestellingen van radboud gaan ook via mial. Dan krijg je een mail terug zonder te weten van wie. Heel veel moeite doe je om dat kreng te openen om vervolgens te lezen:" We hebben uw bestelling in goed order ontvangen." Had ik hem maar niet geopend. Ik stuur nu standaard een mail terug: "Ik open geen beveiligde mail meer."
En een app zou je zeggen? Hoeveel moet je er dan hebben? 5 bedrijven waar je besteld. Het ziekenhuis zelf? Zolang er geen eenheid is in sytemen wil ik gewoon kunnen mailen.
Nu verbieden ze iets voordat er een goed systeem is en dat is altijd fout. En nee dat is niet goed. Er worden mensen in het diepe gegooid en geen goede oplossing geboden. Het lijkt allemaal zo simpel maar het is het zeker niet.